kızlar günaydın...uyandığımda bunların hepsi kabus muydu diyerek uyandım ama malesef gerçek...
destek mesajlarınız için çok teşekkür ederim...dün yazdığım mesajdan sonra ablamla konuştum...çok kötüydü...teselli edemedim...o da öyle bişey beklemedi zaten...sesli düşündü ben dinledim...
söyledikleri o kadar üzdü ki beni ''ben taylanı doğumdan sonra onu hiç okula giderken veya büyüdüğünü hayal etmedim, çok tuhaf sanki hissettim böyle olacağını'' dedi...
''Nöronal seroid lipofusinozlar, otozomal çekinik kalıtım, epileptik nöbetler, ilerleyici psikomotor bozulma, görme kaybı ve erken ölüm ile belirgin çocukluk çağında en sık görülen nörodejeneratif hastalıklardır.''
Yiğenimin 2,5 yaşına kadar hiç bişeyi yoktu...yürüyordu koşuyordu, azıcık da olsa konuşuyordu yiyordu...ateşlendi kasılmaları başladı...sonra epilepsi dediler...beyincik küçülmesi dediler...dediler dediler...yiğenim elden ayaktan düştü...
en sonunda genetik araştırmalar yapıldı...ve bu hastalığın hiç bir tedavisi yok...biliyor musunuz kızlar...bu hastalığın iki tipi varmış biri türk tipi (en çok bizim insanlarımızda görülen bir hastalık) diğeri finlandiya tipi...
ablamın söylediklerini unutamıyorum ''6 yaşını göremez benim oğlum'' diyor ''allahtan tek istediğim şey oğlum ölürken acı çekmesin.. hayat mı bu? yemek verirsem yiyor vermezsem aç kalıyor...kaldırmasam saatlerce aynı yerde otuyor''
Taylanın önce konuşması bozuldu...okey dedik..ona da şükrettik....
sonra yürüyemez oldu tamam o da tamam
ama ölümüne nasıl tamam diyebiliriz..........benim tatlı yiğenim
((
oooooooooof off