İyi akşamlar merhaba benim de kızıma dendi ve doğdu şuanda 2 buçuk aylık birazcık gevşek yani salık bi bebek kafasını çok uzun süre tutamıyor çabuk düşüyor hareketliliğinde bi sıkıntı yok ama kendini çok sıkı tutamıyor iki aylık bi bebeğe göre çok gevşek sizin nasıldı görürseniz dönermisinizMerhaba, öncelikle Allah kimseyi evladıyla sınamasın. Bize 2015 yılında kızıma hamileyken, corpus callosum agnezisi teşhisi kondu, 2D ultrason ve kapsamlı MR dahil bu teşhis net onaylandı, ama diğer yapılan testlerde (down sendromu, kan testleri vs.) kötü bir bulguya rastlanmadı. Çapa tıp fakültesi’nde takibe başlatıldık ve iki seçenek sunuldu. bebeğimizi ya aldıracak yada devam edecektik. Bize tıbbi açıdan bir şey yapılamayacağı söylendi. Tek yapabileceğiniz Allah’a çok çok dua etmek. Bizim kızımıza gelince Allah’ımıza şükürler olsun sağlıklı normal bir bebek olarak dünyaya geldi. Ama Çapadan 6 ayda bir kontrol muayenesi, yılda bir kerede Mr çekimi yapılıyor. Şu anda 3,5 yaşında çok şükür hiçbir sorunu yok, maaşallah sağlığı yerinde. Ama söylenen 17 yaşına kadar takipte olunacağı. Herşey Allah’tan, Allah doğru kararlar aldırsın, yardımcınız olsun. Sormak istediğiniz farklı bir şey varsa ulaşabilirsiniz. szafer23@hotmail.com
Genetiğinde ne problemi vardı sorabilir miyimDaha önce yazmıştım benim de benzer durumun vardı ancak malesef benim bebeğim genetik bir bozukluğa bağlı sendroma.dogdu yoğun bakımdan hiç çıkamadı 7 yasayabildi malesef çok zor gunler gecirdik ancak herkeste aynı durum olmayabilir corpus colossum agnezisine ek başka problemeler yoksa sıkıntı olmuyor diye gözlemeledgözlemeledim benim oglum malesef genetik problemliydi eşim de ben de genetik mutasyon tasiyicisiymisiz bunu da böylece öğrendik genetik testle
Bir geninde bozukluk var o da hasta olmasına sebep oluyorGenetiğinde ne problemi vardı sorabilir miyim
Bana da devletse araştırma hastanesinde yap dediler ben öyle yaptım her bölümün çoçuk doktoru gelip herşeyini incelediler ve takip istediler o yüzden ben memnunum iyi ki devlette yapmışım şuan var olanını da biliyorum bebeğimin yok olanını da 2 buçuk aylık beyninde olmayan bi yer var dili biraz dışarda ve büyük kulağı küçük down olabilir dediler şükür temiz çıktı kalbimizde ufak bi delik var Allah’ıma şükürler olsun sağ canı yanımda benimle gülüyor aguluyor mucizem gibi bişeyBenim bebeğime de aynı teşhis konuldu. Hiçbir test yaptırmadım. Rabbimden gelen her şeye razıyız. Benim merak ettiğim bir şey var bana muhakkak bir eğitim ve araştırma hastanesinde doğum yapmam önerildi sizler nasıl hastanelerde doğum yaptınız bir de sezeryan mı önerildi yoksa normal doğum mu doğumun nasıl olduğunun herhangi bir önemi var mı ?Teşekkür ederim
Merhaba benim çocuğumdada total hiç oluşmamış çok şükür hiç bir sıkıntımız yok sağlıklı konuşuyor yürüyor çok Zeki diğer çocuklardan hiç bir farkı yok gelişimi ileride bile diyebilirim anasınıfına gidiyor bu aylar bende çok endişeliydim hep nasıl olacak ne olacak diye düşünüp dururdum doktorlarda belirsizlik içinde zaman gösterecek dediler her çocukda farklı bir etki yaratabiliyormus doktor avukat bile olabilirlermis bu konuda öneri olarak söyleyebileceğim pek birşey yok aslında zaman herşeyin ilacı inşallahh herşey çok güzel olur sadece bizim doktorumuz her ilacı içirmeyin epilepsiyi tetiklemeyin hangi ilaç olursa bana sorun dedi bunu paylaşmak isterim kontrol olarak 2 kez gittik 6 ay ve 1 yaş doktor gerek duymadı. Cocuk iyi durumda birdaha gelmeyin bir sıkıntı çıkmadıkça dedi şükürler olsun ki herşey yolunda çocuğun gelişimi çok güzel inşallah sizin içinde herşey güzel olurHocam merhaba. Bizimde bebeğimiz 4 aylıkken teşhis kondu corpus callosum agenezisi bebeğimiz simdi doğdu 3,5 aylık konttollere devam ediyoruz göz takibi hareket ve beslenmesi normal ama beyinde bir yapı oluşmamış mr da cıktı hiç yok hatta sizin çocuğunuz nasıldı ve şuan nasıl lutfen konu hakkında gorüşlerinizi önerilerinizi yazın ?
Özelden msj attım size ordan yazabilirsinizMerhaba Ben de 21.haftamdayım ve bebegım Corpus Collosum agenezısi tanısı koyuldu gunlerdır perısanız aglamaktan kustugumun haddi hesabı yok ne olur yardım edin nasıl gelıstı olaylar bana herhangi bir sıvı oldgundan da bahsetmedıler genısşıkten de... sadece yok komple dedıler arastrıyprm ediyoruz herkeste farklı hıc elle tutulur bir bılgı yok onlar ise sadece aldırın diyorlar pazartesi sıvı alacaklar carsamba kurula cıkartacaklar bızı. Yanında eslik eden bı anomali yok dediler ama genıslık ya da sıvı halkında bise sıylemedıler ben kagıda baktgmda lateral ventrıkul 6, 5 yazıyor sızın bahsettgınız sey bu mu acaba sizinle nasıl ietısıme geceblrm
Merhaba bebişiniz doğdu mu nasılsınız ? Doğum sonrası tetkikler yaptırdınız mıMerhaba Ben de 21.haftamdayım ve bebegım Corpus Collosum agenezısi tanısı koyuldu gunlerdır perısanız aglamaktan kustugumun haddi hesabı yok ne olur yardım edin nasıl gelıstı olaylar bana herhangi bir sıvı oldgundan da bahsetmedıler genısşıkten de... sadece yok komple dedıler arastrıyprm ediyoruz herkeste farklı hıc elle tutulur bir bılgı yok onlar ise sadece aldırın diyorlar pazartesi sıvı alacaklar carsamba kurula cıkartacaklar bızı. Yanında eslik eden bı anomali yok dediler ama genıslık ya da sıvı halkında bise sıylemedıler ben kagıda baktgmda lateral ventrıkul 6, 5 yazıyor sızın bahsettgınız sey bu mu acaba sizinle nasıl ietısıme geceblrm
evet erken dogum yaptım 35.haftalık dogdu bebegım 45 gun yıgun bakımdakaldı 2 gun once taburcu olduk yogun bakımdayken emar cekıldı bebegim uyutularak corpuskollosum orada da gorulemedı fakat ne olacagına dair suan bısey yok kuvezdeyken ilk dogdugnda bir kere beyninde kucuk bı kanama oldu ve kasılması oldu keppra ilaca baslamşlardı ve ılactam sonra olmadgını soylesı doktorlar sımdı norolojı doktoruna gıdıp oradan takip edılecegz ama simdi yanımızda kokluyorz seviyoruz bu bile bize yeter cok sukur RabbımeMerhaba bebişiniz doğdu mu nasılsınız ? Doğum sonrası tetkikler yaptırdınız mı
Şu anda bebeğinizin durumu nasıl acabaİyi akşamlar merhaba benim de kızıma dendi ve doğdu şuanda 2 buçuk aylık birazcık gevşek yani salık bi bebek kafasını çok uzun süre tutamıyor çabuk düşüyor hareketliliğinde bi sıkıntı yok ama kendini çok sıkı tutamıyor iki aylık bi bebeğe göre çok gevşek sizin nasıldı görürseniz dönermisiniz
Merhba Benim bebegimde de corpus collosum yokmuş neler oldu bu süreçte beni bilgilendirirmisiniz?Merhaba benim çocuğumdada total hiç oluşmamış çok şükür hiç bir sıkıntımız yok sağlıklı konuşuyor yürüyor çok Zeki diğer çocuklardan hiç bir farkı yok gelişimi ileride bile diyebilirim anasınıfına gidiyor bu aylar bende çok endişeliydim hep nasıl olacak ne olacak diye düşünüp dururdum doktorlarda belirsizlik içinde zaman gösterecek dediler her çocukda farklı bir etki yaratabiliyormus doktor avukat bile olabilirlermis bu konuda öneri olarak söyleyebileceğim pek birşey yok aslında zaman herşeyin ilacı inşallahh herşey çok güzel olur sadece bizim doktorumuz her ilacı içirmeyin epilepsiyi tetiklemeyin hangi ilaç olursa bana sorun dedi bunu paylaşmak isterim kontrol olarak 2 kez gittik 6 ay ve 1 yaş doktor gerek duymadı. Cocuk iyi durumda birdaha gelmeyin bir sıkıntı çıkmadıkça dedi şükürler olsun ki herşey yolunda çocuğun gelişimi çok güzel inşallah sizin içinde herşey güzel olur
Merhaba nasıl çocupunuzun durumuMerhaba benim oğlumda da aynı hastalık var. Şuan 10 yaşında. Tuvalet eğitimini 3 -3,5 yaşında tamamladı. Hastalıkları aynı olsa bile hem hastalığın verdiği etkinin oranı hem de çocuğun ve sizin yaklaşımınız da çok önemli diye düşünüyorum. Sonuçta bu hastalık nörolojik ve tüm fonksiyonlarını etkiliyor. Doktorlar oğlumun tüm fonksiyonlarında gerilik olduğunu ve tek ilacının eğitim olduğunu söylediler. Bizde o, tek ilacı veriyoruz tedavi olarak. Çocuğunun durumunu bilemiyorum ama kendi çocuğumdaki gelişmeyi görünce asla karamsar değilim. Ve böylesi harika bir çocuğa sahip olduğum için çok şanslıyım....
Merhaba benimde bebeğimde carpus kollosum teşhisi çıktı ne yazık ki tek gozunude vurmuş,ve hiç umut yok diyorlar,,doğuma 2,5 ayimiz kala gebeligi sonlandırmak istiyorar,,ağır hasarlı Doğacı icin...bu süreci yaşayan arkadaşlar bana yardım edebilir mi?ben bebeğimi dünyaya getirmek istiyorum ...bir yandanda acaba bencillik mi ediyorum diye düşünmekten alamıyorum kendimievet erken dogum yaptım 35.haftalık dogdu bebegım 45 gun yıgun bakımdakaldı 2 gun once taburcu olduk yogun bakımdayken emar cekıldı bebegim uyutularak corpuskollosum orada da gorulemedı fakat ne olacagına dair suan bısey yok kuvezdeyken ilk dogdugnda bir kere beyninde kucuk bı kanama oldu ve kasılması oldu keppra ilaca baslamşlardı ve ılactam sonra olmadgını soylesı doktorlar sımdı norolojı doktoruna gıdıp oradan takip edılecegz ama simdi yanımızda kokluyorz seviyoruz bu bile bize yeter cok sukur Rabbıme
Merhaba benimde bebeğimde carpus kollosum teşhisi çıktı ne yazık ki tek gozunude vurmuş,ve hiç umut yok diyorlar,,doğuma 2,5 ayimiz kala gebeligi sonlandırmak istiyorar,,ağır hasarlı Doğacı icin...bu süreci yaşayan arkadaşlar bana yardım edebilir mi?ben bebeğimi dünyaya getirmek istiyorum ...bir yandanda acaba bencillik mi ediyorum diye düşünmekten alamıyorumevet erken dogum yaptım 35.haftalık dogdu bebegım 45 gun yıgun bakımdakaldı 2 gun once taburcu olduk yogun bakımdayken emar cekıldı bebegim uyutularak corpuskollosum orada da gorulemedı fakat ne olacagına dair suan bısey yok kuvezdeyken ilk dogdugnda bir kere beyninde kucuk bı kanama oldu ve kasılması oldu keppra ilaca baslamşlardı ve ılactam sonra olmadgını soylesı doktorlar sımdı norolojı doktoruna gıdıp oradan takip edılecegz ama simdi yanımızda kokluyorz seviyoruz bu bile bize yeter cok sukur Rabbıme
Merhaba benim bebeğimdede aynı teşhis çıktı ,süreçle ilgili bilgi paylaşımı yapabilir misiniz?Merhaba cevap verir misiniz üstünden çok zaman geçmiş bilmiyorum ama şuan bu teşhisle hayatım karardı resmen, bebeği alcaz kesin olarak diyorlar ve artık o kadar bitkinim ki anlatamam sizi gördüm ve cevaplamanızı çok istiyorum lütfen görün olur mu lütfen16.haftada cca ve ventrigomegali dendi 11.4 genişlik amniyosentez yapılacak sizin durumunuz nedir
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?