Çocuk Hastalıkları jouberd sendromu.............

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği

reyyan1984

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
27 Aralık 2010
2.638
4
39
bu konunun yeri burası değil belki ama daha çok kişiye ulaşacağını daha çok kişinin okuyacağını düşündüğüm için buraya yazıyorum


eltimin bir oğlu var 9 aylık henüz ve jouberd sendromuymuş

ben araştırdım net bi sonuç alamadım netten
çevresinde bu rahatsızlığı olan ve tedavi yöntemini bilen varmı

emir bebek yüzünden kayınvaliddemlere gitmek istemiyorum
onu görünce
heleki bazen bi sıkıntı geliyor yavruma
canım gidiyor

özel doktorada götürdük profösöre
ama tedavisinin olmadığını söyledi
ya ne bileyim işte belki bu durumu gören yaşayan ve en kolay şekilde atlatılmasını bilen bi arkadaş vardır belki diye açıyorum konuyu

dua edin inşallah

şimdi yine hastanede :26:

şu an ateşi düşmüş iyiymiş ama genel olarak bu hastalığı en kolay nasıl atlatır bilemiyorum
 
Son düzenleme:
ne tür bir hastalik bilmiyorum ama...
cok gecmis olsun,ALLAH ACIL SIFALAR VERSIN INSALLAH(AMIN):nazar:
 
ne tür bir hastalik bilmiyorum ama...
cok gecmis olsun,ALLAH ACIL SIFALAR VERSIN INSALLAH(AMIN):nazar:

canım beynin orta yerinde azı dişi benzerliğinde ve büyüklüğünde bir boşluk varmış
bu yüzden herşeyi yarım saat geç algılarmış

ama annesinin sevgisine hemen karşılık veriyor biliyomusun
bir gülüşü var ki anlatamam

ama karnını doyduğunu bilmiyor mesela
birde arada sıkıntı geliyor
daha bi çok şey var
 
Son düzenleme:
başlığı görünce hızlı bir araştırma yaptım ben de. evvelinden bilmiyordum. zekaya etkisi olmayan, beyincik kaynaklı bir hastalıkmış. çocuklar yürüyemiyor, konnuşamıyorlarmış. bunun sebebi, kaslarını kullanmayı bilmiyorlarmış. uzun süre fizik tedavi ile, ilgi ve sabır ile yürüme ve konuşma mümkünmüş.

Allah şifa versin.
 
başlığı görünce hızlı bir araştırma yaptım ben de. evvelinden bilmiyordum. zekaya etkisi olmayan, beyincik kaynaklı bir hastalıkmış. çocuklar yürüyemiyor, konnuşamıyorlarmış. bunun sebebi, kaslarını kullanmayı bilmiyorlarmış. uzun süre fizik tedavi ile, ilgi ve sabır ile yürüme ve konuşma mümkünmüş.

Allah şifa versin.

amin inşallah

evet ama derecesi yaşı ilerledikçe ortaya çıkacakmış

mesela bazılarının çok hafif olur dedi doktor

bide eltimin durumu var tabi

2 .çocuğu yapmaları yasak:KK14:

onunda bu şekil olması neredeyse %90 diyor
 
canım beynin orta yerinde azı dişi benzerliğinde ve büyüklüğünde bir boşluk varmış
bu yüzden herşeyi yarım saat geç algılarmış

ama annesinin sevgisine hemen karşılık veriyor biliyomusun
bir gülüşü var ki anlatamam

ama karnını doyduğunu bilmiyor mesela
birde arada sıkıntı geliyor
daha bi çok şey var

ALLAH SIFASINI VERSIN INSALLAH CANIM (AMIN):nazar:
peki dogustan mi `? sonradan mi olusmus :26:
 
Allah yardım etsin. sınavların en zoru evlatla sınanmak... inşallah hafiftir derecesi.
inşallah canım inşallah
ALLAH SIFASINI VERSIN INSALLAH CANIM (AMIN):nazar:
peki dogustan mi `? sonradan mi olusmus :26:

canım doğuştanmış
hatta ben başta biraz eltime kızıyodum doğru dürüst kontrole gelmedin
büyük elti var bizim onun lafına bakıp vitaminleri kullanmadın belki bunların etkisi diye
ama öyle değilmiş işte
anne ve babada bulunan ve onlara zarar vermeyen hastalıklı gen
çocukta bu rahatsızlıkla ortaya çıkıyormuş

birde anne baba akraba değil ama
doktor muhakkak bi akrabalık vardır diyor
bunu anlayamadım gitti:44:
 
bu konunun yeri burası değil belki ama daha çok kişiye ulaşacağını daha çok kişinin okuyacağını düşündüğüm için buraya yazıyorum


eltimin bir oğlu var 9 aylık henüz ve jouberd sendromuymuş

ben araştırdım net bi sonuç alamadım netten
çevresinde bu rahatsızlığı olan ve tedavi yöntemini bilen varmı

emir bebek yüzünden kayınvaliddemlere gitmek istemiyorum
onu görünce
heleki bazen bi sıkıntı geliyor yavruma
canım gidiyor

özel doktorada götürdük profösöre
ama tedavisinin olmadığını söyledi
ya ne bileyim işte belki bu durumu gören yaşayan ve en kolay şekilde atlatılmasını bilen bi arkadaş vardır belki diye açıyorum konuyu

dua edin inşallah

şimdi yine hastanede :26:

şu an ateşi düşmüş iyiymiş ama genel olarak bu hastalığı en kolay nasıl atlatır bilemiyorum

öncelikle geçmiş olsun bakımı zor bir hastalık ailenin cok daha fazla fedakar olması gereken bir duurm allah yardım etsin.ancak rehabilitasyon ile biraz yol katedilebiliyor görmedeki problem azaltılabiliyor konusma yavaş yavaş anlasılır hale gelebiliyor.tekrardan gecmıs olsun
 
Rabbim şifa versin. Eltiniz, kaynınız ve o küçük yavru için gerçekten çok zor bir durum. Genetik bir hastalıksa eltiniz ikinci çocuğunu tüp bebek ve pgt yöntemiyle sağlıklı bir şekilde doğurabilir. Çok geçmiş olsun.
 
amin inşallah

evet ama derecesi yaşı ilerledikçe ortaya çıkacakmış

mesela bazılarının çok hafif olur dedi doktor

bide eltimin durumu var tabi

2 .çocuğu yapmaları yasak:KK14:

onunda bu şekil olması neredeyse %90 diyor

inşallah canım inşallah


canım doğuştanmış
hatta ben başta biraz eltime kızıyodum doğru dürüst kontrole gelmedin
büyük elti var bizim onun lafına bakıp vitaminleri kullanmadın belki bunların etkisi diye
ama öyle değilmiş işte
anne ve babada bulunan ve onlara zarar vermeyen hastalıklı gen
çocukta bu rahatsızlıkla ortaya çıkıyormuş

birde anne baba akraba değil ama
doktor muhakkak bi akrabalık vardır diyor
bunu anlayamadım gitti:44:

O doktoru bence değiştirsin eltiniz. Her hastalığı akraba evliliğine bağlamak çok yanlış. Bir genetik uzmanına danışmalarını tavsiye ederim. Ben de genetik bir hastalık taşıdığım için bu konuda bayağı bilgi edindim. Önceki mesajımda da yazdığım gibi genetik bir hastalıksa pgt yöntemiyle sağlıklı çocukları olabilir. Allah'ım o küçük yavruya acil şifalar versin inşaallah...
 
öncelikle geçmiş olsun bakımı zor bir hastalık ailenin cok daha fazla fedakar olması gereken bir duurm allah yardım etsin.ancak rehabilitasyon ile biraz yol katedilebiliyor görmedeki problem azaltılabiliyor konusma yavaş yavaş anlasılır hale gelebiliyor.tekrardan gecmıs olsun
ALLAH cc razı olsun canım
1 yaşında özel eğitime başlanabiliyormuş
keşke benim de yapabileceğim bişeyler olsa

Rabbim şifa versin. Eltiniz, kaynınız ve o küçük yavru için gerçekten çok zor bir durum. Genetik bir hastalıksa eltiniz ikinci çocuğunu tüp bebek ve pgt yöntemiyle sağlıklı bir şekilde doğurabilir. Çok geçmiş olsun.

ciddi misin
bunu araştırıcam inşallah canım ya
bi an için beni nasıl sevindirdin biliyomusun

şundan iki ay önce eltim bende gebelik testi istedi
eda abla daha regl olmadım ama gebelik varmı korkuyorum dedi
olmayınca sevindik biliyomusun:26::KK17:

ki olursa hemen aldırman gerekiyor demişti doktor
yada genetiği araştırılması gerekirmiş şş ki buda Türkiye'de yokmuş:KK50:
 
inşallah canım inşallah


canım doğuştanmış
hatta ben başta biraz eltime kızıyodum doğru dürüst kontrole gelmedin
büyük elti var bizim onun lafına bakıp vitaminleri kullanmadın belki bunların etkisi diye
ama öyle değilmiş işte
anne ve babada bulunan ve onlara zarar vermeyen hastalıklı gen
çocukta bu rahatsızlıkla ortaya çıkıyormuş

birde anne baba akraba değil ama
doktor muhakkak bi akrabalık vardır diyor
bunu anlayamadım gitti:44:

akrabalik yokmus ne demek muhakkak ki bi akrabalik vardir :26:
her hastalikta akraba evliliginden oluyor diye birsey yokki,
yukardaki arkadasin dedigi gibi degistirsinler bi doktoru baska doktorada gitsinler:44:
 
O doktoru bence değiştirsin eltiniz. Her hastalığı akraba evliliğine bağlamak çok yanlış. Bir genetik uzmanına danışmalarını tavsiye ederim. Ben de genetik bir hastalık taşıdığım için bu konuda bayağı bilgi edindim. Önceki mesajımda da yazdığım gibi genetik bir hastalıksa pgt yöntemiyle sağlıklı çocukları olabilir. Allah'ım o küçük yavruya acil şifalar versin inşaallah...

canım zaten 1 kez özel doktora gidebildiler,çünkü yeşilkartlılar
onuda belki devlet hastanelerinde baştan savıyorlardır diye
dilimde tüğ bite bite götürtebildim
ve eltim dışında yani çocuğun annesi yani
herkes boşu boşuna 300 lira verdirdiğimi yüzüme vurmadılar ama imalı imalı konuşmuslardı:KK31:


ki zaten oda durumlarını bildiği için bidaha gelmesenizde olur çünkü tedavisi yok dedi
ama telefon numaralarını aldı
gelişmeler oldukca arayacağım sizi diye

şimdi 2 hastalıklı gen birleşince olduğuna vede 2.çocuk için genetik araştırma yapılacağına göre
genetik bi hastalık olur değilmi bu:44:
 
ciddi misin
bunu araştırıcam inşallah canım ya
bi an için beni nasıl sevindirdin biliyomusun

şundan iki ay önce eltim bende gebelik testi istedi
eda abla daha regl olmadım ama gebelik varmı korkuyorum dedi
olmayınca sevindik biliyomusun:26::KK17:

ki olursa hemen aldırman gerekiyor demişti doktor
yada genetiği araştırılması gerekirmiş şş ki buda Türkiye'de yokmuş:KK50:

Kim demiş Türkiye'de yok diye, doktoru mu? Türkiye'de var canım ama her şehirde yok. Belli başlı merkezlerde yapılıyor. Daha 1 ay önce yaptırdım. Anne ve babanın genetiğine mutlaka bakılsın.
 
canım zaten 1 kez özel doktora gidebildiler,çünkü yeşilkartlılar
onuda belki devlet hastanelerinde baştan savıyorlardır diye
dilimde tüğ bite bite götürtebildim
ve eltim dışında yani çocuğun annesi yani
herkes boşu boşuna 300 lira verdirdiğimi yüzüme vurmadılar ama imalı imalı konuşmuslardı:KK31:


ki zaten oda durumlarını bildiği için bidaha gelmesenizde olur çünkü tedavisi yok dedi
ama telefon numaralarını aldı
gelişmeler oldukca arayacağım sizi diye

şimdi 2 hastalıklı gen birleşince olduğuna vede 2.çocuk için genetik araştırma yapılacağına göre
genetik bi hastalık olur değilmi bu:44:

Evet canım bu şekilde söylendiyse genetik yolla geçmiş bir hastalık. Allah yardımcıları olsun.
 
Kim demiş Türkiye'de yok diye, doktoru mu? Türkiye'de var canım ama her şehirde yok. Belli başlı merkezlerde yapılıyor. Daha 1 ay önce yaptırdım. Anne ve babanın genetiğine mutlaka bakılsın.

yaa
peki neden bize böyle söyledi

sadece yurt dışında yapılabilirmiş maliyetide 4-5 bin lirayı bulurmuş


mesela 2.çocuğu hamile kalınca karnındaki çocuğun genetiğine bakmak için
emir bebekten kan vs.artık ne alınacaksa alınıp
bu hastalığı taşıyıp taşımadığı anlaşılacakmış
 
yaa
peki neden bize böyle söyledi

sadece yurt dışında yapılabilirmiş maliyetide 4-5 bin lirayı bulurmuş


mesela 2.çocuğu hamile kalınca karnındaki çocuğun genetiğine bakmak için
emir bebekten kan vs.artık ne alınacaksa alınıp
bu hastalığı taşıyıp taşımadığı anlaşılacakmış

Bu hastalığın Türkiye'de bakılıp bakılmadığını mutlaka araştırın. Bakan bir merkez olabilir ki bir çok genetik hastalık artık ülkemizde araştırılıyor. Evet fiyatlar maalesef yüksek ama sağlık bu. Hamile kaldıktan sonra yapılacak işlemin ardından eltin bebeğini aldıramazsa karnındayken baktırmasın. Hamile kalmadan önce tedbirlerini alsınlar. Türkiye'de hizmet veren genetik merkezleri ve laboratuvarlarıyla irtibata geçin canım. Bakan bir yer varsa hiç zaman kaybetmesinler.
 
X