Merhaba kızınız nasıl acaba test yaptırdınız mı benimde bebeğimde var.paronaya mı bilmiyorum ama sanki gözünün köşesinde bittiği yerde dediğiniz gibi varla yok arası gibi siliklikte bir leke var. Minicik göz yaşı damlası gibi geliyor ama eminde olamıyorum. Vücudunda ise lekeler arttı. Ne eşimde ne bende ne de geriye baktığımızda büyük ananelerimize kadar kimsede böyle bir hastalık yok. Test yaptıracağız devlet hastanesinde tarih bekliyoruz. Sürecinizi anlatabilir misiniz
-
Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Nörofibromatozis hakkında bilgisi olan arkadaşlar yardım lütfen!
- Konu Sahibi didos86
- Başlangıç Tarihi
Merhaba.
ÇocuğunuUn durumu nasıl siz nasılsınız? Kulakta sorun belirtisini nf1 de hiç okumamıştım detay verebilir misiniz? Tümsek gibi ciltte çıkan kistleri alabiliyorlarmış aldırmayı denediniz mi hiç? İnş hiç biriminizin evladında böyle bir sorun yaşanmaz. Bizde de şüphe var test için tarih bekliyorum yaşayan ölü gibiyim resmen
- 9 Aralık 2015
- 980
- 1.877
- 113
- 39
kistler cok fazla uğrasmaya degmeyecek kadar .tek duam yüzümde olmaması o zaman düşünürüm kızım ıyı simdi cok şükür lekeler cogalıyor kontroller yapılıyor bu yaz tekrar başlanacak size tavsiyen asla neti araştırmayın enn kötüsü hep orda ve rahat olun normal bi hayat yaşıyıruz bizde önemli olan sizlerin iyi olup güzel destek vermesi
- 22 Ağustos 2025
- 8
- 0
- 1
- 34
Herkese merhabalar bu konu hakkında bilgi almak istiyorum.
34 yaşındayım bende de bu lekelerden var doğduğum ilk gunden beri oldukça açık tenli olduğum için bayağı da koyu görünüyor bazıları ise daha sönük şekilde, irili ufaklı yaklaşık 20 adet. Ergenlik döneminde ve öncesinde en ufak bir sağlık problemi yaşamadım, hastane ile ilişiğim yok denecek kadar az diyebilirim okulda yapılan aşılar bir kaç ağaçtan düşme kol diz yaralanması dışında hiç bir problem yaşamadım, çocukken çok altıma kaçırırdim onun için annem beni bir kaç kez doktora götürdü o kadar ve hepsinde de bu lekeleri gören doktorlar normal olduğunu söylerdi zaten aile de de olduğu için soya çekim derdik hep.Okul da da oldukça başarılıydım. Evlendikten sonra hamilelik döneminde vücudumda bir kaç nohuttan küçük beze oluştu karın bolgemde doktorum olabileceğini söyledi daha sonra bir kaç tane daha kolumda farkettim.
Babamda ve onun aile bireyleri de de bu lekeler var babam 1989 yılında askere gidene kadar burnu bile kanamayan biriyken askerde epilepsi nöbeti geçirmiş ve askerden döndükten sonra da doktor doktor gezmiş Ankara da beyinde damar tıkanıklığı sebebi ile ameliyat olmuş o günden sonra da bu yaşıma kadar babamın belki 2 belki 3 kere rahatsızlandığını biliyorum ve kendisi tam 25 yıl sağlık sektöründe çalıştı sürekli kendisini kontrol ettiren ve titiz biraz insandır böyle bir hastalık tanısı konmadi kendisine, dediğim gibi çok sayıda lekesi var ve belli belirsiz bezelerde var vücudunda.
Doğum yaptıktan sonra oğlumun da vücudunda bu lekelerden olduğunu görünce bu da bize çekmiş dedim, şuan oğlum 2.5 yaşında yaşına göre boyu da kilosu da çok iyi kafası da gayet normal büyüklükte yavrumun neyse ki bir ay önce tesadüfen bir sosyal medya paylaşımında bu lekelerle ilgili birşey okuyana kadar böyle bir hastalığın olduğunu hiç duymamıştım şok oldum çünkü oğlumun doktoru da bu lekeri defalarca gördü ve bir yorum yapmadı. Aklım almıyor ve inanın aklımı yitirmek üzereyim sokakta herkesin elini kolunu yüzünü incelemekten psikolojim bozuldu.
34 yaşındayım bende de bu lekelerden var doğduğum ilk gunden beri oldukça açık tenli olduğum için bayağı da koyu görünüyor bazıları ise daha sönük şekilde, irili ufaklı yaklaşık 20 adet. Ergenlik döneminde ve öncesinde en ufak bir sağlık problemi yaşamadım, hastane ile ilişiğim yok denecek kadar az diyebilirim okulda yapılan aşılar bir kaç ağaçtan düşme kol diz yaralanması dışında hiç bir problem yaşamadım, çocukken çok altıma kaçırırdim onun için annem beni bir kaç kez doktora götürdü o kadar ve hepsinde de bu lekeleri gören doktorlar normal olduğunu söylerdi zaten aile de de olduğu için soya çekim derdik hep.Okul da da oldukça başarılıydım. Evlendikten sonra hamilelik döneminde vücudumda bir kaç nohuttan küçük beze oluştu karın bolgemde doktorum olabileceğini söyledi daha sonra bir kaç tane daha kolumda farkettim.
Babamda ve onun aile bireyleri de de bu lekeler var babam 1989 yılında askere gidene kadar burnu bile kanamayan biriyken askerde epilepsi nöbeti geçirmiş ve askerden döndükten sonra da doktor doktor gezmiş Ankara da beyinde damar tıkanıklığı sebebi ile ameliyat olmuş o günden sonra da bu yaşıma kadar babamın belki 2 belki 3 kere rahatsızlandığını biliyorum ve kendisi tam 25 yıl sağlık sektöründe çalıştı sürekli kendisini kontrol ettiren ve titiz biraz insandır böyle bir hastalık tanısı konmadi kendisine, dediğim gibi çok sayıda lekesi var ve belli belirsiz bezelerde var vücudunda.
Doğum yaptıktan sonra oğlumun da vücudunda bu lekelerden olduğunu görünce bu da bize çekmiş dedim, şuan oğlum 2.5 yaşında yaşına göre boyu da kilosu da çok iyi kafası da gayet normal büyüklükte yavrumun neyse ki bir ay önce tesadüfen bir sosyal medya paylaşımında bu lekelerle ilgili birşey okuyana kadar böyle bir hastalığın olduğunu hiç duymamıştım şok oldum çünkü oğlumun doktoru da bu lekeri defalarca gördü ve bir yorum yapmadı. Aklım almıyor ve inanın aklımı yitirmek üzereyim sokakta herkesin elini kolunu yüzünü incelemekten psikolojim bozuldu.
- 9 Aralık 2015
- 980
- 1.877
- 113
- 39
dr sessiz kalmasına şaşırdım evet her leke bu hastalık değil ama lekeler varsa vede artıiş varsa hemen yönlendiriyorlar kızım dogar dogmaz iki tane olmasına rağmen hemen yönlendirme yaptılar
- 22 Ağustos 2025
- 8
- 0
- 1
- 34
Doğduğundan beri lekeleri aynı ve ben kendimde de olduğu için aklıma bile gelmedi birsey çünkü ben bu yaşımda çokta sağlıklı bir yaşam sürüyorum. Çocuğum için korkuyorum burada ve başka yerlerde gördüğüm okuduğum şeyler beni korkutuyor bilmiyorum belki o da benim gibi çok rahat olacak belki de Rabbim korusun ağır geçirecek. Sizin çocuğunuz kaç yaşında ailede var mı onda ilk mi görüldü bu lekeler
