SMA ve yetişememek…

Esila09 .!.:
Birde bu ilac firmasi ile de ilgili birsey var, sanirim icerik paylasip ilacin yayilmasini istemiyorlar.
Genişletmek için tıkla...

ya onun detayını ben araştırmıştım
iki adam bununla ilgili uğraşıyorlar
zaten çalışmalar var mesela spinraza gibi...
Spinraza da ülkemizde 5 yıl önce sgk kapsamında değil ve yine bu şekilde kampanyalar sayesinde sgk kapsamına alınıyor.
Ki diğer ülkelerde şartsız şurtsuz verilen bu ilaç bile türkiyede bazı şartlara bağlı maalesef.
Neyse şimdi bu ilaç da bir atıyorum 10 yıl sonra böyle pahalı olmayacak çünkü bunların da bir patent bedelleri var.
Açıkçası adam mucizevi bir tedavi yöntemi bulunca bunun da karşılığını bekliyor, haklarını satıyor ve o nedenle pahalı oluyor bu ilaçlar ilk bulunduğunda, patenti alan firma da, hem ödediği bedeli karşılamak hem kazanmak istiyor. Kapitalizm...
Patent masrafları azaldıkça da ucuzlaşıp yaygınlaşıyor...
Şu an dünya çapında zaten pahalı,bir çok ülkede kampanyalar var. Ama devlet tabi ki el atmalı bu olaya.
Bireysel çabalarla nereye kadar, kime yetişebiliriz ki?
Bugün yolladığımız 250 300 liralar 50 dolar bile yapmıyor, ne komik ne kadar kötü aslında.
 
vivelamour .!.:
Sokak hayvanları için de para topluyoruz diyip dolandıran çok insan var ama ben elimden geldiğince yardım ediyorum. Niyetinizi bozmayın demek istiyorum yani. Keşke devlet bu zor hastalık için ailelere yardımcı olsa da biz kendimizi böyle paralamasak.
Genişletmek için tıkla...
En son Haytap yaptı bunu sanırım. Çok şaşırmıştım hatta. Bu yangınlarda ki hayvanlar için para toplayıp , yardım etmemişlerdi. Of dünya çok kötü bir yer ya.
 
Designer31 .!.:
O hesap beni de soğutmuştu yardımlardan ama genellemek diğer bebeklere haksızlık olur, denk geldikçe durumumun müsaitliğine göre atmaya çalışıyorum ben. Allah tüm sma’lı bebeklerin yardımcısı olsun inşallah, çok zor.
Genişletmek için tıkla...
O hesap çok doğru şeyler paylaşıyordu ama kadın da yıldı sanırım ki hamileyim deyip bıraktı.
Ben de yardım etmeye devam ediyorum ama içimde hep bir şüphe ile. Emin olun bizim gibi olup yardım yapmayı kesen çok tanıdığım var.
 
Sma konusu çok muammalı bir konu.
Kimi okusam hak veriyorum.
Evet zor, ama çok pahalı bir tedavi ve sağlık sistemi 1 smalı bebek yerine atıyorum 50 tane kanser bebeğin tedavisini karşılıyor gibi bir sistem var. Ne yazık ki mantıklı. Ateş düştüğü yeri yakıyor. Hasta olan kendi çocuğumuz olmadığı müddetçe...
Bir yandan bakıyorum ilk çocuğumu smadan kaybettim bu ölmesin'ciler. E bu bile bile lades.
Yurtdışına kapak atanlar, ev araba parası çıkaranlar.
Akraba evliliği sonucu yaygınlaştığını okudum, doğru mu bilmiyorum.
Devletin kesinlikle desteklemiyor olması çok garip mesela. Allah yardımcıları olsun.
 
HaslanmisPattis .!.:
Sma konusu çok muammalı bir konu.
Kimi okusam hak veriyorum.
Evet zor, ama çok pahalı bir tedavi ve sağlık sistemi 1 smalı bebek yerine atıyorum 50 tane kanser bebeğin tedavisini karşılıyor gibi bir sistem var. Ne yazık ki mantıklı. Ateş düştüğü yeri yakıyor. Hasta olan kendi çocuğumuz olmadığı müddetçe...
Bir yandan bakıyorum ilk çocuğumu smadan kaybettim bu ölmesin'ciler. E bu bile bile lades.
Yurtdışına kapak atanlar, ev araba parası çıkaranlar.
Akraba evliliği sonucu yaygınlaştığını okudum, doğru mu bilmiyorum.
Devletin kesinlikle desteklemiyor olması çok garip mesela. Allah yardımcıları olsun.
Genişletmek için tıkla...
Bakan ilacın etkili olmadığını savunmuş. İlk baştan beri buna çok kızıyorum ama sonra bakıyorum kampanyası tamamlanan çoğu bebek cidden ortadan kayboluyor. Öldümü kaldı mı bilmiyoruz. Halbu ki paylaşılması gerekiliyor bence.
 
bubendegilim .!.:
Merhaba tatlı bir o kadar huysuz kadınlar;
Şimdi huysuz dedim diye kimse alınmasın en huysuz benimdir, başı çekiyorum yani.
Geceden beri içime öküz oturdu resmen. Kızımı uyuttuktan sonra biraz instagramda gezineyim dedim, demez olaydım. Öyle bebekler var ki içim eridi resmen. Sürekli olarak bağış yapmaya çalışıyordum taaa ki zamazingo hesabında sma şı bazı ailelerin kapağı sadece Avrupaya atmaya çalıştığını ve kampanyaları tamamnalmasına rağmen diğer parayı da orada geçinme paramız diye savunmasına kadar. Bu hesap olmasa hala devam edeceklerdi para toplamaya.
E böyle olunca da ben yardım yapmayı bıraktım açıkçası. Ama dün bir kaç bebek gördüm , yine elimden gelen yardımı yaptım. Bir anne bebeğine yemek yedirmiyor ki kilo almasın ve tedavi hakkı elinden gitmesin diye.

Bu bebeklerin sesini biz duyuyorsak , devlet duymuyor mu ? Saçma sapan şeylere bütçe verileceğine bu bebeklere yaşam hakkı verilse keşke. Aynısı bizim bebeklerimize de olabilir ve o parayı toplamak hiç kolay değil. Kızıma bakıp bakıp iç çektim, dua ettim bol bol…
Of sabah sabah ciğerim dağlandı ya hu …
Genişletmek için tıkla...
Evlenen her çifte gen testi zorunlu tutulmalı. Sma riski olanlar da tüp bebeğe yönlendirilmeli. Başka çaresi yok.
 
HaslanmisPattis .!.:
Sma konusu çok muammalı bir konu.
Kimi okusam hak veriyorum.
Evet zor, ama çok pahalı bir tedavi ve sağlık sistemi 1 smalı bebek yerine atıyorum 50 tane kanser bebeğin tedavisini karşılıyor gibi bir sistem var. Ne yazık ki mantıklı. Ateş düştüğü yeri yakıyor. Hasta olan kendi çocuğumuz olmadığı müddetçe...
Bir yandan bakıyorum ilk çocuğumu smadan kaybettim bu ölmesin'ciler. E bu bile bile lades.
Yurtdışına kapak atanlar, ev araba parası çıkaranlar.
Akraba evliliği sonucu yaygınlaştığını okudum, doğru mu bilmiyorum.
Devletin kesinlikle desteklemiyor olması çok garip mesela. Allah yardımcıları olsun.
Genişletmek için tıkla...
Bu yurtdısındaki tedavinin kesin tedavi ettiği bir hasta yok diyorlar ondan devlet bu tedaviyi karsılamıyormus. Giden çocuklardan da bir haber yok maalesef. Yani bir tanesi çıkıp bakın çocuğum tedavi oldu diyebilse keşke daha çok destek oluruz.
 
daydaymama .!.:
Evlenen her çifte gen testi zorunlu tutulmalı. Sma riski olanlar da tüp bebeğe yönlendirilmeli. Başka çaresi yok.
Genişletmek için tıkla...
Mesela bu cücelik hastalığı olanlar var. İnstda kesin görmüşsünüzdür .ısrarla çocuk yapıyorlar. Halbu ki tüp bebekle sağlıklı çocukları olabiliyormuş.
 
bubendegilim .!.:
Bakan ilacın etkili olmadığını savunmuş. İlk baştan beri buna çok kızıyorum ama sonra bakıyorum kampanyası tamamlanan çoğu bebek cidden ortadan kayboluyor. Öldümü kaldı mı bilmiyoruz. Halbu ki paylaşılması gerekiliyor bence.
Genişletmek için tıkla...

Bu konuda hepimiz bilgisiziz aslında.
Türkiye'de kullanılan tedavi için de aşama kaydedilmesi şartı olduğunu biliyoruz ama bu şartlar mesela minimum şartlar mı, çocuklar ekstra zorlanıyor da süreç zorlaştırıyor mu bilmiyoruz. Ben bir anne görmüştüm, uykusu var diye yapamadı diyordu videoda. Tedavisi kesilmiş. Böyle durumlarda ne oluyor? Yani tamam sen örneğin parmağını oynatamadın, ölüme terk ediyorum mu diyor devlet?
Gerçekten hiç bilgimiz yok ve inanılmaz bir karmaşa var.
Zamanında kartal bebek için toplanan yardım çok şeffaftı mesela. Artık öyle değil.
 
bubendegilim .!.:
Mesela bu cücelik hastalığı olanlar var. İnstda kesin görmüşsünüzdür .ısrarla çocuk yapıyorlar. Halbu ki tüp bebekle sağlıklı çocukları olabiliyormuş.
Genişletmek için tıkla...

Onlar gelir kaynağı olarak yapıyor zaten çocuklarını.
Kendileri yardımla hayat idame ettirmeye alışıklar. Çocukları da öyle olacak. Bir yandan linç kültürü ile bugünkü popülizme katkı, diğer yandan çocuğun hayatını garanti(!) altına alma.
 
HaslanmisPattis .!.:
Bu konuda hepimiz bilgisiziz aslında.
Türkiye'de kullanılan tedavi için de aşama kaydedilmesi şartı olduğunu biliyoruz ama bu şartlar mesela minimum şartlar mı, çocuklar ekstra zorlanıyor da süreç zorlaştırıyor mu bilmiyoruz. Ben bir anne görmüştüm, uykusu var diye yapamadı diyordu videoda. Tedavisi kesilmiş. Böyle durumlarda ne oluyor? Yani tamam sen örneğin parmağını oynatamadın, ölüme terk ediyorum mu diyor devlet?
Gerçekten hiç bilgimiz yok ve inanılmaz bir karmaşa var.
Zamanında kartal bebek için toplanan yardım çok şeffaftı mesela. Artık öyle değil.
Genişletmek için tıkla...
Ben tedavi kesilmiyor doz arttırımı uygulanmıyor düşük dozdan devam ediyor diye biliyorum. Yine de kesin bir bilgisi olan sağlık çalışanı bizi bilgilendirirse bu konuda harika olur.
 
HaslanmisPattis .!.:
Bu konuda hepimiz bilgisiziz aslında.
Türkiye'de kullanılan tedavi için de aşama kaydedilmesi şartı olduğunu biliyoruz ama bu şartlar mesela minimum şartlar mı, çocuklar ekstra zorlanıyor da süreç zorlaştırıyor mu bilmiyoruz. Ben bir anne görmüştüm, uykusu var diye yapamadı diyordu videoda. Tedavisi kesilmiş. Böyle durumlarda ne oluyor? Yani tamam sen örneğin parmağını oynatamadın, ölüme terk ediyorum mu diyor devlet?
Gerçekten hiç bilgimiz yok ve inanılmaz bir karmaşa var.
Zamanında kartal bebek için toplanan yardım çok şeffaftı mesela. Artık öyle değil.
Genişletmek için tıkla...
Kartal’ın annesi tüm detayları ile paylaşıyor çocuğunu. O kadın orada kendi çalışarak bir düzen kurdu. Ama bunlar o düzeni de biz kuralım istiyorlar.
 
daydaymama .!.:
Ben tedavi kesilmiyor doz arttırımı uygulanmıyor düşük dozdan devam ediyor diye biliyorum. Yine de kesin bir bilgisi olan sağlık çalışanı bizi bilgilendirirse bu konuda harika olur.
Genişletmek için tıkla...
Mesela bak ikimiz ayrı bilşyormuşuz.
Ben videoda söylediğim şekilde duyduğuma eminim ama akla yatkın değil. Senin söylediğin makul olanı.
bubendegilim .!.:
Kartal’ın annesi tüm detayları ile paylaşıyor çocuğunu. O kadın orada kendi çalışarak bir düzen kurdu. Ama bunlar o düzeni de biz kuralım istiyorlar.
Genişletmek için tıkla...
Valla imkanı olan bana da düzen kursun. Sağlıklıyım diye 10-0 geriden mi başladık hayata.
 
HaslanmisPattis .!.:
Sma konusu çok muammalı bir konu.
Kimi okusam hak veriyorum.
Evet zor, ama çok pahalı bir tedavi ve sağlık sistemi 1 smalı bebek yerine atıyorum 50 tane kanser bebeğin tedavisini karşılıyor gibi bir sistem var. Ne yazık ki mantıklı. Ateş düştüğü yeri yakıyor. Hasta olan kendi çocuğumuz olmadığı müddetçe...
Bir yandan bakıyorum ilk çocuğumu smadan kaybettim bu ölmesin'ciler. E bu bile bile lades.
Yurtdışına kapak atanlar, ev araba parası çıkaranlar.
Akraba evliliği sonucu yaygınlaştığını okudum, doğru mu bilmiyorum.
Devletin kesinlikle desteklemiyor olması çok garip mesela. Allah yardımcıları olsun.
Genişletmek için tıkla...
Takip ettiğim bir çocuk doktorunun dediğine göre kesin tedavisi olmayan bir hastalıkmış. Bir çocuğun tedavi masrafına bilmem kaç çocuğun faydalanabileceği yoğun bakım ünitesi kurulabiliyormuş. Devlet de kesin tedavisi olmadığı ve ümit tacirliği olduğunu düşündüğü için karşılamıyormuş.
 
Çok üzücü gerçekten. Sosyal medyanın gücünü, insanların duygularını, en onemlisi masum hasta bebekleri kullanarak kendilerine fayda sağlamaya çalışmak. insanoğlunun olduğu her yerde boyle şeyler var ne yazıkki.
 
Parolaben .!.:
Takip ettiğim bir çocuk doktorunun dediğine göre kesin tedavisi olmayan bir hastalıkmış. Bir çocuğun tedavi masrafına bilmem kaç çocuğun faydalanabileceği yoğun bakım ünitesi kurulabiliyormuş. Devlet de kesin tedavisi olmadığı ve ümit tacirliği olduğunu düşündüğü için karşılamıyormuş.
Genişletmek için tıkla...

ama mesela pamir baya bir gelişme kaydetti
 
Ben de çok üzülüyorum
Zamazingo hesabinda ben de görmüştüm çok şaşırmıştım
Cocugu hatırlamıyorum ama birinin dedesi hemen dükkan açmıştı para toplaninca abdye gitmişlerdi açılışı gelince yapacagiz falan diyordu hatta bu dükkan bizim gonderdigimiz paralarla mi açıldı yazanlar olmuştu
Bir de bizim ülkemizde sma için kullanılan ilaçla durumu iyiye giden bir çocuğun görüntüsünü göndermişti bir anne ve demisti ki o yurt disindaki olmadan da bu gelişim oluyor diye
Ama zaten yardımı yapanlar cocuga yapıyor diye düşünüyorum yani niyet belli zaten iyi niyeti suistimal edene de Allah elbette sorar
Burda önemli olan tek şey cocugun sagligina kavuşması
 
bubendegilim .!.:
Merhaba tatlı bir o kadar huysuz kadınlar;
Şimdi huysuz dedim diye kimse alınmasın en huysuz benimdir, başı çekiyorum yani.
Geceden beri içime öküz oturdu resmen. Kızımı uyuttuktan sonra biraz instagramda gezineyim dedim, demez olaydım. Öyle bebekler var ki içim eridi resmen. Sürekli olarak bağış yapmaya çalışıyordum taaa ki zamazingo hesabında sma şı bazı ailelerin kapağı sadece Avrupaya atmaya çalıştığını ve kampanyaları tamamnalmasına rağmen diğer parayı da orada geçinme paramız diye savunmasına kadar. Bu hesap olmasa hala devam edeceklerdi para toplamaya.
E böyle olunca da ben yardım yapmayı bıraktım açıkçası. Ama dün bir kaç bebek gördüm , yine elimden gelen yardımı yaptım. Bir anne bebeğine yemek yedirmiyor ki kilo almasın ve tedavi hakkı elinden gitmesin diye.

Bu bebeklerin sesini biz duyuyorsak , devlet duymuyor mu ? Saçma sapan şeylere bütçe verileceğine bu bebeklere yaşam hakkı verilse keşke. Aynısı bizim bebeklerimize de olabilir ve o parayı toplamak hiç kolay değil. Kızıma bakıp bakıp iç çektim, dua ettim bol bol…
Of sabah sabah ciğerim dağlandı ya hu …
Genişletmek için tıkla...
Bugün okudum Dinazorlara 810 milyon dolar verilmiş ee gerisini siz düşünün.
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

gecevekedicik
Saç Uzatma Yöntemleri Saçı hızlı uzatma günlüğü fotoğraflı
9 10 11
Yorumlar
211
Görüntüleme
109K
WhiteFox
WhiteFox
E
Aldatmış kocama tekrar güvenebilir miyim
13 14 15
Yorumlar
298
Görüntüleme
56K
Madamgazel
Madamgazel
aze_aze
Artık Dayanamıyorum.. Yardım edin Lütfen..
2
Yorumlar
20
Görüntüleme
8K
MaHlass
MaHlass
M
Evet , derdim var ..
17 18 19
Yorumlar
366
Görüntüleme
47K
Linoya
L
X