hmmm hemenn birazdan üşenmezsemmm kalkıp dosyamı bulup içinden sonuç kagıdını çıkartıp buraya yazacagım canım söz
yaşasın fmf kardeşliği
kızlar ben sonucumu salı günü öğrenicem ya,bana geçen sene fmf bakıldı..mutasyon saptanamaıştır ancak hasta kliniğine(belirti ve bulgularına) göre dizi analizi yapılabilir yazıyo..ablamda bu dizi analizinde bi geninde heterozigot mu bişey çıktı..şimdi banada bu dizi analizi bakılacak,doktorun dediği aktif hasta değilsin ama taşıyıcısınız ikinizde dedi..ilaç işe yaradı diye de netleşti...zaaten taşıyıcı yada aktif olmasının hastalığın seyri açısından bi farkı yokmuş..neyse sizden bişey isticem hangi geninizde çıktı?sonucunuzu yazarmısınız bana,sadece merak:) salı günü ne ile karşılaşıcamı bilmiyorum....
hmmm hemenn birazdan üşenmezsemmm kalkıp dosyamı bulup içinden sonuç kagıdını çıkartıp buraya yazacagım canım söz
yaşasın fmf kardeşliği
Allah yardımcın olsun canım..ben de romatoloğumla konuştum geçenlerde..israilde kolşisin kullanan bilmem kaç tane gebede araştırma yapılmış..kolşisinin gebelikteki etkisinin normal gebelerdeki riskle aynı olduğunu tesbit etmişler.seninkinin kolşisininle bağlantısı var mıdır Allah bilir.ben oğluma hamileyken ilacı bırakmıştım 9 ay boyunca..çok korkunç bi gebelikti..neredeyse her hafta ağrım vardı..ikinci bi bebeği hiç düşünememiştim yıllarca.romatologla konuşunca...acaba...ilacı bırakmadan nasıl olur...diye düşünüp duruyorum..karar veremedim..
hahahaaa çok iyi valla..fmf kardeşliği...iyiki sizi buldum desem ayıp olmaz dimi
sağol canım..yarın akşama kadar vaktim var:) acele etme yani:)
kızlar ben sonucumu salı günü öğrenicem ya,bana geçen sene fmf bakıldı..mutasyon saptanamaıştır ancak hasta kliniğine(belirti ve bulgularına) göre dizi analizi yapılabilir yazıyo..ablamda bu dizi analizinde bi geninde heterozigot mu bişey çıktı..şimdi banada bu dizi analizi bakılacak,doktorun dediği aktif hasta değilsin ama taşıyıcısınız ikinizde dedi..ilaç işe yaradı diye de netleşti...zaaten taşıyıcı yada aktif olmasının hastalığın seyri açısından bi farkı yokmuş..neyse sizden bişey isticem hangi geninizde çıktı?sonucunuzu yazarmısınız bana,sadece merak:) salı günü ne ile karşılaşıcamı bilmiyorum....
canım bilmiyorum alerji gibi görünmüyo,kaşınmıyo döküntü yok...derinin altında kırmızı noktalar..kum dökülmüş gibi...çok endişeliyim ben yaaa..kaygı düzeyim tavan yapıyo
ben teşhis konduğunda ohh çektim..hiç bişeyin yok deyip yollarıdal yıllardır çektiğim ağrrıları ben biliyorum..ama ara ara depresifleşiyorum..geçende dahiliyeciye gitmiştim midem ağrıyo diye ora ağlamaktan helak oldum adamın yanında...haşimato troidi var birde...adam dondu kaldı..öncelikle iki hastalığında tamamen tedavisi yok kabullenmekten başka yapacak bişeyin yok dedi..ve iki hastalıkta depresif yatkınlığa sebep oluyomuş(sanırım bu bende fazla:)) gerekirse yardım al dedi...yinede kolşsini bulandan Allah biiinnn kere razı olsun diyorum her içtiğimde:)
canımsın allah razı olsunnn hepimizin yardımcısı olsun
şuan biçok fmfli ilacını bırakmadannn gebelik dönemini geçiriyor belkide sen boşu boşuna bıratın ama bilemezdin tabi..insan riske atmak istemiyo 2 ucu sıkıntıılı bi durum
benim oluyo olsa beebeğimmm 1 2 3 doğurabildiğim kadar doğurcam valla
kararını etkiledimmi???:))
canım neyseki sağlıkla doğurmuşsun oğlunu:) Allah bağışlasın...valla ikinci değil beşinciyi bile ister haldeyim şu anda...bence düşünmelisin çünkü bi kere acaba demişsin:) oğlun tek değilmi? bi kardeşi olsa ne güzel olur:)
valla ne yalan söliyim ben de aynı duygu içindeyim ama tabikiii keşkee bu şekilde tanışmasaydık ama vardır illaki bi hayır...
inşaşşallahhh bebeklerimize kavuşup devamında paylaşımlara devam ederiz
şimdii gelelim: nihayet dosyaya ulaştım açıklıyorum
tahlil sonuçum:
M6801 MUTASYONU HOMOZİGOT
ben mutasyonumdan memnunummmilacımı içersem beni üzmüyor
maşşallah diyip dilimi ıssırayımmm son yıllarda atak sayım yok denecek kadar hiç
hadi bakalım diğer fmf kardeşlerimizin sonuçları nelermiş bi görelim
kolşisinin etkisinin olmadığı fmf tipleri de var..bu açıdan şanslısın canım...benim testin sonucu..M680 I VE M694 V genleri bileşik heterozigot..günde 2 kolşisin kullanıyorum..yılda 1-2 atak geliyor..Rabbim hepimize şifa versin..
fmf hastaları depresyona eğilimli olurlar zaten..inşallah bı kızarıklık geçici bi durumdur..
değil mi yaaa...bence de Allah razı olsun ondan..Allah bi dert veriyorsa bütün kapıları kapatmaz canım benim..mutlaka bi çıkşı yolu ya da rahatlatacak bi hal verir..."Rabbim salih kullarından sağlıklı bi evlat ver bana..onunla huzur bulayım" diye dua et canım..
çok hoşsun:)..içim rahatladı valla...
oğlum tek ablası...kardeş istiyor..bi kardeşi olsa..onu uyuturmuş..gezdirirmiş:)..
kızlar ben geldim...dizi analizinde de bişey çıkmadı..mutasyon yok yani..ama ilaç işe yaradığı için devam edicem..benim bi yerlerimde fmf var bundan eminim..böyle durumlar olailiyomuş zaten.testleri negatif çıkıpta bulguları yaşayan insanlar oluyomuş..neyse fakültedeki asistan ilaca devam edebilirsin gebeliktede devam et dedi..bi ara ilaç engelleyebiliyo( bölünmeyi önlüyo )gibi bişeyler söyledi ama çok emin değiller:)) ben devam edicem dedim tamam dedi..iişte böyle benden haberler:)
mutasyon yoksa neden ilaca devam ?
enteresann ..cnm bu konuda ya çapa tıp yada cerrahpaşa tıp ramotolojiye bi görün eminn olmak açısından...
anladım gulemcim
keşke imkanın olsa söylediğim 2 tıp fakültesinden birine gitsen...
ilaç iyi geliyorsa kesinlikle bırakma tabii...belki belirlenemeyen bi cins mutasyon ...
neyse çok şükür ki öldürmeyen ,hayatımınızın düzenini çok bozmayan bi hastalık
fmf i kabul edip hayatına dahil edersen hiç üzmüyo insanı...
ben ne zamanki kabullendim ataklarım bile azaldı..çok şükür allahıım başka dert vermesinn
fmf kardeşimm
evet kardeşim:) aslında bulunsa iyi olur nedir,ne değildir bilmek lazım...ya akdenizde adamalar yüz nakli yapıyolar diye kasmadım artık..güvendim çıktım geldim..bende kabullendim canım,bana bişeyin yok denemez zaten..amin amin bu kadarla kalsın..en kısa zamanda anne olmayı,doğurmayı nasip etsin:)
evet haklısın akdeniz tıp yüz naklinde müthiş atak yaptı...
nerde oturuyorsun ki?
inşallahh rabbim daha fazla aratmasın bende bu ay bi heveslendim 4 günlük bi gecikmeylee nefesimi tuttumki bu sabah tokatımı yedim
allah yardımcımız olsunnn
ben antalyadayım canım:)
4 günlük gecikmede heveslenmen çok doğal..bende tedaviden sonraki ay 2 gün gecikti diye heyecandan uyuyamdığımı biliyorum..şimdide adetimi bekliyorum 5 gün falan var...dondurulmuş olayına gircem..hayırlısı gerçekten...sağlıkla gelsin...
ben antalyadayım canım:)
4 günlük gecikmede heveslenmen çok doğal..bende tedaviden sonraki ay 2 gün gecikti diye heyecandan uyuyamdığımı biliyorum..şimdide adetimi bekliyorum 5 gün falan var...dondurulmuş olayına gircem..hayırlısı gerçekten...sağlıkla gelsin...
merhaba arkadaşlar bende fmf'li biri olarak yazmak istedim sizlere ben ve 2 kardeşimdede fmf mevcut, illet ve sinsi bir hastalık ilaca bağımlı olarak yaşamak elbetteki zor ama o ağrılarıda çekince iyiki ilacımız var diyorum yaklaşık 24 yıldır bu hastalıkla uğraşıyorum, ben tüp bebek yaptırarak bebişlerime kavuştum tüp bebek dr. kolşisini kullanmamı istemedi 9 ay boyunca kullanmadım ama Allahıma şükür olsun ki fmf atağım olmadı hiçç doğum yaptıktan birkaç gün sonra çok şiddetli ataklarım olduu, bazı dr. hamileyken kolşisini kullanmanın zararı olmadığını söylüyor kız kardeşimde fmf hastası o hamileliğinde kolşisin kullandı zaten normal yolla oldu onun bebeği fmf olupta bebeği olmaz diyenlere iyi bir örnektir kardeşim inş. hepiniz en kısa zamanda kavuşursunuz bebişlerinize Allahım bu güzel duyguları yaşatsın sizlerede..
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?