Çocuk Hastalıkları down sendromlu melekler ve anneleri.....

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
mrb hanımlar başlıktanda anlaşıldığı gibi şuan 16 yaşında olan bir mozaik ds. bir kızım var. dün geceden beri yorumların çoğunu okumaya çalıştım anladığım kadarıyla çoğu anne daha yolun başındalar rabbim onlarada banada bu yolda sonsuz sabır ihsan etsin.bir noktadan sonra çocuğunuzun durumunu kabul ediyorsunuzda çevrenin bakışını kabullenemiyorsunuz üzülüyorsunuz.Allaha binlerce kez şükürler olsunki benim kızım ds. içinde normale en yakın olan durumda.şu zamana kadar çevrenizden çocuğunuz konusunda ne kadar destek alırsanız alın tek başına kaldığınızda çocuğunuzla ilgili düşünceler içinizden çıkmıyor o büyüdükçe sorun demiyorum ama manevi sıkıntılarda yüreğinizde büyüyüp gidiyor... bu yolda epey mesafe almış bir anne olarak yardımcı olacağım bir sorunuz olursa cvplamaya hazırım...Rabbim hepimizin yardımcısı olsun...
 

mrb.hoşgeldin sende aramıza.senin kızın maşallah büyümüş. genç kız olmuş.dediklerinde haklısın.size katılıyorum.ama ne olursa olsun onlar bizim canlarımız.biz daha küçüğüz. 10 aylık.gerçekten insan böyle bişeyle karşılaştığında etrafında soru sorabileceği birilerini arıyor.benim çevremde kimsede yok ds.o yüzden internetten araştırmaya çalışıyorum.yardım etmek istemen konusundada sana çok teşekkür etmek isterim şimdiden.:80:.
 

Allahım yardımcın olsun asıl onları kabullenmeyen insanlara acıyorum ve aynı havayı soluduğum için midem bulanıyor. Ben evlenmeden önce bile böyle birilerini görsem yüreğimden bir parça kopardı kendimi sanki onu yıllardır tanıyor gibi hisseder bir sevgi duyardım. Sormak istediğim bnm ikili testim riskli çıktı 12+3 te iyaptırdım ense kalınlığım 1.10 yaşım da 23. fakat hcg oranım biraz yüksek pappa oranım da biraz düşük. doktorlar amniyo sentez diyorlar ama bn yaptırmıcam nasılda aldırmayı düşünmüyorum bebegimi. Ama yine de ya kendimi rahatlatmak yada kendimi hazırlamak için araştırıyorum böyle. Bana yardımcı our musunuz arkadaşlar. Benim bebegim nasıl doğar sizce?
 
Benim hamileliğim sırasında özel bir doktora gitmedim. bir kaç kez sadece o zaman için gerekli kontrollerim olmuştu vede 18 yaşında bir hamilelik sırasında bebeğin sağlığı pekte aklınıza gelmiyor yada şuandaki gibi bilinç yoktu diyeyim. Sadece merak edilen bebeğiniizn cinsiyeti oluyor.Kızım doğduğundan 3 ay sonra aşı sırasında böyle bir ihtimal olacağı söylendi. daha sonrası zorlu bir sürece girdik tüm tahliller olup bitene kadar.kesin teşhis konulduğunda 6 aylıktı. 9 aylıkken eğitime başladık.oturması kalkması,yürümesi, konuşması, genelde yaşıtlarıyla aynı dönemlerde oldu. buradaki annelerin ds. çocukların geneli sanıırm şuanda birebir özel. eğitim almaktalar.en zor dönem onlar için çocuğunuz ilkokul 1. sınıfa başladığında başlıyor.o yönden ben çok şanslıydım kızımın ilkokul öğretmeni gerçekten bir melekti benimle birlikte sabırla kızımla 6.sınıfa kadar ilgilendi. rabbim hepiniizn karşısına böyle bir öğretmen çıkarır inşallh.okuması yazması konuşması benim kızımın normal.ilköğretimi bitirdi. şuan biizm çocuklarımızın gidebileceği 4 yıllık iş eğitim adında bir okula devam ediyor 1. sınıfta.oraya gitmekten çokta mutlu.çok güzel iyi derecede bilgisayar kullanıyor,tüm öz bakım becerilerini kendisi yapar,canı istersede ev işlerinde bana yardımcı olur,yaptığı işide çok temiz sıralı yapar.bana göre kızımın tek olumsuz huyu beni üzen fazla içine kapanık olması ne yaptıysak bu durumu aşamadık...
 

ALLAH hepimizin yardımcısı olsun canım.şimdi nekadarlık hamilesin bilmiyorum ama inşallah bebeğin sağlıkla doğar.bir tek doktoramı gittin yoksa bi kaç doktora başvurdunmu?içinin rahat olması için başka doktorada git. doktorlar genelde amniyosentezi enson çare olarak öneriyor.Allaha bol bol dua et.hakkımızda hangisi hayırlıysa o biliyor.
 

moonlight36 sana sorularım olacak müsaadenle.9 aylıkken eğitime başlamışsınız.ben rapor için fizik tedavi uzmanına gittiğimde 2 yaşından önce olmaz dedi.buda benim kafamı karıştırdı. zaten yazın göndermeyi düşünüyorum.şimdikış olduğu için çabuk hastalanıyor.yaşını geçmiş olacak yazada.geç olmaz umarım.bide benim böcük zayıf.sizinkide öylemiydi.hareketleri bana göre iyi.gülmesi,konuşmaya çalışması,bazende sinirlenip çekişiyor:))).inşallah okul dönemindede iyi birine rastlarız.benide şimdiden düşündürüyor bazen. hernekadar daha uzun zaman varsada!!arasıra sorular geliyor aklıma.insan soracak kimse bulamayınca boşlukta hissediyor kendini.bizim burası küçük biyer. yani böyle çocuklar için ne imkanlar var henüz hiç bilmiyorum.ama hiç umudumda yok doğruyu söylemek gerekirse..neyse rabbim yardım edsin inşallah
 
Son düzenleme:

melankolik kardeşim evt biz 9 aylıkken eğitime başladık.. 15 yıl önce günümüzdeki gibi değildi özel eğitim kurumlarının sayısı çok azdı o zamandan 10 yaşına kadarda her ay kendim ödememi cebimden yaptım. daha sonra devletin imkanlarından yararlandık.şuan ise özel. eğitim kurumuna kızım gitmek istemiyor bende zorluyamıyorum. çocuğada hak veriyorum 9 aylıkken başladık sürekli bir eğitim kurumunda zamanı geçti. zaten bu sene gittiği okuldaki öğretmenide öğrencileri içinde sadece zülalin özel eğitime artık gitmesinin gerekli olmadığını çocuğun alacağını almış yapabilecekleri birşey olmadığını belirtmişti. benim kızımın yalnızca sosyalleşmeye ihtiyacı var akademik durumunu oyüzden çokta düşünmüyorum bunun yanında. çocuklarınızı verdiğiniz özel eğitimin kurumlarına lütfen dikkat edin eğitim olarak gerçekten size faydası olacak bir eğitim kurumu olsun hepsini karalamıyorum ama çocuklarımızında ticari amaçlı kullanılmasına iizn vermeyelim.
 
Son düzenleme:
Buradaki ds. anneler:çocuğunuzu kucağınıza aldıktan sonra hayatınızın tümünü artık çocuğunuz dolduruyor. o anki yaşadığınız sorunlar vedaha vakti gelmemiş yaşayabileceğiniz sorunların düşünceleri içerisinde boğulup kalıyorsunuz. ben 19 yaşında kızımı ilk kucağımı aldığımda ilk çocuk ilk heyecan vede bu durumu ortaya çıkıyor. hemen hepimizin yaşadığı sanırım hep kafamızda neden ben sorusu oluyor.Rabbime binlerce şükür kızımı bu yaşa kadar getirebildim.ama şuanki aklım olsa kızımın eğitimiyle gelişimiyle ilgilendiğim ilk sıralar kendimlede ilgilenirdim.çevrenizdeki insanlar size her ne kadar destek olsada yıllar sonra bende bir birikim yapmış bu durum. ben o zamanlar yapamadım ama kendinizide ihmal etmeyin sizlerde bir uzmandan yardım alın.ne kadar tevekkül edip kabul etsemde kızımla birlikte yaşadığım süreç bende bir birikim yaptı.Rabbim bize cennetin anahtarlarını yolladı hakkıyla bu dünyada onları koruruz inşallh.
 

ne güzel bir genç kız olmuş maşallah allah size bağışlasın.ben çevreyi inanın artık umursamıyorum.bende kızımı kucağıma aldığımda 20 yaşındaydım.testlerim normal çıkmıştı.doğduğunda anlaşıldı.ama mükemmel bir evlat oldu.rabbime şükürler olsun zor zamanlarım oldu ama artık büyüyor 4yaşına girecek.dünya güzeli bir kız oldu.geleceği için kaygılanıyorum ama rabbim eminim bir yol açacaktı önümüze.ben değilim sahibi yüce allahım ve allahım ona ait olanı sahipsiz bırakmaz.benim meleğim kreşe başladı özel eğitimde bir taraftan.ne gerekiyorsa yapacam sonuna kadar yeterki kızım iyi olsun mutlu olsun yanımda olsun o bana yeter....
 
m çocuklarınızı verdiğiniz özel eğitimin kurumlarına lütfen dikkat edin eğitim olarak gerçekten size faydası olacak bir eğitim kurumu olsun hepsini karalamıyorum ama çocuklarımızında ticari amaçlı kullanılmasına iizn vermeyelim.[/QUOTE .!.:
moonlıght özel eğitim kurumlarında nelere dikkat etmemiz gerekir?yani ben oranın iyimi yada kötümü olduğunu nasıl anlarım?yardımcı olurmusunuz?
 
ben özel eğitim kurumundan çook memnunum.özel eğitim kurumundan ziyade öğretmeninden.çok ilerleme kaydetti onun sayesinde kızım.kızımda çok seviyor öğretmenini.arada beni derse sokuyor öğretmen.öykü onu çok güzel dinliyor.komutlarını yapıyor.ayrıca eğitimde ders yaptığı materyelleri evede aldırdı.2koldan çalışıoruz anlayacağınız.zaten hasat sonucu verimden çok memnunum.ayrıca şuan kreşede gidiyor alışma sürecindeyiz daha.ama ben çok detaycıyım.detaylı incelemeden hareket etmem.ayrıca kızımın tepkilerinden gittiği yerde mutlumu değilmi anlıyorum.sorunuzu tam anlamadım?
 

nasıl anlatsam?mesela siz öğretmeninden memnunsunuz ilgisinden.ben bebeğimi özel eğitime gönderdiğimde :evet buradan memnunum bize faydası oldu: demem için nasıl olmalı?dikkate almam gereken kriterler ne?nasıl ifade edeceğimi tam bilemiyorum. yazarken anlatamıyorum.özür dilerim.
 


zaten çocuğunuzdaki gelişmelerden mutlaka anlıyosun.çünkü iyi bir öğretmenle ilerleme kaydediyorsunuz.sizinde yapmanız gereken sık sık bilgi almak.her dersten çıktıktan sonra neler yaptırdığını,ne üzerine ders aldığını yani al-ver mi çalışıldı gibi..sizde ona göre o gün hangi komutlar çalışıldıysa sizde evde yaptırın.mesela öğretmenimiz o kadar ilgili ki kreşte neler yaptığına kadar soruyor.ve özel eğitimde çalıştırdığı mataryelleri evede aldırdı.mutlaka anlıyosunuz ilgiyi.ama dediğim gibi en önemlisi çocuğunuzdan anlıyorsunuz.zaten eğitime başladıktan sonra olumlu-olumsuz gelişmeleri anlayacaksınız.beni ara ara derslere sokuyor öğretmenimiz kendimde birebir görüyorum neler yaptırdığını.sormak istediğiniz ne olursa memnuniyele cevaplarım.saygılarr
 
emanetim cevabın için teşekkür ederim.umarım bizde iyi biryer buluruz.sorularımla ilgilendiğin içinde teşekkür etmek isterim.
 
emanetim cevabın için teşekkür ederim.umarım bizde iyi biryer buluruz.sorularımla ilgilendiğin içinde teşekkür etmek isterim.

ne demek rica ederim.iyi bir yerden ziyade iyi bir öğretmene denk gelirsiniz inşallah.meleğinizin bahtı açık olur inşallah
 
melankolik kardeşim, emanetiminde dediği gibi çocuğunuzun değişimlerinden zaten anlarsınız bir ilerleme olup olmadığını. okuldan ziyade öğretmen çok önemli.... kızım 2_3 yaşına gelene kadar bizde okulda gördüğü eğitim metaryellerinden evede alarak destek veriyorduk...3 yaşından sonrada kreşle birlikte özel eğitime devam etti...kendi yaşıtlarıylada bir arada kalıp çocuğun sosyalleşmesi gerekiyor . biz her ne kadar eerken başlasakta bu sürece kızım yinede içine kapanık kendini toplumdan soyutladı...benide en çok üzen bu durumu...Rabbim hepimiizn yardımcısı olsun...
 
Son düzenleme:
Lisedeyken ogretmenimiz tum sinifi boyle ozel cocuklarin oldugu bir okula goturmustu.Okulun bakcesinde 5-6 yaslarinda sari sacli sirin dawn sendromlu bi cocugu gorduk konusmak icin yanina gittik...Agacin yanindaydi bu sirin cocuk:)Icimizden bir arkadasimiz bu sirin cocukla konusmaya calisiyor boyle garip garip hareketlerle....down sendromlu cocuk agaci gostererek birseyler dedi anlayamadik biz tam(Biz zekalarindada sorun var saniyoruz cahillik iste)Arkadasimiz "agacimi gosteriyorsun sen bize hihhhhh" diye sorunca down sendromlu cocuktan aldi cevabini "Salak onu demiyorum karincalara bak"dedi.Sastik kaldikkk biz zekalarindada sorun var sannetmistik bize ders verircesine cevap verdi o gun anladim ki bizden hic bir eksiklikleri yok aksine 1 kromozom fazlaliklari var cok cok ozel insanlar onlar...
 
Benim pasamda krese yazildiii 9cu ayda baslicak gecen hafta deneme yaptik etrafi inceledim falan diger cocuklari sordum sorusturdum falan hangi gruba girecegine karar verdik.... insallah oglusum icin iyi olur... bi tane daha downsendromlu var ayni grupta cok tatli ama sürekli yemek pesinde:))) emanetim senin melegin nezaman yürümeyee basladi ya benim pasa ellerinden tutunca yürümeyi cok sevio oturdugu yerden tutunup kendini yukari cekio falan ama emekleme falan yok emeklem pozisyonunu alio azcik yardimci oluom ama hemen atio kendini yana gülmeye baslio sonra :)) senin fistik nezaman emekledi yürüdü ?? hepsi ayni olmuo biliom ama yinede soruom iste :)
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…