Son kullanma tarihi geçmiş, bayatlamış bir tarayıcı kullanıyorsanız. Mercedes kullanmak yerine tosbaya binmek gibi... Websiteleri düzgün görüntüleyemiyorsanız eh, bi zahmet tarayıcınızı güncelleyiniz. Modern Web standartlarını karşılayan bir tarayıcı alternatifine göz atın.
Merhaba arkadaşlar ben 28 yaşındayım. Son 2 yıldır yaşadığım uyku atakları nedeniyle geçen yıl nörolojiden randevu aldım doktorum beni uyku polikinliğine sevk etti. Uyku polikinliğinde uyku testi (PSG) yapılması gerektiğini söylediler ve randevu oluşturdum. Genetik bir kan testi yapıldı, bir gece uyudum ve ertesi gün de belli aralıklarla 4 5 kez uyudum uyandırıldım. Bu arada uyumanız için herhangi bir ilaç verilmiyor. Geçtiğimiz kasım ayında yapılan PSG testi sonucunda Narkolepsi Tip1 Tanısı konuldu. Şuan günde 2 kez Modiwake 200 mg alıyorum. İlaç kullanmadan önce ofiste çalışırken bir anda gözlerim kapanıyordu sanki sabaha kadar uyumamış gibi uykusuz oluyordum , sürekli kalkıp elimi yüzümü soğuk suyla yıkayıp kahve çay içiyordum. Kısa süreliğine iyi geliyordu ama uzun vadede hep yorgun ve uykusuzum. İlaç genel olarak iyi fakat bu hastalıgın tedavisi yok sadece kısa süreliğine beyine kafein etkisi veriyor. Bir süre sonra yine aynı oluyorsunuz. Etrafımda bu hastalığı yaşayan kimse yok. Kendisi ya da çevresinde narkolepsi hastası olan var mı?
Merhabalar ben de 35 yaşımdayım ve sizinle aynı sorunları yaşıyorum fakat daha yeni teşhis konuldu diyebilirim. Siz narkolepsi için neler yaptınız acaba? İlaçların faydası oldu mu?
Daha fazlası için birlikte bu hastalığı daha görünür hale getirebiliriz
Ben bu hastalığı 49 yaşında öğrendim. Evet, neredeyse yarım ömrü geride bırakmıştım. Onlarca yıl süren yorgunluklar, aniden bastıran uykular, anlatması zor ama yaşaması daha da zor olan “bir gariplik”… Meğer narkolepsiymiş. Ama bu kelimeye adım gibi aşina olmam için tam kırk dokuz yıl geçmesi gerekmişti.
İnsan bazen kendi bedenine bile yabancı hissediyor. O kadar uzun süre ne olduğunu anlayamadan yaşıyorsun ki, sonunda bir ad konduğunda hem rahatlıyorsun hem üzülüyorsun. Rahatlama; çünkü artık “sende bir tuhaflık var” diyen sesler susuyor. Üzüntü; çünkü bu kadar zaman neden kimse anlamadı, sen bile?
İlk başlarda sadece çok yorgun olduğumu sanıyordum. Sabah kalkmak her zaman zordu, ama öğlen bile, masa başında ya da bir sohbetin ortasında gözlerim kapanabiliyordu. Bu normal olabilir miydi? Belki herkes böyle hissediyordu da dile getirmiyordu. Ama neden başkaları kontrol edebiliyorken ben edemiyordum?
Bazen otobüste ayakta dururken uyuyakaldığımı hatırlıyorum. Gözüm açık gibi, ama bilinç başka yerde. Ya da biriyle konuşurken cümleyi yarıda bırakıp bir iki saniyeliğine kayboluyordum. Sonra sanki hiçbir şey olmamış gibi devam ediyordum. Karşımdakinin yüz ifadesi değişiyor ama ben hep aynı kalıyordum. Çünkü artık alışmıştım.
Hatırladığım en net anlardan biri ofiste, sıradan bir sabahtı. Masama yeni oturmuştum. Elimde bir bardak su vardı. Ne bir gariplik hissediyordum ne de kendimi hasta. Sıradan, alışıldık bir gün başlayacaktı. Ama olmadı.
Birden, her şey karardı. Ne hissettim, ne düşündüm hatırlamıyorum. Sadece suyun yere dökülüşünü değil, camın çıkardığı sesi bile duymamışım. Gözümü açtığımda herkes etrafımdaydı. Yerde yatıyordum. Cam bardak kırılmıştı. Parçaları etrafa saçılmıştı. Bir tanesi… boynumun hemen yanına düşmüştü.
Saniyelerle, belki saliselerle ölçülen bir mesafe… Ama hayatımda ilk defa, “Bu bir şeylerin işareti” diye düşündüm. Çünkü bu sadece yorgunluk olamazdı. Çünkü yorgunluk, insanı ayakta bayıltmaz. Çünkü yorgunluk, cam bardakları bu kadar tehditkâr yapmaz.
Sonrasında her şey flu ilerledi. Doktorlar, tahliller, EEG’ler, gece uykusu, gündüz testleri… Onlarca soru soruluyor, ben cevap vermeye çalışıyordum ama bir yandan içimde hep o sahne: yerde yatan ben, elimde kırık bir bardak, boğazımın kenarında duran cam parçası.
O bayılma olayından sonra süreç başlamıştı ama ne yazık ki doğru yöne gitmedi. Aylar boyunca epilepsi şüphesiyle testler yapıldı. EEG çekildi, MR’a girdim, tetkik üstüne tetkik… Her seferinde bir şey çıkmadı. Doktorlar bu durumu bir türlü tam adlandıramıyordu. Epileptik bir nöbet gibi görünüyordu ama değildi.
Sonra işin rengi değişti. “Psikolojik olabilir,” dediler. Yorgunluk, stres, bastırılmış duygular… Hatta bir psikiyatrist bana uzun uzun “kaçtığım bir şeyler” olup olmadığını sordu. Belki depresyonda olduğumu, bilinçaltımın bu bayılmaları ürettiğini ima etti.
Bir süre sonra ben de kendimden şüphe etmeye başladım. Belki gerçekten zihinsel bir yük vardı üzerimde. Belki bedenim bana bir şey anlatmaya çalışıyordu ama ben anlayamıyordum.
Ama içten içe biliyordum: Bu, sadece psikolojik bir şey olamazdı. Bu kadar gerçek, bu kadar fiziksel bir çöküş… Üstelik her şey yolundayken, kahvemi içerken ya da yürürken birdenbire… Düşünmekle değil, yaşamakla ilgili bir şeydi bu. Beynimin içindeki bir kilidin, habersizce kapanması gibi.
Aylar böyle geçti. Sürekli hastaneye gitmek, sürekli yeni bir uzmana görünmek, her seferinde hikâyeyi en baştan anlatmak… Yorucuydu. Hem fiziksel hem duygusal olarak tükenmiştim. Bir yandan yaşamak zorundaydım—çalışmak, görünür olmak, güçlü durmak. Ama içten içe giderek küçülen bir güvenle yaşıyordum.
Ve sonunda bir nöroloji uzmanı, bütün geçmiş testlerime tekrar bakıp sordu:
“Gündüzleri sık sık uyuyakalıyor musunuz?”
“Evet,” dedim, “ama kontrol edemiyorum.”
Sonra başka bir soru geldi:
“Rüyaları hemen görmeye başlıyor musunuz?”
Kafamı salladım. Gözlerim doldu.
“Bence bu narkolepsi olabilir,” dedi.
İşte o an… Aylarca süren arayış, onlarca yanlış etiketin ardından gelen o doğru cümle. Kafamdaki sis biraz olsun dağıldı. Ama içimde başka bir fırtına başladı: Şimdi ne olacaktı?
Narkolepsi… O gün ilk defa bu kelime telaffuz edildiğinde içimde bir şeyler çatladı. Hem “İşte buymuş” dedim, hem de “Bu kadar yıl nasıl kimse anlamadı?” dedim. En çok da kendime kızdım. Belki de uzun yıllar boyunca bedenimin bana verdiği tüm sinyalleri susturmuş, hep başka açıklamalar aramıştım. Artık yok saymak mümkün değildi.
Dördüncü Evre
“Tanınız narkolepsi. Katapleksiyle birlikte. Dördüncü
evre.”
Narkolepsi… O gün ilk defa bu kelime telaffuz edildiğinde içimde bir şeyler çatladı. Hem “İşte buymuş” dedim, hem de “Bu kadar yıl nasıl kimse anlamadı?” dedim. En çok da kendime kızdım. Belki de uzun yıllar boyunca bedenimin bana verdiği tüm sinyalleri susturmuş, hep başka açıklamalar aramıştım. Artık yok saymak mümkün değildi.
Bu cümleyi duyduğum an, sanki beynim saniyeliğine tüm bağlantıları kesti. Dış dünyayla olan bağım, doktorun sesi, odanın soğukluğu, elimdeki kağıt… Her şey bir perde arkasına çekildi. Dördüncü evre ne demekti? Kaç evre vardı? Ve ben neden en sonunda yer alıyordum?
Doktor, sakin ve alışmış bir tonla anlatmaya devam etti. Sanki bu teşhisi daha önce yüzlerce kişiye koymuş gibi. Ama benim için o an her şey ilk kez oluyordu.
“Katapleksi, güçlü duygular karşısında istemsiz kas tonusu kaybıdır. Gülme, korku, öfke gibi duygular tetikleyici olabilir.”
Anlattıkça vücudumda geçmiş yılların yankıları dolaşmaya başladı. Gülüp yere düştüğüm o an, anlatamadığım ani çökmeler, dizlerimin boşalması… Her şey bir açıklama buluyordu. Ama açıklama, çözümle aynı şey değildi.
“Dördüncü evre” ifadesi aklıma kazındı.
Yani ben bu hastalıkla çoktan tam iç içeydim.
Yani yıllardır beynim kendi ritminde yaşıyor, ama benim ruhum bu ritme ayak uyduramıyordu.
Adını şimdi öğrenmiştim ama hastalık, beni çoktan tanıyordu.
Teşhis bana iki şey verdi: Bir isim ve bir geçmiş.
Adını koyduğumda yaşadığım her an, yeniden anlam kazandı. O uykulu sabahlar, otobüste gözüm açık uyuduğum o yolculuklar, cümle ortasında “kaybolmalarım”, dizlerimin titrediği kahkahalar…
Bunlar artık rastlantı değil, semptomdu.
Ben artık “anlaşılamayan biri” değil, bir hastalığın içinden geçen biriydim.
Dördüncü evre.
Son evre.
Ama belki de ben, artık en baştan başlıyordum.
Hiç kimsenin adını bile bilmediği iki hastalığın en ağır evresindeydim. Narkolepsi ve katapleksi. Ne arkadaşlarım duymuştu bu kelimeleri daha önce, ne ailem, ne de çoğu doktor… Ve ben, onların dördüncü evresinde öğrendim adlarını.
Hastalıklar beni çoktan tanıyordu. Ama ben onları ilk defa duyuyordum.
İsimlerini öğrenmek bir zafer değildi. Bir başlangıç da değildi. O an, sadece bir ağırlıktı.
Bir teşhis kondu. Ve sonra dört ay boyunca yataktan çıkamadım.
İnsan sadece fiziksel olarak değil, ruhen de düşüyor bazı hastalıklarla. Uyanıyorsun ama beden kalkmak istemiyor. Kalksan bile hiçbir yere varamayacağını biliyorsun. Her şey durmuş gibi. Dünya dönüyor, insanlar yaşıyor, zaman geçiyor… Ama sen sadece bakıyorsun.İçten içe hep “geçer” diyorsun, ama neyin geçeceğini bilmiyorsun.
O dört ay boyunca, günler birbirine karıştı. Sabahla akşam arasında bir fark kalmadı. Uyku, sadece geceleri değil, günün her anı beni çağırıyordu. Ama bu bir davet değil, bir esaretti. Gözlerimi açık tutmaya çalıştıkça, içimden bir şeyler çekiliyordu sanki.
Katapleksi de susmuyordu. Ne zaman ağlasam, gülsem, korksam… Vücudum kendini bırakıyordu. Duygularım, bedenim için bir tehdit haline gelmişti.
Dışarıdan biri o yatakta sadece yorgun birini görürdü. Ama ben, o yatakta hem kendimi yeniden tanıyor hem de tamamen yitiriyordum.
O dört ay, içimde bir şeyi kırdı. Aynı zamanda bir şeyleri de yerinden oynattı.
Çünkü artık hiçbir şey eskisi gibi olmayacaktı.
Dört ay boyunca yataktan çıkamamak… Bu cümle dışarıdan basit bir yorgunluk gibi görünüyor olabilir. Ama içinde boğulmak, kaybolmak, kendini bile tanıyamamak var.
Ve en acı olanı şu:
Bana yakın sandıklarım, uzaktaydı artık.
Haber vermedim, anlatmadım demiyorum. Anlattım. Anlamadılar. Anlamak da istemediler belki. “Herkes yoruluyor”, “Biraz kafanı dağıt”, “Takma bu kadar” gibi cümleler geldi hep. Oysa ben zaten kafamdan kaçamıyordum. Bu beden, bu beyin benimdi ve bana ihanet ediyordu. Ama bazıları sadece dıştan baktı.
Ve geçip gittiler.
O yatakta yatarken, ne kadar aciz, ne kadar güçsüz, ne kadar kırılgan olduğumu düşünmüyordum aslında.
Çünkü alışkın değildim öyle hissetmeye.
Ben hep güçlüydüm.
Çocukluğumdan beri öyleydim.
Her işi halleden, herkese koşan, sorumluluk alan, ne hissederse hissetsin belli etmeyen biriydim.
Biri ağlarsa yanında ben vardım.
Biri düşerse elinden tutan bendim.
Herkesin yükünü taşırken kendi yorgunluğumu fark etmeye bile zamanım olmamıştı.
Güçlüydüm ben.
Oysa…
Değilmişim.
Bunu anlamak, bir teşhis almaktan daha sarsıcıydı. Çünkü bir hastalıkla değil, kendimle yüzleşiyordum.
Hiç kimsenin görmediği o yatakta, yorganın altındaki karanlıkta, en çok kendimden utandım.
Neden?
Çünkü yıllarca “güçlü olmak”la “kendine kıymamak” arasındaki farkı bilmiyordum.
Yardım istemek zayıflık gibi gelmişti hep.
Oysa en büyük cesaret, o dört ayda öğrendiğim şeydi:
“Güç, bazen sadece kalmak. Sadece dayanmak. Ve sadece kabul etmek.”
Her sabah uyanmak daha zor oldu.
Gözlerim açık ama ben yokum sanki.
Kimi zaman bir şey anlatılırken gözüm kapanıyor.
Gülünce bacaklarım kesiliyor.
Korkunca dizlerim boşalıyor.
Ve ben hâlâ, “Hayır” diyordum içimden.
“Böyle biri değilim ben.”
Adını koydukça, içimde bir şeyler yerli yerine oturmaya başladı.
Narkolepsi.
Katapleksi.
Tanımadığım ama artık birlikte yaşayacağım iki kelime.Bunlar ben değilim belki.
Ama bunlarla birlikte, ben hâlâ benim.
Yeni Rutinler
Her şey değişti.
Sabahlar mesela…
Artık alarm kurmuyorum.
Çünkü bazen bedenim gece boyunca yeterince uyumamış oluyor,
uykusuzken uyanmak, saatle değil, acıyla oluyor.
Kahvaltı artık bir ritüel.
Eskiden ayakta, arada, koşarken atıştırırdım.
Şimdi oturuyorum.
İlk defa bir çayın buharını izlemeyi öğrendim.
Bu bile bir ilerleme.
Çünkü eskiden her şey “yetişmek” üzerineydi.
Şimdi her şey “yetişebilmek için önce durmak” üzerine.
İlaç saatlerim var artık.
Unutamıyorum.
Çünkü unuttuğumda, bedenim bana hemen hatırlatıyor.
