• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Ben Lucifer Morningstar…

Geçen gün eski konularda Bi konu okudum. Böyle geç tutmuş başını geç oturmuş falan hatta Mune de yorum yapmış. Onun tanıdığı çocuk da 9 aylıkken falan oturmuştu yanlış hatırlamıyorsam.

Çok az yiyor. Mama yiyor ve anne sütü de alıyor. Sonu ne olmuş bebeğin acaba ? Mune Mune umarım şifa bulmuştur. Bayramdan sonra yoğunlaştırılmış programa alacağını söz verdi, umarım tutar sözünü.
tom_ellis tom_ellis Allah şifa versin konunuzu okuyup takip edemedim bebeğinizin hastalığı tam olarak nedir bilemiyorum ama Birgaripinsan Birgaripinsan ’ın bahsettiği arkadaşımın kızıydı benim kızla yaşıtlar, bebeklik döneminde kaslarında zayıflık vardı, yatar haldeyken annesi ellerini tuttuğunda bebek kendini annesine doğru çekmiyordu, 9 aylıktı yanlarında destek olmadan asla oturamıyordu desteği çektiğimiz anda yana düşüyordu, her çocuğun gelişimi farklıdır ama 9 aylık olmasına rağmen oturamayınca arkadaşım endişe etti kızımın doktoruna götürdük kaslarda zayıflık olduğunu, vitamin takviyesi ve günlük egzersizlerle kasların güçleneceğini söyledi çok şükür dediği gibi de oldu şimdi 28 yaşında erişkin bir kadın, başka bir arkadaşımın oğlu da 2 yaşına kadar konuşmadı, seslenildiğinde bakmıyordu, işitme testi dahil birçok teste soktular bir sürü taramalardan geçti bir problem bulunamadı, sonra çocuk kendiliğinden konuşmaya başladı, umarım benim hikayelerim umut olur 🙏

Şimdi okudum bebeğinize ön tanı olarak otizm denmiş, bir anne olarak hissettiklerinizi anlayabiliyorum, bebeğiniz otizmse bundan sonraki süreç nasıl olur bilmiyorum ama imkanınız varsa siz mutlaka psikolojik destek alın çünkü en çok anneler yıpranıyor, Allah bütün bebekleri korusun ve annelerine güç kuvvet versin🙏
 
Benim kızım kafasını tutabiliyor, konu sahibinin kızı umarım şifa bulabilmiştir. En son haziranda girmiş siteye. Sadece hipotoni olduğunda fizik tedaviyle çok güzel çözümler bulunabiliyor ama bizdeki esas sıkıntı göz teması kurmaması, adına dönmemesi, komut almaması. Gözlerdeki kayma hiç düzelmedi, sanırım ameliyat olacak bir yaşında. Bir de hiç kilo almıyor kızım. 8 aylık 7 kilo…Mamayı değiştireceğiz şimdi.
 
tom_ellis tom_ellis Allah şifa versin konunuzu okuyup takip edemedim bebeğinizin hastalığı tam olarak nedir bilemiyorum ama Birgaripinsan Birgaripinsan ’ın bahsettiği arkadaşımın kızıydı benim kızla yaşıtlar, bebeklik döneminde kaslarında zayıflık vardı, yatar haldeyken annesi ellerini tuttuğunda bebek kendini annesine doğru çekmiyordu, 9 aylıktı yanlarında destek olmadan asla oturamıyordu desteği çektiğimiz anda yana düşüyordu, her çocuğun gelişimi farklıdır ama 9 aylık olmasına rağmen oturamayınca arkadaşım endişe etti kızımın doktoruna götürdük kaslarda zayıflık olduğunu, vitamin takviyesi ve günlük egzersizlerle kasların güçleneceğini söyledi çok şükür dediği gibi de oldu şimdi 28 yaşında erişkin bir kadın, başka bir arkadaşımın oğlu da 2 yaşına kadar konuşmadı, seslenildiğinde bakmıyordu, işitme testi dahil birçok teste soktular bir sürü taramalardan geçti bir problem bulunamadı, sonra çocuk kendiliğinden konuşmaya başladı, umarım benim hikayelerim umut olur 🙏

Şimdi okudum bebeğinize ön tanı olarak otizm denmiş, bir anne olarak hissettiklerinizi anlayabiliyorum, bebeğiniz otizmse bundan sonraki süreç nasıl olur bilmiyorum ama imkanınız varsa siz mutlaka psikolojik destek alın çünkü en çok anneler yıpranıyor, Allah bütün bebekleri korusun ve annelerine güç kuvvet versin🙏
Zaman ayırıp cevap yazdığın için teşekkür ederim Mune. Bizdeki sıkıntı göz teması kurmaması. Gerçekten çok güçlü durmak gerekiyor. Sürekli kızımla ilgileniyorum ama bazen insanın canı hep bebekle oynamak istemiyor, iki dakika başka şeyle ilgileneyim diyorum, bu sefer de vicdan azabı çekiyorum, kendimi suçluyorum. Yardım eden de yok, eşim bu aralar bebekle daha ilgili Allah var. Vicdana gelirse beni teselli eder bazen bağırır çağırır oğlum olmasa ayakta duramazdım herhalde. Şuraya inşallah geldi geçti yazacağım bir gün, bu mübarek günde konumu okuyan lütfen bana dua etsin, bize bayram gelmedi bu sene
 
Zaman ayırıp cevap yazdığın için teşekkür ederim Mune. Bizdeki sıkıntı göz teması kurmaması. Gerçekten çok güçlü durmak gerekiyor. Sürekli kızımla ilgileniyorum ama bazen insanın canı hep bebekle oynamak istemiyor, iki dakika başka şeyle ilgileneyim diyorum, bu sefer de vicdan azabı çekiyorum, kendimi suçluyorum. Yardım eden de yok, eşim bu aralar bebekle daha ilgili Allah var. Vicdana gelirse beni teselli eder bazen bağırır çağırır oğlum olmasa ayakta duramazdım herhalde. Şuraya inşallah geldi geçti yazacağım bir gün, bu mübarek günde konumu okuyan lütfen bana dua etsin, bize bayram gelmedi bu sene
Hissettiklerinizi anlıyorum, umarım bebeğiniz şifa bulur🙏 henüz tam tanı konmamış ama bebeğiniz özel bir bebek olabilir, özel bebekler diğer bebeklerden daha çok ilgi istiyor ama yapması söylemesinden daha zor bunun da farkındayım lakin bebeğinizle ilgilenmediğiniz zaman vicdan yapmayın, siz zaten yeteri kadar sevginizi ilginizi gösteriyorsunuz, onun daha iyi olması sizin daha güçlü olmanıza bağlı bu da kendinize de zaman ayırarak olur.

Arada bir sizin de kafanızı dağıtmaya başka şeylerle meşgul olmaya ihtiyacınız var, üstelik bir de oğlunuz vardı yanılmıyorsam, oğlunuzun da etkileniyordur onun iyiliği için de kendinizi güçlü tutmanız lazım.

Bir arkadaşımın ilk bebeği engelli doğdu, halk arasında spastik denilen serebral palsi tanılıydı, doktorlar hayatı boyunca konuşamayacağını yürüyemeyeceğini söylemişler, evet maalesef hiç konuşamadı, açlığını tokluğunu tuvaleti geldiğini bilmedi hiç ama arkadaşım azmiyle 4 yaşında yürüttü kızını, hiç kolay değil biliyorum hislerinizi de arkadaşım dolayısıyla biliyorum, şu an bastığınız yeri bile bilmiyorsunuz lakin tanı ne olursa olsun ilk şoku atlattıktan sonra toparlanmanız şart, bebeğinizin sağlık sorunlarıyla ilgilenirken hayattan da soyutlamayın kendinizi yaşamın içine karışın.

İnanın arkadaşım çok zor dönemler yaşadı o da sizin gibi tek başına mücadele etti, eşi destek oluyordu ama bir yere kadar, asıl sorumluluk arkadaşımın üzerindeydi, bebeğiyle daha fazla ilgilenmek meraklı bakışlardan gereksiz sorulardan kaçmak için kendisini bir dönem eve kapadı ama bu onu daha çok yıprattı zira insan sosyalleşmek birileriyle konuşmak da istiyor, kendisi bebeğinin durumunu normalleştirdikçe dışarıya çıkıp sosyalleşmeye başladı, evet maalesef ülkemizde hala otizm gibi özel durumlar hakkında bilinçsiz olan insanlar var, bundan 25-30 sene evvel özel çocuklar için açılmış eğitim kurumları yetersizdi umarım artık daha fazladır ama insanlar önünüze çıkacak sorunlar engeller ne olursa olsun kendinizi hayattan soyutlamayın, siz iyi olursanız yavrularınız iyi olur şimdi yaz mevsimi havalar güzel çocuklarınızı alıp gezin, kendinize nefes alacak alanlar açın.

Dualarımız hem sizin bebeğiniz hem tüm özel bebekler ve anneleri için, Allah hepinizin kalbine ferahlık bebeklerine iyilik güzellik versin🙏
 
Hissettiklerinizi anlıyorum, umarım bebeğiniz şifa bulur🙏 henüz tam tanı konmamış ama bebeğiniz özel bir bebek olabilir, özel bebekler diğer bebeklerden daha çok ilgi istiyor ama yapması söylemesinden daha zor bunun da farkındayım lakin bebeğinizle ilgilenmediğiniz zaman vicdan yapmayın, siz zaten yeteri kadar sevginizi ilginizi gösteriyorsunuz, onun daha iyi olması sizin daha güçlü olmanıza bağlı bu da kendinize de zaman ayırarak olur.

Arada bir sizin de kafanızı dağıtmaya başka şeylerle meşgul olmaya ihtiyacınız var, üstelik bir de oğlunuz vardı yanılmıyorsam, oğlunuzun da etkileniyordur onun iyiliği için de kendinizi güçlü tutmanız lazım.

Bir arkadaşımın ilk bebeği engelli doğdu, halk arasında spastik denilen serebral palsi tanılıydı, doktorlar hayatı boyunca konuşamayacağını yürüyemeyeceğini söylemişler, evet maalesef hiç konuşamadı, açlığını tokluğunu tuvaleti geldiğini bilmedi hiç ama arkadaşım azmiyle 4 yaşında yürüttü kızını, hiç kolay değil biliyorum hislerinizi de arkadaşım dolayısıyla biliyorum, şu an bastığınız yeri bile bilmiyorsunuz lakin tanı ne olursa olsun ilk şoku atlattıktan sonra toparlanmanız şart, bebeğinizin sağlık sorunlarıyla ilgilenirken hayattan da soyutlamayın kendinizi yaşamın içine karışın.

İnanın arkadaşım çok zor dönemler yaşadı o da sizin gibi tek başına mücadele etti, eşi destek oluyordu ama bir yere kadar, asıl sorumluluk arkadaşımın üzerindeydi, bebeğiyle daha fazla ilgilenmek meraklı bakışlardan gereksiz sorulardan kaçmak için kendisini bir dönem eve kapadı ama bu onu daha çok yıprattı zira insan sosyalleşmek birileriyle konuşmak da istiyor, kendisi bebeğinin durumunu normalleştirdikçe dışarıya çıkıp sosyalleşmeye başladı, evet maalesef ülkemizde hala otizm gibi özel durumlar hakkında bilinçsiz olan insanlar var, bundan 25-30 sene evvel özel çocuklar için açılmış eğitim kurumları yetersizdi umarım artık daha fazladır ama insanlar önünüze çıkacak sorunlar engeller ne olursa olsun kendinizi hayattan soyutlamayın, siz iyi olursanız yavrularınız iyi olur şimdi yaz mevsimi havalar güzel çocuklarınızı alıp gezin, kendinize nefes alacak alanlar açın.

Dualarımız hem sizin bebeğiniz hem tüm özel bebekler ve anneleri için, Allah hepinizin kalbine ferahlık bebeklerine iyilik güzellik versin🙏
Çok teşekkür ederim Mune mesajın için. Çok sıkıntılı bir dönem geçiriyorum, umarım şifa buluruz kızımla. Kendimi çok kapatmayacağım bundan sonra, tavsiye için çok teşekkür ederim.
 
Çok teşekkür ederim Mune mesajın için. Çok sıkıntılı bir dönem geçiriyorum, umarım şifa buluruz kızımla. Kendimi çok kapatmayacağım bundan sonra, tavsiye için çok teşekkür ederim.
Rica ederim, evet lütfen eve kapanmayın çocuklarınızı alın gezin sosyalleşin hepinize iyi gelecek dışarıda hayatın içinde olmak☺️
 
Yine berbat bir güne uyandım. Kim neye üzülüyorsa lütfen üzülmeyi bıraksın. Kalbim ağrıyor. Ankara’da kontrolümüze gittik ve doktor kızımın el hareketlerinin arttığını ve rett sendromuna benzettiğini söyledi. Eşim ve ben bir kenarda sessiz sessiz ağladık. Daha önce bir sendromdan bahsetmemişti. Rehabilitasyon merkezine gittim, oradaki fizyoterapist de baktı ve rett olabilir dedi. Kızıma ne olacağını hiç bilmiyorum. Kesin sonuç bir buçuk aydan sonra çıkacak. Aklıma her şey geliyor. Oğlum olmasa intihar ederdim ama onun için ayakta durmaya çalışıyorum. Kızım belki beni hiç tanımayacak. Hayat çok zor. Sülalemizde böyle hastalık yok. Lütfen bütün dertleri bırakın. Ben hayatımda böyle bir dert görmedim. Umarım baş edebilirim.
 
Mikrosefali gelişmeye başladı.
Bildiğim kadarıyla baş kısım küçük kalıyor?
Eller ayaklarda öyle sanırım.
 
Zaman ayırıp cevap yazdığın için teşekkür ederim Mune. Bizdeki sıkıntı göz teması kurmaması. Gerçekten çok güçlü durmak gerekiyor. Sürekli kızımla ilgileniyorum ama bazen insanın canı hep bebekle oynamak istemiyor, iki dakika başka şeyle ilgileneyim diyorum, bu sefer de vicdan azabı çekiyorum, kendimi suçluyorum. Yardım eden de yok, eşim bu aralar bebekle daha ilgili Allah var. Vicdana gelirse beni teselli eder bazen bağırır çağırır oğlum olmasa ayakta duramazdım herhalde. Şuraya inşallah geldi geçti yazacağım bir gün, bu mübarek günde konumu okuyan lütfen bana dua etsin, bize bayram gelmedi bu sene
Bu yoldan geçen bir anne olarak yazmak istedim..
Bir dönem 18 ay civarıydı sanırım oğlum göz temasını, adına seslenince bakmayı, konuşmayı vs. her şeyi bırakmıştı.
20 aylıkken gelişimsel pediatriye gittim 3 yaş olduğu için otizm teşhisi koyamıyorum ama sınırında dedi.
Pandemi ve kış dönemi evden çalışıyordum oğluma da annem bakıyordu.
Tabi annemin kolayına geliyordu video, telefon fazla fazla izliyordu. Zaten ne olduysa telefonda video izlemeye başladıktan sonra oldu.
Sonra gelişimsel pediatrinin yönlendirmesi ile ekran orucu yaptık. 4-5 ay hiç bir ekrana hiç bir şekilde bakmadı.
Işıklı oyuncak vs. kaldırdım. Yanında ne tv açtık ne de elimize tablet, telefon vs aldık. Onu tamamen uzak tuttuk. İşim bittiğinde o ne oynuyorsa onunla oynadım. Benim varlığımdan bile haberi yoktu yanında onla oynarken ama bir şekilde ilgisini çekmeye çalışıyordum ve bir şekilde oyununa dahil oluyordum.
Her şeyi elimle işaret ederek gösterdim, bana dönüp bakana kadar adı ile seslendim, yaptığımız her şeyi kelimelere döktüm. Mesela su içeceği zaman şimdi bardak alıyoruz, bardağa su koyuyoruz, mehmet bardaktan suyunu içiyor, içti gibi. Adı ile seslendiğimde bakmıyorsa yine ismini söyleyip dikkatini çekecek sesler çıkardım ve 23 aylıkken yarım günlük kreşe yazdırdım, kendi yaşıtı çocuklarla bir araya gelmek falan çok iyi geldi.
Şimdi 3 buçuk yaşında ve iletişimi süper. Bizimle oyunlar oynuyor, konuşuyor, diğer çocuklardan bir farkı kalmadı.
Doktor çok önemli ilk gittiğimiz gelişimsel pediatri otizm demişti, dünyam başıma yıkılmıştı ama sonra çocuk psikiyatrisinde ki doktor ekrana maruz kalması sebebi ile gelişen bir durum olabilir zaten 3 yaşından önce böyle bir tanı koyamayız dedi.

Biraz fazla ilgi, ekrandan uzak tutma ve en önemlisi de kreş bizim işimize çok yaradı. Keisnlikle park, oyun gurubu ve kreş en etkili yol.
Göz temasını hala az kuruyor ama özellikle bir şey isteyecekse gelip gözümün içine bakıp istiyor ve ya bir yaramazlık yapacaksa kızacağımı bildiği gözümün içine baka baka yapıyor.

Umarım sizde bu yollarla çözebilirsiniz. ALLAH yardımcınız olsun, yavrunuza şifa versin.
 
Yine berbat bir güne uyandım. Kim neye üzülüyorsa lütfen üzülmeyi bıraksın. Kalbim ağrıyor. Ankara’da kontrolümüze gittik ve doktor kızımın el hareketlerinin arttığını ve rett sendromuna benzettiğini söyledi. Eşim ve ben bir kenarda sessiz sessiz ağladık. Daha önce bir sendromdan bahsetmemişti. Rehabilitasyon merkezine gittim, oradaki fizyoterapist de baktı ve rett olabilir dedi. Kızıma ne olacağını hiç bilmiyorum. Kesin sonuç bir buçuk aydan sonra çıkacak. Aklıma her şey geliyor. Oğlum olmasa intihar ederdim ama onun için ayakta durmaya çalışıyorum. Kızım belki beni hiç tanımayacak. Hayat çok zor. Sülalemizde böyle hastalık yok. Lütfen bütün dertleri bırakın. Ben hayatımda böyle bir dert görmedim. Umarım baş edebilirim.
Allah yardmcınız olsun,sabırlar diliyorum..umarım çok daha güzel umutluve sağlıklı günlere uyanırsınız..bebeğinizi sağlıkla size bağışlasın geçici bir durumdur inş..
 
Bu yoldan geçen bir anne olarak yazmak istedim..
Bir dönem 18 ay civarıydı sanırım oğlum göz temasını, adına seslenince bakmayı, konuşmayı vs. her şeyi bırakmıştı.
20 aylıkken gelişimsel pediatriye gittim 3 yaş olduğu için otizm teşhisi koyamıyorum ama sınırında dedi.
Pandemi ve kış dönemi evden çalışıyordum oğluma da annem bakıyordu.
Tabi annemin kolayına geliyordu video, telefon fazla fazla izliyordu. Zaten ne olduysa telefonda video izlemeye başladıktan sonra oldu.
Sonra gelişimsel pediatrinin yönlendirmesi ile ekran orucu yaptık. 4-5 ay hiç bir ekrana hiç bir şekilde bakmadı.
Işıklı oyuncak vs. kaldırdım. Yanında ne tv açtık ne de elimize tablet, telefon vs aldık. Onu tamamen uzak tuttuk. İşim bittiğinde o ne oynuyorsa onunla oynadım. Benim varlığımdan bile haberi yoktu yanında onla oynarken ama bir şekilde ilgisini çekmeye çalışıyordum ve bir şekilde oyununa dahil oluyordum.
Her şeyi elimle işaret ederek gösterdim, bana dönüp bakana kadar adı ile seslendim, yaptığımız her şeyi kelimelere döktüm. Mesela su içeceği zaman şimdi bardak alıyoruz, bardağa su koyuyoruz, mehmet bardaktan suyunu içiyor, içti gibi. Adı ile seslendiğimde bakmıyorsa yine ismini söyleyip dikkatini çekecek sesler çıkardım ve 23 aylıkken yarım günlük kreşe yazdırdım, kendi yaşıtı çocuklarla bir araya gelmek falan çok iyi geldi.
Şimdi 3 buçuk yaşında ve iletişimi süper. Bizimle oyunlar oynuyor, konuşuyor, diğer çocuklardan bir farkı kalmadı.
Doktor çok önemli ilk gittiğimiz gelişimsel pediatri otizm demişti, dünyam başıma yıkılmıştı ama sonra çocuk psikiyatrisinde ki doktor ekrana maruz kalması sebebi ile gelişen bir durum olabilir zaten 3 yaşından önce böyle bir tanı koyamayız dedi.

Biraz fazla ilgi, ekrandan uzak tutma ve en önemlisi de kreş bizim işimize çok yaradı. Keisnlikle park, oyun gurubu ve kreş en etkili yol.
Göz temasını hala az kuruyor ama özellikle bir şey isteyecekse gelip gözümün içine bakıp istiyor ve ya bir yaramazlık yapacaksa kızacağımı bildiği gözümün içine baka baka yapıyor.


Umarım sizde bu yollarla çözebilirsiniz. ALLAH yardımcınız olsun, yavrunuza şifa versin.
Keşke durumumuz aynı olsaydı. Genetik sendrom bambaşka bir şey, Allah kimsenin başına vermesin. Evladım ne olacak bilmiyorum. Yürüyecek mi, tekerlekli sandalyeye mi mahkum kalacak ? Çok çok çok zor, yaşarken ölmek gibi bir şey. Hayata dair tüm hayallerim öldü, başka biri oldum sanki.
 
Yine berbat bir güne uyandım. Kim neye üzülüyorsa lütfen üzülmeyi bıraksın. Kalbim ağrıyor. Ankara’da kontrolümüze gittik ve doktor kızımın el hareketlerinin arttığını ve rett sendromuna benzettiğini söyledi. Eşim ve ben bir kenarda sessiz sessiz ağladık. Daha önce bir sendromdan bahsetmemişti. Rehabilitasyon merkezine gittim, oradaki fizyoterapist de baktı ve rett olabilir dedi. Kızıma ne olacağını hiç bilmiyorum. Kesin sonuç bir buçuk aydan sonra çıkacak. Aklıma her şey geliyor. Oğlum olmasa intihar ederdim ama onun için ayakta durmaya çalışıyorum. Kızım belki beni hiç tanımayacak. Hayat çok zor. Sülalemizde böyle hastalık yok. Lütfen bütün dertleri bırakın. Ben hayatımda böyle bir dert görmedim. Umarım baş edebilirim.
Allah yardımcın olsun
İnşallah korktuğun ve düşündükleri gibi olmaz.
 
Back
X