genetik hastalık taşıyıcısı olduğu için tüp bebek yapmak zorunda olanlar

nerelerdesin dayna.yeğeninin durumunu merak ettim.

Kusura bakma canım cevabı geç verdim. Şöyle anlatayım ikinci gittikleri doktor raporlara göre aynı sma1 demiş ve bunu enişteme açıklamış adam yıkılmış tabi eve gelincede eniştem ablama anlattı ablamın feryadı hala kulaklarımda:-( zor gün ve günler geçirdik birkaç gün sonra tekrar başka bir Prof. Götürdüler oda raporlar onu gösteriyor ama çocuğun genel durumu sma2 gibi dürüyor demiş şuan ablamın kızı 10. Ayına girdi maşallah kötüleşme yok bu aydaki bebekler komada olur demiş fizik tedaviye yönlendirmişler ev hareketleri vermiş onları uyguluyor ablam.3 ay sonraya randevu vermiş o zaman bi daha tahlil yapacaklarımış.bakalım inşallah yeğenim şifasını bulur ve bütün bebekler. Senin bebeğinin şuan durumu nasıl Allahım acil şifa versin inşallah.
 
Kusura bakma canım cevabı geç verdim. Şöyle anlatayım ikinci gittikleri doktor raporlara göre aynı sma1 demiş ve bunu enişteme açıklamış adam yıkılmış tabi eve gelincede eniştem ablama anlattı ablamın feryadı hala kulaklarımda:-( zor gün ve günler geçirdik birkaç gün sonra tekrar başka bir Prof. Götürdüler oda raporlar onu gösteriyor ama çocuğun genel durumu sma2 gibi dürüyor demiş şuan ablamın kızı 10. Ayına girdi maşallah kötüleşme yok bu aydaki bebekler komada olur demiş fizik tedaviye yönlendirmişler ev hareketleri vermiş onları uyguluyor ablam.3 ay sonraya randevu vermiş o zaman bi daha tahlil yapacaklarımış.bakalım inşallah yeğenim şifasını bulur ve bütün bebekler. Senin bebeğinin şuan durumu nasıl Allahım acil şifa versin inşallah.

İnşallah daha hafif çeşididir. Geçmiş olsun dayna. Allah şifasını versin yeğeninin :16:Birkaç uzmandan fikir almanızda fayda var .İstanbul'daysanız kas hastalıkları derneği var. Onlar da size doktor konusunda yardımcı olurlar.
 
Kusura bakma canım cevabı geç verdim. Şöyle anlatayım ikinci gittikleri doktor raporlara göre aynı sma1 demiş ve bunu enişteme açıklamış adam yıkılmış tabi eve gelincede eniştem ablama anlattı ablamın feryadı hala kulaklarımda:-( zor gün ve günler geçirdik birkaç gün sonra tekrar başka bir Prof. Götürdüler oda raporlar onu gösteriyor ama çocuğun genel durumu sma2 gibi dürüyor demiş şuan ablamın kızı 10. Ayına girdi maşallah kötüleşme yok bu aydaki bebekler komada olur demiş fizik tedaviye yönlendirmişler ev hareketleri vermiş onları uyguluyor ablam.3 ay sonraya randevu vermiş o zaman bi daha tahlil yapacaklarımış.bakalım inşallah yeğenim şifasını bulur ve bütün bebekler. Senin bebeğinin şuan durumu nasıl Allahım acil şifa versin inşallah.

bize de 6 aydan sonra ortaya çıkan tipine tip 2 demişlerdi. inşallah en hafif şekilde geçirir hastalığını. daha önce yazmışmıydım bilmiyorum ama oğlum 8 ay boyunca yoğun bakımda yattı. 3 aydır evdeyiz. ama yoğun bakımda bulunan bütün makineler var. solunum makinesi olmadan 1 dakika bile dayanamıyor. ama allahıma çok şükürler yanımızda. şimdi yanımda yatıyor ve çizgi film izliyor. çok çok geçmiş olsun.
 
bize de 6 aydan sonra ortaya çıkan tipine tip 2 demişlerdi. inşallah en hafif şekilde geçirir hastalığını. daha önce yazmışmıydım bilmiyorum ama oğlum 8 ay boyunca yoğun bakımda yattı. 3 aydır evdeyiz. ama yoğun bakımda bulunan bütün makineler var. solunum makinesi olmadan 1 dakika bile dayanamıyor. ama allahıma çok şükürler yanımızda. şimdi yanımda yatıyor ve çizgi film izliyor. çok çok geçmiş olsun.

Oyy çizgi film mi izliyor :16: Ne şekerdir ya.. Kıyamam ben ona.. Hiçbir çocuk acı çekmesin.:25: Allah yardımcınız olsun canım. Şifa versin inşallah:16:
 
Oyy çizgi film mi izliyor :16: Ne şekerdir ya.. Kıyamam ben ona.. Hiçbir çocuk acı çekmesin.:25: Allah yardımcınız olsun canım. Şifa versin inşallah:16:


sağol canım. biz yoğun bakımda yatarken bir kadının çocuğuda senini hastalığındandı. senin hastalığının dereceleri var mı? yani herkesin yaşam kalitesi senin gibi olabiliyor mu?
 
sağol canım. biz yoğun bakımda yatarken bir kadının çocuğuda senini hastalığındandı. senin hastalığının dereceleri var mı? yani herkesin yaşam kalitesi senin gibi olabiliyor mu?

Evet canım benim hastalığın da dereceleri var. Kimisi cam gibi dokunmakla kırılıyor. Hayatı boyunca 1 yaşında çocuk boyunda kalıyor. Yürüyemiyor. Bazı çeşitleri doğumdan hemen sonra ölüyor. Kimisi de benim gibi hayatı boyunca 7-8 kırıkla atlatıyor. Benimki 4. tip. En hafif çeşidi 1. tip. Benimki de en hafif gibi bişey.. Allah'a şükürler olsun..
 
Son düzenleme:
Evet canım benim hastalığın da dereceleri var. Kimisi cam gibi dokunmakla kırılıyor. Hayatı boyunca 1 yaşında çocuk boyunda kalıyor. Yürüyemiyor. Bazı çeşitleri doğumdan hemen sonra ölüyor. Kimisi de benim gibi hayatı boyunca 7-8 kırıkla atlatıyor. Benimki 4. tip. En hafif çeşidi 1. tip. Benimki de en hafif gibi bişey.. Allah'a şükürler olsun..

kırıklar daha çok çocuk yaştamı oluyor yoksa bu yaşta da olma ihtimali var mı?
 
Benimkinin çeşidinde kırıklar ergenlik dönemi ile sona eriyor. Benim 12 yaşımdan beri kırığım yok. :nazar::nazar: Allah'a çok şükür. Bazı tiplerinde bütün hayat boyu devam ediyor. Ama tabii ki ben de sürekli kendimi korumaya çalışıyorum. Düşmemeye gayret ediyorum.
 
bizde pgt yaptrmak zorunda kalanlardanız esim ve ben talesemi minör tasıyıcıyız oyuzdende %25 riskimiz var hasta dogarsa ergenlık cagndada ölebiliyor kanı degısmezse kucukkende omru boyunca ayda bır kan degıstırcek yanı off off bu kış ocak ayında dusunuyoruz bakalım sonuclardan haberden ederım sızlerı
 
mrb canım. allah kolaylık versin sanada. inşallah ilk denemende bebişine kavuşursun. bende 1 hafta önce aldım pozitif sonucu.
 
benim 10 aylık sma hastası bir oğlum var. ve tekrar hamile kalırsam % 25 tekrar hasta olma ihtimali var. biz de bu yüzden pgt yaptırmak istiyoruz. benimle aynı durumda olan var mı? sıkıntılarımızı paylaşırsak belki birazcık hafifler.

of of bn varım o risk bizdede var hıc denemedik pgt dusunuyorum ama dusunncedeyız yınede :/
 
Tuliprosa merhaba canım benim oglumda aynı hastalıktan biz de pgt ile tüp bebek düşünüyoruz arkadaşlık isteği gönderdım lütfen kabul et bana yol göster
 
MerhabalarBenim kucuk yavrumda tedavisi olmayan bi hastalikla ugrasiyor.'epidermolizis bluz'cok kotu bi hastalik ve doktorlar genetik diyoar bizde bole bi hastalik yok kimsede ve doktor bu hastalikta buyuyen cocuk gormedik diyolar kucuk kizim ellerimde yaralar icinde gun gectikce eriyorrrrr ; (((((((( Vee en kotusu elimden yaralarini pansumsn yapmaktn baska hic bi seyyy gelmiyoooo
 
Selam arkadaslar sizler yazali uzun zaman olmus bende ayni durumdayim. Sizler neler yaptiniz pgt yapildimi sizlere ne gibi sonuclara ulastiniz ??
 
Back
X