İç Döküş - Yardım

Merhaba güzel hanımlar. Size bir konuda fikir danışmak istiyorum. Çünkü pek çok anneyi bir arada bulacağım en uygun platform burası. Önce kendimden ve evliliğimden bahsedeyim. Daha sonra sorumu sorayım. Yaklaşık 6 yıllık bir evliliğim ve 3.5 yaşında bir evladım var. Eşim de ben de memuruz. Evliliğimde bir problem yok ve eşim çok iyi bir babadır. Çocuğumuza benden iyi bakar desem yeridir. Ayrıca ev işlerine yardım eder. İnsanlık olarak da iyidir. Bana bir kere sesini yükselttiğini falan bilmem. Yani maddi ve manevi bir sorunumuz yok evliliğimizde. Ama çocuğum doğuştan genetik bir hastalığa sahip. Anne karnında hiç bir belirti vermedi ve doğduktan sonra öğrendik. Asıl sorun burada başlıyor.

yavrumun kas zayıflığı var ve fizik tedaviye başladık. Ayrıca bu zayıflık oral motoru da etkilediği için konuşma terapisi de alacak. Söylediklerini biz anlıyoruz, maruz kalanlar anlıyor ama yavrum fazla yuvarlayarak konuşuyor. Zeka ve gelişim testinde bir sorun çıkmadı. Sadece kaba motor ve oral motor gelişimi geri. Ancak anlama, algılama, komut alma, öğrenme konusunda sorunu yok. Şimdi soruma geçeyim. belki duygusal bir soru ama siz olsanız ikinci bir çocuğu düşünür müydünüz yoksa bütün imkanlarınızı ilk çocuğunuz için mi kullanırdınız? Biliyorum çok duygusal ve kişisel bir soru ama çaresiz hissediyorum kendimi. Maddi bir sorunumuz yok ama çocuğum yaklaşık 2 sene belki 3 sene tedavi görecek.

Dipnot: Eşim de ben de genetik test yaptırdık. Hastalık bizde ve ailede yok. Genetik mutasyon sonucu oluştuğunu söylediler. Genetik danışmanlık aldık. Eğer bir hastalık olursa yine, amniyosentez ile öğrenebileceğimizi ve gebeliği sonlandrırabileceğimizi, bunun dışında bir şey yapılamayacağını söylediler. Anne ve babada olmadığı için tüp bebek de önermiyorlar. Ayrıca ikinci bir çocuğa bakacak maddi ve manevi güce de sahip olduğumuzu düşünüyoruz. Sadece o kadar çok hastalık öğrendim ki bu süreçte, korkmadan edemiyorum işte.

Bizden görüş istiyorsanız yapmam
Konunun derininde belli riskler var o olursa bu olur, şu olursa bu olur
Rabbim evladınıza kalıcı güzel şifalar versin
Ancak şu da var ki siz de insansınız yaşamanız gereken bir hayat var, ikinci çocuk sar başa döngüsü resmen, tamamen sağlıklı olsa da baştan büyütülecek bir can. Birincinin tedavisi ve gelişimi üzerinde hep devam eden bir ilginiz de olacak, siz bu hayatı ne zaman yaşayacaksınız ? Tek ömrünüz var, hem çalışıp hem iki çocuk bakacaksınız baba ne kadar destek olsa da yük annede hep, kendinize de biraz alan bırakın bence.
 
Amniyosentez yanılmaz. Kesin tanı koyar. Şöyleki bazı hastalıklar mikrodelesyon sendromları veya tek gen hastalıkları gibi amniyosentez kromozom analizinde belli olmaz. Bu hastalıklar için daha detaylı bakılması gerek yada hastalık biliniyorsa ona özel prop fish çalışması yapılması gerek veya wes testi tüm ekzom analizi yapılır vs. Elma ağacında armut varmı diye ararsanız bulamazsiniz. Gebelere bakılan ikili tarama testinde taranan başta down sendorumu tek basina yok maalesef kaç bin çeşit hastalıklar var. Bu sonu belli olmayan bir yoldur biz tedbirimizi baştan sağlam alırsak yine tabiki takdir Allah'tan diyerek yolun sonunu beklemek zorundayız. Burda konu sahibini de bir laf atarak ortaya bilir bilmez rahatsız etmeyin kafasını lütfen. Komşumun tanıdığın başına geldi ile başlayan cümleler yarım yamalak bilgi eksikliği ile dolu oluyor.
Dediğiniz doğrudur illaki, ilk çocuklarının konulmuş bir tanısı yoktu, ikinciden sonra ancak tanı konulabildi. Belki onunla ilgilidir o dediğiniz analizlerin yapılamaması. Eğer yanılmıyorsam kromozom düzeyinde değil, gen düzeyinde bir sıkıntı olduğunu söylemişler. Ama bu da yine kulaktan dolma, dediğiniz gibi. Yapılması gereken herşey yapıldı ama anne karnındayken anlaşılamadı,onu çok net biliyorum.
Ama burda konu teknik değil bana kalırsa. İş amniyosentez aşamasına geldiğinde bebek olacak yaklaşık 20 haftalık, hadi cvs yapılsın onun sonuçların çıkması etmesi 20 haftayı bulacak. O saatten sonra verilecek bir karar vermek olumlu veya olumsuz, çok ağır. Herşey yolunda bile gitse, ikinci çocuk ill ki 1. Nin zamanına ortak olcak. Her türlü zor bir karar, iyi düşünülmesi gerekir.
 
Merhaba güzel hanımlar. Size bir konuda fikir danışmak istiyorum. Çünkü pek çok anneyi bir arada bulacağım en uygun platform burası. Önce kendimden ve evliliğimden bahsedeyim. Daha sonra sorumu sorayım. Yaklaşık 6 yıllık bir evliliğim ve 3.5 yaşında bir evladım var. Eşim de ben de memuruz. Evliliğimde bir problem yok ve eşim çok iyi bir babadır. Çocuğumuza benden iyi bakar desem yeridir. Ayrıca ev işlerine yardım eder. İnsanlık olarak da iyidir. Bana bir kere sesini yükselttiğini falan bilmem. Yani maddi ve manevi bir sorunumuz yok evliliğimizde. Ama çocuğum doğuştan genetik bir hastalığa sahip. Anne karnında hiç bir belirti vermedi ve doğduktan sonra öğrendik. Asıl sorun burada başlıyor.

yavrumun kas zayıflığı var ve fizik tedaviye başladık. Ayrıca bu zayıflık oral motoru da etkilediği için konuşma terapisi de alacak. Söylediklerini biz anlıyoruz, maruz kalanlar anlıyor ama yavrum fazla yuvarlayarak konuşuyor. Zeka ve gelişim testinde bir sorun çıkmadı. Sadece kaba motor ve oral motor gelişimi geri. Ancak anlama, algılama, komut alma, öğrenme konusunda sorunu yok. Şimdi soruma geçeyim. belki duygusal bir soru ama siz olsanız ikinci bir çocuğu düşünür müydünüz yoksa bütün imkanlarınızı ilk çocuğunuz için mi kullanırdınız? Biliyorum çok duygusal ve kişisel bir soru ama çaresiz hissediyorum kendimi. Maddi bir sorunumuz yok ama çocuğum yaklaşık 2 sene belki 3 sene tedavi görecek.

Dipnot: Eşim de ben de genetik test yaptırdık. Hastalık bizde ve ailede yok. Genetik mutasyon sonucu oluştuğunu söylediler. Genetik danışmanlık aldık. Eğer bir hastalık olursa yine, amniyosentez ile öğrenebileceğimizi ve gebeliği sonlandrırabileceğimizi, bunun dışında bir şey yapılamayacağını söylediler. Anne ve babada olmadığı için tüp bebek de önermiyorlar. Ayrıca ikinci bir çocuğa bakacak maddi ve manevi güce de sahip olduğumuzu düşünüyoruz. Sadece o kadar çok hastalık öğrendim ki bu süreçte, korkmadan edemiyorum işte.
İkinci çocuk olursa birinci çocukla şimdi ilgilendiğiniz kadar ilginemezsiniz gibi geliyor.Birinci çocuğun zamanından calacaksiniz.Kücuge hamileyken, doğum sonrası emzirirken, gece uyuturken o zor zamanlarda nasıl ikisini bir arada götureceksiniz.İlla ikinci bebeğimiz olsun diye düşünüyorsanız o çocuğun tedavisi için gerekli olan 2_3 seneyi beklemelisiniz bence.Kas zayıflığı genetik hastalık deyince ben pembis pembis bakamıyorum maalesef.Riske girmeye değermi
 
Çok yakın bir arkadaşım benzer durumda 2. Çocuğu yaptı. Amniyosentez temiz gelmesine rağmen bebek ilk çocukla aynı sendroma sahip olarak dünyaya geldi. İlk çocukta şu an çok büyük bir gerileme söz konusu çünkü anne ilgisi yarıya düştü, evde düzen değişti vs vs. Yalnız onların durumu sadece konuşma sıkıntısı vs gibi değil biraz daha zor bir tablo.
Demem o ki 2. Çocuğunuzda da aynı problem olması durumu da sizi maddi manevi zorlamayacaksa bu yola girin derim.
Benim arkadaşıminda engelli çocuğu vardı Genetik test vs yaptılar hicbirsey çıkmadı.Sonra büyük oğluma kardeş iyi gelir diye sanırım doktorlarda sakınca yok demişler ikinci çocukta engelli oldu.Birinci oğlunun bacak kasları sert ikinci çocuğu tam tersi hipotanik bir çocuktu kas gevsekligi vardı.Arkadasim iki cocunuda fizik tedaviye getiriyordu.Butun yük kendi üstündeydi .İkinci çocuğun hasta olup olmayacağını bilemeyiz ama konu sahibi için o riske girmeye hiç gerek yok bence.
 
Cocugunuz tedaviyle tamamen duzelecekse yada cok iyi seviyeye gelecekse ikinci cocugu dusunun ama su anki cocugunuz iyilestikten sonra yada bayagi toparlaninca dusunun. Yasiniz gec degil ve bu yavrunun size cok ihtiyaci var ikinci gelince ister istemez ilgi bolunecek yazik olur cocuga duygusal olarakta yipranabir. Genetik testte sorun cikmadigi icin ikinciyi yapardim cok yakin arkadasimin birinci oglu baya gelisim geriligi ile dogdu ama ikincinin hicbiseyi yok boyle ornekler cok var
 
Allah acil sifalar versin cok gecmis olsun. Ben olsam düşünmezdim. Şu zamanlarda sizin gibi özel bir durumdan ziyade normal sartlarda bile ikinci cocugu dusunmek cesaret istiyor malesef. Allah yardimciniz olsun
 
yaşım şu an 31. 27 yaşında anne olmama rağmen genetik hastalık bizi buldu. Ama zorluk yaşamak konusunda haklısınız. neticede haftada 1 saat fizik tedavi seansı var ama diğer 6 gün her şey bize bağlı.
Çocuğunuz yürüyebiliyormu ? Kaba motoru geri derken umarım yürüme geriliği v.s yoktur.
 
Bu çok hassas bir konu ne yazık ki. Genetik'de bir şey çıksa sağlıklı genlerle tüp bebek vs. ikinci çocuk sahibi olun diyeceğim. Ama o da yok diyorsunuz. Her halükarda bir kumar olacaktır bu. Allah yardımcınız olsun.
Eşim de ben de genetik test yaptırdık. Hastalık bizde ve ailede yok. Genetik mutasyon sonucu oluştuğunu söylediler.
Sakıncası yoksa çocuğunuzun rahatsızlığının ismini sorabilir miyim? Bu şekilde aile genetiğinde hiçbir şey olmayan ama çok nadir bir gen mutasyonuyla dünyaya gelen bir tanıdığım var da.
 
Bende 26 yaşında anne karnında 7 aylık bebeğimi kaybettim. Döllenme sırasında tesadüfen mutasyona uğraşmış dediler bizim eşimle testler temiz çıktı. Sizin şuan durumunuzla kıyaslanmaz belki ama şuraya baglicam konuyu o kadar şey öğrendim ki megersem hamilelik sonu belli olmayan bir yolmuş. Ben hep genciz ailemiz sağlıklı diye bir sorun çıkmaz düşüncesi içindeydim öyle olmadığını öğrendim. Sizi de çok iyi anlıyorum durumumuz aynı değil ama benzer insan sağlıklı bir evlat istiyor ve onu büyütmek. Maddi manevi imkan var demişsiniz yaş geçmeden de yapın derim bizde bu ay başladık denemelere. Sağlıklı bir evlat sahibi olan kişiler ne şanslı kişiler miş diyorum hep Allah'ım evlat ile imtihan etmesin.
benzer duyguları hissetmişiz sizinle. Rabbim size de sağlıklı evlat nasip etsin inşallah.
 
Benim arkadaşıminda engelli çocuğu vardı Genetik test vs yaptılar hicbirsey çıkmadı.Sonra büyük oğluma kardeş iyi gelir diye sanırım doktorlarda sakınca yok demişler ikinci çocukta engelli oldu.Birinci oğlunun bacak kasları sert ikinci çocuğu tam tersi hipotanik bir çocuktu kas gevsekligi vardı.Arkadasim iki cocunuda fizik tedaviye getiriyordu.Butun yük kendi üstündeydi .İkinci çocuğun hasta olup olmayacağını bilemeyiz ama konu sahibi için o riske girmeye hiç gerek yok bence.
genetik test yeterli olmuyor ki. Gebelik sırasında Wes ve Amniyosentez yaptırmak gerekiyormuş. hatta 11-14. haftada Wes yaparsak daha iyi olur demişti doktor. Genetik test en yetersiz olanı. o sadece var olanı ortaya koyuyor. Kadın yaptırmış ama eşi yaptırdı mı mesela? ya da kadın gebelikte test vs yaptırdı mı? bunlar önemli faktörler.
 
Bu çok hassas bir konu ne yazık ki. Genetik'de bir şey çıksa sağlıklı genlerle tüp bebek vs. ikinci çocuk sahibi olun diyeceğim. Ama o da yok diyorsunuz. Her halükarda bir kumar olacaktır bu. Allah yardımcınız olsun.

Sakıncası yoksa çocuğunuzun rahatsızlığının ismini sorabilir miyim? Bu şekilde aile genetiğinde hiçbir şey olmayan ama çok nadir bir gen mutasyonuyla dünyaya gelen bir tanıdığım var da.
hastalığı yazıp ifşa olmak istemem çünkü cidden nadir. ama size özelden yazabiliyorsam yazayım.
 
genetik test yeterli olmuyor ki. Gebelik sırasında Wes ve Amniyosentez yaptırmak gerekiyormuş. hatta 11-14. haftada Wes yaparsak daha iyi olur demişti doktor. Genetik test en yetersiz olanı. o sadece var olanı ortaya koyuyor. Kadın yaptırmış ama eşi yaptırdı mı mesela? ya da kadın gebelikte test vs yaptırdı mı? bunlar önemli faktörler.
Capadan mezun olmuş bir profisore gidiyordu Karı koca testlerimiz yapıldı hatta yurtdışına gönderilenler oldu dedi.Bizde birşey gözükmüyor demişti.gebelikte yaptirdimi bilmiyorum.
 
maddi durumunuz varsa, yardımcı alabilecekseniz yanınıza bence kesinlikle yapın derdim. inşallah sağlıkla doğar yaparsanız. peki amniyosentez demişsiniz bir sorun olursa Allah korusun sonlandıracak mısınız gebeliği her senaryoyu düşünmek lazım
sağlıklı bir kardeşi olursa sizi çok zorlamayacağı için var olan yavruya iyi gelirdi mutlaka. size de neşe olurdu. bilemedim zor karar.
 
Merhaba güzel hanımlar. Size bir konuda fikir danışmak istiyorum. Çünkü pek çok anneyi bir arada bulacağım en uygun platform burası. Önce kendimden ve evliliğimden bahsedeyim. Daha sonra sorumu sorayım. Yaklaşık 6 yıllık bir evliliğim ve 3.5 yaşında bir evladım var. Eşim de ben de memuruz. Evliliğimde bir problem yok ve eşim çok iyi bir babadır. Çocuğumuza benden iyi bakar desem yeridir. Ayrıca ev işlerine yardım eder. İnsanlık olarak da iyidir. Bana bir kere sesini yükselttiğini falan bilmem. Yani maddi ve manevi bir sorunumuz yok evliliğimizde. Ama çocuğum doğuştan genetik bir hastalığa sahip. Anne karnında hiç bir belirti vermedi ve doğduktan sonra öğrendik. Asıl sorun burada başlıyor.

yavrumun kas zayıflığı var ve fizik tedaviye başladık. Ayrıca bu zayıflık oral motoru da etkilediği için konuşma terapisi de alacak. Söylediklerini biz anlıyoruz, maruz kalanlar anlıyor ama yavrum fazla yuvarlayarak konuşuyor. Zeka ve gelişim testinde bir sorun çıkmadı. Sadece kaba motor ve oral motor gelişimi geri. Ancak anlama, algılama, komut alma, öğrenme konusunda sorunu yok. Şimdi soruma geçeyim. belki duygusal bir soru ama siz olsanız ikinci bir çocuğu düşünür müydünüz yoksa bütün imkanlarınızı ilk çocuğunuz için mi kullanırdınız? Biliyorum çok duygusal ve kişisel bir soru ama çaresiz hissediyorum kendimi. Maddi bir sorunumuz yok ama çocuğum yaklaşık 2 sene belki 3 sene tedavi görecek.

Dipnot: Eşim de ben de genetik test yaptırdık. Hastalık bizde ve ailede yok. Genetik mutasyon sonucu oluştuğunu söylediler. Genetik danışmanlık aldık. Eğer bir hastalık olursa yine, amniyosentez ile öğrenebileceğimizi ve gebeliği sonlandrırabileceğimizi, bunun dışında bir şey yapılamayacağını söylediler. Anne ve babada olmadığı için tüp bebek de önermiyorlar. Ayrıca ikinci bir çocuğa bakacak maddi ve manevi güce de sahip olduğumuzu düşünüyoruz. Sadece o kadar çok hastalık öğrendim ki bu süreçte, korkmadan edemiyorum işte.
Fetal dna testi yaptırmış mıydınız hamileyken?
 
Back
X