-
-
Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Lutfen ogluma yardım ve tum prader wıllı sendromlulara sadece 2 sanıye yeter !!!!
- Konu Sahibi pavloderm
- Başlangıç Tarihi
hergün oy veriyorum.iyi ki açtnız bu konuyu.Alper Taha'yı çok çok öpüyorum
sagolun , allah razi olsun sizden . yardiminiz belkide yuzlerce cocugun hayatini degistiricek.
selamlar, bizim cocuklarimizin kas yapisi ne olursa olsun duzenli fiziksel aktiviteye elvirisli olmayabiliyor cunku kaslarimiz gucsuz buyume hormonu her ne kadar yardim etsede biyere kadar, alper yine iyi durumda olan cocuklardan , bi arkadasim ikizi var biri pws li digeri normal ve pws li olan 5 aylik olana kadar hergun oksijen destegi aldi sutunu icerken bile yorgunluktan morariyor yada bembeyaz kesiliyordu yuzu , daha yeni biraktilar oksijen destegini ayrici gece oksiyen maskesiyle uyuyan, uyku apnesi olan cocuklarimizda cok var epilesiyle yada otizmele , kemik li ilgili probklemlerle ve surekli olan solunum yolu enf pnomani goruluyor sasilik ayrica skolyoz ( omurilik egriligi ) da gorulenler arasinda , simdiye kadar bu sikayetler yok alperde umuyorumkide olmaz skolyoz zor bir ameliyat gerektiriyo cunku . burda yasadigimiz icin cok cok sukur ediyorum turkiyede bulamazdim sanirim bu olanaklari ve diliyorumki orda da ayni seyler olsun . burda alper okula baslayinca muhakkak bir gorevli olucak yemek saatlerinde onun yemesini kontrol eden eve pws lilere ozel kamplar var bu konuda ozel egitim almis davranis bozuklugu uzmanlari ve egitimcilerde var ve su kadarini soyliyim komlex bi sendrom oldugu icin bircok sei etkiledigi icin yani en yuksek sakatlik derecesinde geciyor bu hastalik o derece onemsiyorlar . yuzme hem kalori yakmak icin hemde buyumesinde yardimci olacagi icin diger annelerin ve doktorlarin onerdigi bir spor ayrica ne mutluki bu sene paralimpik yuzme olimpiyatlarinda bir pws hastasi kiz yarsiyor buyuk bir azimle annesini ve cevresinin destegi ile hem incecik hemde yarsiyor 24 saat aklinda yemek dusuncesi olmasina ragmen . Bu yeme hissi cok kotu cocuklar bazen soyluyo keske bu kadar yemek dusunmesem de derslerime konsantre olabilsem diye. hatta ozel pws klinigimiz var bebek cocuk ve yetiskinler icin ayri olmak uzere baska baska sehirlerde. alper emeklemiyo ve sanirim emeklemeyecekte yuz ustu yatmayi hic sevmedi ama ayakta durup adim atabiliyor ayrica yurutecle evde gitmedigi yer yapmadigi sey yok :) tek spor olayimiz bu zip zip ekledigim resimdeki
:)
- 21 Aralık 2009
- 25.770
- 28.933
- 798
ben "özel" bir çocuğun annesi değilim ama tam 50 tane özel çocuğun öğretmeniyim.onların anneleri gibiyim,meleklerimiz onlar bizim zaten:) o yüzden sizi çok çok iyi anlıyorum.keşke elimizden başka şeylerde gelse.
Harikasiniz , yaptiginiz isten dolayi sizi tebrik ederim , evet ozel cocuklarimiz var yuzbinlerce azimli sabirli ve cooook sefkat sevgi dolu olmak lazim , onlarinda bizden bekledigi tek sey sevgi ilgi golzeri isil isil herzaman ve hem bir gulumseme yuzlerinde. gecen hafta hastane ziyaretimizde alper bi kizin pesinden gitmeye cabaliyordu 2 yaslarinda ben farketmemistim once ama dogustan goremiyordu dusundum bir an hic isik gormemek dunyaya o sekilde gozlerini acmak nasil ozr bisey olsa gerek diye evinde ozel egitmeni geliyormus hergun kendi basina kontrollu yurusun talimatlari ogrensin diye , cocuklar kosturup oynaka ister o hep temkinli yuruyordu simdi bir umut ameliyat olucak cinde temmuz ayinda buda bi sendrommus ve 9000 kisi gormeye baslamis ameliyat sonrasi surekli dua ediyorum ilerde onunda resmin paylasicam hastaligiyla birlikte belki turkiyedede ayni sorunu yasayan cok kisi ogrenir boyle bir tedavi oldugunu. ingilterede bile yapilmayan bu tedavi cinde yapiliyor . oturup beklememek aramak lazim care hicbir zaman ayagimiza gelmez biz birseyler yapmadikca. desteginiz icin saolun ve tsk gercekten cocuklarimiza ozel ilgi ve sevginizi verdiginiz icin .
- 21 Aralık 2009
- 25.770
- 28.933
- 798
...Merhabalar . daha onceden okumustum fmf ile ilgili bircok klinik yazi. %25 -25 ve % 50 gibi oranlarla degerlendiriliyordu yani tasiyi olabilir cok etkilenebilir yada hicbir semptom gorulmeyebilir diye . bir ilaciniz olmasi ne guzel tip ilerliyor insallah bizim icinde bir ilac uretimi olucak yakinda suanda calismalr zaten var ama buyuk maliyetler gerektiriyor bu tur arastirmalar ve bu video yarismasinin sonunda michelle obama sozunu tutup maddi destekle ilac calismasi hizlanicak . tsk ilginiz icin.
Oncelikle tsk ediyorum, Ayrica tebrikler bebek bekliyorsunuz sanirim insallah rahat sekilde gecer hamilelik sureciniz mutlulukla kucaklayin bebisinizi yeni yil hediyesi gibi olucak sanirim tum aile icin bol sans getirsin dilerim ailenin kucuk uyesi.
Son düzenleme:
Selamlar , face kolay diye yazmistim . azicikta olsa ingi biliyosaniz sorun yok linki tikladiginizda video cikar karsiniza butun pws cocuklarin bebeklerin oldugu ve kisaca hast. hakkinda bilgi verilen . o videonun ustunde solda kirmizi bir kutucuk var vote ( oy ver ) yazar onu tikliyosunuz ve karsiniza bir uyelik sayfasi cikiyor kullanici adi seciyosunuz bi tane parola seciyorsunuz ve ad soyad hepsi bu sonra abi aktivasyon maili gelir mail adresinize, onu tiklarsinizoy verilmis olur . diger kalan 4 gun icinse sadece linki tiklayip kullanici adi ve parola girerek oy verebilirsiniz. umarim anlasilir olmustur. sevgiler.
- 25 Aralık 2011
- 5.036
- 3.375
- 373
canim benim hic merak etme her sey iyi anlasasildi mutlaka vericem.....................
verdim canim.voted yazdi.oldu.tesekkur ederimmmmmmmmmmm
Asil tesekkur etmesi gerene kisi benim o verdiginiz oy benim gibi dunyada yuzlerce anne icin ne degerli bilemezsiniz.
Cook cook cook tesekklerler :) son 4 gun 11 mayista bitiyor , 2 gundur videomuz onde 1. yiz insallah bu kalan 4 gun bu sekilde olurda mucadelemiz basariya ulasacak.