Nörofibromatozis hakkında bilgisi olan arkadaşlar yardım lütfen!

Merhaba oğlumun baldırında 2 karış büyüklüğünde bir doğum lekesi ve irisinde leke var. Nfden süpheleniliyor durumu yasayan var mı? İriste leke olan var mı

doruklarasevdal .!.:

çok geçmiş olsun inşallah hiç bişey değildir.bizim artan kahverengi lekelerimiz var aslında bizimde tam olarak teşhis konulmuş değil ama bu hastalık büyük ihtimal oğlum çok küçük olduğu için şu an için sadece lekeler var diğer belirtiler inşallah olmaz ama olsa bile beş yaşından sonra çıkabilir.sizin lekeler nasıl ve çoğalma varmı çocuğunuz kaç yaşında ne zaman fark ettiniz?

Genişletmek için tıkla...

Merhaba suan oğlunuz nasıl

İyi günler üstünden çok zaman geçmiş ama belki görürsünüz çocuğunuza herhangi bir sorun var mı iyidir inşallah benim 6 aylık kızımda çok fazla leke var bu hastalık ihtimalı olabilir denildi

Merhaba arkadaşlar bu hastalıkla 36 yıl boğuşan biri olarak zor ve yorucu bir iş evet 30 yaşına kadar sadece lekeler vardı 1 2 yerimde küçük küçük kistler vardı 30 yaşında bir evlilik yaptım gayet saygılı güzel bir evliliğim var fakat ilk çocuğum da bu hastalık doğar doğmaz gözüktü kızimda lekeler çoğaldı şu an 4 yaşında Allah'tan tek dileğim o kadarla kalması ilerlememesi �kinci çocuğum oldu şu an ondan hiçbir şey yok birçok kişi belki kızacak neden yaptın diye o kadar dua ettim ki olmasın diye ve gen mühendisi bir doktordan tavsiye aldım olma ihtimalinin olduğunu da söyledi ama ikinci çocuk olduğu için düşük bir ihtimaldi ve çok şükür olmadı da inşallah olmaz da 25 yaşlarındayken boğazımdan büyük bir kisti aldırdım devamlı kontrol oldum uzun bir süre küçük kistler dışında büyüyen bir kist yoktu şu an hamileliklerin etkisi üzüntü belki yaşında etkisiyle küçük kistler sayamayacağım kadar her yerimi de çoğaldı duam yüzümde olmaması ve kulaklarımda sıkıntı başladı bu yazdıklarım sizi korkutmak için değil ileride olabileceklerden haberdar olmak için rabbim yardımcımız olsun

İyi günler aradan yıllar geçmiş belki mesajımı göremezsiniz benim abim norofibromis hastası.40 yaşında benim de 1 yaşında bir oğlum var onda da kahverengi lekeler mevcut hastaneye götüreceğim çok korkuyorum sürecini bize anlatımısınız

Belki birilerine fikir olur diye yazıyorum, oğlumda doğumla birlikte kalça altından başlayıp diz kapağı altına kadar inen bir kahverengi leke, eşlik eden farklı yerlerde kücük kücük iki leke daha var. Doktoru nf1 olabilir dedi. Takip edin lekeler artacak mı dedi ancak ben kesin öğrenmek istediğimden nf1 genetik test paneli yaptırdım gecen sene mikrogende (2700tl gibi bir ücretti) sonuc 40 günde cıktı ve normalmiş. Yani o kahverengi lekeler doğum lekesiymiş. Şuan 16 aylık lekelerde de hicbir artış yok.

Merhaba sizin doğuştan miydi benim oğlumun omzunda var ve kahverengi sanki büyüyor gibi yanında da ben var gözünün altında da var ama büyümedi. Karnında da çıkıyor gibi .acaba sizin ne durumda ben çok endişeliyim

mahirim21 .!.:

Merhaba sizin doğuştan miydi benim oğlumun omzunda var ve kahverengi sanki büyüyor gibi yanında da ben var gözünün altında da var ama büyümedi. Karnında da çıkıyor gibi .acaba sizin ne durumda ben çok endişeliyim

Genişletmek için tıkla...

Merhaba evet doğuştandı. Artmadı genişlemedi hic. Biz nf1 panel genetik testi yaptırdık mikrogen laboratuvarında. Sonuc temiz cıktı yani doğum lekesiymis nf1 hastalıgı değilmiş. Siz de beklemek istemezseniz bu korkuyla bence test yaptırın

Merhaba ben sizle iletisime geçmek istiyorum. Ben kafayı yemek üzereyim galiba surekli oğlumu inceliyorum bizimde üç tane kahve lekesiz var biri büyük diğer ikisii mercimek kadar .ve ben sürekli fenerle gözünün içine bakıyordum leke var mı diye ve sanki var beyaz parlaklık gibi sizde gözde leke var demiştiniz Ha bide beyaz leke de var mı bebeginizde .oda tehlikeli yazıyor internette her şeyi internetten bakıp sürekli kokuyorum ana yüreği çok kötü durumdayım liyfen cevap veriri mısınız gözünüzde leke ve vücudunda beyaz leke var mı aslında bizim beyaz leke gibi değildi bazı yerleri biraz daha açık trenine göre bacağında ve yamaginda yani açılma gibi...sizden haber bekliyorum lütfen sorularıma cevap yazar mısınız

Mnkbbg .!.:

İyi günler üstünden çok zaman geçmiş ama belki görürsünüz çocuğunuza herhangi bir sorun var mı iyidir inşallah benim 6 aylık kızımda çok fazla leke var bu hastalık ihtimalı olabilir denildi

Genişletmek için tıkla...

Merhaba son durumunuz nedir acaba lütfen cevap yazar mısınız

Çocuğunuzun durumu nasıl şuan lekeler geçtinçmş bi sıkıntısı varmı

mahirim21 .!.:

Merhaba ben sizle iletisime geçmek istiyorum. Ben kafayı yemek üzereyim galiba surekli oğlumu inceliyorum bizimde üç tane kahve lekesiz var biri büyük diğer ikisii mercimek kadar .ve ben sürekli fenerle gözünün içine bakıyordum leke var mı diye ve sanki var beyaz parlaklık gibi sizde gözde leke var demiştiniz Ha bide beyaz leke de var mı bebeginizde .oda tehlikeli yazıyor internette her şeyi internetten bakıp sürekli kokuyorum ana yüreği çok kötü durumdayım liyfen cevap veriri mısınız gözünüzde leke ve vücudunda beyaz leke var mı aslında bizim beyaz leke gibi değildi bazı yerleri biraz daha açık trenine göre bacağında ve yamaginda yani açılma gibi...sizden haber bekliyorum lütfen sorularıma cevap yazar mısınız

Genişletmek için tıkla...

Merhaba öncelikle gözdeki leke 5 yaşından önce başlamıyor yani gördüğünüz leke onunla alakalı değil içiniz rahat olsun. Benim oğlum sadece epey lekeli bir cocuk. Gözünde de ben varmıs irisinde yani gözünün renkli kısmında. Bunu icim rahat söylüyorum cünkü nörofibromatozis genetik test paneli yaptırdım ve teniz cıktı. Devlet hastanesi genetik böşümü ücretsiz yapıyor diye duymuştum tavsiye ederim. İnşallah sonucları tertemiz gelir

Merhaba sizle instagramdan iletisime geçebilir miyim

mahirim21 .!.:

Merhaba ben sizle iletisime geçmek istiyorum. Ben kafayı yemek üzereyim galiba surekli oğlumu inceliyorum bizimde üç tane kahve lekesiz var biri büyük diğer ikisii mercimek kadar .ve ben sürekli fenerle gözünün içine bakıyordum leke var mı diye ve sanki var beyaz parlaklık gibi sizde gözde leke var demiştiniz Ha bide beyaz leke de var mı bebeginizde .oda tehlikeli yazıyor internette her şeyi internetten bakıp sürekli kokuyorum ana yüreği çok kötü durumdayım liyfen cevap veriri mısınız gözünüzde leke ve vücudunda beyaz leke var mı aslında bizim beyaz leke gibi değildi bazı yerleri biraz daha açık trenine göre bacağında ve yamaginda yani açılma gibi...sizden haber bekliyorum lütfen sorularıma cevap yazar mısınız

Genişletmek için tıkla...

Merhaba suan bende aynı durumdayım çok endişeleniyorum 4 tane kahve leke var oğlumda da nasıl yol izlediniz lekeler nasıldı bilgi verir misiniz

doruklarasevdal .!.:

mrhb malesef benim bi yaşındaki oğlumdada bu hastalık var bizde şu anda sadece çok sayıda sütlü kahve diye tabir edilen lekeler var bizde doğduğundan beri doktor geziyoruz evet hastalık genetik ama ne bende ne babasında yada ailede herhangi bi belirtisi yok sadece yavrumda bu lekeler var sen kayınlarım yatalak deyince elim ayağım boşaldı rica etsem onların durumunu biraz daha ayrıntılı anlatırmısın

Genişletmek için tıkla...

Merhabalar sadece sütlü kahve lekesi ile olmuyor bu hastalılk ek bulgunuz var mı nf olduğunuzu kim söyledi

Hayalimhayatimoldu .!.:

Belki birilerine fikir olur diye yazıyorum, oğlumda doğumla birlikte kalça altından başlayıp diz kapağı altına kadar inen bir kahverengi leke, eşlik eden farklı yerlerde kücük kücük iki leke daha var. Doktoru nf1 olabilir dedi. Takip edin lekeler artacak mı dedi ancak ben kesin öğrenmek istediğimden nf1 genetik test paneli yaptırdım gecen sene mikrogende (2700tl gibi bir ücretti) sonuc 40 günde cıktı ve normalmiş. Yani o kahverengi lekeler doğum lekesiymiş. Şuan 16 aylık lekelerde de hicbir artış yok.

Genişletmek için tıkla...

Oğlunuzun kaçıncı ayında yaptırdınız testi? Biz 5.5 aylıkken yaptırdık şu an oğlum 16 aylık lekeler artmadı mr temiz göz temiz genetik test temizdi? Eğer olsaydı artar mıydı acaba bu zamana kadar emin olamıyorum

mahirim21 .!.:

Merhaba ben sizle iletisime geçmek istiyorum. Ben kafayı yemek üzereyim galiba surekli oğlumu inceliyorum bizimde üç tane kahve lekesiz var biri büyük diğer ikisii mercimek kadar .ve ben sürekli fenerle gözünün içine bakıyordum leke var mı diye ve sanki var beyaz parlaklık gibi sizde gözde leke var demiştiniz Ha bide beyaz leke de var mı bebeginizde .oda tehlikeli yazıyor internette her şeyi internetten bakıp sürekli kokuyorum ana yüreği çok kötü durumdayım liyfen cevap veriri mısınız gözünüzde leke ve vücudunda beyaz leke var mı aslında bizim beyaz leke gibi değildi bazı yerleri biraz daha açık trenine göre bacağında ve yamaginda yani açılma gibi...sizden haber bekliyorum lütfen sorularıma cevap yazar mısınız

Genişletmek için tıkla...

Gözündeki lekeyi ışık tutarak anlayamazsınız göz doktoruna gidin irise bakıp söylerler