Hafif otizmli kişilerin çok yakın zamana kadar çok yanlış değerlendirildiğini ve yaptığımız bu değerlendirme ile onları kendimizden ve toplumdan iyice soyutlamış olduğumuzu görüyoruz.
Bugün otistik diye tanı konulan çocuklar aslında ağır seviyede olup, toplumsal yaşama bizim istediğimiz anlamda uyum sağlayamayan çocuklarımızdır. Tanı konulamayacak derecede hafif otizmli olan çocukların yaşıtlarından beklenilen davranış ve toplumsal uyum alınamayınca, önceleri; tembel, başına buyruk, saygısız, geçimsiz, bencil gibi olumsuz kişilik özelliklerine bağlanıyordu. Bugün artık bu kişilik özelliklerinin çocuğu yetiştirme tarzından daha çok nörolojik rahatsızlığa dayandığı görüşü ağır basmaktadır. Ancak otizm konusundaki bilgiler oldukça yeni olduğu için ve konuda uzmanlaşma süratle ilerlediği için eskiden yaramaz denen çocukların bugün hafif otizm (asperger) tanısı ile özel eğitime alınması ile çocukların bu olumsuz kişilik özelliklerinden kurtulduğu görülmektedir. Çocuğu tembel, başına buyruk, geçimsiz ve bencil olarak adlandırılmak yerine asperger sendromlu kişi olarak tanı konulunca gelişimin olumlu olduğu görülüyor.
Çevresinden tembel, bencil, geçimsiz vs olduğunu duyan çocuk olumsuz özellikleri kendine mal ederek toplumdan kendini soyutlamak yerine, sendrom hakkında bilgi edinmekle ve giderek kendini tanımakla kaliteli bir yaşam kurma şansını elde ediyor.
Anababa ve öğretmen olarak bu konuda çok duyarlı olmalıyız. Çocuğumuzun, öğrencimizin uzun süredir taşıdığı olumsuz denecek kişilik özellikleri üzerinde düşünmemiz gerekir. Özellikle ana okulu ve ilkokul öğretmenlerine büyük görev düşmektedir. Asperger sendromu genelde ilkokula başlama çağında fark edilir. Çocuk sınıfa ve arkadaşlarına uyum gösteremez. Fiziksel hiç bir rahatsızlığı olmayan çocuk aslında algı bozuklukları içinde çabalar. Algı bozukluğu çocuğun davranışlarında kendini belli eder. Gözlemi kuvvetli anababa ya da öğretmen çocuğun zorluklarını görebilir. Zorluk çektiği alanlarda çocuğa baskı ile eğitimi sürdürmek ve diğer çocuklarla her konuda aynı seviyede olmasını beklemek hatalı olur.
Uzmanlar dünyada asperger sendromu ile yaşayan pek çok kişi olduğuna inanıyorlar. Bazıları zorluklarının bilincine vararak kendileri telafi yoluna gidebiliyor. Bir kısmı karşısına çıkan anlayışlı bir eş ile toplumsal yaşamını normal bir seviyede sürdürebiliyor. Bir bölümü ise çocukluğunda yaşadığı bazı olayların da etkisiyle (her ne kadar zeka seviyesi yüksek olsa bile) kendini çevreden soyutlayarak yetişkin psikiyatrisinde ruhsal hastalık teşhisi konulacak derecede kendini kötü hissedebiliyor.
Biz eğitimcilerin amacı ağır ya da hafif otizmli öğrencilerimize normal bir yaşam sunmak değildir. Otizmin ömür boyu süren bir engel olduğunu biliyoruz. Amacımız; öğrencilerimizin yetenek ve ilgi alanlarını görmek, eğitimi bu alanların üzerine inşa etmek ve toplumda bağımsız bir birey olarak kaliteli bir yaşam sağlamasına yardımcı olabilmektir.
Gerçek bir insan
Gunilla Gerland hafif otizmli bir İsveçli bayan. Tanı 29 yaşında iken konulmuş. Gerçek Bir İnsan, adlı kitabında otizmli bir çocuğun geçirdiklerini bize çok açık bir dille veriyor. Tanı ile birlikte bazı otizmli kişiler otizm hakkında araştırma yapıp, kendi yaşadıkları ile karşılaştırıp, telafi yollarını arayabiliyorlar. Gerland da bu araştırmacılar arasından. Kendini bu konuda uzmanlaştırarak yazdığı kitaplar ve verdiği konferanslar ile bugün özel eğitimcilere ve anababalara yardımcı oluyor. Sistem Yayıncılıkta basılan Gerçek Bir İnsan kitabını Türkçeye çevirmekteki amacım; otizmi yaşayan çocuğun dünyasına girip, otizm açısından kendimize bakabilmek ve yapılan yanlışlıkları azaltabilmektir. Gerland, insanların kopyası değil de gerçek bir insan olabilme yolundaki çabasını anlatır.
Gerland, anababa ve eğitimcilerin genelleme yapmamasını öneriyor. Bütün otizmli bireyler aynı ya da benzer zorlukları yaşamaz. Bütün mavi gözlüler aynı görüştedir, diyemediğimiz gibi, bütün otizmli kişiler aynı belirtileri gösterir, demek de yanlıştır.
Belirtilerin tümü çocukta bulunacak diye bir durum yoktur. Birkaç tanesi bulunabilir ancak öylesine ağır seviyededir ki çocuğun yaşam koşullarını ağırlaştırabilir. Bir başka çocukta belirtilerin hepsi hafif seviyede bulunabilir ve çocuğu zaman zaman zor duruma sokabilir ya da çocuk kendini idare edebilecek durumdadır. Bu nedenle anababa ve öğretmen çocuğun hafif olsa bile herhangi bir alanda gösterdiği zorluğu göz ardı etmemelidir. Bu zorlukların kalıcı olduğuna inanıldığı zaman çocuğun o konuda özel eğitim alarak engelinin küçük yaşta kontrol altına alınabilmesi için çalışılmalıdır. Açıkçası; çocuğun yaşının küçük olması eğitimin olumlu cevap vermesi anlamına gelir. Bu nedenle çocuğun bazı özelliklerini görüp de görmemezlikten gelen anababalar ve öğretmenler çocuğun geleceğini olumsuz olarak yönlendirmiş olurlar.
Gerland yaşadığı sorunları şöyle anlatıyor: Algı bozukluğu sorunu hala var. Duyu organlarının verilerini ayırıp, yerleştirme ve yorumlama zorluğu yaşıyor. Özellikle işitme ve dokunma ile gelen veriler Gerlandın sorunu. Araştırmalara göre en çok rastlanan problem de işitme ve dokunma ile olanı. Gerland, sınıfta öğretmenin sesinin kaybolduğunu, arka plandaki seslerin öne çıktığını ve öğretmenini duyamadığını yazıyor. Birdenbire gelen yüksek seslerin -örneğin birden elektrik süpürgesinin çalışmaya başlaması- onun aklını başından alıyormuş. Kendi tecrübelerine dayanarak Gerland anababalara bir öneride bulunuyor. Elektrik süpürgesi çocuğa gösterilebilir ve çocuğa açtırıp kapattırılır. Sesin böylece çocuğun kontrolu altında olduğu gösterilir.
Sesin kaynağını çocuk görmezse aynı beklenmedik olaylardaki gibi çocuğun iç huzuru bozulabiliyor. Çocuk, değişiklikleri görür ve kontrolu elinde tutarsa iç huzuru bozulmaz. Evde herhangi gürültülü bir etkinlik yapılacağı zaman - çivi çakmak vs- çocuğu önceden hazırlamalıdır. Eğer çocuk yüksek sesten dolayı kulağında ağrı duyuyorsa bu yöntem geçerli olmaz, o zaman evde çocuğun ihtiyaçları ön plana alınmalıdır. Çevre çocuğun ihtiyaçlarına göre düzenlenmelidir.
Gerland, algı bozukluğu yaşayışını şöyle anlatıyor: Benim görmemde de değişik bir özellik vardı. Biraz düz görüyordum, sanki iki boyutlu gibi ve bu, benim mekanı ve insanları anlayışımı etkiliyordu. Görmem için sanki gözlerime gidip gördüklerimi almam gerekiyordu, gördüklerim bana gelmiyordu. Ayrıca görme duyum, önceliği olan izlenimleri otomatik olarak bana vermiyor, tam tersine tüm izlenimle, aynı açıklık ve keskinlikle öne çıkıyordu. Dünya bir resim gibi görünüyordu ve bu da bazı ilginç sonuçlar doğuruyordu. Oturduğumuz sokaktaki evlerin bir içi olduğunu anlayamıyordum. Her şeyin cephesini görüyordum. Bizim evimizin bir içi olduğunu bilmeme rağmen karşımızdaki evin de bir içi olduğu bağlantısını kuramamıştım. Orası bir karton gibi dümdüzdü. Evlerin dışında, bahçelerde gördüğüm boş yüzlü insanları, o ev sahnesi için ısmarlanmış insanlar olarak algılıyordum. Aynı bizim kendi evimizde yaşadığımız gibi başka insanların da o evlerde yaşayabileceklerini düşünmüyordum.
Çocuğun ihtiyaçlarını ön plana alıp, yaşamını ona göre düzenleyen aile çocuğunun enerjisini bozulan iç huzurunu düzeltmeye değil, öğrenmeye ve öğrendiği becerileri kullandırtmaya yönlendirecektir. Çocuk, beklemediği anda ve görmediği yerden gelen yüksek ses ile ürkebilir ve belki bütün günü ziyan olabilir. Bu durumda olan çocuğun anababası çocuk şema ile yönlendiriliyorsa, şemaya elektrik süpürgesi koyabilir. Sesten dolayı ağrı duyuyorsa, çocuk evde olmadığı zaman temizlik yapılmalıdır.
Çocuğu normal hayata alıştıracağım diye direnirsek, çocuk enerjisini sürekli harcadığından gevşeme haline geçemez, sosyal becerileri öğrenemez veya bildiklerini de kullanamaz. Normal olarak biz yetişkinler birbirimize sarılmadan önce izin istemeyiz. Sosyal yaşamda bu kendiliğinden olur. Ancak tecrübeler aniden sarılmak yerine çocuğa sana sarılmama izin verir misin? diye sorulunca sarılmaya izin verdiği ve iç huzurunun da bozulmadığını göstermektedir. Normal hayatta böyle denilmez veya böyle yapılmaz diyerek çocuğu geleneksel şekilde yetiştirmeye çalışırsak çocuğun eğitiminden enerjisini çalmış oluruz.
Bireysel ve sezgilere dayanan eğitimin önemini gene Gerland, yaşamından örnekle veriyor. Pişmiş patatesi soymayı bilemiyormuş. Birgün yemekhanede bir öğrencinin yardımıyla öğrenişini şöyle anlatıyor. -Sana öğreteyim, deyip ellerimi ellerine aldı ve adım adım nasıl soyacağımı gösterdi. O an benim için hayati bir andı, şüphesiz o bunu hemen sonra unutmuştu. İlk kez birisi, ne yapamadığımı, öğrenmem için de ne yapması gerektiğini sezgileriyle anlamıştı. Aslında öğrenme zorluğum yoktu; ama daha evvel patatesi soyamamamın nedeni, kelimelerle anlatılmasının yeterli olamamasıydı. Başkaları yaparken de bakmam yeterli değildi. Kendi ellerimle, adım adım öğrenmem gerekiyordu.
Gerlandın dokunma ile olan sorunları duş yapma zorluğu, düğmeler ve elbiselerdeki enseye değen etiketlerdi. Yeni kıyafetler ve yeni yıkanmış kıyafetler de sorundu. Bunlar evde kavga nedenleriydi. Tırnak kesilmesi de problemmiş. Tırnakları kesilirken acıyormuş. Bugün şöyle bir açıklama ile geliyor: Acıması belki de sinir sisteminde aşırı bir uyarılma söz konusu idi. Bütün anababalar, çocuklarına sakın acımaz, acımayacak demesinler. Acır ama keser kesmez acıması biter, demelisiniz! Gerland sorunlarından çoğunun zamanla azaldığını söylüyor. Nedenini de bazı kişilerde sinir sisteminin daha geç olgunlaşmasına bağlıyor.
Gerland gene kitabında şöyle sesleniyor: Duyarlığım acının dışında başka alanlarda da özeldi. Derime su damlaları değmesine tahammül edemediğim için duş yapamıyordum, canım yanıyordu. Su damlalarının bana batan keskin sivri uçları vardı. Her türlü yıkanma küvette oluyordu, yıkanmaya dayanabilmem için bedenimin tümüyle suyun içine girmesi gerekiyordu.
Gerlandın önemli bir sorunu da hareketleri birbirine bağlamak ve otomatikleştirmek imiş. Yüzmek, bisiklete binmek ve araba kullanmak gibi. Dans edebilmek için söylenenlerin takip edilmesi ve insanın kol ve bacaklarının nerede olduğunu bilmesi gerekiyordu. Ben hiçbirini yapamıyordum. Bedenimin yumuşak ve bükülebilir olmasına rağmen ben, beden parçalarımın nerede olduğunu ve onların birbiriyle olan orantısını bilemiyordum. Hareketleri yapmaya çalışıyor ama yapmam mümkün olmayınca ve ötekilerin yaptığı ve benim taklit edebilmem için hangi ucundan başlayacağımı tahmin bile edemeyeceğim hareketler olunca, aklıma geldiği gibi hareket ediyordum. Kolumu ve bacağımı müziğe uydurarak rastgele sallıyordum.
Gerland hangi hareketleri yapması gerektiğini bildiğini ancak otomatikleştiremediğini ve ayrıca etkinliğin tüm enerjisini bitirdiğini anlatır. Küçük etkinlikler bile onu öylesine yoruyormuş ki enerjisi tükeniyormuş ve çevre GerlandÕı bu yüzden tembel olarak nitelendiriyormuş.
Gerland bütün çocuklara uygulanacak bir yöntem olmadığını söylüyor. Çocuğa yakın kişiler bir dedektif gibi çalışmalı! Çocuğun davranışlarının ardında yatan nedenleri bulup, çocuğa nasıl yardım edilebileceği düşünülmelidir. Bir dedektif gibi araştırıcı olmaya Gerland bir annenin çocuğunun sorununu nasıl çözdüğünü şöyle anlatıyor: çocuk önce kırmızı yemekler yiyormuş, sonra sarı ve en sonunda da yeşil. Anne çocuğunun trafik lambalarının renklerini takip ederek yediğini anlamış ve kurduğu sistemle, ayakkabılarının rengi olan kahverengi ile köfte yedirmeyi başarıp, yemek sorununu bu şekilde çözmüş.
Okulda ve çevrede otizmli çocukların sorunlarını anlamayan ve onlara da diğer çocuklar gibi davranılması gereken kişilere Gerland şöyle cevap veriyor: Bu tekerlekli sandalyada oturan birinden merdivenleri yürüyerek çıkmasını istemek gibidir!
Özürün kişilerde değil, kişinin çevreyle karşılaşmasındadır. Kişi otist değildir. Herşeyden önce insandır. İnsan otizmli veya bir başka özürlü olabilir. Dünya Sağlık Teşkilatı
Gerlandın önerisi şöyle: Çocuk eğitilirken normallikle yaşam kalitesini yükseltmek birbiriyle karıştırılmamalıdır. Çocuğa çocuğun kendi için yardım edilmelidir, yoksa onu normal yapmak için değil. Ayaklarını sürüme! İyi çiğne! Herkes böyle yapar! Bu tip aşağılayıcı yorumlardan ancak, çocuğa çocuğun kendi için yardım edildiği zaman vazgeçilir. İnsanlar normal olmadan da iyi bir yaşam kalitesine sahip olabilirler. Önemli olan çocuğa kendine güvenini kazandırmaktır. Çocuğu normal yapmaya çalışmak, çocuğun kendine olan güvenini öldürülebilir.
Otizmli çocuğu olduğunu öğrenen anababa için yaşam birden farklı bir boyut almaktadır. Daha önce hiç duymadığı bir kelime ile karşılaşan anababa için zor bir dönem başlamıştır. Çocuğunun otizm tanısını duyan anababa bunu bir etiket olarak alıp, orada kalmamalıdır. Otizmli çocukların anababaların kurdukları dernekler en doğru bilginin alındığı yerdir. Üye olup, son bilgileri takip etmelidir, aktif olarak çalışmalıdır. Derneğin güçlü olması demek; otizmli çocukların yararına yeni yasalar getirilmesi demektir. Her öğrenci gibi 8 yıllık zorunlu eğitim haklarını kullanabilmeleri, demektir. İş imkanları, demektir. Sosyal güvenlik, demektir.