SMA ve yetişememek…

Neden ben bebek iyilessin diye yardim etmisim maaile niye gezsinler o paranin icinde ucak biletleri ve konaklamada var, anne baba bilemedin 3. Kisi gider. Iki taraftan buyuk anneler dedeler niye dubaiye gidip gezsin.
Iyilesme degil, hastalik durdugu icin normal gelisim basliyor + yogun fizik tedavi.
Bende birebir sahit oldugum olayi yazdim, bir ev parasi cikarmaya calisan ama her gun instagramda aglayan aileye ben uzulmem ya.
Baska olaylara da sahit oldum canli yayinda hesap hatalari yapildi aciklama yapilmadi vay bebek soz konusu. Sonra meger ucuz ev tutup canli yayinlari orda aciyorlarmis onu ogrendik.
Sizin yorumlarınızı okudum, size katılıyorum ama bir yandan da içim param parça oluyor. Çocukları üzerinden duygu mastürbasyonu yapan kişilerden nefret ediyorum…
evet zaten özele gidip gerçekten özel ilgi görenler ulaşabiliyor artık böyle bilgilere.
her özelde de yok yani.
bi de annede varsa babaya da kan testi yapılacak, 4000*2 oluyor. şaka değil. 4000 tl maaşı olmayanlar var.
kesinlikle devletin buna el atması ve test konusunda bilinçlendirme yapması lazım.
Bugün Mansur Yavaş açıklamış , bu şehirlere yapılan saçma salak heykellere 1,5 katrilyon para harcanmış. Ama konu sağlığa gelince , pandemi de yardım alamayanlara gelince gücümüz yok.
 
Dediğiniz sayfaya baktım ama sma öle ilgili bir paylaşım goremedim emin misiniz ? Yanlış mı yazdınız ?
Hayır eminim. O sayfanın sahibi artık sayfayı kullanmıyor. Hikayesinde günlerce paylaştı. Post olarak atınca insta kaldırdı. Ondan göremenişsinizdir.
 
çok üzülüyorum burada yazılanları görünce
allahtan bebeğim sağlıklı, demek hasta olsa kampanya başlatsam bana da dolandırıcı gözüyle bakacaklar bir kaç kansız yüzünden. Şu an kesinlikle çalışmak zorundayım ve bir sıkıntı olursa -ki ilerde de oluşabilir allah göstremesin- işten çıkmak zorundayım, ki bu zaten ekonomik olarak bizi çökertir, e babanın da destek olması lazım hangi iş yeri neye ne kadar müsaade gösterir o da bir muamma.
Eğer ki her gün canlı yayın yaparken bir gün gülüp eğlensem ya da kendim için bir harcama yapsam "bak çocuğu hasta kendi neler peşinde" diyecek insanlar...
İyileşen 10 hesap göstersek, bak bu dolandırıcı ama sen de olabilirsin çocuğun da iyileşmiyor diyecekler.
Kampanyalar zaten valilik onaylı, devletin hadi yardım etmiyorsun en azından takip etmesi gerekir.
Bende verdiğim 300 500 için acaba nerelere gitti benim param diye düşünemem ki? Ya da kampanyası biten hesapları incelemeye alıp dedektifçilik oynayamam ki? O zaman devlet ne için var yani? Hani bir kısmını karşılayamıyorsun madem takip et.
Maliyeci değilim, hesap incelemeye de yetkim yok. Vicdanım var bir de bağış yapacak 50 100 liram.
benim elimden gelen bu, güvenmeyen tabi ki yapmasın. Herkesin kendi kararı.
Sizinle de aynı düşündüğümden bende yardım yapmayı tercih ettim. Bebeklerimize ne olacağını yalnızca Rabbim bilir. Bu aileler eğer onun üzerinden sömürü yapıyorsa ömrü boyunca sürünsün inşallah.
Takip ediyor musunuz bilmiyorum ama müzisyenanne var. Oda oğluna 2 günde çok büyük bir para topladı. Oğlunu tedavi için Almanya ya götürdü. Kadın orada da boş durmadı çalışmaya devam etti. Millet neler neler yazdı ki kadın orada barınma , yardım bile talep etmemiş. Ama bu dediklerimiz çok daha başka tipler.
 
Valilik izni yeni basladi, cogunda yoktu bu bahsettigimiz orneklerin tamaminda yoktu duygusal bakiyorsunuz ama ogrencilerin cocugundan kisanlara son parasini gonderenlere yazik degilmi.
Evini arabasini satanlara yazik degilmi
En yakinimdakine yapayim desem onun cevabi belli, ev parasi ciksinmis.
Illa yardim yapilacaksa valiliik izni olan 6 aydan kucuk bebeklere yapilmali.
Peki diğerleri ne olacak? Yani çok üzüldüğümden soruyorum 6 ayı geçen ve yaşamaya çalışanların hiç mi ihtimali yok ?
Valilik iznine bende dikkat ediyorum. Sanırım hesapta gerekli para toplanınca , otomatik olarak duruyor yardımlar.
 
Ben Muhammed Ali bebeğin gönüllüsüyüm, yaşanılan sıkıntıları, ailenin ve gönüllülerin cirpinisini görseniz yardımlarınızın ne kadar değerli olduğunu bir kez daha anlardınız.
Bazı kötü niyetliler yüzünden yardim etmekten vazgeçmeyin nolur...
Umarım zolgensma en kısa sürede SGK kapsamina alınırda bu çekilen eziyet biter.
Sağlık bakanı kendine hiç yakışmayan bir açıklama yaparak , kesinliği yok dedi. Acaba kendi çocuğu , torunu ya da yeğeni böyle bir şey yaşasa yine aynı tepkiyi verir miydi?
Dünya masumlar için cehennem gerçekten…
 
Kelebek hastaligi var yillardir takibimde, hem bakimi cok zor hemde masrafli. Tedavisi yok. Biraz konforlu yasamalari iyi beslenmeleri gerekiyor. Fulden uras yillardir ilgileniyor bir yardmimcisi vardi onunla ilgili problem yasamis hasta ayiruyormus yollarini ayirdi.
Yara ortusu uretim yapan firmayla anlasti, firmayla iletisim kuruluyor.
Klimasiz yasayamiyorlar yaralari cok artiyor. Genelde dogu anadoluda cok sık goruluyor.
Onlarinda yara ortusu veya kremleri odenmiyor. Hani yeni bulunan ilac bahanesi flnda yok.
 
Peki diğerleri ne olacak? Yani çok üzüldüğümden soruyorum 6 ayı geçen ve yaşamaya çalışanların hiç mi ihtimali yok ?
Valilik iznine bende dikkat ediyorum. Sanırım hesapta gerekli para toplanınca , otomatik olarak duruyor yardımlar.


Ozellikle 2 yas sonrasini dubai disinda hic bir hastahane kabul etmiyor. Sizce neden etmiyor.
 
Sizin yorumlarınızı okudum, size katılıyorum ama bir yandan da içim param parça oluyor. Çocukları üzerinden duygu mastürbasyonu yapan kişilerden nefret ediyorum…

Bugün Mansur Yavaş açıklamış , bu şehirlere yapılan saçma salak heykellere 1,5 katrilyon para harcanmış. Ama konu sağlığa gelince , pandemi de yardım alamayanlara gelince gücümüz yok.

valla şöyle diyim
15-16 yaşımda hastanelere tahlil için gittiğimde düzensizliklerden kaynaklı sıralar vs yüzünden bayıldığım olurdu
düzen anlamında sistemleşme var
ancak parası olan sadece en güzelinden faydalanıyor
yani asgari ücretle geçinen bir aile bu tahlillleri yapabileceğini bilse de nasıl ödeyecek ?
bu gibi kritik testlerin değil bir oranla karşılanması tamamen karşılanması lazım
diğer genetik testlerin çoğu da para ile yaptırılıyor
fakirin yüzü gülür mü ? gülmüyor.
onlar da gebe onlarınki de çocuk.
 
Sağlık bakanı kendine hiç yakışmayan bir açıklama yaparak , kesinliği yok dedi. Acaba kendi çocuğu , torunu ya da yeğeni böyle bir şey yaşasa yine aynı tepkiyi verir miydi?
Dünya masumlar için cehennem gerçekten…
Katılıyorum, kendileri evlatlarına gemicik alırken bizim cocuklarimiza nefes almak bile haram...
Keşke imkanlarımız olsa da her çocuğumuzu kurtarabilsek, en çok yaşamayı hakedenler onlar çünkü...
 
Kelebek hastaligi var yillardir takibimde, hem bakimi cok zor hemde masrafli. Tedavisi yok. Biraz konforlu yasamalari iyi beslenmeleri gerekiyor. Fulden uras yillardir ilgileniyor bir yardmimcisi vardi onunla ilgili problem yasamis hasta ayiruyormus yollarini ayirdi.
Yara ortusu uretim yapan firmayla anlasti, firmayla iletisim kuruluyor.
Klimasiz yasayamiyorlar yaralari cok artiyor. Genelde dogu anadoluda cok sık goruluyor.
Onlarinda yara ortusu veya kremleri odenmiyor. Hani yeni bulunan ilac bahanesi flnda yok.
Onlarada yardım ediyorum elimden geldiğince. Hatta gece düzenlediler gitmeyeceğim halde davetiye almıştım. Selin Ciğerci bi ara çok ilgileniyordu, keşke yine ilgilense de çocukların acıları biraz olsa dinse…
 
Birde bu ilac firmasi ile de ilgili birsey var, sanirim icerik paylasip ilacin yayilmasini istemiyorlar.
Koronada bile bir kısım insan vurdu parayı gitti. Asılsız ilaç ve takviye edicilerle. Çok normal değil mi ? Biz o ilaç firmaları için sadece parayız.
 
Ya ben anne karnındayken bu hastalık gözükmüyor mu onu anlamıyorum?
35 yas üzerinde görümcem hamile kalınca,ilk kızı saglıklı olmasına ragmen test yaptırdılar 3 sene önce 5 bine yakındı.
Sükür bir saglık problemleri cıkmadı.
Yani hamilelikde detaylı testte cıkmıyor mu?
Hamilelik de devlete bile kontrole gitse anne ,siz bi test yaptrın özelde denmiyor mu?:KK43:
Cidden bilmediğim icin soruıyoırm.
Hadi binde bir ihtimal testlerde cıkmadı,bütün bebeklerinki mi cıkmıyor:KK43:
 
Ya ben anne karnındayken bu hastalık gözükmüyor mu onu anlamıyorum?
35 yas üzerinde görümcem hamile kalınca,ilk kızı saglıklı olmasına ragmen test yaptırdılar 3 sene önce 5 bine yakındı.
Sükür bir saglık problemleri cıkmadı.
Yani hamilelikde detaylı testte cıkmıyor mu?
Hamilelik de devlete bile kontrole gitse anne ,siz bi test yaptrın özelde denmiyor mu?:KK43:
Cidden bilmediğim icin soruıyoırm.
Hadi binde bir ihtimal testlerde cıkmadı,bütün bebeklerinki mi cıkmıyor:KK43:


1 tane topraga koymus 1 tane hortumlar icinde 1 tane karninda. Hic mi acimiyorsun ya :KK43:
Tup bebege de yonlendirilebilir.
Tabi cok aci cok uzucu konular...
 
Sokak hayvanları için de para topluyoruz diyip dolandıran çok insan var ama ben elimden geldiğince yardım ediyorum. Niyetinizi bozmayın demek istiyorum yani. Keşke devlet bu zor hastalık için ailelere yardımcı olsa da biz kendimizi böyle paralamasak.
 
Merhaba tatlı bir o kadar huysuz kadınlar;
Şimdi huysuz dedim diye kimse alınmasın en huysuz benimdir, başı çekiyorum yani.
Geceden beri içime öküz oturdu resmen. Kızımı uyuttuktan sonra biraz instagramda gezineyim dedim, demez olaydım. Öyle bebekler var ki içim eridi resmen. Sürekli olarak bağış yapmaya çalışıyordum taaa ki zamazingo hesabında sma şı bazı ailelerin kapağı sadece Avrupaya atmaya çalıştığını ve kampanyaları tamamnalmasına rağmen diğer parayı da orada geçinme paramız diye savunmasına kadar. Bu hesap olmasa hala devam edeceklerdi para toplamaya.
E böyle olunca da ben yardım yapmayı bıraktım açıkçası. Ama dün bir kaç bebek gördüm , yine elimden gelen yardımı yaptım. Bir anne bebeğine yemek yedirmiyor ki kilo almasın ve tedavi hakkı elinden gitmesin diye.

Bu bebeklerin sesini biz duyuyorsak , devlet duymuyor mu ? Saçma sapan şeylere bütçe verileceğine bu bebeklere yaşam hakkı verilse keşke. Aynısı bizim bebeklerimize de olabilir ve o parayı toplamak hiç kolay değil. Kızıma bakıp bakıp iç çektim, dua ettim bol bol…
Of sabah sabah ciğerim dağlandı ya hu …
Evet öyle insanlar var ama onlar yüzünden gerçek ihtiyaç sahibi bebekler zan altında kaldı hep bende çok üzülüyorum Rabbım şifa versin inşallah
 
O hesap beni de soğutmuştu yardımlardan ama genellemek diğer bebeklere haksızlık olur, denk geldikçe durumumun müsaitliğine göre atmaya çalışıyorum ben. Allah tüm sma’lı bebeklerin yardımcısı olsun inşallah, çok zor.
 
X