genetik hastalık taşıyıcısı olduğu için tüp bebek yapmak zorunda olanlar

Kafverengi · 25 Ağustos 2012

merhaba arkadaşlar ben diyabet adayıyım 18 yaşında çıktı bende kızıma aşılamayla hamile kaldım. hamileyken hiçbir şeker problemi yaşamadım ama kızım 2 yaşındayken aynı sorun ondada çıktı. izmire eşim ben ve kızımdan alınan kan gönderildi ve benimle sonuçları aynı çıktı. şimdi 2. bebeği düşünüyorum ama ne olacak bilmiyorum.

bizimkide genlerdeki bir hücrenin farklı olması (zıt hücre) olması sebebiyle vücutta protein salgılanıyormuş bu proteinde insilün hormonunu etkisiz hale getirip şekerin kana karışmasına sebep oluyormuş.ve sonradan ortaya çıkarmış dikkat edilmezse sonucu tam diyabet. 2. bebeğimde olma ihtimali çok yüksek biliyorum ama ne yapıcam bilemiyorum. bu konudada hiç bir bilgilendirme yapılmadı bana sadece kızımın rutin kontrollerine gidiyoruz okadar. tekrar gittiğimizde sorucam ama aydınlatıcı bi cevap alabilirim umarım

Akasya78 · 25 Ağustos 2012

Kafverengi .!.:
merhaba arkadaşlar ben diyabet adayıyım 18 yaşında çıktı bende kızıma aşılamayla hamile kaldım. hamileyken hiçbir şeker problemi yaşamadım ama kızım 2 yaşındayken aynı sorun ondada çıktı. izmire eşim ben ve kızımdan alınan kan gönderildi ve benimle sonuçları aynı çıktı. şimdi 2. bebeği düşünüyorum ama ne olacak bilmiyorum.

bizimkide genlerdeki bir hücrenin farklı olması (zıt hücre) olması sebebiyle vücutta protein salgılanıyormuş bu proteinde insilün hormonunu etkisiz hale getirip şekerin kana karışmasına sebep oluyormuş.ve sonradan ortaya çıkarmış dikkat edilmezse sonucu tam diyabet. 2. bebeğimde olma ihtimali çok yüksek biliyorum ama ne yapıcam bilemiyorum. bu konudada hiç bir bilgilendirme yapılmadı bana sadece kızımın rutin kontrollerine gidiyoruz okadar. tekrar gittiğimizde sorucam ama aydınlatıcı bi cevap alabilirim umarım

Eğer sorununuz genetik ise 2.bebeğinize de geçebilir. Ama bu konuda en sağlıklı bilgiyi bir genetik uzmanından alırsınız. Genetik testler yapılır. Eğer gerekirse tüp bebek+PGt ile sizin sorununuzu taşımayan sağlıklı bir bebek sahibi olabilirsiniz.

logistics2402 · 27 Ağustos 2012

Akasya78 .!.:
Sevilciğim üzüldüm sonucuna Çok büyük emekler veriyoruz. O yüzden bizim için yıkım oluyor. Ama kısmet değilmiş . Vakti zamanı gelince olacak inşallah.. Moralini bozma. Maddi manevi kendini toparlayınca yeniden denersin. Normal yolla denemek de bir seçenek ama bebek hasta ise aldırman gerekiyor. O duruma katlanmak da zor. Ben şahsen normal denemeye cesaret edemedim. Benim risk %50. Sanırım sizin %25. Sizde risk daha düşük. Belki denemeyi düşünebilirsin.

Bu arada genetik hastalık nedeniyle tüp bebek yaptıranların tedavi ücretini devlet karşılamıyor. Ben avukatım. Bu konuda SGK ve Sağlık Bakanlığı ile de yazıştım. Karşılamadıklarını açıkça söylediler. Senin nasıl karşıladılar anlamadım. Raporunda tedavi sebebi olarak ne yazıyor ? Genetik hastalık mı ? zira ben karşılamadıkları için dava açıyorum.

aslında genetik hastalığı olanlarda tüp bebek tedavisini karşılamalı devlet, sonuç olarak hiçbirimizin elinde değildi bu hastalıkların taşıyıcısı olmak ya da bu hastalıklara sahip olmak. Davayla ilgili eğer bir yardım gerekirse haber verirsen seve seve yardım ederim.
Sevil, senin adına da çok üzüldüm, ben normal yolla hamile kalmıştım ama ne yazıkki vücut doğal seleksiyonla vücuttan attı bebeğimi Belki yaşasaydı hasta olarak dünyaya gelecekti,Türkiye gibi bir ülkede özürlü yada hasta çocuğa sahip olmak çok zor. Avrupada olsaydık eğer çok daha farklı düşünürdüm ama ne yazıkki benim ülkemde özürlü çocukların kendi başlarına yaşama hakları resmen ellerinden alınıyor. O yüzden bir kere daha tüp bebek dene,kendini hazır hissettiğinde. Bir de biraz kaderci de olmak gerekiyor herhalde bu durumlarda,hayırlısı buymuş demek gerekiyor ne yazıkki elden bişey gelmediği için

inci_tanesi · 27 Ağustos 2012

sevil822 .!.:
Rapor için öncelikle doktor muayene edip smear testi ve birçok tahlil isteniyor hepsi kandan bakılıyor ,HSG rahim filmi isteniyor baylar üroloji bölümüne bayanlar kadın doğum bölümüne muayene oluyor herhangi bir problem çıkmazsa tüp bebek bölümü doktorları bir günde raporu çıkartıyor ilaçlar yazılıyor.Bu arada benim testim maalesef negatif çıktı artık tüp bebek düşünemiyorum maddi ve manevi bitmiş durumdayız çok çaresizim bazen diyorum normal yapalım ne olacaksa olsun.Çok merak ediyorum bizim gibi olupda sağlıklı bebekleri olanlar varmı???Ne zaman bizimde yüzümüz gülecek çok merak ediyorum.

Allah yardımcın olsun. İnş kendinizi toparladığınızda yeniden denersiniz.

inci_tanesi · 27 Ağustos 2012

logistics2402 .!.:
aslında genetik hastalığı olanlarda tüp bebek tedavisini karşılamalı devlet, sonuç olarak hiçbirimizin elinde değildi bu hastalıkların taşıyıcısı olmak ya da bu hastalıklara sahip olmak. Davayla ilgili eğer bir yardım gerekirse haber verirsen seve seve yardım ederim.
Sevil, senin adına da çok üzüldüm, ben normal yolla hamile kalmıştım ama ne yazıkki vücut doğal seleksiyonla vücuttan attı bebeğimi Belki yaşasaydı hasta olarak dünyaya gelecekti,Türkiye gibi bir ülkede özürlü yada hasta çocuğa sahip olmak çok zor. Avrupada olsaydık eğer çok daha farklı düşünürdüm ama ne yazıkki benim ülkemde özürlü çocukların kendi başlarına yaşama hakları resmen ellerinden alınıyor. O yüzden bir kere daha tüp bebek dene,kendini hazır hissettiğinde. Bir de biraz kaderci de olmak gerekiyor herhalde bu durumlarda,hayırlısı buymuş demek gerekiyor ne yazıkki elden bişey gelmediği için

Tedaviyi geçtim bari pgt'yi karşılasalar. Bir zaman sonra pgt tedaviden daha pahalıya geliyor. İşimiz çok zor. Doğal yoldan hamile kalabiliyoruz ama çocuğumuz hasta olmasın diye bir sürü şey yaşıyoruz. Allah hepimizin yardımcısı olsun...

dayna · 2 Eylül 2012

tuliprosa .!.:
senin problemin neydi. bizim spinal muskuler atrofi isimli bir kas hastalığı ve oğlum 6 aydır yoğun bakımda yatıyor.

Öncelikle çok gecmis olsun Allah acil şifalar versin. Belirtileri nedir bu hastalığın yani cocuğunuzun genel durumundanmi anladınız bilgi verirseniz çok sevinirim.

tuliprosa · 3 Eylül 2012

dayna .!.:
Öncelikle çok gecmis olsun Allah acil şifalar versin. Belirtileri nedir bu hastalığın yani cocuğunuzun genel durumundanmi anladınız bilgi verirseniz çok sevinirim.

teşekkür ederim dayna. oğlum doğduğunda normaldi. çok az belirtiler varsa da doktorların gözünden kaçacak kadar hafifti. 25 günlük olunca ellerini eskisi gibi başının kenarlarında değilde aşağıya uzatarak uyumaya başladı. kucağıma alınca kolları aşağı doğru sarkmaya başladı. aslında bu günlerde ayaklarını hiç oynatmıyormuş ama o bizim hiç dikkatimizi çekmedi. baş kontrolü yoktu. bir aylıkken çocuk doktoruna götürdük hipotonik dedi ve çocuk nörolojisine yönlendirdi. aynı gün gittik ve sma teşhisi kondu. daha sonrada genetik tahlil yaptırdık ve kesin tanı konmuş oldu. sen neden merak ettin. buma benzer biri mi var yoksa yakınında?

tuliprosa · 3 Eylül 2012

dün doktora gittim tedaviye başlayacaktık. sanki bütün aksilikler beni buluyor. lazer cihazı arızalanmış yenisi yurt dışından gelecekmiş ve 15 günü bulurmuş gelmesi. bir ay erteledik ama inşallah o zamana kadar gelmiş olur cihaz. kendimi çok hazırlamıştım, çok moralim bozuldu. allahım inşallah sonu güzel olsunda beklemeye razıyım.

dayna · 3 Eylül 2012

tuliprosa .!.:
teşekkür ederim dayna. oğlum doğduğunda normaldi. çok az belirtiler varsa da doktorların gözünden kaçacak kadar hafifti. 25 günlük olunca ellerini eskisi gibi başının kenarlarında değilde aşağıya uzatarak uyumaya başladı. kucağıma alınca kolları aşağı doğru sarkmaya başladı. aslında bu günlerde ayaklarını hiç oynatmıyormuş ama o bizim hiç dikkatimizi çekmedi. baş kontrolü yoktu. bir aylıkken çocuk doktoruna götürdük hipotonik dedi ve çocuk nörolojisine yönlendirdi. aynı gün gittik ve sma teşhisi kondu. daha sonrada genetik tahlil yaptırdık ve kesin tanı konmuş oldu. sen neden merak ettin. buma benzer biri mi var yoksa yakınında?

Cevabın için çok TSK ederim tuliprosa...ablamın kizi 9ayin icinde ve ayaklarını basamıyor ve dik desteksiz oturamiyor diye doktora götürdüler ve tahliller testlerden sonra sma hastası tanısı kondu.ayaklarini oynatıyor,emmesi,yutması maşallah kuvvetli ellerinde hareketli oyuncak verince tutup ağzına götürüyor .acaba teşhis dogrumudur salı gunü özel hastanede randevumuz var oralara götürecekler .bu hastalıkta kötüleşme ne zaman baslar ne bilim daha bizi neler bekler bilgi verirsen çok sevinirim.

Akasya78 · 3 Eylül 2012

logistics2402 .!.:
aslında genetik hastalığı olanlarda tüp bebek tedavisini karşılamalı devlet, sonuç olarak hiçbirimizin elinde değildi bu hastalıkların taşıyıcısı olmak ya da bu hastalıklara sahip olmak. Davayla ilgili eğer bir yardım gerekirse haber verirsen seve seve yardım ederim.
Sevil, senin adına da çok üzüldüm, ben normal yolla hamile kalmıştım ama ne yazıkki vücut doğal seleksiyonla vücuttan attı bebeğimi Belki yaşasaydı hasta olarak dünyaya gelecekti,Türkiye gibi bir ülkede özürlü yada hasta çocuğa sahip olmak çok zor. Avrupada olsaydık eğer çok daha farklı düşünürdüm ama ne yazıkki benim ülkemde özürlü çocukların kendi başlarına yaşama hakları resmen ellerinden alınıyor. O yüzden bir kere daha tüp bebek dene,kendini hazır hissettiğinde. Bir de biraz kaderci de olmak gerekiyor herhalde bu durumlarda,hayırlısı buymuş demek gerekiyor ne yazıkki elden bişey gelmediği için

Logistics duyarlı yaklaşımın teşekkür ederim. Ben haklı isyanımızı dilekçelerle Başbakana, Sağlık Bakanlığına , SGK'ya, Bİmer , C.başkanına aklına gelebilecek her yere ilettim. Hasta Hakları, Engelli hakları dernekleri, çocuk istiyorum derneği vs vs.. İmza kampanyaları başlattım. Herkes dedi ki ; çok haklısın. İsyanın haklı.. Hakkını almalısın. Ama tık yok maalesef.. Son aşamada şimdiye kadar yaptığım tüm masrafların faturalarını, dilekçelerimi topladım. İdare Hukukunda uzman bir avukat arkadaşıma davayı verdim. Zira benim sinirlerim kaldırmıyorum. Sinirden elim ayağım titriyor.. Şimdi önümüzdeki haftalarda PGT'li tüp bebek tedavisi göreceğim. Onun faturalarını da alınca önce dilekçe ile talep ardından dava süreci başlayacak. Yaptığım masrafları ve manevi yıpranmamı isteyeceğim. Bir de kanun değişikliği talep edeceğim.

Arkadaşlar aklınızda olsun hiçbir faturayı atmayın. Ben davayı kazanırsam sizler için emsal olacak. Siz de benim yoldan ilerleyebilirsiniz. Sevgiler..

inci_tanesi · 3 Eylül 2012

dayna .!.:
Cevabın için çok TSK ederim tuliprosa...ablamın kizi 9ayin icinde ve ayaklarını basamıyor ve dik desteksiz oturamiyor diye doktora götürdüler ve tahliller testlerden sonra sma hastası tanısı kondu.ayaklarini oynatıyor,emmesi,yutması maşallah kuvvetli ellerinde hareketli oyuncak verince tutup ağzına götürüyor .acaba teşhis dogrumudur salı gunü özel hastanede randevumuz var oralara götürecekler .bu hastalıkta kötüleşme ne zaman baslar ne bilim daha bizi neler bekler bilgi verirsen çok sevinirim.

Allah ablanızın, sizlerin ve o minik yavrunun yardımcısı olsun inş.

dayna · 3 Eylül 2012

inci_tanesi .!.:
Allah ablanızın, sizlerin ve o minik yavrunun yardımcısı olsun inş.

Âmin çok tsk ederim Allah'a sığındık dualarla bebeğimiz iyi olacak inslh.

inci_tanesi · 3 Eylül 2012

dayna .!.:
Âmin çok tsk ederim Allah'a sığındık dualarla bebeğimiz iyi olacak inslh.

İnş. Peki bu hastalığın ablanızdan mı yoksa eşinden mi geldiği belirlendi mi?

dayna · 3 Eylül 2012

inci_tanesi .!.:
İnş. Peki bu hastalığın ablanızdan mı yoksa eşinden mi geldiği belirlendi mi?

İsin kötüsü daha ablamla eniştemin durumdan haberi yok doktorlar babam görüştü bu gece önce enişteme soylicekler abalarda nasil söylerler bilmiyorum yarın tekrar başka doktora götürecekler bebeğe yapılan kan testinde öğrenildi..bu hastalıkta yanılma payı varmı acaba..bebeğin ayakları basmamalı dısında başka şikayetimiz yok çünkü.

inci_tanesi · 3 Eylül 2012

dayna .!.:
İsin kötüsü daha ablamla eniştemin durumdan haberi yok doktorlar babam görüştü bu gece önce enişteme soylicekler abalarda nasil söylerler bilmiyorum yarın tekrar başka doktora götürecekler bebeğe yapılan kan testinde öğrenildi..bu hastalıkta yanılma payı varmı acaba..bebeğin ayakları basmamalı dısında başka şikayetimiz yok çünkü.

Tabi her şeyde olduğu gibi bunda da yanılma payı olabilir. Peki teşhisi koyan doktor ailenin genetiğiyle ilgili herhangi bir şey sormadı mı? Hangi hastanede konuldu bu teşhis?

dayna · 3 Eylül 2012

inci_tanesi .!.:
Tabi her şeyde olduğu gibi bunda da yanılma payı olabilir. Peki teşhisi koyan doktor ailenin genetiğiyle ilgili herhangi bir şey sormadı mı? Hangi hastanede konuldu bu teşhis?

Biz bacakları basmıyor diye Bakırköy norolojiye götürmüştüm orada bebeğe kan tahlili yapıldı ve bu tanı konuldu.babadan ve anneden kan filan alınmadı kimde var bilmiyoruz yarın Aksaray'da özel doktora götürecekler uzmanmis bakalım inslh ordan sağlıklı haberler alırız.

inci_tanesi · 3 Eylül 2012

dayna .!.:
Biz bacakları basmıyor diye Bakırköy norolojiye götürmüştüm orada bebeğe kan tahlili yapıldı ve bu tanı konuldu.babadan ve anneden kan filan alınmadı kimde var bilmiyoruz yarın Aksaray'da özel doktora götürecekler uzmanmis bakalım inslh ordan sağlıklı haberler alırız.

İnş daynacım. Buraya da yaz mutlaka.

dayna · 3 Eylül 2012

inci_tanesi .!.:
İnş daynacım. Buraya da yaz mutlaka.

Âmin inslh yazarım

tuliprosa · 3 Eylül 2012

dayna .!.:
Cevabın için çok TSK ederim tuliprosa...ablamın kizi 9ayin icinde ve ayaklarını basamıyor ve dik desteksiz oturamiyor diye doktora götürdüler ve tahliller testlerden sonra sma hastası tanısı kondu.ayaklarini oynatıyor,emmesi,yutması maşallah kuvvetli ellerinde hareketli oyuncak verince tutup ağzına götürüyor .acaba teşhis dogrumudur salı gunü özel hastanede randevumuz var oralara götürecekler .bu hastalıkta kötüleşme ne zaman baslar ne bilim daha bizi neler bekler bilgi verirsen çok sevinirim.

inşallah doğru değildir teşhis. allah kolaylık versin. sma hastalığının tipleri varmış. ilk altı ay içerisinde başlayan en ağırı yani bizimki. altı aydan sonra başlayan tipi nispeten daha iyi ama genede hiç iyi bir hastalık değil. bide yetişkin tipi var bu tip hayatı tehdit etmiyor ama yaşam kalitesi iyi değil. internetten araştırırısan daha detaylı bilgiye ulaşabilirsin. bize de önce kan tahlili yapıp arkasından emg diye bir incleme istemişlerdi. kan tahlilinden önce muayene ile zaten teşhisi koymuşlardı da bunları emin olmak ve tipini belirlemek içindi.
benim bebeğim tip 1 olduğu için başını bile tutamıyor. inşallah sizde bu hastalık çıkmaz. bide bu hastalığın ortaya çıkması için anne ve babanın taşıyıcı olması lazım. akrabalarda daha sık görülüyor ortak soydan geldikleri için ama yabancılarda da tabi tesadüfe bağlı olarak görülebiliyor.
gelişmelerden bizi haberdar edersen sevinirim. tekrar çok geçmiş olsun...

tuliprosa · 9 Eylül 2012

nerelerdesin dayna.yeğeninin durumunu merak ettim.

genetik hastalık taşıyıcısı olduğu için tüp bebek yapmak zorunda olanlar

3. meleğimi beklerken <3

Guru

Aktif Üye

Allah'a emanetsin kuzum

Allah'a emanetsin kuzum

şükürAllah'a bebişim gldi

Guru

Guru

şükürAllah'a bebişim gldi

Guru

Allah'a emanetsin kuzum

şükürAllah'a bebişim gldi

Allah'a emanetsin kuzum

şükürAllah'a bebişim gldi

Allah'a emanetsin kuzum

şükürAllah'a bebişim gldi

Allah'a emanetsin kuzum

şükürAllah'a bebişim gldi

Guru

Guru

Benzer Konular

Privacy & Transparency

Privacy & Transparency