-
Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Mal de meleda
- Konu Sahibi ciko07
- Başlangıç Tarihi
Öncelikle çok geçmiş olsun.
Türkçe pek bir kaynak bulamadım.
Anladığım kadarıyla bir ilaç tedavisi var ancak kesin çözüm değil farklı hastalarda farklı tepkiler alınmış. İlk bakışta 2 makale takıldı gözüme biri ameliyat diğer gen aktarımı ile tedavi ile ilgili. Ancak şuan o makalelere ulaşma imkanım yok malesef.
Türkiye'deki dermatologlar ne diyor? (not ben doktor değilim genetik okuyorum bu yüzden pek yardımcı olamadım kusura bakmayın)
Bir de çocuğunuz var mı? Genetik bir hastalık olduğu ve sizde de resesif olarak taşınma ihtimali olduğu için eğer varsa veya düşünüyorsanız sürekli doktor kontrolünde tutun. Anladığım kadarıyla erken yaşta tedavi daha etkili.
Evet ilaç tedavisi olarak neatigason diye bi hap var esim evlenmeden önce kullanms ama pek devam etmemis ve fayda etmemis o hap kullanmk.icin 3 yl cocuk dsnmemk gerekio yan etkler var hc bi doktr bu teshisi koymadi ackcasi ilglnmiolar alerji vs dyp geciolar ben arastra arastra bldum genellikle akraba evlilklernde meydana geliomus esimin annesi ile babasıda akrabalar malesef
kardeslernde hc bisi yk.btek.esimde var cocgm henüz karnmda yani hamileyim ama cocukla alakli.olrk byle bisi dsnmedm bile rabbim.neyi hayrli grrse sadece esim ck rahatz bu durumdan yllardr bnun.savasi icinde ama nedense bi çözüm yk sanirim (Evet ilaç tedavisi olarak neatigason diye bi hap var esim evlenmeden önce kullanms ama pek devam etmemis ve fayda etmemis o hap kullanmk.icin 3 yl cocuk dsnmemk gerekio yan etkler var hc bi doktr bu teshisi koymadi ackcasi ilglnmiolar alerji vs dyp geciolar ben arastra arastra bldum genellikle akraba evlilklernde meydana geliomus esimin annesi ile babasıda akrabalar malesef
Çok üzüldüm durumunuza. Bence öncelikle imkanları olan bir üniversite hastanesine gidin. Yani gerekli testleri yapabilecek ve kesin bir teşhis koyabilecek. Şöyle diyim, yaygın bir hastalık olmadığı için eğer şüphelerinizden bahsederseniz doktora, hocalar muhtemelen meraklanıp öğrencilerine göstermek için bile altını kazıyabilir durumun.
Evet bu arada araştırmanızda haklısınız genetik ve çekinik bir hastalık olduğu için akraba evliliklerinde gözükme şansı daha yüksek. Siz yine de eşinizle akraba değilseniz bile, boş vermeyin. Doğumdan sonra düzenli olarak çocuğunuzu kontrol edin ve doktora kontrole götürün. Şöyle diyim bu hastalığa sahip olmak için annede de babada da bu hastalığı genlerinde barındırmaları gerekiyor, o durumda bile %25 ihtimalle ortaya çıkıyor. Kısacası eşinizin kardeşlerinde veya sizde olmamasına güvenip boş vermeyin sakın çocuğunuzu...
Bahsettiğiniz ilacı bilmiyorum ancak bir iki makale gördüm, 69 yaşındaki bir mal de meleda hastalığını asitresin ile tedavi edilmesi hakkında. Başka tedavi yöntemleri de var sanırım ama ilaç tedavisi en yaygını ve diğerleri deneysel aşamalarda. Kısacası siz yine de umudunuzu kaybetmeyin...
Ama boşa ilaç kullanmadan önce de dediğim gibi kesinlikle bir üniversite hastanesine götürün ve kesin teşhis koydurun.
Çok geçmiş olsun tekrardan.
Teşekkürler üniversite hastanesi hic ilglnmiyor çoğu hastane ilgsiz süt içme yok.alerji vs ekmek yeme gbi şeyler syleyip kafalarına göre bi hap krem verip yolluyorlar cocuk hakkinda byle bisi dsnmedim bile takdiri ilahi dedigim ilaç esim kullanms syledine göre tum deriyi döküyor mus etkili bisey ama devaminda sanrm.bi ilac bi hap gbi bsy daha kullanp.tekrarlanmamasni saglamak hap.deriyi döküyor bi krem vs.olmadgndan tekrarlayor asitretin vs cok okudum onlari suan ki düşüncem o hapo kullanrken 3 yl cocuk dsnmemek.gerekio cocuk dogdktan.snra bi dktr kntrlnde hapa başlamasni istcem gerci artk ck vazgeçmiş yrlms durumda ama olsn inşallah bi fyda gruruz iyi bi dktr blmam.lazm snrm bnn icin
