- 6 Ocak 2019
- 5.740
- 16.749
- 348
- Konu Sahibi CiNNET NUR
-
- #1
Merhaba arkadaşlar ne zamandır konu açmıyorum bu konuyu da bir iç dökmece gibi açıyorum insan her daim mutlu görünmeyi başaramıyor sanırım özellikle akşam vakti çöküp gece yastığa başımı koymaya çalıştığım vakitlerde...
Eylülü unutmayıp sürekli soruyorsunuz hepinize ayrı ayrı teşekkür ediyorum. Konum tam da Eylül her zaman kanayan yaram...
Önce bilmeyen arkadaşlar için şuanki genel durumunda bahsedeyim. Günde 10 kere ilaç alıyor (hap olarak) ilaçların içerisinde ağır idrar söktürücüler, cinsel performans yükseltici olan viagralar, revatiolar, sildegralar da var. Evet adı cinsel performans yükseltici ama bizim akciğerlerimizdeki kalbimizdeki basıncı dengeliyor. Kızımın kalp dostu bu ilaçlar... ne şaşırtıcı ve garip değil mi ilk duyduğumda bende inanamayıp defalarca sormuştum doktorlarına şaka mı bu diye. 3 ay oldu açık kalp ameliyatı olalı çooook zor bir 3 ay geçirdik ama sürekli dillendirip motivasyonumu düşürmemek adına belli etmiyorum. 11 aylık oldu motor gelişimi ve kilo olarak yaşıtlarından geri geliyor, kullandığı ağır ilaçlardan dolayı da çok iştahsız ve yeme içme konusunda çok zorlanıyoruz.
kilo aldırmaya çalışıyoruz çünkü bu ameliyatta kızıma 2 damar takıldı ve bu damarlar çok ince heran pıhtı atma riski var.(Allah korusun) kalbin görevini yapması için takıldı bu 2 damar çünkü bizim kalbimizde odacık yok kirli kan ve temiz kan birbirine karışıyordu... şu ilaçları bırakmaya başlayıp kilo almayı başardığımızda ameliyat tam anlamıyla başarılı diyebileceğiz.
Bu ameliyattan sonra bizim önümüzde 2 seçenek var eğer kalp kendiliğinden gelişirse 3 yaşında tam düZeltme ameliyatı şansı olabilecek. kalbinin gelişmesi çok düşük bir ihtimal ama bizim inancımız tam. 11 aydır Allah ömür vermiş ve şükürler olsun ki yaşıyor, gözleri görüyor,kulağı duyuyor, dili mırıldanıyor.
2. ise yarı düzeltme olup ameliyat ömrünün sadece 10 15 yıl olduğu bir seçenek. Daha sonrasında ya nakil yada ömür boyu ameliyatların olduğu ve bizim hiç hiç istemediğimiz bir seçenek
Arkadaşlar çok korkuyorum ya bizim temenni ettiğimiz gibi olmazsa diye bu korkuyla yaşamaktan yoruluyorum bazen.. tam anlamıyla mutlu olmayı da unuttum zaten.
bugün kalp hastalıkları farkındalık haftasıymış Facebook’ta doğumsal kalp hastalıkları diye bir grup var orayı takip ederken öğrendim. 5000 aile var orada kimisi savaşıyor kimisi kazanıyor kimisi ise bu savaşı kaybediyor
onlardan biri olacak mıyım diye düşünmeden duramıyorum kızımı kaybetmekten daha da korkar oldum orayı takip ettikçe...
çooook uzun ve çoook zorlu bir süreç var önümüzde çok yoruluyorum düşüp düşüp kalkmaya çalışırken dengemi kaybeder oldum artık. kendi kendimi teselli etmeye çalışıyorum, çevreye mutlu görünmeye, kızıma güçlü durmaya çalışırken kendimi bilinmezin içine sürüklüyorum...
artık suçu kendimizde aramaya başladım bilmiyorum belki isyandır, belki de günahtır... ama bazen keşke biz olmasaydık bu çocuk da dünyaya gelip acı çekmeyecekti diye düşünmekten kendimi alıkoyamıyorum. sanki kızımın böyle olmasına tek sebep bizmişiz gibi hem eşime hem kendime kızıyorum
sanırım psikolojik destek almanın zamanı geldi arkadaşlar tek başıma altından kalkamıyorum ben
dua edin bana ve kızıma.. nasıl geçireceğiz seneleri böyle
Eylülü unutmayıp sürekli soruyorsunuz hepinize ayrı ayrı teşekkür ediyorum. Konum tam da Eylül her zaman kanayan yaram...
Önce bilmeyen arkadaşlar için şuanki genel durumunda bahsedeyim. Günde 10 kere ilaç alıyor (hap olarak) ilaçların içerisinde ağır idrar söktürücüler, cinsel performans yükseltici olan viagralar, revatiolar, sildegralar da var. Evet adı cinsel performans yükseltici ama bizim akciğerlerimizdeki kalbimizdeki basıncı dengeliyor. Kızımın kalp dostu bu ilaçlar... ne şaşırtıcı ve garip değil mi ilk duyduğumda bende inanamayıp defalarca sormuştum doktorlarına şaka mı bu diye. 3 ay oldu açık kalp ameliyatı olalı çooook zor bir 3 ay geçirdik ama sürekli dillendirip motivasyonumu düşürmemek adına belli etmiyorum. 11 aylık oldu motor gelişimi ve kilo olarak yaşıtlarından geri geliyor, kullandığı ağır ilaçlardan dolayı da çok iştahsız ve yeme içme konusunda çok zorlanıyoruz.
kilo aldırmaya çalışıyoruz çünkü bu ameliyatta kızıma 2 damar takıldı ve bu damarlar çok ince heran pıhtı atma riski var.(Allah korusun) kalbin görevini yapması için takıldı bu 2 damar çünkü bizim kalbimizde odacık yok kirli kan ve temiz kan birbirine karışıyordu... şu ilaçları bırakmaya başlayıp kilo almayı başardığımızda ameliyat tam anlamıyla başarılı diyebileceğiz.
Bu ameliyattan sonra bizim önümüzde 2 seçenek var eğer kalp kendiliğinden gelişirse 3 yaşında tam düZeltme ameliyatı şansı olabilecek. kalbinin gelişmesi çok düşük bir ihtimal ama bizim inancımız tam. 11 aydır Allah ömür vermiş ve şükürler olsun ki yaşıyor, gözleri görüyor,kulağı duyuyor, dili mırıldanıyor.
2. ise yarı düzeltme olup ameliyat ömrünün sadece 10 15 yıl olduğu bir seçenek. Daha sonrasında ya nakil yada ömür boyu ameliyatların olduğu ve bizim hiç hiç istemediğimiz bir seçenek
Arkadaşlar çok korkuyorum ya bizim temenni ettiğimiz gibi olmazsa diye bu korkuyla yaşamaktan yoruluyorum bazen.. tam anlamıyla mutlu olmayı da unuttum zaten.
bugün kalp hastalıkları farkındalık haftasıymış Facebook’ta doğumsal kalp hastalıkları diye bir grup var orayı takip ederken öğrendim. 5000 aile var orada kimisi savaşıyor kimisi kazanıyor kimisi ise bu savaşı kaybediyor
onlardan biri olacak mıyım diye düşünmeden duramıyorum kızımı kaybetmekten daha da korkar oldum orayı takip ettikçe...
çooook uzun ve çoook zorlu bir süreç var önümüzde çok yoruluyorum düşüp düşüp kalkmaya çalışırken dengemi kaybeder oldum artık. kendi kendimi teselli etmeye çalışıyorum, çevreye mutlu görünmeye, kızıma güçlü durmaya çalışırken kendimi bilinmezin içine sürüklüyorum...
artık suçu kendimizde aramaya başladım bilmiyorum belki isyandır, belki de günahtır... ama bazen keşke biz olmasaydık bu çocuk da dünyaya gelip acı çekmeyecekti diye düşünmekten kendimi alıkoyamıyorum. sanki kızımın böyle olmasına tek sebep bizmişiz gibi hem eşime hem kendime kızıyorum
sanırım psikolojik destek almanın zamanı geldi arkadaşlar tek başıma altından kalkamıyorum ben
dua edin bana ve kızıma.. nasıl geçireceğiz seneleri böyle