Sütlü kahve lekesi, sinir hsstalığı olabilir mi?

handif .!.:

Sizinle aynı durumdayım lütfen bana bilgi verin geceleri gözüme uyku girmiyor doğduğunda 3 yazmıştım başka sayfaya ama 4 tane 5 mm den büyük yani 3-5 cm arası doğum lekeleri vardı. Kıllıda bir bebekti şimdi iki aylık vücudunda 5 mm den ufak bir sürü lekeler var.cocuk doktoru izlenmeli göz doktoru vs dedi ama ben bekleyemem nörolojiye randevu aldım. Ne eşimin ne de bizim tarafta böyle bişi hiç yok. Sizde aileden gelen bir durum var mıydı? Nf1 de araştırdığım kadarıyla ergenlikten sonra yukarda yazan arkadaşın yazdıkları olmasa bile ciltte şişiklik gibi tümörler oluyormuş. Eşim ve ben ve ailelerimiz bukadar sağlıklıyken bizde bu nasıl oldu anlayamıyorum. Dünyam başıma yıkılmış gibi hissediyorum lütfen birileri Receplerini paylaşsın. Sadece kahve rengi lekelerle yaşamını geçirebilir mi

Genişletmek için tıkla...

15 yaşında nf1 tanısı konuldu
Lekeler ve bir kaç fibrom dışında sağlıklıyım çok şükür şuan da 39 yaşındayım :)

Hastalık evet herkes de farklı seyrediyor benim ailemde de yoktu ama genlerinde var mı onu tabiki bilemiyoruz.

Korkulacak bir şey yok internette gördükleriniz bu hastalığın en ağırı olanlar.

ergenlik dönemini de sorunsuz atlattım. Şişkinlikler yani fibromlar eğer rahatsız ederse zaten alınabiliyor.

Benim ufak tefek var ama ben rahatsız olmadım aldırmadım

Sonuç olarak korkmayın tıp çok ilerliyor artık çocuğunuza da onlarla yaşamayı öğretin annemle babam onlar senin çiçeklerin derdi ben küçükken :)

yavrupanda .!.:

Merhaba, kikin bebeginde cocugunda bu tip leke var? Yavrumdaki lekeler çok mu koyu arkadaşlar çıldırmak üzereyim offfEki Görüntüle 3283132

Genişletmek için tıkla...

Doğum lekesidir ya çıldırmanıza gerek yok. Eğer yayılıyorsa doktora gösterin ama hep bu şekildeyse doğum lekesi olduğu kesin

burcus85 .!.:

15 yaşında nf1 tanısı konuldu
Lekeler ve bir kaç fibrom dışında sağlıklıyım çok şükür şuan da 39 yaşındayım :)

Hastalık evet herkes de farklı seyrediyor benim ailemde de yoktu ama genlerinde var mı onu tabiki bilemiyoruz.

Korkulacak bir şey yok internette gördükleriniz bu hastalığın en ağırı olanlar.

ergenlik dönemini de sorunsuz atlattım. Şişkinlikler yani fibromlar eğer rahatsız ederse zaten alınabiliyor.

Benim ufak tefek var ama ben rahatsız olmadım aldırmadım

Sonuç olarak korkmayın tıp çok ilerliyor artık çocuğunuza da onlarla yaşamayı öğretin annemle babam onlar senin çiçeklerin derdi ben küçükken :)

Genişletmek için tıkla...

Sizin adınıza çok sevindim. Umarım benim kızımda bişi çıkmaz ama yeni lekeler çıkması doktorumuzun bile yüzünü düşürdü ben hiç bişey olmadığına inanmıyorum artık. Bilinmezlik çok kötü. Yani seneler içinde durumu nasıl olacak ağır mı olacak yoksa hastalığı hiç fark etmeyenler gibi mi? Toplumumuzdaki insanlar, çocuklar çok acımasız, bazı kurumlar bile işe alırken sorgulayabiliypr hastalıkları neler yaşayacağını düşündükçe çok kötü oluyorum. Tabi bunlar ciddi sağlık sorunları olmazsa yaşanacak olan şeyler. Araştırmaya çalışıyorum ama Türkiye’de dernekler ya da farklı birgruplar göremedim. İnsanlar sanki saklıyorda bu hastalığı

handif .!.:

Sizin adınıza çok sevindim. Umarım benim kızımda bişi çıkmaz ama yeni lekeler çıkması doktorumuzun bile yüzünü düşürdü ben hiç bişey olmadığına inanmıyorum artık. Bilinmezlik çok kötü. Yani seneler içinde durumu nasıl olacak ağır mı olacak yoksa hastalığı hiç fark etmeyenler gibi mi? Toplumumuzdaki insanlar, çocuklar çok acımasız, bazı kurumlar bile işe alırken sorgulayabiliypr hastalıkları neler yaşayacağını düşündükçe çok kötü oluyorum. Tabi bunlar ciddi sağlık sorunları olmazsa yaşanacak olan şeyler. Araştırmaya çalışıyorum ama Türkiye’de dernekler ya da farklı birgruplar göremedim. İnsanlar sanki saklıyorda bu hastalığı

Genişletmek için tıkla...

Çok teşekkür ederim.
İnş çocuğunuz sağlıklıdır ama inanın çok da korkulacak bir durum yok.

Bana tesadüfen konuldu teşhis şöyle diyim ciddi bir kansızlığım vardı doktorlar lösemiden şüphelendiler sonra yapılan testlerde tesadüfen bu hastalık çıkmıştı annemle babamın ağladıkLrını unutmam sevinçten.(kansızlığın Nf ile ilgisi yok)

Ankara da Hacettepe bununla ilgili ciddi araştırmalar var.

Nf dernekleri var.
En kötüsünü değil en iyisini düşünün.
İş hayatımda hiç bununla ilgili bir sorun yaşamadım. İnsanlar doğal olarak tabi soruyorlar fibromları ya da lekeleri ama bu da çok normal bşr şey.

Umarım çocuğunuza teşhis konulmaz,ama konulsa bile lütfen oma hasta gibi davranmayın. Lekeleriyle barışık olsun eğer çocuğunuz özgüvenli olursa inanın zorbalığa da uğramaz.

Her şey sizin ve çocuğunuz için güzel olmasını dilerim.