SMA ve yetişememek…

Bu yurtdısındaki tedavinin kesin tedavi ettiği bir hasta yok diyorlar ondan devlet bu tedaviyi karsılamıyormus. Giden çocuklardan da bir haber yok maalesef. Yani bir tanesi çıkıp bakın çocuğum tedavi oldu diyebilse keşke daha çok destek oluruz.
Var aslında omerakif var bir kaç bebek daha var en azından nefes alabiliyorlar kendi başlarına .geç olmadan yetilerini kaybetmeden tedavi olsalar belki hayatlarini kendi başlarına bile sürdürebilirler . İlacı bulunmasini isteyen aslında bir baba ne yazikki çocuğun yaşı geçtiği için tedavi olamadı.ilaci bulan şirkette sattı haklarını . Onlar zengin oldu belki ama insanlığına değer biçti.vicdanlarini gömdüler
 
Kızlar biz yinede yardımları esirgemeyelim . Kimse bilemez başına ilerde ne geleceğini .Pera var mesela annesi terslik olduğunu anlamış ama kimse Dr bile yok diyip göndermiş . Kadın aglayamadi ya hani ben dedim kimse inanmadı derken bile mahvoldu yayında . Eşi bile inanmış .adam şimdi okumuş cahilim diyor . O bebeğe çok üzüldüm
 
Takip ettiğim bir çocuk doktorunun dediğine göre kesin tedavisi olmayan bir hastalıkmış. Bir çocuğun tedavi masrafına bilmem kaç çocuğun faydalanabileceği yoğun bakım ünitesi kurulabiliyormuş. Devlet de kesin tedavisi olmadığı ve ümit tacirliği olduğunu düşündüğü için karşılamıyormuş.

Çok üzücü gerçekten. Sosyal medyanın gücünü, insanların duygularını, en onemlisi masum hasta bebekleri kullanarak kendilerine fayda sağlamaya çalışmak. insanoğlunun olduğu her yerde boyle şeyler var ne yazıkki.

Ben de çok üzülüyorum
Zamazingo hesabinda ben de görmüştüm çok şaşırmıştım
Cocugu hatırlamıyorum ama birinin dedesi hemen dükkan açmıştı para toplaninca abdye gitmişlerdi açılışı gelince yapacagiz falan diyordu hatta bu dükkan bizim gonderdigimiz paralarla mi açıldı yazanlar olmuştu
Bir de bizim ülkemizde sma için kullanılan ilaçla durumu iyiye giden bir çocuğun görüntüsünü göndermişti bir anne ve demisti ki o yurt disindaki olmadan da bu gelişim oluyor diye
Ama zaten yardımı yapanlar cocuga yapıyor diye düşünüyorum yani niyet belli zaten iyi niyeti suistimal edene de Allah elbette sorar
Burda önemli olan tek şey cocugun sagligina kavuşması
Zamazingo peşine şok düştü ama sonra ne olduysa vazgeçti resmen. Sürekli başkalarını da engelliyorsun tarzı mesajlar aldı ve vicdanı dayanmadı bence. Burası Türkiye her şey beklenir. Kontrol yok , vicdan yok , kötü insan çoook.
 
Kızlar biz yinede yardımları esirgemeyelim . Kimse bilemez başına ilerde ne geleceğini .Pera var mesela annesi terslik olduğunu anlamış ama kimse Dr bile yok diyip göndermiş . Kadın aglayamadi ya hani ben dedim kimse inanmadı derken bile mahvoldu yayında . Eşi bile inanmış .adam şimdi okumuş cahilim diyor . O bebeğe çok üzüldüm
Kesinlikle yardım edilmeli ama bunu devlet yapsa keşke. İstenen para çoook fazla…
 
Aslında bu çocuklar o tedaviyi hastalıkları ilerlemesin diye olmak zorundalar. Hastalığı çok erken safhalarda durdurmak gerekiyor. Bebek 6 aylık olmadan yurtdışinda ki ilacı kullanırlarsa ilerleme kaydediliyor.

Muhamnedin babası çok çabaladı mesela. Paranın bir kısmını aile, her şeylerini satarak elde etti bir kisminida baba gecelerce canlı yayında kermes düzenleyerek toparladı. Adam mahfoldu resmen.
 
Aslında bu çocuklar o tedaviyi hastalıkları ilerlemesin diye olmak zorundalar. Hastalığı çok erken safhalarda durdurmak gerekiyor. Bebek 6 aylık olmadan yurtdışinda ki ilacı kullanırlarsa ilerleme kaydediliyor.

Muhamnedin babası çok çabaladı mesela. Paranın bir kısmını aile, her şeylerini satarak elde etti bir kisminida baba gecelerce canlı yayında kermes düzenleyerek toparladı. Adam mahfoldu resmen.
Onu izlemiştim sanırım ve yardım da yapmıştım. Bir anne gördüm bebeği hiç 6 aylık değildi. Daha doğrusu hiç birinin bebeği 6 aylık değil. Hepsi çok büyükler. Dediğiniz gibiyse cidden bu kadar parayı toplayıp ne yapıyorlar ? Of böyle düşünmek istemiyorum ama bir gerçek var maalesef.
 
Onu izlemiştim sanırım ve yardım da yapmıştım. Bir anne gördüm bebeği hiç 6 aylık değildi. Daha doğrusu hiç birinin bebeği 6 aylık değil. Hepsi çok büyükler. Dediğiniz gibiyse cidden bu kadar parayı toplayıp ne yapıyorlar ? Of böyle düşünmek istemiyorum ama bir gerçek var maalesef.
Mesela Muhammedin ailesi zaten varlıklı bir aileydi ve rahatsızlığı çok erken farketmişlerdi. Bende o zaman hamileydim ağlamaktan kendimi alamıyordum. Elimden geldiğince destek oldum. Onlar ilacı 6 ay olmadan alabildiler. Cihazlara bağlı çocuk şimdi parkta salıncakta sallanıyor şükür.

Ama bir aile vardı çocuk 2 yaşına gelmiş ve bunlar yeni yeni para toplamaya başlamışlar zaten büyük çocukları Amerika kabul etmiyormuş. Bunlarda Macaristana gideceklerdi.

Yardımla o kadar cok para toplamışlar ki kadın parayı topladigi halde çocuğu götürmedi hala para toplama derdindeydi. Sonra foyası çıktı ortaya çok büyük tepkilerle karşılaştı.

O çocuğa çok üzülmüştüm. Anne babanında hayırlısı lazım.
 
Mesela Muhammedin ailesi zaten varlıklı bir aileydi ve rahatsızlığı çok erken farketmişlerdi. Bende o zaman hamileydim ağlamaktan kendimi alamıyordum. Elimden geldiğince destek oldum. Onlar ilacı 6 ay olmadan alabildiler. Cihazlara bağlı çocuk şimdi parkta salıncakta sallanıyor şükür.

Ama bir aile vardı çocuk 2 yaşına gelmiş ve bunlar yeni yeni para toplamaya başlamışlar zaten büyük çocukları Amerika kabul etmiyormuş. Bunlarda Macaristana gideceklerdi.

Yardımla o kadar cok para toplamışlar ki kadın parayı topladigi halde çocuğu götürmedi hala para toplama derdindeydi. Sonra foyası çıktı ortaya çok büyük tepkilerle karşılaştı.

O çocuğa çok üzülmüştüm. Anne babanında hayırlısı lazım.
İşte az evvel bir üye yazdı ya ev alalım bari diyenler oluyormuş. Devlet o zaman 6 aydan büyüklere izin vermemeli. Gerçekten o paranın çok daha azı ile yaşayacak çocuklar var.
 
Zamazingo peşine şok düştü ama sonra ne olduysa vazgeçti resmen. Sürekli başkalarını da engelliyorsun tarzı mesajlar aldı ve vicdanı dayanmadı bence. Burası Türkiye her şey beklenir. Kontrol yok , vicdan yok , kötü insan çoook.
Yani yapan varsa çocuğunun hastaligi üzerinden bunu Allah zaten sorar hesabını bu tarz insanlar yüzünden gerçekten ihtiyacı olana da yardım olmaz
Ben valilik onaylı hesapları tercih ediyorum
 
Yani yapan varsa çocuğunun hastaligi üzerinden bunu Allah zaten sorar hesabını bu tarz insanlar yüzünden gerçekten ihtiyacı olana da yardım olmaz
Ben valilik onaylı hesapları tercih ediyorum
Evet ama bu parayı onun yerine başka ihtiyacı olan çocuklara harcasak daha makbul sanki. Of çok derin bir konu oldu bu…
 
Onu izlemiştim sanırım ve yardım da yapmıştım. Bir anne gördüm bebeği hiç 6 aylık değildi. Daha doğrusu hiç birinin bebeği 6 aylık değil. Hepsi çok büyükler. Dediğiniz gibiyse cidden bu kadar parayı toplayıp ne yapıyorlar ? Of böyle düşünmek istemiyorum ama bir gerçek var maalesef.

Ben twitter da denk geliyorum cok. Benimde bildigim bebegin 6 aydan buyuk olmamasi. Ama gordugum butun cocuklar baya yasini gecmis cocuklar. Tedavi zaten ise yaramayacak demek degil mi bu? Amerika bile kabul etmiyorsa. Kafa karistirici gercekten.
 
Zamazingoyu iyi bilirim. Net, samimi, güvenilir bir sayfaydı severdim onu. Elinden geldigince yardımcı olurdu, cok ugrastılar kadınla. En son hamile oldugunu söyledi ve kayboldu ortalardan. Konuya dönecek olursak. Bunlara inanmak cok güclesiyor.

Artık valilik izni çıktı, yaşadığım yerde bir hasta cocuk var kaynak belgelerine kadar gördüm artık yardım edilirken bunlara dikkat edilmeli. Bazıları ise gercekten cocuklar üzerinden para koparma derdinde. Keske gebelik ve gebelik esnasında testlere ulasmak kolay olsa maddi olarak herkesin gücü yetmiyor maalesef.

Bide bunun cücelik versiyonu var ki onlara aslaa üzülmüyorum. Bile bile çocuk yapıyorlat genetik testi yapmamalarına ragmen, cocuklar acı çekiyor ve cektikleri acıyı paylasmıyorlar bile. Cüceliklerini sömürüp her yerden yardım dileniyorlar. Eee bide bunlara “cok güzelsiniz” diyen bir halk var.
 
Haluk leventle ilgili olarak "o da yolunu bir şekilde buluyor" diyerek eliyle "malı goturme" hareketi var ya onu yaptı.
Haluk leventle sordular böyle böyle dedi sizinle ilgili diye. Haluk levent güldü şakaya vurdu kapattı hemen konuyu.

Aslında cok düsündürücü, teşekkür ederim.

Şimdi tekrar baktım videoya. Ahbap mış derneğin adı. Yanlış yönlendirme olmasın haytap değilmiş. Nerden aklımda kaldıysa haytap.
Ne haytap a , ne de ahbap derneğine güvenim kaldı. Hiç bir dernek şeffaf çalışmıyor maalesef.
 
X