Nörofibromatozis hakkında bilgisi olan arkadaşlar yardım lütfen!

Italiangirl .!.:

Merhaba, aradan zaman geçmiş yorumumu görür müsünüz bilmem ama gözü yaşlı bir anne olarak yazıyorum. Benim de kızımda birden fazla yerde leke var ve gözünün bittiği yerde ucunda deri kısmında kahve koyulaşma başladı. Oğlunuzun gözündeki leke geçti mi? Zamanla geçen bir şey mi?

Genişletmek için tıkla...

adyas .!.:

Merhaba arkadaşlar bu hastalıkla 36 yıl boğuşan biri olarak zor ve yorucu bir iş evet 30 yaşına kadar sadece lekeler vardı 1 2 yerimde küçük küçük kistler vardı 30 yaşında bir evlilik yaptım gayet saygılı güzel bir evliliğim var fakat ilk çocuğum da bu hastalık doğar doğmaz gözüktü kızimda lekeler çoğaldı şu an 4 yaşında Allah'tan tek dileğim o kadarla kalması ilerlememesi �kinci çocuğum oldu şu an ondan hiçbir şey yok birçok kişi belki kızacak neden yaptın diye o kadar dua ettim ki olmasın diye ve gen mühendisi bir doktordan tavsiye aldım olma ihtimalinin olduğunu da söyledi ama ikinci çocuk olduğu için düşük bir ihtimaldi ve çok şükür olmadı da inşallah olmaz da 25 yaşlarındayken boğazımdan büyük bir kisti aldırdım devamlı kontrol oldum uzun bir süre küçük kistler dışında büyüyen bir kist yoktu şu an hamileliklerin etkisi üzüntü belki yaşında etkisiyle küçük kistler sayamayacağım kadar her yerimi de çoğaldı duam yüzümde olmaması ve kulaklarımda sıkıntı başladı bu yazdıklarım sizi korkutmak için değil ileride olabileceklerden haberdar olmak için rabbim yardımcımız olsun

Genişletmek için tıkla...

handif .!.:

Merhaba.

ÇocuğunuUn durumu nasıl siz nasılsınız? Kulakta sorun belirtisini nf1 de hiç okumamıştım detay verebilir misiniz? Tümsek gibi ciltte çıkan kistleri alabiliyorlarmış aldırmayı denediniz mi hiç? İnş hiç biriminizin evladında böyle bir sorun yaşanmaz. Bizde de şüphe var test için tarih bekliyorum yaşayan ölü gibiyim resmen

Genişletmek için tıkla...