jouberd sendromu.............

reyyan1984

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
27 Aralık 2010
2.639
4
36
bu konunun yeri burası değil belki ama daha çok kişiye ulaşacağını daha çok kişinin okuyacağını düşündüğüm için buraya yazıyorum


eltimin bir oğlu var 9 aylık henüz ve jouberd sendromuymuş

ben araştırdım net bi sonuç alamadım netten
çevresinde bu rahatsızlığı olan ve tedavi yöntemini bilen varmı

emir bebek yüzünden kayınvaliddemlere gitmek istemiyorum
onu görünce
heleki bazen bi sıkıntı geliyor yavruma
canım gidiyor

özel doktorada götürdük profösöre
ama tedavisinin olmadığını söyledi
ya ne bileyim işte belki bu durumu gören yaşayan ve en kolay şekilde atlatılmasını bilen bi arkadaş vardır belki diye açıyorum konuyu

dua edin inşallah

şimdi yine hastanede :26:

şu an ateşi düşmüş iyiymiş ama genel olarak bu hastalığı en kolay nasıl atlatır bilemiyorum
 
Son düzenleme:

Tweety

-Zık-
ÜZGÜN
Kayıtlı Üye
24 Ocak 2011
36.920
26.439
ne tür bir hastalik bilmiyorum ama...
cok gecmis olsun,ALLAH ACIL SIFALAR VERSIN INSALLAH(AMIN):nazar:
 

reyyan1984

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
27 Aralık 2010
2.639
4
36
ne tür bir hastalik bilmiyorum ama...
cok gecmis olsun,ALLAH ACIL SIFALAR VERSIN INSALLAH(AMIN):nazar:

canım beynin orta yerinde azı dişi benzerliğinde ve büyüklüğünde bir boşluk varmış
bu yüzden herşeyi yarım saat geç algılarmış

ama annesinin sevgisine hemen karşılık veriyor biliyomusun
bir gülüşü var ki anlatamam

ama karnını doyduğunu bilmiyor mesela
birde arada sıkıntı geliyor
daha bi çok şey var
 
Son düzenleme:

turamit

Popüler Üye
Kayıtlı Üye
20 Temmuz 2010
1.615
13
başlığı görünce hızlı bir araştırma yaptım ben de. evvelinden bilmiyordum. zekaya etkisi olmayan, beyincik kaynaklı bir hastalıkmış. çocuklar yürüyemiyor, konnuşamıyorlarmış. bunun sebebi, kaslarını kullanmayı bilmiyorlarmış. uzun süre fizik tedavi ile, ilgi ve sabır ile yürüme ve konuşma mümkünmüş.

Allah şifa versin.
 

reyyan1984

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
27 Aralık 2010
2.639
4
36
başlığı görünce hızlı bir araştırma yaptım ben de. evvelinden bilmiyordum. zekaya etkisi olmayan, beyincik kaynaklı bir hastalıkmış. çocuklar yürüyemiyor, konnuşamıyorlarmış. bunun sebebi, kaslarını kullanmayı bilmiyorlarmış. uzun süre fizik tedavi ile, ilgi ve sabır ile yürüme ve konuşma mümkünmüş.

Allah şifa versin.

amin inşallah

evet ama derecesi yaşı ilerledikçe ortaya çıkacakmış

mesela bazılarının çok hafif olur dedi doktor

bide eltimin durumu var tabi

2 .çocuğu yapmaları yasak:KK14:

onunda bu şekil olması neredeyse %90 diyor
 

Tweety

-Zık-
ÜZGÜN
Kayıtlı Üye
24 Ocak 2011
36.920
26.439
canım beynin orta yerinde azı dişi benzerliğinde ve büyüklüğünde bir boşluk varmış
bu yüzden herşeyi yarım saat geç algılarmış

ama annesinin sevgisine hemen karşılık veriyor biliyomusun
bir gülüşü var ki anlatamam

ama karnını doyduğunu bilmiyor mesela
birde arada sıkıntı geliyor
daha bi çok şey var

ALLAH SIFASINI VERSIN INSALLAH CANIM (AMIN):nazar:
peki dogustan mi `? sonradan mi olusmus :26:
 

reyyan1984

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
27 Aralık 2010
2.639
4
36
Allah yardım etsin. sınavların en zoru evlatla sınanmak... inşallah hafiftir derecesi.
inşallah canım inşallah
ALLAH SIFASINI VERSIN INSALLAH CANIM (AMIN):nazar:
peki dogustan mi `? sonradan mi olusmus :26:

canım doğuştanmış
hatta ben başta biraz eltime kızıyodum doğru dürüst kontrole gelmedin
büyük elti var bizim onun lafına bakıp vitaminleri kullanmadın belki bunların etkisi diye
ama öyle değilmiş işte
anne ve babada bulunan ve onlara zarar vermeyen hastalıklı gen
çocukta bu rahatsızlıkla ortaya çıkıyormuş

birde anne baba akraba değil ama
doktor muhakkak bi akrabalık vardır diyor
bunu anlayamadım gitti:44:
 

serçecik

Popüler Üye
Kayıtlı Üye
1 Ekim 2007
1.710
20
bu konunun yeri burası değil belki ama daha çok kişiye ulaşacağını daha çok kişinin okuyacağını düşündüğüm için buraya yazıyorum


eltimin bir oğlu var 9 aylık henüz ve jouberd sendromuymuş

ben araştırdım net bi sonuç alamadım netten
çevresinde bu rahatsızlığı olan ve tedavi yöntemini bilen varmı

emir bebek yüzünden kayınvaliddemlere gitmek istemiyorum
onu görünce
heleki bazen bi sıkıntı geliyor yavruma
canım gidiyor

özel doktorada götürdük profösöre
ama tedavisinin olmadığını söyledi
ya ne bileyim işte belki bu durumu gören yaşayan ve en kolay şekilde atlatılmasını bilen bi arkadaş vardır belki diye açıyorum konuyu

dua edin inşallah

şimdi yine hastanede :26:

şu an ateşi düşmüş iyiymiş ama genel olarak bu hastalığı en kolay nasıl atlatır bilemiyorum

öncelikle geçmiş olsun bakımı zor bir hastalık ailenin cok daha fazla fedakar olması gereken bir duurm allah yardım etsin.ancak rehabilitasyon ile biraz yol katedilebiliyor görmedeki problem azaltılabiliyor konusma yavaş yavaş anlasılır hale gelebiliyor.tekrardan gecmıs olsun
 

inci_tanesi

Allah'a emanetsin kuzum
Kayıtlı Üye
9 Ekim 2009
19.964
90
Rabbim şifa versin. Eltiniz, kaynınız ve o küçük yavru için gerçekten çok zor bir durum. Genetik bir hastalıksa eltiniz ikinci çocuğunu tüp bebek ve pgt yöntemiyle sağlıklı bir şekilde doğurabilir. Çok geçmiş olsun.
 

inci_tanesi

Allah'a emanetsin kuzum
Kayıtlı Üye
9 Ekim 2009
19.964
90
amin inşallah

evet ama derecesi yaşı ilerledikçe ortaya çıkacakmış

mesela bazılarının çok hafif olur dedi doktor

bide eltimin durumu var tabi

2 .çocuğu yapmaları yasak:KK14:

onunda bu şekil olması neredeyse %90 diyor

inşallah canım inşallah


canım doğuştanmış
hatta ben başta biraz eltime kızıyodum doğru dürüst kontrole gelmedin
büyük elti var bizim onun lafına bakıp vitaminleri kullanmadın belki bunların etkisi diye
ama öyle değilmiş işte
anne ve babada bulunan ve onlara zarar vermeyen hastalıklı gen
çocukta bu rahatsızlıkla ortaya çıkıyormuş

birde anne baba akraba değil ama
doktor muhakkak bi akrabalık vardır diyor
bunu anlayamadım gitti:44:

O doktoru bence değiştirsin eltiniz. Her hastalığı akraba evliliğine bağlamak çok yanlış. Bir genetik uzmanına danışmalarını tavsiye ederim. Ben de genetik bir hastalık taşıdığım için bu konuda bayağı bilgi edindim. Önceki mesajımda da yazdığım gibi genetik bir hastalıksa pgt yöntemiyle sağlıklı çocukları olabilir. Allah'ım o küçük yavruya acil şifalar versin inşaallah...
 

reyyan1984

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
27 Aralık 2010
2.639
4
36
öncelikle geçmiş olsun bakımı zor bir hastalık ailenin cok daha fazla fedakar olması gereken bir duurm allah yardım etsin.ancak rehabilitasyon ile biraz yol katedilebiliyor görmedeki problem azaltılabiliyor konusma yavaş yavaş anlasılır hale gelebiliyor.tekrardan gecmıs olsun
ALLAH cc razı olsun canım
1 yaşında özel eğitime başlanabiliyormuş
keşke benim de yapabileceğim bişeyler olsa

Rabbim şifa versin. Eltiniz, kaynınız ve o küçük yavru için gerçekten çok zor bir durum. Genetik bir hastalıksa eltiniz ikinci çocuğunu tüp bebek ve pgt yöntemiyle sağlıklı bir şekilde doğurabilir. Çok geçmiş olsun.

ciddi misin
bunu araştırıcam inşallah canım ya
bi an için beni nasıl sevindirdin biliyomusun

şundan iki ay önce eltim bende gebelik testi istedi
eda abla daha regl olmadım ama gebelik varmı korkuyorum dedi
olmayınca sevindik biliyomusun:26::KK17:

ki olursa hemen aldırman gerekiyor demişti doktor
yada genetiği araştırılması gerekirmiş şş ki buda Türkiye'de yokmuş:KK50:
 

Tweety

-Zık-
ÜZGÜN
Kayıtlı Üye
24 Ocak 2011
36.920
26.439
inşallah canım inşallah


canım doğuştanmış
hatta ben başta biraz eltime kızıyodum doğru dürüst kontrole gelmedin
büyük elti var bizim onun lafına bakıp vitaminleri kullanmadın belki bunların etkisi diye
ama öyle değilmiş işte
anne ve babada bulunan ve onlara zarar vermeyen hastalıklı gen
çocukta bu rahatsızlıkla ortaya çıkıyormuş

birde anne baba akraba değil ama
doktor muhakkak bi akrabalık vardır diyor
bunu anlayamadım gitti:44:

akrabalik yokmus ne demek muhakkak ki bi akrabalik vardir :26:
her hastalikta akraba evliliginden oluyor diye birsey yokki,
yukardaki arkadasin dedigi gibi degistirsinler bi doktoru baska doktorada gitsinler:44: