- 24 Şubat 2023
- 469
- 1.721
- 43
- Konu Sahibi yavrupanda
-
- #181
Yani büyük olarak düşünürsek 5i geçmez :)
İnanın hiç hatırlamıyorum.
İnş evladınız benden çok daha hafif geçirir
Yani büyük olarak düşünürsek 5i geçmez :)Haklısınız çok teşekkür ediyorum totalde çok küçük çilleri saymazsanız kaç lekeniz var acaba.
Bir de koltuk altı ya da kasık çillenmeleriniz var ise kaç yaşında oldUlar hatırlıyor musunuz
Anladım cevap için çok teşekkür ediyorumYani büyük olarak düşünürsek 5i geçmez :)
İnanın hiç hatırlamıyorum.
İnş evladınız benden çok daha hafif geçirir
Darısı başımıza lütfen bize dua edin sizin gibi bir sonuç alalım bizdeAnladım cevap için çok teşekkür ediyorum
Bize tanı konulmadı gen testi yaptırdık negatif çıktı korku hep var Rabbim tüm evlatlara tüm hastalara kalıcı şifalar versin inşallah
Amin inşallah Rabbim çok güzel sonuçlar almayı nasip etsin dualarım sizinle . Gelişmeler oldukça bizlere de haber verinDarısı başımıza lütfen bize dua edin sizin gibi bir sonuç alalım bizdeömür boyu belirli aralıklarda sadece kontrole gitmek cidden tek duam
Amin inşAllah.Anladım cevap için çok teşekkür ediyorum
Bize tanı konulmadı gen testi yaptırdık negatif çıktı korku hep var Rabbim tüm evlatlara tüm hastalara kalıcı şifalar versin inşallah
Emin olsun sizin de öyle olacaktır.Darısı başımıza lütfen bize dua edin sizin gibi bir sonuç alalım bizdeömür boyu belirli aralıklarda sadece kontrole gitmek cidden tek duam
Çok teşekkür ederim inşallah, eksik olmayın sorularımızı yanıtladınız sağlıcakla kalınAmin inşAllah.
Negatif çıktıysa korkmanıza gerek yok artık gen testinde ben de pozitif çıktı zaten öncesinde teşhisim de vardı
Ne kadar güzel şeyler yazmışsınız bana umut oldunuz çok teşekkür ederim . Yolun daha cok başındayım . Doğum lekesi olarak düşündüğümüz lekeler artmaya başlayınca cocuk doktoruna yazdım ve cerrahpaşa yada çapa ya yönlendirdi ancak asla randevu bulamıyorum . Daha burada kilitlemdim ve bu sürecin böyle ilerleyecek olması beni üzüyor . Siz hangi hastane hangi dr a gidiyorsunuz ? Nasıl ilerliyorsunuz? Check up yaptırdığınızı söylemişsiniz süper. Bende bunu değerlendireceğim ancak şuan bebişim 6 aylık . İlk olarak cildiye ile görüşeceğim . Çocuğumı ne şekilde etkileyebilir nelere dikkat etmeliyim? Ne olursa tedirgin olmalıyım ? Ona yansıtmadan bu olayı önce kendim anlamak ve sindirmek istiyorum. Binlerce yazı okudum hepsi ennnn ennn kötüsü . Dr lara gitmeye korkuyorum kimisi başından atıyor kimisi umursamıyor kimisi günü geçiriyor. Bu sebeple bir cildiye doktoru önerir misiniz? Yada test yaptırdığınız yer neresiydi ? Nokta atışı yapıp gitmek istiyorum . Çok gezersem çok yorum duyucam biliyorum bu beni cok etkileyecek15 yaşında nf1 tanısı konuldu
Lekeler ve bir kaç fibrom dışında sağlıklıyım çok şükür şuan da 39 yaşındayım :)
Hastalık evet herkes de farklı seyrediyor benim ailemde de yoktu ama genlerinde var mı onu tabiki bilemiyoruz.
Korkulacak bir şey yok internette gördükleriniz bu hastalığın en ağırı olanlar.
ergenlik dönemini de sorunsuz atlattım. Şişkinlikler yani fibromlar eğer rahatsız ederse zaten alınabiliyor.
Benim ufak tefek var ama ben rahatsız olmadım aldırmadım
Sonuç olarak korkmayın tıp çok ilerliyor artık çocuğunuza da onlarla yaşamayı öğretin annemle babam onlar senin çiçeklerin derdi ben küçükken :)
Merhaba umarım mesajımı kısa sürede görürsünüz. kaç tane lekeniz vardı artış ne zaman başladı. En büyük lekeniziin boyutu ne kadar acaba bizi bilgilendirir misiniz.Çok teşekkür ederim.
İnş çocuğunuz sağlıklıdırama inanın çok da korkulacak bir durum yok.
Bana tesadüfen konuldu teşhis şöyle diyim ciddi bir kansızlığım vardı doktorlar lösemiden şüphelendiler sonra yapılan testlerde tesadüfen bu hastalık çıkmıştı annemle babamın ağladıkLrını unutmam sevinçten.(kansızlığın Nf ile ilgisi yok)
Ankara da Hacettepe bununla ilgili ciddi araştırmalar var.
Nf dernekleri var.
En kötüsünü değil en iyisini düşünün.
İş hayatımda hiç bununla ilgili bir sorun yaşamadım. İnsanlar doğal olarak tabi soruyorlar fibromları ya da lekeleri ama bu da çok normal bşr şey.
Umarım çocuğunuza teşhis konulmaz,ama konulsa bile lütfen oma hasta gibi davranmayın. Lekeleriyle barışık olsun eğer çocuğunuz özgüvenli olursa inanın zorbalığa da uğramaz.
Her şey sizin ve çocuğunuz için güzel olmasını dilerim.
Çok büyük değiller en büyüğü işaret parmağın uzunluğunda.Merhaba umarım mesajımı kısa sürede görürsünüz. kaç tane lekeniz vardı artış ne zaman başladı. En büyük lekeniziin boyutu ne kadar acaba bizi bilgilendirir misiniz.
Kaç leke var peki. Cocugunuzun boyu falan nasıl ortalamaya göre suan kac yasındaÇok büyük değiller en büyüğü işaret parmağın uzunluğunda.
Yani inanın ne zaman çoğaldı hiç farkında değilim sanki hep Varlardı.
Ama ergenlik en kritik dönem olduğunu söylemişlerdi çok şükür ben sorunsuz atlattım.
Nf1, Nf2 ye göre daha hafif ve sorunsuz geçmektedir.
Hasta olan benim :)Kaç leke var peki. Cocugunuzun boyu falan nasıl ortalamaya göre suan kac yasında
Yaa cok pardon herkes cocugunu yazınca sizinde öyle sandım. Ne güzel cok sevindim sizin adınıza. Uzun sağlıklı bi ömrünüz olsun. Son bi soru affınıza sığınıyorum. Esmer misiniz pekiHasta olan benim :)
Yani inanın hiç saymadım lekem kaç tane var diye çünkü kendimi o piskolojşye sokmadım hiç.
Çocuğum yok
39yaşındayım ve gayet de sağlıklıyım
boyum da Türkiye standartlarında kısa değilim 1.62
Hiç önemli değilYaa cok pardon herkes cocugunu yazınca sizinde öyle sandım. Ne güzel cok sevindim sizin adınıza. Uzun sağlıklı bi ömrünüz olsun. Son bi soru affınıza sığınıyorum. Esmer misiniz peki
İyi olsun da çiçekleri basım gözüm üstüne. Annelik yürek sızısı. İnsallah bizde sizin gibi hiçbir sağlık sorunu yaşamayız yıllar gecer sizi hep hatırlarım. Yüreğime su serptiniz. Allah razı olsun. Ömrünüz güzel olsunHiç önemli değil
Amin hepimiz için inşAllah
Açık kumralım :)
Ya inanın endişelenmenizi anlıyorum ama inanın panik yapacak bir şey yok
Sizin yapacağınuz tek şey çocuğunuza hasta muamelesi yapmamak.
Lekelere gelince onlarda onun çiçekleri
Ben küçükken annemle babama sorunca öyle söylerdi:)
Merhaba. Sizin çocuğunuz 6 aylık sanırım kaç tane lekesi var aşağı yukarı?İyi olsun da çiçekleri basım gözüm üstüne. Annelik yürek sızısı. İnsallah bizde sizin gibi hiçbir sağlık sorunu yaşamayız yıllar gecer sizi hep hatırlarım. Yüreğime su serptiniz. Allah razı olsun. Ömrünüz güzel olsun
Hayır benim oglum 4,5 yasında . Karıstırdınız sanırım:)Merhaba. Sizin çocuğunuz 6 aylık sanırım kaç tane lekesi var aşağı yukarı?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?