• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Çaresiz, eksik, yetersiz

" Eşim detaylı gen analizi yaptırdı. Sonuç olarak bu gen embriyoda tespit edilemez dendi %50 sağlıklı bebek %50 eşimin hastalığı geçer dediler "

şeklinde bir bilgi vermiş

benim anladığım adamda SMA filan gibi tek genle geçen, o geni de bilinen bir hastalık yok. belki çok sayıda genle taşınan bir hastalık olabilir mesela.
ancak bari X kromozomuyla mı taşınıyor? o bilinebilirse o zaman kız bebek olmazsa, erkek olursa babadan X almayacağı için annenin X'i sağlıklı olacağı için bu hastalığı hiç taşınmayabilir.

yok o değil de spontan mutasyonla olan bir hastalık ise evet PGT tüm gen dizilimi bakmadığı için zaten bulamazlar.

%50 ihtimali neye binaen demişler bilemedim.

siz "genetik olarak yapan" yere gidin derken ne demek istediniz onu da bilmiyorum. genetik olarak yapan bulmak nedir? PGT'yi kast ediyorsunuz galia?
kadının "Allah korusun farklı bir durumda tüp bebekte embriyoya ileri test yöntemi öneriyorlar. (Normal tüp bebeğe göre maliyet olarak oldukça yüksek, meşakatli ve uzun) " dediği şey de PGT zaten sanırım?

geni bilinmeyen/tek genle olmayan, önceden tanımlanmış olmayan bir hastalık için PGT'nin bir yararı yok.
Başka bir konuda söylemişti hastalığı şu an hatırlayamadım otozomal dominant geçen bir gendi sanırım

Seks kromozomuyla taşınmıyordu
 
Yaşınız 31 olarak görünüyor doğru ise bence 3-4 yıl çalışıp borçları kapatıp mümkünse para biriktirmelisiniz. Kaybınız çok üzücü asla acınızı hafife almıyorum ama bir süre durmalısnız o yası tutup 35 e gelince maddi olarak toparlanınca birşeylere adım atmanız gerekiyor. Bebeğin bu kadar borcun olduğu, üzüntünün taze olduğu bir zamanda yapılmaması gerektiğini düşünüyorum. Erken doğum yaptım kızım 3 ay yoğun bakımda kaldı Allah kızımızı bize bağışladı ama ikinci çocuğu asla istemiyorum bunlar bana ağır geldiği için. Siz de eşinizle biraz kendinizi maddi olarak toparlayın sonra tedavi vs gelişmiş olursa yine araştırp yol çizersiniz
 
Yok dmd gibi bir şey değil eşimdeki hastalık. Mesela eşim 37 yaşında çalışıyor, araba kullanıyor her işini kendisi görüyor. Ergenlikte fark etmişler daha doğrusu o zaman ortaya çıkmış. Fshd ismi. Sağ kolunu havaya kaldıramıyor iki kolundada güçsüzlük var kürek kemikleri belirgin. Diğer her şeyi normal ve sağlıklı çok Şükür. Eşiminki hafif orta dereceli, yavaş seyirli bir hastalık
Konu sahibi yaşadıklarıniz çok zor , Allah kalbinize ferahlık versin.
Benim yakın arkadaşımda da yavaş seyirli bir kas hastalığı var, biz tanısali 20 yıl oldu. Bu 20 yıl içinde 2 çocuğu oldu, güçsüzlük ve kas kaybı nedeniyle bebeklik dönemlerinde onları hiç kucaklayamadi.simdi ellerini çok zor kullanıyor ve hayat onun için de çocukları için de gerçekten üzücü. Annelerinin sağlık sorunu nedeniyle (Büyük çocuğu 13, diğeri 10 yaşında), çocukluklarını yasayamadan büyümek zorunda kaldılar.
 
Konu sahibi yaşadıklarıniz çok zor , Allah kalbinize ferahlık versin.
Benim yakın arkadaşımda da yavaş seyirli bir kas hastalığı var, biz tanısali 20 yıl oldu. Bu 20 yıl içinde 2 çocuğu oldu, güçsüzlük ve kas kaybı nedeniyle bebeklik dönemlerinde onları hiç kucaklayamadi.simdi ellerini çok zor kullanıyor ve hayat onun için de çocukları için de gerçekten üzücü. Annelerinin sağlık sorunu nedeniyle (Büyük çocuğu 13, diğeri 10 yaşında), çocukluklarını yasayamadan büyümek zorunda kaldılar.
Onun hastalığı tam olarak neydi ve çocukları nasıl ?
 
Onun hastalığı tam olarak neydi ve çocukları nasıl ?
Tıbbi tanısını tam olarak bilmiyorum, sadece yavaş seyirli bir kas hastalığı olarak biliyorum.
Büyük çocuğu sağlıklı, küçüğü maalesef annesi ile aynı hastalığa sahip.
 
Tıbbi tanısını tam olarak bilmiyorum, sadece yavaş seyirli bir kas hastalığı olarak biliyorum.
Büyük çocuğu sağlıklı, küçüğü maalesef annesi ile aynı hastalığa sahip.
Çocuk şuan nasıl bir belirti gösteriyor mu bir de sakıncası yoksa sormamda çocukların cinsiyetleri nedie
 
Çocuk şuan nasıl bir belirti gösteriyor mu bir de sakıncası yoksa sormamda çocukların cinsiyetleri nedie
Şimdilik bir belirtisi yok zaten ileri yaşlarda ortaya çıkabilecegini söylemişlerdi.
Çocukların biri kız biri erkek.
Hasta olan erkek çocuğu
 
Bir de arkadaşınızın yaşı kaç ?
Sunu da eklemek istedim , arkadaşım devlet memuru ,eşi de yazılım sektöründe ortalamanın üzerinde maaş alıyor.
Ancak son 5 sene içinde var olan hastalık nedeniyle öngörülemeyen bir çok sağlık sorunu yaşadı ve ciddi anlamda maddi zorluklar yaşadılar.
 
Şu an kendinizi çok çaresiz hissedebilirsiniz,ama asla eksik ya da yetersiz değilsiniz.

Rabbim hakkınızda hayırlısı neyse onu nasip etsin kalbinize ferahlık versin inşallah.
 
Sunu da eklemek istedim , arkadaşım devlet memuru ,eşi de yazılım sektöründe ortalamanın üzerinde maaş alıyor.
Ancak son 5 sene içinde var olan hastalık nedeniyle öngörülemeyen bir çok sağlık sorunu yaşadı ve ciddi anlamda maddi zorluklar yaşadılar.
Üzüldüm, Allah yardımcıları olsun.. Çalışamıyor mu arkadaşınız şuan
 
Başınız sağolsun çok üzücü yaşadıklarınız gerçekten. Yazdıklarınızı okuyunca aklıma evlat edinmeyi düşünmez misiniz diye sormak geldi. Tabi ki çok büyük bir karar ama sanırım sizin yerinizde olsam düşünebilirdim içinde bulunduğunuz yas sürecini atlattıktan sonra.
 
Size sımsıkı sarılmak istedim, üzülmeyin ağlamayın da nasipte varsa olacak ve mutlu olduğunuz günler de gelecek. Uzaktan konuşmuyorum benzer şeyler yaşadım kolaylıklar diliyorum Rabbim'den.
 
Ben11 yılın sonunda tüp bebek yöntemi ile anne oldum maddi manevi zor bir süreç sizi anlıyorum öncelikle maddi ve psikolojik olarak kendinizi toparlayın .Yola tekrar cıkmaya karar verdiğinizde gücünüzü toplamış olun dr ismi veriliyor mu bundan bilmiyorum ama öneride bulunmak isterim
 
Öncelikle merhabalar, zor bir dönemden geçiyorum, geçecek mi bilmiyorum. 36 gün önce 6 aylık gebeliğim bebekte olan ağır bir hastalık sebebiyle sonlandırıldı. Tüp bebekti, yaklaşık 4 sene olacak hiç kendiliğimden gebe kalmadım. Bu da 3. Denememizdi. Kaybıma çok üzülüyorum, o benim can parçam, hep ilk bebeğim olacak. Bunları yazarken bile gözümden yaşlar süzülüyor. Şimdi bazı testler verdik sonraki gebelik için hem anne baba hem bebek o testlerin sonucuna göre olumlu çıkarsa aynı normal tüp bebek yapılacak ya da ayriyeten doğal yolla gebelik için deneme yapmamızda bir sakınca görülmeyecek. Allah korusun farklı bir durumda tüp bebekte embriyoya ileri test yöntemi öneriyorlar. (Normal tüp bebeğe göre maliyet olarak oldukça yüksek, meşakatli ve uzun) 3. İhtimal Allah korusun bu testin sonucu belirsizde çıkabiliyormuş diğer gebelikte risk ne var ne yok olarak. Anne olmak çok istiyorum bende büyük bir korku travma oluştu hamilelik dönemine karşı bebeğin hastalığını öğrendiğimiz ile sonlandırma kararının verildiği gün arasında 10 gün vardı o 10 gün çok kötüydü. Karnımdaki bebekle sağlığıyla bakımıyla ilgili her şeyi 10 gün boyunca korkular içinde düşündüm. Bu olaylar olup bitince bu gebeliğimde dert etmediğim eşimin hastalığınıda dert etmeye başladım. Eşim kas hastası durumu kötü değil çok şükür çalışıyor her işini kendisi görüyor. Biz ilk bebek düşündüğümüzde doktora gittik bebeğe geçmemesi için genetik testli tüp bebek yaptıralım dedik(tabi o zaman gebe kalma konusunda zorlanacağımızdan haberimiz yok) Eşim detaylı gen analizi yaptırdı. Sonuç olarak bu gen embriyoda tespit edilemez dendi %50 sağlıklı bebek %50 eşimin hastalığı geçer dediler Allah korusun geçse bile aşağı yukarı durumu babaya benzer olur dediler. Bizde tamam dedik madem yapılacak bir şey yok doğal yolla denedik bir süre ee tık yok hamile kalamıyorum bu sefer hamile kalamamaktan tüp bebeğe yöneldik. Bu gebeliğimi sonlandırma sebebindeki hastalık kas hastalığı değildi. Şimdi diyorumki verdiğimiz diğer testler olumlu gelip o hastalık elense bile eşimin rahatsızlığı ihtimali hep var. Onuda çok kafama takıyorum. Maddi durumumuz ortanın altı, tek maaşız eşim çalışıyor. Bende hamile olmadan çalışıyordum şikayet oldu iş yerim kapandı. Şimdi tekrar açmak istiyoruz yeniden açmak çok maliyetli tüp bebeğe yıllarca para döktük. Eşimin olduğu ameliyatı çatlatma tedavilerini söylemiyorum bile. Borcumuz çok o yüzden açma gücümüz yok. Başka yerlere iş başvurusu yaptım henüz olumlu bir dönüş olmadı. Anne olmak istiyorum ama hamilelik yolculuğundan çok korkuyorum. Eşimle mutlu olmaya odaklanmaya çalışıyorum 2 gün iyi oluyorum sonra yine darmadağın. Her ihtimali düşünüyorum sağlıklı bir çocuk ihtimalini, anne olma veya olamama ihtimalini. Çok çaresiz ve yorgun hissediyorum. Genel olarak toplum 2 kişiyi aile olarak görmüyor. Biliyorum benim elimde değil ama sağlıkla bir çocuk doğuramadığım için kendimi çok eksik ve yetersiz hissediyorum. Allah korusun çocuksuz nasıl olunur ilerisi nasıl olur vs vs düşünüp duruyorum. Okul öncesi öğretmeniyim çocukları çok çok seviyorum. Hep eşimin baba benim anne olduğumu hayal ediyordum. Etrafımda herkesin ama herkesin çocuğu var. İnstagramda, gerçek hayatta yolda vs çocuk bebek görmeye dayanamıyorum o acıyı yeniden yaşıyorum veya ben bir gün böyle olabilecek miyim diye üzülüyorum. Çocuklu kişilerle görüşmek istemiyorum ya çocuğu büyük olup yaşı büyük olanlarla görüşüyorum ya da evli olmayanlarla. Akşama kadar evin içinde bütün günüm düşüncelerle boğuşarak geçiyor. Dışarıya çıkıyorum arkadaşlar gezmek iyi geliyor ama eve girince yine başlıyor aynı düşünceler. Çok çaresiz, eksik, başarısız ve yetersiz hissediyorum. Psikolog ile görüşüyorum bu arada. Çocuğa odaklanmadan eşimle nasıl mutlu olurum bu konuyu düşünmeyi nasıl bırakırım? Hayattan yeniden nasıl zevk alabilirim ? Kimse beni anlamıyor hiç kimse sadece yazmak istedim belki birinin bir cümlesi bir önerisi bana dokunur dedim. Kendinize dua ederken bu kardeşinizde aklınızdan geçerse Allah rızası için dua beklerim…
Çok geçmiş olsun, başın sağ olsun. Ben de 2.5 ay kadar önce 5 aylık gebeliğimi sonlandırmak zorunda kaldım, hemen hemen aynı tarihlerde doğacaklarmış yaşasalarmış, o kadar zor bir süreç ki ancak çeken bilir. Seni çok iyi anlıyorum, gebelik sonlandırılırken yavrumla birlikte ölmek için dua ettim, zaman çok garip bir şey, sanki yıllar önce yaşadım o anları. Zamanla azalıyor gibi oluyor ama bir yandan da artıyor. Çünkü şimdi olsaydı doğuma şu kadar kalacaktı diye düşünüyor insan. Ama kendini çaresiz ve yetersiz hissetme, kim ister ki bunları yaşamayı, sen aksine çok güçlü birisin yaşayacağın bu azabı sırf yavrun yaşamasın diye sen üstlenmişsin. Ben de normalde çalışıyordum ama analık izni verdiler, bir şeylerle meşgul olmadıkça evde kaldıkça zihin tamamen buna odaklanıyor. 23 yaşında annemi kaybettim, şimdi 40 olmak üzereyim ama bu acı başka bir acıymış, evlat kaybının üstüne böyle bir kararı vermenin vicdani yükü de biniyor ama zorunluluktan doğan bir seçimdi :( ne zaman istersen konuşabiliriz, burada bana destek olan güzel arkadaşlar oldu, Allah sabrını artırsın inşallah diyelim.
 
Back
X