- Konu Sahibi melodi1970
-
- #7.201
Arkadaşlar iyi geceler , eminim çoğunuz kısa süredir kiminiz yıllardır, daha önce adını bile bilmediğiniz bir farkındalıkla yol katetmeye çalışıyorsunuz benim gibi önemli olan tanı almış veya almamış. Benim oğluma tanı konmadi ilerlemeler var ama 3 4 aydır gece gündüz araştırmaya çalıştım. Bu yolda daha tecrübeli insanlarla görüştüm tavsiyeler aldım. Siz le bir iki paylaşmak istiyorum. Biraz uzun ama vaktiniz olur okursanız umut vereceğine inanıyor ve bu yolu başarıyla sonlandırmış anne ve babayi gerçekten tebrik ediyorum.
Sevgili anne babalar,
Dün yaptığım paylaşımla ilgili olarak pek çok anne babadan olumlu dönüşler aldım.Öncelikle bunun için çok teşekkür ediyorum...Beni anlamayan yada yalnış anlayan anne babalar için yeniden konuyu açıklamak ve kızımla ilgili izlediğim yolları öğrenmek isteyen aileler için hikayemizi yeniden paylaşmak istiyorum...Tanıyı aldığımız 18 aydı..Ancak bizim farkındalığımız 15 ay civarı oldu...Hatta geriye dönük düşündüğümde bebeklik dönemi ile örtüşen çok erken belirtilerin şimdi farkındayım...Benim kızım bebeklikte hiç ağlamayan uslu bir çocuktu..Bu durumunu iyi bir anne olmamla ilişkilendirdim tabi...Şu bebeklik döneminde gel babası gelll gelll varya biz onu hiç yapmadık mesela....Ona benim işte olduğum saatlerde babaannesi bakıyordu..Benim takıntılı olduğumu bildiğinden gözü gibi baktığına eminim...Eve geldiğimde bütün gün usluca durduğunu ellerini seyredip gülücükler attığını söylüyordu..11 aylık yürüdü kızım...Oyuncaklarla oynamıyor eline alıp evde anlamsızca dolaşıyordu...Gün boyu odaları geziyordu...Birazda oturması için sanırım tv izlerken gezmediğini farkedip serüvenimizi başlattık Kızım hergün biraz daha farklı şekil almaya başladı..Parmak ucunda yürüyordu...Bunu her çocuk yapar dediler..Heycanlanınca kanat çırpıyor tv kapanınca deliye dönüyordu...Eve gelenlerin başta farkında değildi sonra rahatsız olup çığlıklar atmaya başladı...Artık kalabalık ortamlara giremiyorduk....Eskilerin dediği gibi çocuk evini arıyor diyerek bunada cevabı bulmuştuk...Hiç kimse yolunda gitmeyen birşeyler olduğunun farkında değildi...Tv izlerken adına bakmıyor ama uyurken bile pepe başlasa koşarak geliyodu bu yüzden işitme problemi olmadığını çok dikkatle izlediğini düşündük...Artık hergün biraz daha fazla izler olmuştuk...Sabahları evden çıktığımda yeni uyanmış oluyor akşam döndüğümde çoğunlukla uyuyordu...Böylece 14 ayı bulduk...Konuşmaya başlayacağı zamanlardı ama anlamlı tek kelime yoktu..Kendi kendine bıngıldama denilen sesler kısmındaydık... Kızım tek çocuğum değil..Üniversiteye giden 2 oğlum var..Gündüzleri onunla daha fazla vakit geçiriyorlardı...Anne kardeşimde bi tuhaflık var dedi sanki bizimle yaşamıyor gibi...İçim içimi zaten yiyordu ama ne olabilirdiki...Görünümü herşeyi çok normaldi...Bırgün parkta onunla aynı aylarda olan bir kız çocuk ve annesini izledim..Benim kızım merdiven çıkamıyorken çocuk oyunlar oynuyor salıncakta annesine bay bay yapıyordu...Bay bay da yapamadığını biliyordum kızımın....Eve dönünce internete bunları yazdım...Otizm kelimesiyle ilk tanışmamızdı...Yazıyı eşime gösterdim yazılan herşey birebir aynıydı..O zaman bu çocuk kesin otizm diye karar vermiştik bile.....Önce 9 eylül üniversitesi noroloji prof randevusu aldık...Eeg çekildi kan idrar testleri..Nörolojik bir bulgusu yok dediler...Çocuklar uzun süreli uyaran eksikliği ve tv izleme sonucu otizm benzeri davranışlar sergileyebilir çok küçük kreşe verin dedi doktor..3 ayda açılırmış....Biz 5 ay kreş kapısında kustuk ne alışması....O kreşi bıraktık...Kontrollerimiz devam ediyordu...Kreşe rağmen konuşma başlamaması sonucunda psikolog desteği almamız istendi...Yine 9 eylül üniversitesinden çocuk bölümünden bir uzmanın 15 dk muaynesi sonucunda otizm tanısı aldık..Rapor çıkarmadan önce Aynı hastanenin Çocuk psikiyatri bölüm başkanından randevu aldık..Kendisi tanıyı doğruladı...Rapor çıkarın hemen dedi..Artık hayatımızda uzun yıllar özel eğitim psikolg ve kreş olacakmış....Kaç gece ağlayarak sabah oldu hatırlamıyorum ben....İzmir Anadolu otizm merkezine gittim ve yeniden bir değerlendirme istedim...Burdaki degerlendirme hepsidinden kötüydü...Yani tanıyı kabul etmemek için herşeyi yaptım....İşte başlangıç serüvenimiz böyle....
9 eylül üniversitesinden heyet raporu çıkarıp Ram raporu aldım ve Beni arayan özel eğitim kurularına gitmeye başladım...Beni bu kurumlar nasıl buldu hiçbirfikrim yoktu...İçerde Zihinsel engelliler fiziksel engelliler olan bir düzine kurum dolaştım...Aklımı kaçırmak üzereydim..Hayat bazı ailelere ne kadarda acımasız davranmıştı...İsyan kadere razı olmama neden ben neden biz süreçleri tabi....Artık tüm engelliler için canım acıyordu..Yıllar boyu bakıp görmemişim o aileleri ve o bireyleri....Bu kurumlar arasından birinde, bir değerlendirme sırasında tanıdığım bir psikolog kızımı 20 dk gördü...Kızımdan çok benimle ilgilenmişti...Dışarda görüşmek istediğini söyledi...Biraz çekinerekte olsa kabul ettim...Eşim ve ben olacaktık kızınız gelmesin dedi....
Bol bol benden evliliğimizden falan konuştuk..Esim benim ne kadar kıskanc bir kadın olduğumu ama ceylin doğduktan sonra artık rahat ettiğini söyledi..Artık uğraşacak başka bir takıntı bulduğuma karar verilmişti :) Bana suyunu kendi içer mi dedi.. Ben veriyorum dedim..Neden dedi...Bilmiyordum susadığını düşündüğümdern su veriyordum...Hiç su istememişti o an farkettim..Yemeğini de ben veriyordum saatinde hiç acıktım dememişti..Cocuğumun bir kusuru bile olsa bunu gizleyebileceğimi ben istersem kimsenin anlamayacağını söyledi....Dünyamı ve otizme bakışımı değiştirmiş sürekli tanıya takılmayın çocuğunuzu normal kabul edin ve normal çocuklara davrandığınız gibi davranın diyip durdu....Akedemik kısım içinde bize birkaç not ve cd verdi...Ama asıl kısım bizdik ve doğal öğrenme yöntemleri.... Tekrar farklı bir Kreşe başladı.. 1 yıl öğretmenin kucağında geçti..Kızım yüzünden çocuğunu okuldan alan bir veli oldu....Ama okulumuz öyle harika bir yerdiki onlar kızımdan vazgeçmedi.....1 yıl her sabah baybay çalıştık olmadı...Bir sabah bay bay yaptığını söylediler...Eger otizm değilse 3 yada 4 ay sonra konuşur demişti uzman bize..Kreşte 1,5 yıl geçti konuşma yoktu... Bizim gecemiz gümdüzümüz eğitim oldu...Hergün yeni şeyler öğreniyor gülümsüyordu..İşaret parmağını kullanmasını haftalarca çalıştık...Yolda sokakta denizde ne gördüysek işaret edip ortak ilgi başlatmaya çalıştık..Gece 11 gibi sadece eve uyumaya girdik...Sabah kreşe kreşten sokaklara...Bu arada tiyatro,deniz havuz,jimlastık...Tabi bunlar 2 yılda yaptırabildiğimiz..Jimlastıkte kurallara uymadığı ve sıra beklemediği için almadılar...Drama 2.yılda başladı..Kreşin ilk yıl gösterine katılması zaten mümkün değildi..Gösteriye yinede gittim ve izledik...Ceylin hala amçsızca dolaşıyordu...2.yılda gösteriye aldılar...Herkes gösteri hareketleri yaparken ceylin mikrofonu kapıp kendi başına sarkı söyledi herkes çok güldü eğlendi..Benim gözyaşlarım içine akmaya devam etti tabiii..Kızım kendi göstersini yapmıştı....Korografiden bi haber kendi kendine eğlenmişti orda.....Tüm anne babalar denizde keyiflice yüzerken ben çocuk havuzunda kaldım yıllarca..Suda sıcak soğuk öğretmeye kolunu burnunu kavratmaya calıştım..Benim artık her dakikam evde sokakta denizde tiyatroda her yerde öğretmekle geçmeye başladı....Evde oyun sokakta oyun hayatımızda herşey bir oyun oldu.....Bu arada eşimde bende sürekli onu çok sevdiğimizi ve isterse herşeyi başarabileceğini söylüyorduk..En zor kısım kelimeleri bildiği halde kullanmaması idi...Özel eğitim alan velilerle konuşuyordum sürekli...Biz onlardan daha etkindik...Kreş inanılmaz yarar sağlamıştı..O yaş gurubu çocuklar otizmi bilmediğinden ona farklı davranmıyor arkadaşları onu çok seviyordu....Bu arad 9 eylül üniversitesinde takibimiz sürüyor ve sürekli gelişim basamaklarında iyi bir ilerlemede olduğumuz söyleniyordu...Özel eğitim alın diyede baskı kurdular....Ben özel eğitim setleri sipariş ettiğimi, ve kendimizin verdiğini söylediğimde siz özel eğitimcimisiniz demişlerdi...:) Evet artık özel eğitimciyim...Doktorum psikologum..Kızımın gözü kulağı olmuş bir anneyim ben....4 yaş civarı artık takibe gerek kalmadığını söylediler..Zaten raporu ilk yıl sonunda yenilenmediğinden ortada raporda kalmamıştı....Şimdi kreşte akademik olarak yaşıtlarından önde ..Öğretmenleri üstün zekalı olduğunu düşünüyor ama ben görmezden geliyorum..Sadece normal olması bizim için yeterli..6 yaşında tabiki bu konu üzerine gideceğim...Bu 3 yıl içine sığmış anlatılacak okadar şey varkiii...Bu arada gerçekten özel eğitimci oldum pek çok seminere katıldım belgeler aldım...Herşey kızım için....
İstiyorumkii sizlerde başarabileceğinizi hissedin...Ona normal davranınki normal hissetsin...Ağlayarak size herşeyi yaptırabileceğini pekiştirmeyin..Patron kim bilsin...Ama çok sevin,sevildiğini hissetsin...Cesarertlendirin.Ödül verin..Karar verin..Sabırlı olun..Kurallarınız olsun..Hatalarını görmezden gelmeyin...Tıpki her çocuk gibi.....Unutmayın onlar bize birer emanet..Emanetlerimize iyi bakın...Sevgiyle kalın...
Sevgili anne babalar,
Dün yaptığım paylaşımla ilgili olarak pek çok anne babadan olumlu dönüşler aldım.Öncelikle bunun için çok teşekkür ediyorum...Beni anlamayan yada yalnış anlayan anne babalar için yeniden konuyu açıklamak ve kızımla ilgili izlediğim yolları öğrenmek isteyen aileler için hikayemizi yeniden paylaşmak istiyorum...Tanıyı aldığımız 18 aydı..Ancak bizim farkındalığımız 15 ay civarı oldu...Hatta geriye dönük düşündüğümde bebeklik dönemi ile örtüşen çok erken belirtilerin şimdi farkındayım...Benim kızım bebeklikte hiç ağlamayan uslu bir çocuktu..Bu durumunu iyi bir anne olmamla ilişkilendirdim tabi...Şu bebeklik döneminde gel babası gelll gelll varya biz onu hiç yapmadık mesela....Ona benim işte olduğum saatlerde babaannesi bakıyordu..Benim takıntılı olduğumu bildiğinden gözü gibi baktığına eminim...Eve geldiğimde bütün gün usluca durduğunu ellerini seyredip gülücükler attığını söylüyordu..11 aylık yürüdü kızım...Oyuncaklarla oynamıyor eline alıp evde anlamsızca dolaşıyordu...Gün boyu odaları geziyordu...Birazda oturması için sanırım tv izlerken gezmediğini farkedip serüvenimizi başlattık
9 eylül üniversitesinden heyet raporu çıkarıp Ram raporu aldım ve Beni arayan özel eğitim kurularına gitmeye başladım...Beni bu kurumlar nasıl buldu hiçbirfikrim yoktu...İçerde Zihinsel engelliler fiziksel engelliler olan bir düzine kurum dolaştım...Aklımı kaçırmak üzereydim..Hayat bazı ailelere ne kadarda acımasız davranmıştı...İsyan kadere razı olmama neden ben neden biz süreçleri tabi....Artık tüm engelliler için canım acıyordu..Yıllar boyu bakıp görmemişim o aileleri ve o bireyleri....Bu kurumlar arasından birinde, bir değerlendirme sırasında tanıdığım bir psikolog kızımı 20 dk gördü...Kızımdan çok benimle ilgilenmişti...Dışarda görüşmek istediğini söyledi...Biraz çekinerekte olsa kabul ettim...Eşim ve ben olacaktık kızınız gelmesin dedi....
Bol bol benden evliliğimizden falan konuştuk..Esim benim ne kadar kıskanc bir kadın olduğumu ama ceylin doğduktan sonra artık rahat ettiğini söyledi..Artık uğraşacak başka bir takıntı bulduğuma karar verilmişti :) Bana suyunu kendi içer mi dedi.. Ben veriyorum dedim..Neden dedi...Bilmiyordum susadığını düşündüğümdern su veriyordum...Hiç su istememişti o an farkettim..Yemeğini de ben veriyordum saatinde hiç acıktım dememişti..Cocuğumun bir kusuru bile olsa bunu gizleyebileceğimi ben istersem kimsenin anlamayacağını söyledi....Dünyamı ve otizme bakışımı değiştirmiş sürekli tanıya takılmayın çocuğunuzu normal kabul edin ve normal çocuklara davrandığınız gibi davranın diyip durdu....Akedemik kısım içinde bize birkaç not ve cd verdi...Ama asıl kısım bizdik ve doğal öğrenme yöntemleri.... Tekrar farklı bir Kreşe başladı.. 1 yıl öğretmenin kucağında geçti..Kızım yüzünden çocuğunu okuldan alan bir veli oldu....Ama okulumuz öyle harika bir yerdiki onlar kızımdan vazgeçmedi.....1 yıl her sabah baybay çalıştık olmadı...Bir sabah bay bay yaptığını söylediler...Eger otizm değilse 3 yada 4 ay sonra konuşur demişti uzman bize..Kreşte 1,5 yıl geçti konuşma yoktu... Bizim gecemiz gümdüzümüz eğitim oldu...Hergün yeni şeyler öğreniyor gülümsüyordu..İşaret parmağını kullanmasını haftalarca çalıştık...Yolda sokakta denizde ne gördüysek işaret edip ortak ilgi başlatmaya çalıştık..Gece 11 gibi sadece eve uyumaya girdik...Sabah kreşe kreşten sokaklara...Bu arada tiyatro,deniz havuz,jimlastık...Tabi bunlar 2 yılda yaptırabildiğimiz..Jimlastıkte kurallara uymadığı ve sıra beklemediği için almadılar...Drama 2.yılda başladı..Kreşin ilk yıl gösterine katılması zaten mümkün değildi..Gösteriye yinede gittim ve izledik...Ceylin hala amçsızca dolaşıyordu...2.yılda gösteriye aldılar...Herkes gösteri hareketleri yaparken ceylin mikrofonu kapıp kendi başına sarkı söyledi herkes çok güldü eğlendi..Benim gözyaşlarım içine akmaya devam etti tabiii..Kızım kendi göstersini yapmıştı....Korografiden bi haber kendi kendine eğlenmişti orda.....Tüm anne babalar denizde keyiflice yüzerken ben çocuk havuzunda kaldım yıllarca..Suda sıcak soğuk öğretmeye kolunu burnunu kavratmaya calıştım..Benim artık her dakikam evde sokakta denizde tiyatroda her yerde öğretmekle geçmeye başladı....Evde oyun sokakta oyun hayatımızda herşey bir oyun oldu.....Bu arada eşimde bende sürekli onu çok sevdiğimizi ve isterse herşeyi başarabileceğini söylüyorduk..En zor kısım kelimeleri bildiği halde kullanmaması idi...Özel eğitim alan velilerle konuşuyordum sürekli...Biz onlardan daha etkindik...Kreş inanılmaz yarar sağlamıştı..O yaş gurubu çocuklar otizmi bilmediğinden ona farklı davranmıyor arkadaşları onu çok seviyordu....Bu arad 9 eylül üniversitesinde takibimiz sürüyor ve sürekli gelişim basamaklarında iyi bir ilerlemede olduğumuz söyleniyordu...Özel eğitim alın diyede baskı kurdular....Ben özel eğitim setleri sipariş ettiğimi, ve kendimizin verdiğini söylediğimde siz özel eğitimcimisiniz demişlerdi...:) Evet artık özel eğitimciyim...Doktorum psikologum..Kızımın gözü kulağı olmuş bir anneyim ben....4 yaş civarı artık takibe gerek kalmadığını söylediler..Zaten raporu ilk yıl sonunda yenilenmediğinden ortada raporda kalmamıştı....Şimdi kreşte akademik olarak yaşıtlarından önde ..Öğretmenleri üstün zekalı olduğunu düşünüyor ama ben görmezden geliyorum..Sadece normal olması bizim için yeterli..6 yaşında tabiki bu konu üzerine gideceğim...Bu 3 yıl içine sığmış anlatılacak okadar şey varkiii...Bu arada gerçekten özel eğitimci oldum pek çok seminere katıldım belgeler aldım...Herşey kızım için....
İstiyorumkii sizlerde başarabileceğinizi hissedin...Ona normal davranınki normal hissetsin...Ağlayarak size herşeyi yaptırabileceğini pekiştirmeyin..Patron kim bilsin...Ama çok sevin,sevildiğini hissetsin...Cesarertlendirin.Ödül verin..Karar verin..Sabırlı olun..Kurallarınız olsun..Hatalarını görmezden gelmeyin...Tıpki her çocuk gibi.....Unutmayın onlar bize birer emanet..Emanetlerimize iyi bakın...Sevgiyle kalın...