Kederli bir akşam üstü...

Umutumut82 .!.:

Bende cok merak ettim sormaya korktum. Rabbim prensesimize sağlık ,sihat sizlerede dayanma gücü versin. Sen çok güçlü bir annesin. İnsallah bu günlerde geçecek ve mezun olduğu, gelin olduğu günleride göreceksin. Ben kendi bebeğim icin 100 tane YASİN okuyacagim. Senin prensesinide anacağım her seferinde.

Genişletmek için tıkla...

CiNNET NUR .!.:

Güzel dua ve dileklerin için teşekkür ederim Anne babaya genetik test yapılmamış mıydı? Sırf bu yüzden 2. Çocuk yapmayı istemiyorum çünkü çok korkuyorum hatta o kadar korkuyorum ki eşim ve benden genetik test istediler aylardır erteletiyorum olumsuzluk kaldıracak durumda değilim peki kaç bebeği hayatta şimdiki bebeğinin durumu nasıl engelleri nedir?

Genişletmek için tıkla...

derinss .!.:

Ya size denk gelmeseydi ya sizin kızınız olmasaydı ? Böyle bir annesi olmasaydı ? Çok şanslı kızınız İkinizde çok güçlü kızlarsınız yıllar sonra acı bir gülümseme ile kalacak bu günler inşallah. Neler yaşadım nasıl dayandım diyeceksizin , kızınız zaten savaşcı bir kız o her güçlüsü aşacaktır hayatı boyunca. Allah yardımcınız olsun dualarımız sizinle elbette.Ama o gruptan çıksanız mı ? Yani size tıbbi olarak destek mi oluyor köstek mi oluyor. Eminim her gün ağlamalar yakarmalar.. bunları okuyup motive olunur mu ? ben bile kk da okuduğum şeylerden içinde çocul var ise etkilenip aşırı tepkiler veriyorum. Gruptan çıksanız geçici olarak deneseniz ?

Genişletmek için tıkla...

-nemesis- .!.:

Adim adim ilerleyeceksin. Biliyorum yapmasi cok zor ama yarini degil bugunu dusunup ona gore yasayacaksin. Simdiden 10 yil sonrasi icin kederlenmenin ne sana ne eylule faydasi yok. Hep eylule gore programliyorsun kendini ama bizlerinde ve seninde yarininin garantisi yok ki. Elimizde sadece bugun var. Simdilik bugunu yasa. Tadini cikarabildigin anlarin tadini cikar. Sonrasini sonra dusunursun.

Ve bir sey diyeyim mi. Cok eminim ki eylul icin ilk secenek gecerli olacak.

Genişletmek için tıkla...

zeynepp444 .!.:

Rabbim önce size sonra da bütün hastalara şifa versin inşaAllah. Çok dua ediyorum size miniğimiz biran önce sağlığına kavuşsun inşaAllah. Çok iyi anlıyorum seni insan kafayı yiyecek gibi oluyor ama imtihan olduğunu bilmek bi nebze de olsa rahatlatıyor. Sen güçlü olmalısın ki yavruna bakabilesin. Ben inanıyorum herşey düzelecek ve prenses sağlığına kavuşacak inşaAllah. Her göz yaşın miniğe sağlık versin Rabbim sana bağışlasın inşaAllah. Elimden ne gelirse yaparım söylemen yeterli. Dualarda buluşalım inşaAllah

Genişletmek için tıkla...

Asya89 .!.:

Anne babaya genetik test yapıldı. Normalde bu rahatsızlık her insanda varmış. Doktorlarının dediğine göre bir taşıyıcı diğeri normal ise bebekler normal doğuyormuş. Ama ablam onlar ikisi de taşıyıcılarmış bu da bebeği 100/100 engelli yapıyormuş. Doktor tedavisi yok dedi. Siz eşiniz ile akrabamısınız? Bizim enişte annem tarafından akrabamız oluyor. Onun için her ikisinde aynı hastalıktan taşıyıcı çıktılar. Şimdi bir oğlu var. Çok şükür o sağlıklı 4 çocuğunu kaybetti. Ablamın bebeklerinde Akciğer büyümesi ,katarakt, gelişim geriliği vardı. Hiç bir zaman yaşıtları ile aynı düzende gelişimleri yoktu. Sadece sesleri duyabiliyorlardı. Siz korkmayın herşey allahtan inşallah sizin korktuğunuz başınıza gelmez. Ablamın ilk bebeği engelli idi ikincisi gayet sağlıklı şimdi. Ondan sonrakiler yine engelli oldular. Ben ozamanlar İsviçre'deki genetik uzmanları ile görüştüm. Bana dedikleri genetik hastalık olsa bile ablanın 4 çocuğundan biri engelli olması lazım. Ama ablamda tam tersi olmuştu doktorda buna çok şaşırmıştı. Ablam her sezaryen den sonra ölümden dönüyordu . En son ki sezaryanı çok uzman bir doktor yaptı. Rahmini aldı ki ablam öyle kurtuldu. Diğer doktorların dediği tek şey. Ne anne ne de bebek kurtulmaz demişlerdi. Ben burda baya araştırmıştım. Sonra özel ambulans tutuk Türkiye deki bu konuda en iyi doktora götürdük. Bizim hödük enişte masraf çok diye karşılamadı. Hepsini benim ailem karşıladı. Herşey allahtan siz bol bol dua edin inşallah Eylül ile çok güzel günleriniz olur. Bu günlerinizi unutturur size.

Genişletmek için tıkla...

CiNNET NUR .!.:

Sağlıklı bebeklerinin olmasına çok sevindim. Rabbim ablanıza ve bebeğine sağlıklı uzun güzel ömürler nasip etsin İmtihanım bu benim kabullendim evet ama bazen güçlü kalamıyorum böyle sizlerden manevi destek almak güzel geldi çok sağolun

Genişletmek için tıkla...

CiNNET NUR .!.:

Merhaba arkadaşlar ne zamandır konu açmıyorum bu konuyu da bir iç dökmece gibi açıyorum insan her daim mutlu görünmeyi başaramıyor sanırım özellikle akşam vakti çöküp gece yastığa başımı koymaya çalıştığım vakitlerde...

Eylülü unutmayıp sürekli soruyorsunuz hepinize ayrı ayrı teşekkür ediyorum. Konum tam da Eylül her zaman kanayan yaram...

Önce bilmeyen arkadaşlar için şuanki genel durumunda bahsedeyim. Günde 10 kere ilaç alıyor (hap olarak) ilaçların içerisinde ağır idrar söktürücüler, cinsel performans yükseltici olan viagralar, revatiolar, sildegralar da var. Evet adı cinsel performans yükseltici ama bizim akciğerlerimizdeki kalbimizdeki basıncı dengeliyor. Kızımın kalp dostu bu ilaçlar... ne şaşırtıcı ve garip değil mi ilk duyduğumda bende inanamayıp defalarca sormuştum doktorlarına şaka mı bu diye. 3 ay oldu açık kalp ameliyatı olalı çooook zor bir 3 ay geçirdik ama sürekli dillendirip motivasyonumu düşürmemek adına belli etmiyorum. 11 aylık oldu motor gelişimi ve kilo olarak yaşıtlarından geri geliyor, kullandığı ağır ilaçlardan dolayı da çok iştahsız ve yeme içme konusunda çok zorlanıyoruz.

kilo aldırmaya çalışıyoruz çünkü bu ameliyatta kızıma 2 damar takıldı ve bu damarlar çok ince heran pıhtı atma riski var.(Allah korusun) kalbin görevini yapması için takıldı bu 2 damar çünkü bizim kalbimizde odacık yok kirli kan ve temiz kan birbirine karışıyordu... şu ilaçları bırakmaya başlayıp kilo almayı başardığımızda ameliyat tam anlamıyla başarılı diyebileceğiz.

Bu ameliyattan sonra bizim önümüzde 2 seçenek var eğer kalp kendiliğinden gelişirse 3 yaşında tam düZeltme ameliyatı şansı olabilecek. kalbinin gelişmesi çok düşük bir ihtimal ama bizim inancımız tam. 11 aydır Allah ömür vermiş ve şükürler olsun ki yaşıyor, gözleri görüyor,kulağı duyuyor, dili mırıldanıyor.
2. ise yarı düzeltme olup ameliyat ömrünün sadece 10 15 yıl olduğu bir seçenek. Daha sonrasında ya nakil yada ömür boyu ameliyatların olduğu ve bizim hiç hiç istemediğimiz bir seçenek
Arkadaşlar çok korkuyorum ya bizim temenni ettiğimiz gibi olmazsa diye bu korkuyla yaşamaktan yoruluyorum bazen.. tam anlamıyla mutlu olmayı da unuttum zaten.

bugün kalp hastalıkları farkındalık haftasıymış Facebook’ta doğumsal kalp hastalıkları diye bir grup var orayı takip ederken öğrendim. 5000 aile var orada kimisi savaşıyor kimisi kazanıyor kimisi ise bu savaşı kaybediyor ... bugün evlatlarını bu yolda kaybeden anne, babaların paylaşımlarını gördükçe içimdeki ateş daha da harlandı ve kendimi tutamadım hala ağlıyorum...
onlardan biri olacak mıyım diye düşünmeden duramıyorum kızımı kaybetmekten daha da korkar oldum orayı takip ettikçe...

çooook uzun ve çoook zorlu bir süreç var önümüzde çok yoruluyorum düşüp düşüp kalkmaya çalışırken dengemi kaybeder oldum artık. kendi kendimi teselli etmeye çalışıyorum, çevreye mutlu görünmeye, kızıma güçlü durmaya çalışırken kendimi bilinmezin içine sürüklüyorum...

artık suçu kendimizde aramaya başladım bilmiyorum belki isyandır, belki de günahtır... ama bazen keşke biz olmasaydık bu çocuk da dünyaya gelip acı çekmeyecekti diye düşünmekten kendimi alıkoyamıyorum. sanki kızımın böyle olmasına tek sebep bizmişiz gibi hem eşime hem kendime kızıyorum

sanırım psikolojik destek almanın zamanı geldi arkadaşlar tek başıma altından kalkamıyorum ben ... gerçi psikolojik destek alacak kadar bile vaktim olmuyor biliyor musunuz... yarından itibaren kızımın yepyeni ve yıpratıcı maratonu başlıyor ne yazık ki. bundan sonra haftanın 5 gününü hastaneye gidip gelerek geçireceğiz ve bu süreç beni çok korkutuyor bilmiyorum güçlü kalabilecek miyim..

dua edin bana ve kızıma.. nasıl geçireceğiz seneleri böyle dayanabilecek miyim daha fazlasına ? bir şeyler söyleyin ne yapacağım ben?

Genişletmek için tıkla...

CiNNET NUR .!.:

Merhaba arkadaşlar ne zamandır konu açmıyorum bu konuyu da bir iç dökmece gibi açıyorum insan her daim mutlu görünmeyi başaramıyor sanırım özellikle akşam vakti çöküp gece yastığa başımı koymaya çalıştığım vakitlerde...

Eylülü unutmayıp sürekli soruyorsunuz hepinize ayrı ayrı teşekkür ediyorum. Konum tam da Eylül her zaman kanayan yaram...

Önce bilmeyen arkadaşlar için şuanki genel durumunda bahsedeyim. Günde 10 kere ilaç alıyor (hap olarak) ilaçların içerisinde ağır idrar söktürücüler, cinsel performans yükseltici olan viagralar, revatiolar, sildegralar da var. Evet adı cinsel performans yükseltici ama bizim akciğerlerimizdeki kalbimizdeki basıncı dengeliyor. Kızımın kalp dostu bu ilaçlar... ne şaşırtıcı ve garip değil mi ilk duyduğumda bende inanamayıp defalarca sormuştum doktorlarına şaka mı bu diye. 3 ay oldu açık kalp ameliyatı olalı çooook zor bir 3 ay geçirdik ama sürekli dillendirip motivasyonumu düşürmemek adına belli etmiyorum. 11 aylık oldu motor gelişimi ve kilo olarak yaşıtlarından geri geliyor, kullandığı ağır ilaçlardan dolayı da çok iştahsız ve yeme içme konusunda çok zorlanıyoruz.

kilo aldırmaya çalışıyoruz çünkü bu ameliyatta kızıma 2 damar takıldı ve bu damarlar çok ince heran pıhtı atma riski var.(Allah korusun) kalbin görevini yapması için takıldı bu 2 damar çünkü bizim kalbimizde odacık yok kirli kan ve temiz kan birbirine karışıyordu... şu ilaçları bırakmaya başlayıp kilo almayı başardığımızda ameliyat tam anlamıyla başarılı diyebileceğiz.

Bu ameliyattan sonra bizim önümüzde 2 seçenek var eğer kalp kendiliğinden gelişirse 3 yaşında tam düZeltme ameliyatı şansı olabilecek. kalbinin gelişmesi çok düşük bir ihtimal ama bizim inancımız tam. 11 aydır Allah ömür vermiş ve şükürler olsun ki yaşıyor, gözleri görüyor,kulağı duyuyor, dili mırıldanıyor.
2. ise yarı düzeltme olup ameliyat ömrünün sadece 10 15 yıl olduğu bir seçenek. Daha sonrasında ya nakil yada ömür boyu ameliyatların olduğu ve bizim hiç hiç istemediğimiz bir seçenek
Arkadaşlar çok korkuyorum ya bizim temenni ettiğimiz gibi olmazsa diye bu korkuyla yaşamaktan yoruluyorum bazen.. tam anlamıyla mutlu olmayı da unuttum zaten.

bugün kalp hastalıkları farkındalık haftasıymış Facebook’ta doğumsal kalp hastalıkları diye bir grup var orayı takip ederken öğrendim. 5000 aile var orada kimisi savaşıyor kimisi kazanıyor kimisi ise bu savaşı kaybediyor ... bugün evlatlarını bu yolda kaybeden anne, babaların paylaşımlarını gördükçe içimdeki ateş daha da harlandı ve kendimi tutamadım hala ağlıyorum...
onlardan biri olacak mıyım diye düşünmeden duramıyorum kızımı kaybetmekten daha da korkar oldum orayı takip ettikçe...

çooook uzun ve çoook zorlu bir süreç var önümüzde çok yoruluyorum düşüp düşüp kalkmaya çalışırken dengemi kaybeder oldum artık. kendi kendimi teselli etmeye çalışıyorum, çevreye mutlu görünmeye, kızıma güçlü durmaya çalışırken kendimi bilinmezin içine sürüklüyorum...

artık suçu kendimizde aramaya başladım bilmiyorum belki isyandır, belki de günahtır... ama bazen keşke biz olmasaydık bu çocuk da dünyaya gelip acı çekmeyecekti diye düşünmekten kendimi alıkoyamıyorum. sanki kızımın böyle olmasına tek sebep bizmişiz gibi hem eşime hem kendime kızıyorum

sanırım psikolojik destek almanın zamanı geldi arkadaşlar tek başıma altından kalkamıyorum ben ... gerçi psikolojik destek alacak kadar bile vaktim olmuyor biliyor musunuz... yarından itibaren kızımın yepyeni ve yıpratıcı maratonu başlıyor ne yazık ki. bundan sonra haftanın 5 gününü hastaneye gidip gelerek geçireceğiz ve bu süreç beni çok korkutuyor bilmiyorum güçlü kalabilecek miyim..

dua edin bana ve kızıma.. nasıl geçireceğiz seneleri böyle dayanabilecek miyim daha fazlasına ? bir şeyler söyleyin ne yapacağım ben?

Genişletmek için tıkla...

neutral .!.:

Buraya ilk üye olduğum da neşen ve pozitifliğinle dikkatimi çekmiştin.
Evet çok zor ama mümkün olduğunca yine yapmaya çabala lütfen. En azından olumsuz düşünceleri uzak tut.
Düşüncelerimiz ve dilimizden dökülenleri evrenin kaydettiğini ona göre planladığını unutma lütfen.
Ettiğimiz dualar bile buna hizmet ediyor, sakın unutma...
Allah bebeğine şifa size de güç versin. Kızının en güzel mutluluklarını görmeyi, bebeklerini sevmeyi nasip etsin.

Genişletmek için tıkla...