Nörofibromatozis hakkında bilgisi olan arkadaşlar yardım lütfen!

Merhaba kızınız nasıl acaba test yaptırdınız mı benimde bebeğimde var.paronaya mı bilmiyorum ama sanki gözünün köşesinde bittiği yerde dediğiniz gibi varla yok arası gibi siliklikte bir leke var. Minicik göz yaşı damlası gibi geliyor ama eminde olamıyorum. Vücudunda ise lekeler arttı. Ne eşimde ne bende ne de geriye baktığımızda büyük ananelerimize kadar kimsede böyle bir hastalık yok. Test yaptıracağız devlet hastanesinde tarih bekliyoruz. Sürecinizi anlatabilir misiniz
 
Merhaba.
ÇocuğunuUn durumu nasıl siz nasılsınız? Kulakta sorun belirtisini nf1 de hiç okumamıştım detay verebilir misiniz? Tümsek gibi ciltte çıkan kistleri alabiliyorlarmış aldırmayı denediniz mi hiç? İnş hiç biriminizin evladında böyle bir sorun yaşanmaz. Bizde de şüphe var test için tarih bekliyorum yaşayan ölü gibiyim resmen
 
kistler cok fazla uğrasmaya degmeyecek kadar .tek duam yüzümde olmaması o zaman düşünürüm kızım ıyı simdi cok şükür lekeler cogalıyor kontroller yapılıyor bu yaz tekrar başlanacak size tavsiyen asla neti araştırmayın enn kötüsü hep orda ve rahat olun normal bi hayat yaşıyıruz bizde önemli olan sizlerin iyi olup güzel destek vermesi
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…