- Konu Sahibi yavrupanda
- #141
Sürekli ağlıyorum internetten bakıyorum genetik testinizin sonucunda ne yazıyor atabilir misiniz
-
-
Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Sütlü kahve lekesi, sinir hsstalığı olabilir mi?
- Konu Sahibi yavrupanda
- Başlangıç Tarihi
-
- Etiketler
- anne anne & çocuk bebek kadınla kulübü
- 23 Ekim 2024
- 13
- 6
- 1
- 27
- Konu Sahibi yavrupanda
- #142
Lütfen internete bakmayın çünkü gerçekten baktıkça insanın psikolojisi bozuluyor ... genetik testini nereye koydum bilmiyorum.. Çünkü benim için kabullenmek çok zordu ... Ama maalesef Nf1 hastası bunu yazarken bile zorlanıyorum.. Gerçekten ne yazdığını hatırlamıyorum hatırladığım Nf1 ile uyumlu gene rastlanıldi yazıyordu
- Konu Sahibi yavrupanda
- #143
Heterozigot mu homozigot mu yazıyordu ben de kabullenmekte zorlanıyorum çocuğunuz kaç yaşında başka belirtisi var mı
- 23 Ekim 2024
- 13
- 6
- 1
- 27
- Konu Sahibi yavrupanda
- #144
Co
- 23 Ekim 2024
- 13
- 6
- 1
- 27
- Konu Sahibi yavrupanda
- #145
Co
İnanın hiç hatırlamıyorum çocuğum 18 aylık biz doğar doğmaz öğrendik tahmin ederseniz çok zor bir süreçti ve kabullenmek çok zordu o raporda ne yazdığını hatırlamıyorum..... Başka belirti yok çok şükür olmasında inşallah benim için çok zor bir süreçti hala da öyle biz Nöroloji göz gelişimsel pediatri ve onkolojiye 6 ayda bir gitmek zorundayız galiba siz yeni öğrendiniz raporu bulursam size atarım.. sizinki kaç yaşında
- 23 Ekim 2024
- 13
- 6
- 1
- 27
- Konu Sahibi yavrupanda
- #146
- Konu Sahibi yavrupanda
- #147
Oğlum beş aylık biz de altı ayda bir gitmek zorundayız beni en iyi siz anlarsınız testi bulduğunuzda atarsanız mr çektirdiniz mi
- 23 Ekim 2024
- 13
- 6
- 1
- 27
- Konu Sahibi yavrupanda
- #148
Tabiki atarım maalesef anlıyorum....Evet mr çektirdik VEP TESTİNE GİRDİK GOZ MUAYENESİ OLDUK HATTA TÜM VÜCUT ULTRASON ÇEKTİRDİK
- 23 Ekim 2024
- 13
- 6
- 1
- 27
- Konu Sahibi yavrupanda
- #149
Anlıyorum sizi gerçekten korkularınızi en iyii ben anlıyorum..bu hastalık hakkında çok bilgi yok herkeste aynı seyretmiyor..İnsan bir bilinmezligin bir çaresizliğin içinde hissediyor kendini acaba başka belirti çıkacak mı acaba bişey olacak mı çok zor bir süreç Allah bize kolaylik evlatlarımıza ömür boyu sağlık versin
- Konu Sahibi yavrupanda
- #150
Mr anesteziyle mi çekildi aç bıraktınız mı çocuğunuz ne kadar
- Konu Sahibi yavrupanda
- #151
amin gerçekten bilinmezliğin içindeyiz bu ömür boyu sürecek
- 23 Ekim 2024
- 13
- 6
- 1
- 27
- Konu Sahibi yavrupanda
- #152
Anestezi değil uyku ilacı verildi yaşı küçük olduğu için bir gece boyunca uyutmadim gece 12 den sonra aç bıraktım
- Konu Sahibi yavrupanda
- #153
Kaç yaşında
- 23 Ekim 2024
- 13
- 6
- 1
- 27
- Konu Sahibi yavrupanda
- #154
1.5 yaşında biz 6 aylıkken Mr çektik
- 23 Ekim 2024
- 13
- 6
- 1
- 27
- Konu Sahibi yavrupanda
- #155
Daha küçük maalesef 1.5 yaşında biz iki kere doktora gittik bir kere mr çekildi yine çekilecek
- Konu Sahibi yavrupanda
- #156
Gelişimi nasıl konuşma yürüme normal mi
- 3 Nisan 2019
- 1.113
- 461
- 123
- 38
- Konu Sahibi yavrupanda
- #157
hanımlar merhaba benim eşimde bu lekelerden çokça sayıda var belki 100 tane irili ufaklı oğlumdada olumca babasından geçmiştir diye önemsemedik ama gittiğim çocuk dr u nörolojiye yönlendirdi bende netten araştırınca nf diye bi hastalık okudum dr mr istedi uyutulacak 4,5 yaşında oğlum ultrason çekilecek kan verdik bizi neler bekliyo nbilmiuorum lekeler dışında bi şikayetimiz yok şu anda irili ufaklı 10 tane kadar var
- Konu Sahibi yavrupanda
- #158
Sizinle aynı durumdayım lütfen bana bilgi verin geceleri gözüme uyku girmiyor doğduğunda 3 yazmıştım başka sayfaya ama 4 tane 5 mm den büyük yani 3-5 cm arası doğum lekeleri vardı. Kıllıda bir bebekti şimdi iki aylık vücudunda 5 mm den ufak bir sürü lekeler var.cocuk doktoru izlenmeli göz doktoru vs dedi ama ben bekleyemem nörolojiye randevu aldım. Ne eşimin ne de bizim tarafta böyle bişi hiç yok. Sizde aileden gelen bir durum var mıydı? Nf1 de araştırdığım kadarıyla ergenlikten sonra yukarda yazan arkadaşın yazdıkları olmasa bile ciltte şişiklik gibi tümörler oluyormuş. Eşim ve ben ve ailelerimiz bukadar sağlıklıyken bizde bu nasıl oldu anlayamıyorum. Dünyam başıma yıkılmış gibi hissediyorum lütfen birileri Receplerini paylaşsın. Sadece kahve rengi lekelerle yaşamını geçirebilir mi
- Konu Sahibi yavrupanda
- #159
Sizin sonuç ne lütfen paylaşın bizimde lekelerimiz ufaknama acayipmartoş gösteriyor
- Konu Sahibi yavrupanda
- #160
Birde hangi doktora gidiyorsunuz öğrenebilir miyim
