SÜTLÜ KAHVE VÜCUT LEKESI (Cafe au lait lekesi)

Arkadaşlar merhaba 9 yaşındaki kızımın vücudunda 11 adet sütlü kahve leke var bir kaç adeti doğduğundan bu yana var ve onlar 1 cm çapında diğerleri 5 mm geçmeyecek şekilde bugüne kadar gittiğim doktorlar önemsememişti taki son gittiğim doktor bana bazı kalıtsal hastalıklar ve nf denilen bir rahatsızlığa tanı olabileceğine kadar dünya tersine döndü aynı lekeden bendede var fakat 3 tane ,1.5 yaşında oğlumda mercimek tanesi kadar 2 adet
nörolojiye gittik daha önce hiç bir emar çekilmemişti 9 yaşındaki kızı ma beyninde 1 adet kist görüldü ama nörofibromatozis ile alakalı değil 3 ay sonra kontrole gelin dedi aynı zamanda skolyoz röntgeni çekildi 6 açılık bir eğrilik çıktı omurgasında internette okuyorum bu hastalık yani lekeler bütün bunlarla ilgili işin içinden çıkamıyorum doktor bişey yok dedi ama 3 ay sonra kontrole çağırdı lütfen deneyimi olanlar fikir verebilirmi birde genetik test işe yariyormu yaptirmalimiyim

duygu er .!.:

Arkadaşlar merhaba 9 yaşındaki kızımın vücudunda 11 adet sütlü kahve leke var bir kaç adeti doğduğundan bu yana var ve onlar 1 cm çapında diğerleri 5 mm geçmeyecek şekilde bugüne kadar gittiğim doktorlar önemsememişti taki son gittiğim doktor bana bazı kalıtsal hastalıklar ve nf denilen bir rahatsızlığa tanı olabileceğine kadar dünya tersine döndü aynı lekeden bendede var fakat 3 tane ,1.5 yaşında oğlumda mercimek tanesi kadar 2 adet
nörolojiye gittik daha önce hiç bir emar çekilmemişti 9 yaşındaki kızı ma beyninde 1 adet kist görüldü ama nörofibromatozis ile alakalı değil 3 ay sonra kontrole gelin dedi aynı zamanda skolyoz röntgeni çekildi 6 açılık bir eğrilik çıktı omurgasında internette okuyorum bu hastalık yani lekeler bütün bunlarla ilgili işin içinden çıkamıyorum doktor bişey yok dedi ama 3 ay sonra kontrole çağırdı lütfen deneyimi olanlar fikir verebilirmi birde genetik test işe yariyormu yaptirmalimiyim

Genişletmek için tıkla...

Genetik test yaptırın. oğlumda genetik testte çıktı. Çocuğunuzda öğrenim güçlüğü ya da gelişim geriliği var mı

lilaaaa .!.:

Genetik test yaptırın. oğlumda genetik testte çıktı. Çocuğunuzda öğrenim güçlüğü ya da gelişim geriliği var mı

Genişletmek için tıkla...

Hayır yok genetik testte hangi rahatsızlıklara bakıldı sizde belirtiler nelerdi

duygu er .!.:

Hayır yok genetik testte hangi rahatsızlıklara bakıldı sizde belirtiler nelerdi

Genişletmek için tıkla...

Nf1 nf2 bakıldı lekeler var

Yigenimin yüzünde var lekelerin gitmesi için bir işlem yapiliyormu acaba

lilaaaa .!.:

Genetik test yaptırın. oğlumda genetik testte çıktı. Çocuğunuzda öğrenim güçlüğü ya da gelişim geriliği var mı

Genişletmek için tıkla...

Merhaba. Umarım bu yazımı kısa sürede görürsünüz? Oğlunuzun süreci nasıl oldu anlatabilir misiniz?

Herkese merhabalar bu konu hakkında bilgi almak istiyorum.
34 yaşındayım bende de bu lekelerden var doğduğum ilk gunden beri oldukça açık tenli olduğum için bayağı da koyu görünüyor bazıları ise daha sönük şekilde, irili ufaklı yaklaşık 20 adet. Ergenlik döneminde ve öncesinde en ufak bir sağlık problemi yaşamadım, hastane ile ilişiğim yok denecek kadar az diyebilirim okulda yapılan aşılar bir kaç ağaçtan düşme kol diz yaralanması dışında hiç bir problem yaşamadım, çocukken çok altıma kaçırırdim onun için annem beni bir kaç kez doktora götürdü o kadar ve hepsinde de bu lekeleri gören doktorlar normal olduğunu söylerdi zaten aile de de olduğu için soya çekim derdik hep.Okul da da oldukça başarılıydım. Evlendikten sonra hamilelik döneminde vücudumda bir kaç nohuttan küçük beze oluştu karın bolgemde doktorum olabileceğini söyledi daha sonra bir kaç tane daha kolumda farkettim.

Babamda ve onun aile bireyleri de de bu lekeler var babam 1989 yılında askere gidene kadar burnu bile kanamayan biriyken askerde epilepsi nöbeti geçirmiş ve askerden döndükten sonra da doktor doktor gezmiş Ankara da beyinde damar tıkanıklığı sebebi ile ameliyat olmuş o günden sonra da bu yaşıma kadar babamın belki 2 belki 3 kere rahatsızlandığını biliyorum ve kendisi tam 25 yıl sağlık sektöründe çalıştı sürekli kendisini kontrol ettiren ve titiz biraz insandır böyle bir hastalık tanısı konmadi kendisine, dediğim gibi çok sayıda lekesi var ve belli belirsiz bezelerde var vücudunda.

Doğum yaptıktan sonra oğlumun da vücudunda bu lekelerden olduğunu görünce bu da bize çekmiş dedim, şuan oğlum 2.5 yaşında yaşına göre boyu da kilosu da çok iyi kafası da gayet normal büyüklükte yavrumun neyse ki bir ay önce tesadüfen bir sosyal medya paylaşımında bu lekelerle ilgili birşey okuyana kadar böyle bir hastalığın olduğunu hiç duymamıştım şok oldum çünkü oğlumun doktoru da bu lekeri defalarca gördü ve bir yorum yapmadı. Aklım almıyor ve inanın aklımı yitirmek üzereyim sokakta herkesin elini kolunu yüzünü incelemekten psikolojim bozuldu.