- Konu Sahibi Mervegamze
-
- #41
Benim yazimi mi okudun bilmiyorum ama benim oğlumda walker warburg sendromu olduğun öğrendik benim oğlumda kaslar cokk zayıftı sadece refleks hareketleri yapabiliyordu ,gözlerinde ileri görme bozukluğu vardı beslenme problemleri de cabasi ama o kadar güzeldi ki meleğim rabbim cennetinde mutlu etsin insallahMerhaba yazinizi okudum ablamin bebegi de dogmadan bilmiyrduk bu hastaligi oldugunu 6 aylikken farkedildi bi sikintti oldugu mr cekindi ve bu hastalik oldugunu soylediler suan tam desteksiz oturamiyor ve pek biseylere ilgi duymiyir ellerini kullanmıyor fizik tedavi ve ilac kullancak ama tamamen iylesir mi bilmiyrz sizinkinde hersey normal mi seyretti acaba oturma yurume konusma
genetik testlerinizi nerede yaptırdınız ve sonraki süreçte ne yapacaksını, bizde tek kişide taşıyıcılık cıktıDaha önce yazmıştım benim de benzer durumun vardı ancak malesef benim bebeğim genetik bir bozukluğa bağlı sendroma.dogdu yoğun bakımdan hiç çıkamadı 7 yasayabildi malesef çok zor gunler gecirdik ancak herkeste aynı durum olmayabilir corpus colossum agnezisine ek başka problemeler yoksa sıkıntı olmuyor diye gözlemeledgözlemeledim benim oglum malesef genetik problemliydi eşim de ben de genetik mutasyon tasiyicisiymisiz bunu da böylece öğrendik genetik testle
Hastanede genetik bölümünde yapıldı şimdi pgt ile.tup bebek dusunuyoruzgenetik testlerinizi nerede yaptırdınız ve sonraki süreçte ne yapacaksını, bizde tek kişide taşıyıcılık cıktı
devlet mi özel mi , pgt tek taşıyıcı oldgunda da oluyor muHastanede genetik bölümünde yapıldı şimdi pgt ile.tup bebek dusunuyoruz
Merhaba bana genetik değilse yüzde 1 ihtimal dendi 2. Çocuğum iyi onda çıkmadı çok şükürMerhaba arkadaşlar sizce bu hastalık tekrarlar mı?
Suan nasıl bebeginiz?altıbuçuk aylık hamıleyım benım bebegimdede corlus callsum ızlenemedı sadece kavum septum pelisidum ve ventkül diye bısı var onlar normal dendı.beynınde suda gorunmuyor.ama amnıyosentez onerdiler kabul etmedım etmedım doğunca öğrenıcez nasıl olsa dıye yazınız içimi öyle ferahlattı ki .içimden bebegıme hıcbısey olmayacak dıye doğuyor hep.sızın yazınızı okudum daha da rahatladım
Merhaba merve hanım üzerinden zaman geçmiş ama ümit ediyorum mesajımı görmenizi. 27 haftalık gebeyim detaylı ultrasonda bebeğimin sağ sol lateral vertikülünde genişlik görüldü. Perintaloga gittim izmitte Eray Çalışkan beye. Orada beden uzuvları organları herşeyi normal sadece cca belirledim dedi. Pazartesi fetal mr çekicek belki mrda gözlemleriz dedi. Hamileliği sonlandırabileceğimi bebekte %90 zeka geriliği olabileceğini söyledi. Kaç gündür uyuyamıyorum. Nefes alamıyorum. Sizin oğlunuz nasıl? Elbet her bebek bir olmaz ama umut dolu mesajları okumak biz hamileleri biraz olsun güldürebiliyor? Sizinde son mesajınız üzerinden zaman geçmiş herhangi bir problem yaşadınız mı? Şimdiden teşekkür ediyorumMerhaba benim oğlumda cca total yani hiç Yok dendi ayrıca buna bağlı kolfosefali vardı doğduktan sonra ultrasyon çekildi yine öyle çıktı doktorlar zaten net hiç birşey söylemedi zaman gösterecek dediler bazı çocuklarda hiç bir belirti olmayabiliyor dendi şükürler olsun ki hiç sıkıntı yaşamadık yürümesi konuşması herşey normal inşallah sizin ki de öyle olur tez vakit herşey düzelir
Merhabalar öncelikle sakin olun güzel bir hamilelik geçirmenizi temenni ediyorum bugünleri geçiren bir anne olarak çok kötü günler yaşadım dediğiniz gibi nefes alamadım günlerce saatlerce ağladım amaaa boşaymış diyorum şimdi benim çocuğum da da sağ ve sol ventrükülde genişlik vardı 11 di öğrendiğimde Doğuma kadar 17 18 oldu MR çekildi ordada cca onaylandı heyete gireceksin denildi hiç girmedim hergün dua ettim Doğum yaptım ultrasyon çekildi yine aynı Sonuç çıktı şuannn dünyalar tatlısı zekisi bir oğlum var hiç bir problem olmadı herşey normal ilerledi konuşması yürümesi şükürler olsun hiç bir sıkıntımız Yok biraz fazla zeki:)) içinizi ferah tutun her cca kötü olacak diye bişey Yok yanında seyreden başka bir anomalide yokmuş inşallahhh herşey yolunda gider sağlıkla yavrunuza kavuşunMerhaba merve hanım üzerinden zaman geçmiş ama ümit ediyorum mesajımı görmenizi. 27 haftalık gebeyim detaylı ultrasonda bebeğimin sağ sol lateral vertikülünde genişlik görüldü. Perintaloga gittim izmitte Eray Çalışkan beye. Orada beden uzuvları organları herşeyi normal sadece cca belirledim dedi. Pazartesi fetal mr çekicek belki mrda gözlemleriz dedi. Hamileliği sonlandırabileceğimi bebekte %90 zeka geriliği olabileceğini söyledi. Kaç gündür uyuyamıyorum. Nefes alamıyorum. Sizin oğlunuz nasıl? Elbet her bebek bir olmaz ama umut dolu mesajları okumak biz hamileleri biraz olsun güldürebiliyor? Sizinde son mesajınız üzerinden zaman geçmiş herhangi bir problem yaşadınız mı? Şimdiden teşekkür ediyorum
Benden sıvı almadılar henüz yarın fetal mr sonucuna göre belki istenir bilmiyorum ama diğer herşey normal göründü usgde Merve hanım. Rabbi'm oğlunuza çok güzel sağlıklı ömürler nasip etsin inşallah. Ve inşallah bi kaç ay sonra sizin gibi bende burada boşuna ağlamışım diyebileyim. İçime su serptiniz. Yer gök dua ile elbette. Bende evladımdan asla vazgeçmem. Bir mucize diliyorum Rabbi'mden. Umarım herşey güzel olur. İlginiz için minnetarımMerhabalar öncelikle sakin olun güzel bir hamilelik geçirmenizi temenni ediyorum bugünleri geçiren bir anne olarak çok kötü günler yaşadım dediğiniz gibi nefes alamadım günlerce saatlerce ağladım amaaa boşaymış diyorum şimdi benim çocuğum da da sağ ve sol ventrükülde genişlik vardı 11 di öğrendiğimde Doğuma kadar 17 18 oldu MR çekildi ordada cca onaylandı heyete gireceksin denildi hiç girmedim hergün dua ettim Doğum yaptım ultrasyon çekildi yine aynı Sonuç çıktı şuannn dünyalar tatlısı zekisi bir oğlum var hiç bir problem olmadı herşey normal ilerledi konuşması yürümesi şükürler olsun hiç bir sıkıntımız Yok biraz fazla zeki:)) içinizi ferah tutun her cca kötü olacak diye bişey Yok yanında seyreden başka bir anomalide yokmuş inşallahhh herşey yolunda gider sağlıkla yavrunuza kavuşun
şimdi gordum bu mesajınızı 23. haftada bnm ayrıntılımıda eray bey yaptı o demıstı genslk var dıye ıkı taraflı ılerlerse hıdrosefalı olur dedı ama baska bısey soylemedı bnde gunlerce agladım suan rısklı gebelıkte arastrmada takıp edılıyorum cok sukur sıvıda artıs olmadı. 33 haftaya geldım. eray bey bnden 32 ıle 30 hafta arası mr onerdı ama sıvı ılerlemeyınce burdakı doktorum doguncada bakılır mr a gerek yok dedı bnde cektrmedım. bırde sızın sıvı bırıkımınz kc mm?Merhaba merve hanım üzerinden zaman geçmiş ama ümit ediyorum mesajımı görmenizi. 27 haftalık gebeyim detaylı ultrasonda bebeğimin sağ sol lateral vertikülünde genişlik görüldü. Perintaloga gittim izmitte Eray Çalışkan beye. Orada beden uzuvları organları herşeyi normal sadece cca belirledim dedi. Pazartesi fetal mr çekicek belki mrda gözlemleriz dedi. Hamileliği sonlandırabileceğimi bebekte %90 zeka geriliği olabileceğini söyledi. Kaç gündür uyuyamıyorum. Nefes alamıyorum. Sizin oğlunuz nasıl? Elbet her bebek bir olmaz ama umut dolu mesajları okumak biz hamileleri biraz olsun güldürebiliyor? Sizinde son mesajınız üzerinden zaman geçmiş herhangi bir problem yaşadınız mı? Şimdiden teşekkür ediyorum
11.9 biri 11.5 biri dedi eray bey. Şimdi mra geldim. Dua edin nolurşimdi gordum bu mesajınızı 23. haftada bnm ayrıntılımıda eray bey yaptı o demıstı genslk var dıye ıkı taraflı ılerlerse hıdrosefalı olur dedı ama baska bısey soylemedı bnde gunlerce agladım suan rısklı gebelıkte arastrmada takıp edılıyorum cok sukur sıvıda artıs olmadı. 33 haftaya geldım. eray bey bnden 32 ıle 30 hafta arası mr onerdı ama sıvı ılerlemeyınce burdakı doktorum doguncada bakılır mr a gerek yok dedı bnde cektrmedım. bırde sızın sıvı bırıkımınz kc mm?
çok yuksek degıl bnmde oyleydı aynı ölcmus azalır ınsaallah ayrıntılıda cca yoklugu nerede yazıyor ınsaallh guzel haberlerle cıkarsn11.9 biri 11.5 biri dedi eray bey. Şimdi mra geldim. Dua edin nolur
Onu belirtiyolar zaten raporda cc gözlenmedi diye canım olmasa söylerdi için rahat olsun. Bende mr dan çıktım mrda gözlendi Allah'ıma Şükürler olsun şimdi Eray hocayı bekliyoruz. İnşallah yavrularımızı sağ salim kucağımıza almayı nasip eder Rabbi'mçok yuksek degıl bnmde oyleydı aynı ölcmus azalır ınsaallah ayrıntılıda cca yoklugu nerede yazıyor ınsaallh guzel haberlerle cıkarsn
Maalesef mr da 2/3ü ileri derecede hipoplazik 1/3 posterior kesimi agenetiktir sonucu çıktı. Sonlandırmak istiyorlar. Herşey Allah'tan... Dua etmekten başka çare yokOnu belirtiyolar zaten raporda cc gözlenmedi diye canım olmasa söylerdi için rahat olsun. Bende mr dan çıktım mrda gözlendi Allah'ıma Şükürler olsun şimdi Eray hocayı bekliyoruz. İnşallah yavrularımızı sağ salim kucağımıza almayı nasip eder Rabbi'm
ne demekmıs kı o ultrasonda gorunmeyen bıseymıymıs sakin olmaya calıs zor evet anlayabılıyorum ama anı karar verme olur mu olmadı bı goze daha degerlendrMaalesef mr da 2/3ü ileri derecede hipoplazik 1/3 posterior kesimi agenetiktir sonucu çıktı. Sonlandırmak istiyorlar. Herşey Allah'tan... Dua etmekten başka çare yok
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?