Merhaba, çocuğunun diyafragma hernisi olduğunu öğrenip internette bunu araştırırken kadınlar kulübüne yolu düşen herkese merhaba. Uzun süredir yazıp yazmama arasında gidip geldim. Bir gönlüm öğrendiklerimi yaşadıklarımı paylaşmak istedi. Bir gönlüm ise yoluna devam etmek. Ama dönüp dönüp okumaktan bir türlü vazgeçemedim. Çocuğumun diyafragma hernisi olduğunu öğrendiğimden beri hemen hemen her gün okudum. İnsanların tecrübelerini ve başıma gelebilecekleri sürekli anlamaya çalıştım. Bildiğim bir şey varsa insanın hamileliği sürecinde ümitsiz yaşayamayacağı. Bende başlarda yaşayan her bir Bebekle umut buldum. Hatta girip burda yaşayan ve Hayatını kaybeden bebekleri bile saydım. Şimdi bebeğimin yaşadığını söylemek birileri için umut verici olacak biliyorum. Bir yandan da bebeğini kaybedenleri çok iyi anlıyorum. Çünkü ben dört ayı bu korku ve endişe ile geçirdim. Çok zor. Allahım herkese sabırlar versin. Sadece bununla da bitmiyor. Üç soru var. bunlardan ilki bebeğim ölecek mi? İkincisi yaşayacak mı? Üçümcüsü ise Yaşarsa sağlıklı bir hayatı olacak mı? Bu sorularla geçen dört ay boyunca internette yayınlanmış tüm akademik çalışmaları okudum. Tezler, makaleler.... Ayrıca forumlar ve yurtdışındaki dayanışma grupları vs. Tabi ben hep bebeğimin yaşayacağına kendimi ikna etmek için okudum. Ama okuduklarım beni bazen daha da ümitsizliğe sürükledi. Özellikle de bu forumda insanların doğumlarını beklemeleri aradan geçen süredeki yazışmaları ve sonunda sonuçları okuyup kimi Zaman bebeklerini kaybettiklerini okumak epey üzücü ve ümitsizliğe sürükleyici oldu. Ama okuduklarımdan anladığımı paylaşmak da istiyorum. Bu bilgiler kimilerini üzecek diye endişelendiğim, hamile anneleri üzmekten korktuğun için paylaşmaktan da korktum. Ama bir yandan da paylaşacaklarımın kendini suçlayan sorularına cevap bulamamış annelere de yardımcı olabileceğine inandıktan sonra yazmaya karar verdim. bebeğimin kdh olduğunu öğrendiğimde 23 haftalık hamileydim. Ayrıntılı ultrasonda öğrendik. Daha önce amniyosentez yaptırdığım için kromozom anomalisi olmadığını biliyorduk. Bu çok önemli bir nokta çünkü kdh ve kromozom anomalisi birlikte görülebiliyor. Bu da başka anomalilerin eşlik etmesi anlamına geliyor. Bizim bebeğimiz izole herniydi. Yani başka bir anomali eşlik etmiyordu. 23. Hafta da tespit edilebilmesinin nedeni ise sadece bağırsakların yukarıda olmasıydı. Dolayısıyla doktorumuz fark edemedi. Kromozom anomalisi de olmayınca şüphelenecek bir durumda olmamıştı. Yani doktorunuz teşhis koyamadıysa suçlamayın. Teşhisi koyabilmek, ya da emin olabilmek için daha fazla organın toraksta(göğüs boşluğunda olması berkiyor). Bu nokta da kritik. Ne kadar az organ yukarıdaysa o kadar iyi. Şöyleki ince ve kalın bağırsak, miğde, dalak yukarıda ise yaşama oranı %80-90. Tabi ki izole herni olması durumunda yani diyaframdaki yırtığa başla bir anomalinin eşlik etmemesi durumunda. Örneğin Kardiyak anomali olduğu durumda bebeği kaybetme oranı da artıyor. Bu organlara ilaveten karaciğer de yukarıdaysa bebeği kaybetme ihtimali de artıyor. Yani karaciğerin yukarı da olması kötü prognoz. Kromozom anomalisinin olması kötü prognoz. Polihidramniyoz (amniyo sıvının artması) olması kötü Prognoz. Defektin solda olması iyi sağda olması kötü prognoz. Zaten genellikle sol diyafram hernisi ile karşılaşılıyor. Bu durumda da bebeğin yaşayıp yaşamayacağını belirleyen en önemli nokta karaciğer. Eğer karaciğer yukarıdaysa ciğerlerin gelişimini etkiliyor. Çünkü ciğerler diğer organlara göre daha sonra gelişiyor. Organların gelişip diyaframın kapanması 8-9 haftalarda oluyor. Defektin (yırtığın) büyüklüğüne bağlı olarak göğüs boşluğundaki organ sayısı da artıyor. Bu nedenle erken ve geç teşhisten bahsediliyor. Oysaki usta bir göz çok daha erken de teşhis edebiliyor. Takipli hastalarda karaciğer dahil olmak üzere tüm organlar yukarıdaysa kadın doğumcularım fark etmemesi neredeyse imkansız. Ama bağırsakları ciğer dokusundan ayırmak mümkan olmadığından sadece bağırsaklar yukarıdaysa teşhisi koymakta gecikebiliyor. O nedenle doktorunuzu suçlamayın. Ciğerler 26. Haftadan sonra gelişmeye başlıyor. 34. Haftaya kadar devam ettiği söyleniyor. Yani 29. Hafta da ciğerler gelişmemiş derlerse şaşırmayın sabredin gelişecek. Tabi ki toraksta yeterli yer varsa yani karaciğer yukarıda değilse. Gelişebilmesi için benim doktorum düşük dozda kortizon verdi. Erken doğum riski olan ikiz Bebek annelerine yapıldığı gibi. Kimi doktorlar karşı olsa da benim bebeğim dünyaya geldiğinde ciğerleri gelişmişti. O nedenle doktorunuzdan bunu talep edebilirsiniz. Kendinizi suçlamayın. Her ne kadar ben suçlamaya devam etsem de. Ama bizimle ilgisi yok. Doktorum sadece "kötü şans" dedi. Hiç bir şeyle ilgisi yok. Ya da şu ana kadar bilinen bir nedeni yok. Ben hamile kalmadan önce sigara, alkol vs. kullanmadım. Kilo verdim. Eşime sigarayı bıraktırdım. Yani tamamen temiz olmaya çalıştık. Aklımın köşesinden geçmezdi. Ama oldu. Kendinizi suçlamayın o nedenle. Yani şu anda bilinen bir sebebi yok. Evet geçmişe oranla daha sağlıksız yaşıyoruz. Ama bu durum yeni değil sadece tanısı ve tedavisi yeni biliniyor. Türkiye'de 2008'den beri bebekler kurtarılabiliyor. 1970-80 'lerde bochdalek denilen bir Ada'm tespit etmiş. O nedenle bu adla anılıyor genellikle. En sık görüleni de sol herni ve adı bochdalek. Bu kadar ayrıntıyı neden yazdığıma gelirsek. Araştırdıkça bebeğimin problemini be yaşayıp yaşayamayacağını anlamak için bu sayfadaki bilgileri okunandı. Ama yazanlardan pek çoğu tam olarak bebeğinin durumunu vermediği için bebeğimin durumu ile karşılaştırma imkanı bulamıyordum. Umarım sorularınıza cevap olmuştur. Yazdıklarımın birilerine umut olması birilerinin sorularına cevap olması dileğiyle yazdığımı tekrar etmek isterim. Gelgelelim bebeğinin bu durumda bu olduğunu öğrenen annelerin ne yapması gerektiğine. Eğer teşhisten emin değillerse ayrıntılı ultrason için Ankara'da Ali ipek'e gidebilirsiniz. Doğumu gerçekleştirmek için Mutlaka bir üniversite hastanesine gidin. Çünkü doğum yaptığınızda bebeğinizin yığın bakıma ihtiyacınılacak. Yeni doğan yoğun bakım bakım üniteleri ise üniversite hastahanelerinde var. Bu konuda havettepeye özgür özyüncüye gitmenizi tavsiye ederim. Hacettepe perinatoloji bölümünde kendisi. Eğer havettepeye gidebilirseniz bebeğiniz için eliniZden geleni yapmışsınızdır. Çünkü inanılmaz disiplinliler ve orada kimliğinizin hiç bir önemi yok. Herkese eşit muamele yapıyorlar. Ayrıca bebeğinizin emin ellerde olduğundan şüphe etmenize gerek yok. Ancak olumlu birşey söylemekten kaçınıyorlar. Bebek doğduktan sonra görmek istiyorlar. Bu sizi çok endişelendirmesin. Sonuçta kayıp riski yüksek olan bir durum. Ama dediğim gibi karaciğer yukarıda değilse ve ciddi bir ek anomali yoksa bebeğin yaşama şansı %80. %20 ölüm ihtimali de enfeksiyon riski ve Bebeğin çok küçük olmasından kaynaklanıyor. Ekonomik açıdan da bebeğin ameliyatını devlet karşılıyor. Sadece diyaframa yama yapılacaksa onu satın almanızı istiyorlar. Veyahutta devletin karşılamadığı ya da acil olarak hastahane de bulunmayan katater gibi bazı tıbbi malzemeye ihtiyaç duyulabiliyor. Meş (yama) biraz pahalı 3.500 gibi ama onu dışında bir masrafınız yok gibi bir şey. Bir de doğum ücreti veriyorsunuz. O da eğer akademik unvanı olan bir doktora ameliyat olursanız. Bebeği genellikle doğumdan sonra değerleri stabilize olduğumda ameliyata alıyorlar. Genellikle ameliyata tutku Soyer çocuk cerrahi giriyor. Özgür Özyüncü de tutku Soyer de inanılmaz iyi, anlayışlı ve güzel insanlar. Yenidoğan yoğun bakım doktorları da çok iyi ve disiplinliler. İşleri çok zor. Dr. Ahmet, Melek ve Tolga... Hepsine minnettarız. Eğer her şey yolundaysa izole herni ise ciğerlerinin gelişimi iyi ise enfeksiyon almazsa hastahaneden çıkış süreci de kısa oluyor. Endişelenmeyin insan başına gelen herşeye katlanıyor. Katlanmak zorunda. Bu durumu biz seçmedik. Bizlerin bir suçu yok. Ve herşey unutulmasa da Zamanla daha katlanılabilir bir hale geliyor. Söylemesi kolay dediğinizi duyar gibiyim. Ama beş aydır bu foruma yazanlarla beraber ağlayıp beraber sevindim. Allah hepimizin yardımcısı olsun. Her ne kadar bebeğini kaybeden anneler için onlarla beraber kahrolsam da kimilerine Ümit vermek için söylüyorum Allah nazarlardan saklasın bebeğim gayet sağlıklı. Umarım, dilerim Allah bu durumla karşılaşanlara sabır, umut, sağlık ve mutluluk verir.
fenalaşmıştı diye ecmo ameliyatı yaptılar ameliyattn 5 gün sonra iç kanama geçirdi kızım vefat etti bugun 14 gün oldu kızımı kaybedeli
