Merhabalar eşim bu konuyu 4 yıl önce bu sayfada açmıştı ozaman bu hastalıkla alakalı hiç bir bilgimiz yoktu internet üzerinde de bilgi paylaşabileceğimiz hiç bir site bulamamıştık. Biz konuyu açtıktan çok çok uzun zaman sonra cevaplar gelmeye başlamış tabi bu süre zarfında oğlumuz dünyaya geldi doğumdan 24 saat sonra ameliyata alındı ve 14 gün yoğun bakımda kaldı. Çok şükür ki oğlumuz 29 martta 4 yaşına girecek. Önce yüce Allahım onu bize bağışladı sonrasında doktorlarımız ve hastane personelimizin müthiş ilgisi ile onu hayatta tuttular. Oğlumuz çok güçlüydü. Şuan oğlumuzun hiç bir sıkıntısı yok koşuyor eğleniyor diğer çocukların gersinde kalmıyor ama sol göğsünün aşağısında ameliyat izi ve çöküntü kaldı. Rabbim ona uzun ömür sağlık ve mutluluk versin. Sayfada açtığımız bu konu bu hastalıkla alakalı net üzerindeki bilgi paylaşabilecek tek forum olmuş bundan dolayı çok mutluyuz umarım sizlere umut olacaktır. Sayfadaki tüm mesajları okuyamadık henüz. Yavrularını kaybeden aileler olmuş Allahım onlara sabır versin ve hayata tutunalar da var ne mutlu ki. Umudunuzu yitirmeyin ve doğru doktor ve hastanelere yönelin bu ameliyat ve sonrasında tecrübe çok önemli. Biz Ankara zekai tahir burak doğum hastanesinde çocuk cerrahı Hülya hanım ve Yavuz beye sonsuz teşekkürlerimizi sunmak isteriz. Fotoğraftaki oğlumuz ve küçük kız kardeşi.