4 yaşındaki kızıma bugün koyulan Vitiligo teşhisi 😭

Aminn çok teşekkür ederim. Ben adını bile ilk duydum bu hastalığın Rabbim kimseye duyurmasın tattırmasın inşallah. Size de çok geçmiş olsun. Aynı süreçte pedagojik destekte almayı düşünüyoruz Rabbim nasip ederse. Hele bi kabullenelim de 😔

Amin. Sağolun. Tükettirmeyin yazacaktım yanlış yazmışım onu düzelteyim. İnşallah en büyük hastalığı bu olur kızçenin. 😍😍
 
Geçmiş olsun onun o şekilde çok güzel olduğunu söyleyerek büyütün Allah başka sağlık sorunu vermesin 🙏🏻
Diz kapağına düşmüştü ve doktora da düştüğün yeri göstereceğiz diye götürdük. Doktorda çaktırmadan gel vakalım düştüğün yere falan diyor. Kızım da doktora “ burda da beyazlar var” diye vitiligo bölgelerini gösteriyor. Orda dayanamadım içimden birşeyler koptu 😭
 
Merhaba arkadaşlar...
Ne yazsam ne çizsem bilemiyorum. Hani bişey yazarım da çocukları daha ağır hasta olanların gücüne mi gider, Rabbime ağır mı varır diye düşünüp duruyorum. Yanlışım kusurum olursa şimdiden özür dilerim hanımlar. Rabbim de gönlümü biliyor hatam olursa affetsin inşallah.

Kızlar başlıktan da anlaşılacağı gibi bugün 4 yaşındaki kızımı bi doktora götürdük ve vitiligo teşhisi koyuldu. Dünde başka bi doktora götürmüştük oda vitiligo demişti ama bugün ki alanında daha iyi bi doktor. Bu hastalık hakkında hiç bir bilgim yok. Eşimle çok üzülüyoruz oda ağlıyor bende. Hemen ilaç krem ve şurup tedavisine başlandı. Ne yapmam-yapmamam gerekiyor, başından geçen ve bu hastalığı atlatanlarınız var mı? Bana destek olursanız çok sevinirim. Hiç iyi değiliz eşimle 😔😭
Panik yok, hayatı etkileyen bir durumu yok. Sedef hastasıyım 15 senedir. Sedefle vitiligo için kardeş hastalıklar denir. Vitiligoyu bilmiyorum ama ergenlik öncesi başlayan sedef %99 iyileşiyor ve tekrar etmiyor. Vitiligo da öyleyse kızınızın yaşı bir avantaj şu an. Bunu bir araştırın.

Sevider diye bir dernek var. Ben hastalığımın ilk başlarında çok yardımlarını görmüştüm. Uzun zamandır iletişimim yok ama ulaşabilirseniz hem doktor hem tedavi hem de psikolojik destek açısından yardımlarını görebilirsiniz.
 
Geçmiş olsun canim , hiç bilgim yok sadece geçmiş olsun demek icin yazdim. Bilirim , insanin evladi en hasas yeri en özeli, en güzeli :KK43:
Allahım sizlere evlatlarınıza göstermesin. Çok teşekkür ediyorum. Eşimle hiç iyi değiliz. Eşim ilk defa böyle ağlıyor karşımda ilk... Evlat deyince akan sular duruyor 😭
 
K
Panik yok, hayatı etkileyen bir durumu yok. Sedef hastasıyım 15 senedir. Sedefle vitiligo için kardeş hastalıklar denir. Vitiligoyu bilmiyorum ama ergenlik öncesi başlayan sedef %99 iyileşiyor ve tekrar etmiyor. Vitiligo da öyleyse kızınızın yaşı bir avantaj şu an. Bunu bir araştırın.

Sevider diye bir dernek var. Ben hastalığımın ilk başlarında çok yardımlarını görmüştüm. Uzun zamandır iletişimim yok ama ulaşabilirseniz hem doktor hem tedavi hem de psikolojik destek açısından yardımlarını görebilirsiniz.
o kadar panik ve üzüntü halindeyiz ki eşimle çocuklarımızdan gizli gizli kendimizi tutamıyoruz. Yüzüne de atar diye çok korkuyoruz ki doktor bi aletle baktı yüzünde de varmış ama biz çıplak gözle göremiyormuşuz. İnşallah tamamen geçmese bile durur. Size de çok geçmiş olsun derneği araştıracağım.
 
Panik yok, hayatı etkileyen bir durumu yok. Sedef hastasıyım 15 senedir. Sedefle vitiligo için kardeş hastalıklar denir. Vitiligoyu bilmiyorum ama ergenlik öncesi başlayan sedef %99 iyileşiyor ve tekrar etmiyor. Vitiligo da öyleyse kızınızın yaşı bir avantaj şu an. Bunu bir araştırın.

Sevider diye bir dernek var. Ben hastalığımın ilk başlarında çok yardımlarını görmüştüm. Uzun zamandır iletişimim yok ama ulaşabilirseniz hem doktor hem tedavi hem de psikolojik destek açısından yardımlarını görebilirsiniz.


Merhaba Kudra.
Ben de sedef hastasıyım, iyileştiremedik biz. Rahmetli Agop hocanın hastasıydım, belli bir yere kadar gelebildik sonrası yok. Şuan lezyonlarınız nasıl? Ben çok iyi durumdayım şuan,güneşi çok seviyor. ❤️❤️ Birkaç ay sonra döner yine eskiye. 😀
 
Psikolojik destek alması iyi olur. Biraz daha kendini oturtmuş birçok vitiligo sahibi birey bu durumu hastalık olarak görmekten ziyade "cilt sanatı" olarak lanse ediyor. Kızınız küçük, çocuklar biraz acımasız farkındayım, biraz zorlu geçecek ama siz de kabullenin lütfen elinizden geleni yaptıktan sonra. Benimki biraz bekara karı boşamak gibi olacak kaba tabirle ama ağlanacak bi durum yok çok, hayatı fiziksel olarak etkileyen bir durum değil diye biliyorum, sosyal olarak etkilememesi de öncelikli olarak size bağlı. Şule Arapoğlu diye bir gencimiz var albinizm hastası, vitiligo bir başka gençle video çekmişti izlemenizi ve kızınıza izletmenizi tavsiye ederim, bu konuya pozitif bakanların içinde olsun biraz.
 
Psikolojik destek alması iyi olur. Biraz daha kendini oturtmuş birçok vitiligo sahibi birey bu durumu hastalık olarak görmekten ziyade "cilt sanatı" olarak lanse ediyor. Kızınız küçük, çocuklar biraz acımasız farkındayım, biraz zorlu geçecek ama siz de kabullenin lütfen elinizden geleni yaptıktan sonra. Benimki biraz bekara karı boşamak gibi olacak kaba tabirle ama ağlanacak bi durum yok çok, hayatı fiziksel olarak etkileyen bir durum değil diye biliyorum, sosyal olarak etkilememesi de öncelikli olarak size bağlı. Şule Arapoğlu diye bir gencimiz var albinizm hastası, vitiligo bir başka gençle video çekmişti izlemenizi ve kızınıza izletmenizi tavsiye ederim, bu konuya pozitif bakanların içinde olsun biraz.
İnanın o kadar haklısınız ki ağlanacak bi durum yok derken. Ancak sadece dilimden çıkıyor bu cümle. Kalbim ve gözlerim anlamıyor. Sonra öyle bi utanç duyuyorum ki kendimden. Ne var bunda saçmalama, ya daha büyük ve acılı bi hastalık olsaydı ne yapardın diye kızıyorum. Ama işte hepsi karmakarışık saniyelik düşünceler, kafam almak bullak.
 
Tüm hastalıklar için düzgün bağışıklık ve düzgün beslenme bir numaralı şart diye düşünüyorum
Paketli ve işlenmiş gıdayı tamamen hayatınızdan çıkarın
Beyaz un şeker ztn faydalı değil
Ağlamayın ne olur sizin ona destek olmanız lazım bu hayatını tehlikeye atacak bir hastalık değil ki
Bağışıklığı kuvvetlenirse savaşı da kuvvetli olur daha da azalır.
 
Bi arkadasima eskiden konulmus ayni teshis suan hic oyle bi sorunu yok, acibademde bi doktora gittigini soylemisti ama isimsel hatirlayamiyorum
 
Merhaba Kudra.
Ben de sedef hastasıyım, iyileştiremedik biz. Rahmetli Agop hocanın hastasıydım, belli bir yere kadar gelebildik sonrası yok. Şuan lezyonlarınız nasıl? Ben çok iyi durumdayım şuan,güneşi çok seviyor. ❤️❤️ Birkaç ay sonra döner yine eskiye. 😀
Deniz ve güneş ikilisiyle şahane, ekim civarı başlar lezyonlar.

Tamamen İyileşme yok, o kısmı geçtim ben artık. Son bikaç yıldır görüştüğüm hoca methotrexat ile tedavi ediyor. Tedavi denir mi bilmiyorum bikaç ay kullanırsam bir sene kadar sıfır lezyonla yaşıyorum sonra tekrar başlıyor.

Kortizon kullanmıyorum hiç bir şekilde. Kremler falan kullandığım sürece iyi ediyor sonra daha beter oluyor. Dışardan sürdüğüm şeyler kurtarmıyor beni maalesef. Bol bol nemlendiriyorum işte ancak.

Yalnız çok saçma bir şekilde bir kozmetik marketinden aldığım krem çok iyi geldi. Zararı var mıdır bilmiyorum ama tesadüfen keşfettim.
 
Psikolojik destek alması iyi olur. Biraz daha kendini oturtmuş birçok vitiligo sahibi birey bu durumu hastalık olarak görmekten ziyade "cilt sanatı" olarak lanse ediyor. Kızınız küçük, çocuklar biraz acımasız farkındayım, biraz zorlu geçecek ama siz de kabullenin lütfen elinizden geleni yaptıktan sonra. Benimki biraz bekara karı boşamak gibi olacak kaba tabirle ama ağlanacak bi durum yok çok, hayatı fiziksel olarak etkileyen bir durum değil diye biliyorum, sosyal olarak etkilememesi de öncelikli olarak size bağlı. Şule Arapoğlu diye bir gencimiz var albinizm hastası, vitiligo bir başka gençle video çekmişti izlemenizi ve kızınıza izletmenizi tavsiye ederim, bu konuya pozitif bakanların içinde olsun biraz.
Ve ayrıca 4 yaşındaki çocuğa böylesi bi video izletmek ne kadar doğru olur onu da bilemiyorum. Çünkü o henüz hiç bir şeyin farkında değil. Bi uzmandan yardım alıp hastalığı ı söyleyip söylememe konusunda öyle adım atmayı düşünüyoruz biz eşimle.
 
Tüm hastalıklar için düzgün bağışıklık ve düzgün beslenme bir numaralı şart diye düşünüyorum
Paketli ve işlenmiş gıdayı tamamen hayatınızdan çıkarın
Beyaz un şeker ztn faydalı değil
Ağlamayın ne olur sizin ona destek olmanız lazım bu hayatını tehlikeye atacak bir hastalık değil ki
Bağışıklığı kuvvetlenirse savaşı da kuvvetli olur daha da azalır.
Ağladığımızı hiç görmedi çok şükür. Diğer türlü de paketli gıda tükettirmiyoruz olabildiğince. Ev yapımı sağlıklı besinler tüketiyor. İnşallah atlatırız 🤲🏻
 
Tüm hastalıklar için düzgün bağışıklık ve düzgün beslenme bir numaralı şart diye düşünüyorum
Paketli ve işlenmiş gıdayı tamamen hayatınızdan çıkarın
Beyaz un şeker ztn faydalı değil
Ağlamayın ne olur sizin ona destek olmanız lazım bu hayatını tehlikeye atacak bir hastalık değil ki
Bağışıklığı kuvvetlenirse savaşı da kuvvetli olur daha da azalır.
Bunlar otoimmun hastalık zaten. Benim doktorumun söylediği bağışıklığın çok yüksek olduğu için bağışıklık sistemin kendi kendine saldırıyor. Bağışıklığımı düşürdüğümüzde lezyonlarım iyileşiyor. Yani bağışıklık kuvvetlendirmek pek faydalı olmayabilir bazı durumlarda.

Benim kadar düzgün beslenme takıntılı çok az insan gördüm. Ama hastalık bu, bakmıyor beslenmeye falan. Olacağı varsa oluyor.
 
X