SMA ve yetişememek…

MaYa_MiLa

Popüler Üye
Pro Üye
Anneler Kulübü
31 Ağustos 2012
5.874
18.522
Birde bu ilac firmasi ile de ilgili birsey var, sanirim icerik paylasip ilacin yayilmasini istemiyorlar.

ya onun detayını ben araştırmıştım
iki adam bununla ilgili uğraşıyorlar
zaten çalışmalar var mesela spinraza gibi...
Spinraza da ülkemizde 5 yıl önce sgk kapsamında değil ve yine bu şekilde kampanyalar sayesinde sgk kapsamına alınıyor.
Ki diğer ülkelerde şartsız şurtsuz verilen bu ilaç bile türkiyede bazı şartlara bağlı maalesef.
Neyse şimdi bu ilaç da bir atıyorum 10 yıl sonra böyle pahalı olmayacak çünkü bunların da bir patent bedelleri var.
Açıkçası adam mucizevi bir tedavi yöntemi bulunca bunun da karşılığını bekliyor, haklarını satıyor ve o nedenle pahalı oluyor bu ilaçlar ilk bulunduğunda, patenti alan firma da, hem ödediği bedeli karşılamak hem kazanmak istiyor. Kapitalizm...
Patent masrafları azaldıkça da ucuzlaşıp yaygınlaşıyor...
Şu an dünya çapında zaten pahalı,bir çok ülkede kampanyalar var. Ama devlet tabi ki el atmalı bu olaya.
Bireysel çabalarla nereye kadar, kime yetişebiliriz ki?
Bugün yolladığımız 250 300 liralar 50 dolar bile yapmıyor, ne komik ne kadar kötü aslında.
 

Hamilelik günlüğü : Doğumdan bu güne 449 gün geçti.

bubendegilim

Aktif Üye
Kayıtlı Üye
15 Mayıs 2021
1.507
4.324
Sokak hayvanları için de para topluyoruz diyip dolandıran çok insan var ama ben elimden geldiğince yardım ediyorum. Niyetinizi bozmayın demek istiyorum yani. Keşke devlet bu zor hastalık için ailelere yardımcı olsa da biz kendimizi böyle paralamasak.
En son Haytap yaptı bunu sanırım. Çok şaşırmıştım hatta. Bu yangınlarda ki hayvanlar için para toplayıp , yardım etmemişlerdi. Of dünya çok kötü bir yer ya.
 

bubendegilim

Aktif Üye
Kayıtlı Üye
15 Mayıs 2021
1.507
4.324
O hesap beni de soğutmuştu yardımlardan ama genellemek diğer bebeklere haksızlık olur, denk geldikçe durumumun müsaitliğine göre atmaya çalışıyorum ben. Allah tüm sma’lı bebeklerin yardımcısı olsun inşallah, çok zor.
O hesap çok doğru şeyler paylaşıyordu ama kadın da yıldı sanırım ki hamileyim deyip bıraktı.
Ben de yardım etmeye devam ediyorum ama içimde hep bir şüphe ile. Emin olun bizim gibi olup yardım yapmayı kesen çok tanıdığım var.
 

HaslanmisPattis

Popüler Üye
Kayıtlı Üye
18 Ağustos 2016
2.662
10.068
Sma konusu çok muammalı bir konu.
Kimi okusam hak veriyorum.
Evet zor, ama çok pahalı bir tedavi ve sağlık sistemi 1 smalı bebek yerine atıyorum 50 tane kanser bebeğin tedavisini karşılıyor gibi bir sistem var. Ne yazık ki mantıklı. Ateş düştüğü yeri yakıyor. Hasta olan kendi çocuğumuz olmadığı müddetçe...
Bir yandan bakıyorum ilk çocuğumu smadan kaybettim bu ölmesin'ciler. E bu bile bile lades.
Yurtdışına kapak atanlar, ev araba parası çıkaranlar.
Akraba evliliği sonucu yaygınlaştığını okudum, doğru mu bilmiyorum.
Devletin kesinlikle desteklemiyor olması çok garip mesela. Allah yardımcıları olsun.
 

bubendegilim

Aktif Üye
Kayıtlı Üye
15 Mayıs 2021
1.507
4.324
Sma konusu çok muammalı bir konu.
Kimi okusam hak veriyorum.
Evet zor, ama çok pahalı bir tedavi ve sağlık sistemi 1 smalı bebek yerine atıyorum 50 tane kanser bebeğin tedavisini karşılıyor gibi bir sistem var. Ne yazık ki mantıklı. Ateş düştüğü yeri yakıyor. Hasta olan kendi çocuğumuz olmadığı müddetçe...
Bir yandan bakıyorum ilk çocuğumu smadan kaybettim bu ölmesin'ciler. E bu bile bile lades.
Yurtdışına kapak atanlar, ev araba parası çıkaranlar.
Akraba evliliği sonucu yaygınlaştığını okudum, doğru mu bilmiyorum.
Devletin kesinlikle desteklemiyor olması çok garip mesela. Allah yardımcıları olsun.
Bakan ilacın etkili olmadığını savunmuş. İlk baştan beri buna çok kızıyorum ama sonra bakıyorum kampanyası tamamlanan çoğu bebek cidden ortadan kayboluyor. Öldümü kaldı mı bilmiyoruz. Halbu ki paylaşılması gerekiliyor bence.
 

daydaymama

Aktif Üye
Kayıtlı Üye
9 Haziran 2021
782
2.113
Merhaba tatlı bir o kadar huysuz kadınlar;
Şimdi huysuz dedim diye kimse alınmasın en huysuz benimdir, başı çekiyorum yani.
Geceden beri içime öküz oturdu resmen. Kızımı uyuttuktan sonra biraz instagramda gezineyim dedim, demez olaydım. Öyle bebekler var ki içim eridi resmen. Sürekli olarak bağış yapmaya çalışıyordum taaa ki zamazingo hesabında sma şı bazı ailelerin kapağı sadece Avrupaya atmaya çalıştığını ve kampanyaları tamamnalmasına rağmen diğer parayı da orada geçinme paramız diye savunmasına kadar. Bu hesap olmasa hala devam edeceklerdi para toplamaya.
E böyle olunca da ben yardım yapmayı bıraktım açıkçası. Ama dün bir kaç bebek gördüm , yine elimden gelen yardımı yaptım. Bir anne bebeğine yemek yedirmiyor ki kilo almasın ve tedavi hakkı elinden gitmesin diye.

Bu bebeklerin sesini biz duyuyorsak , devlet duymuyor mu ? Saçma sapan şeylere bütçe verileceğine bu bebeklere yaşam hakkı verilse keşke. Aynısı bizim bebeklerimize de olabilir ve o parayı toplamak hiç kolay değil. Kızıma bakıp bakıp iç çektim, dua ettim bol bol…
Of sabah sabah ciğerim dağlandı ya hu …
Evlenen her çifte gen testi zorunlu tutulmalı. Sma riski olanlar da tüp bebeğe yönlendirilmeli. Başka çaresi yok.
 

daydaymama

Aktif Üye
Kayıtlı Üye
9 Haziran 2021
782
2.113
Sma konusu çok muammalı bir konu.
Kimi okusam hak veriyorum.
Evet zor, ama çok pahalı bir tedavi ve sağlık sistemi 1 smalı bebek yerine atıyorum 50 tane kanser bebeğin tedavisini karşılıyor gibi bir sistem var. Ne yazık ki mantıklı. Ateş düştüğü yeri yakıyor. Hasta olan kendi çocuğumuz olmadığı müddetçe...
Bir yandan bakıyorum ilk çocuğumu smadan kaybettim bu ölmesin'ciler. E bu bile bile lades.
Yurtdışına kapak atanlar, ev araba parası çıkaranlar.
Akraba evliliği sonucu yaygınlaştığını okudum, doğru mu bilmiyorum.
Devletin kesinlikle desteklemiyor olması çok garip mesela. Allah yardımcıları olsun.
Bu yurtdısındaki tedavinin kesin tedavi ettiği bir hasta yok diyorlar ondan devlet bu tedaviyi karsılamıyormus. Giden çocuklardan da bir haber yok maalesef. Yani bir tanesi çıkıp bakın çocuğum tedavi oldu diyebilse keşke daha çok destek oluruz.
 

bubendegilim

Aktif Üye
Kayıtlı Üye
15 Mayıs 2021
1.507
4.324
Evlenen her çifte gen testi zorunlu tutulmalı. Sma riski olanlar da tüp bebeğe yönlendirilmeli. Başka çaresi yok.
Mesela bu cücelik hastalığı olanlar var. İnstda kesin görmüşsünüzdür .ısrarla çocuk yapıyorlar. Halbu ki tüp bebekle sağlıklı çocukları olabiliyormuş.
 

HaslanmisPattis

Popüler Üye
Kayıtlı Üye
18 Ağustos 2016
2.662
10.068
Bakan ilacın etkili olmadığını savunmuş. İlk baştan beri buna çok kızıyorum ama sonra bakıyorum kampanyası tamamlanan çoğu bebek cidden ortadan kayboluyor. Öldümü kaldı mı bilmiyoruz. Halbu ki paylaşılması gerekiliyor bence.

Bu konuda hepimiz bilgisiziz aslında.
Türkiye'de kullanılan tedavi için de aşama kaydedilmesi şartı olduğunu biliyoruz ama bu şartlar mesela minimum şartlar mı, çocuklar ekstra zorlanıyor da süreç zorlaştırıyor mu bilmiyoruz. Ben bir anne görmüştüm, uykusu var diye yapamadı diyordu videoda. Tedavisi kesilmiş. Böyle durumlarda ne oluyor? Yani tamam sen örneğin parmağını oynatamadın, ölüme terk ediyorum mu diyor devlet?
Gerçekten hiç bilgimiz yok ve inanılmaz bir karmaşa var.
Zamanında kartal bebek için toplanan yardım çok şeffaftı mesela. Artık öyle değil.
 

HaslanmisPattis

Popüler Üye
Kayıtlı Üye
18 Ağustos 2016
2.662
10.068
Mesela bu cücelik hastalığı olanlar var. İnstda kesin görmüşsünüzdür .ısrarla çocuk yapıyorlar. Halbu ki tüp bebekle sağlıklı çocukları olabiliyormuş.

Onlar gelir kaynağı olarak yapıyor zaten çocuklarını.
Kendileri yardımla hayat idame ettirmeye alışıklar. Çocukları da öyle olacak. Bir yandan linç kültürü ile bugünkü popülizme katkı, diğer yandan çocuğun hayatını garanti(!) altına alma.