Sütlü kahve lekesi, sinir hsstalığı olabilir mi?

15 yaşında nf1 tanısı konuldu
Lekeler ve bir kaç fibrom dışında sağlıklıyım çok şükür şuan da 39 yaşındayım :)

Hastalık evet herkes de farklı seyrediyor benim ailemde de yoktu ama genlerinde var mı onu tabiki bilemiyoruz.

Korkulacak bir şey yok internette gördükleriniz bu hastalığın en ağırı olanlar.

ergenlik dönemini de sorunsuz atlattım. Şişkinlikler yani fibromlar eğer rahatsız ederse zaten alınabiliyor.

Benim ufak tefek var ama ben rahatsız olmadım aldırmadım

Sonuç olarak korkmayın tıp çok ilerliyor artık çocuğunuza da onlarla yaşamayı öğretin annemle babam onlar senin çiçeklerin derdi ben küçükken :)
 

Sizin adınıza çok sevindim. Umarım benim kızımda bişi çıkmaz ama yeni lekeler çıkması doktorumuzun bile yüzünü düşürdü ben hiç bişey olmadığına inanmıyorum artık. Bilinmezlik çok kötü. Yani seneler içinde durumu nasıl olacak ağır mı olacak yoksa hastalığı hiç fark etmeyenler gibi mi? Toplumumuzdaki insanlar, çocuklar çok acımasız, bazı kurumlar bile işe alırken sorgulayabiliypr hastalıkları neler yaşayacağını düşündükçe çok kötü oluyorum. Tabi bunlar ciddi sağlık sorunları olmazsa yaşanacak olan şeyler. Araştırmaya çalışıyorum ama Türkiye’de dernekler ya da farklı birgruplar göremedim. İnsanlar sanki saklıyorda bu hastalığı
 
Çok teşekkür ederim.
İnş çocuğunuz sağlıklıdır ama inanın çok da korkulacak bir durum yok.

Bana tesadüfen konuldu teşhis şöyle diyim ciddi bir kansızlığım vardı doktorlar lösemiden şüphelendiler sonra yapılan testlerde tesadüfen bu hastalık çıkmıştı annemle babamın ağladıkLrını unutmam sevinçten.(kansızlığın Nf ile ilgisi yok)

Ankara da Hacettepe bununla ilgili ciddi araştırmalar var.

Nf dernekleri var.
En kötüsünü değil en iyisini düşünün.
İş hayatımda hiç bununla ilgili bir sorun yaşamadım. İnsanlar doğal olarak tabi soruyorlar fibromları ya da lekeleri ama bu da çok normal bşr şey.

Umarım çocuğunuza teşhis konulmaz,ama konulsa bile lütfen oma hasta gibi davranmayın. Lekeleriyle barışık olsun eğer çocuğunuz özgüvenli olursa inanın zorbalığa da uğramaz.

Her şey sizin ve çocuğunuz için güzel olmasını dilerim.
 
Tekrar merhaba. Size sürekli soru soruyorum ama cevap veren tek sizsiniz. Etrafımda kimsede sorup danışabileceğim birini bulamadım. Biz hastanelerde incelemelere başladık genetik test biraz uzun sürecek gibi gözüküyor. Lekelerimiz çok fazla üstelik çocuğum 2,5 aylık sürekli artıyor gibi duruyor tahmin ediyorum ilerde vücudunda çok fazla leke olacak merak ettiğim ise nf1 de en yaygın neler yaşanıyor. Mesela siz leke ve nörofibrom var dediniz. Hiç tanıdığınız birileri var mı genelde yaygın olan en sık belirtiler neler acaba ?
 
Kaç lekeniz var ve kaç tanesi 5 mm den büyük
 
missaqua .!.:
Kaç lekeniz var ve kaç tanesi 5 mm den büyük
Genişletmek için tıkla...
Okadar çok ki birden bire patladı vücudunda lekeler totalde şuan belki 30 a yakın vardır. Çapaya bir doktor adı duyduk ona gittik. Onlar ufakları hiç dikkate almadılar sadece büyük olabları saydılar 7 tane dediler ama bence bazılarının rengi çok silik gibi. 7 değilde 8-9 denebilir. Sanki minik birer leke gibi oluşup büyümüyorlar aslında hep varlarda rengi birden koyulaşıyor ve belirginleşiyor gibi. Niye sordunuz sizinde bir bildiğini var mı?
 
Merhaba. 19 yaşında sadece lekeniz car nf1 testiniz pozitif mi çıktı? Hiç gö doktoruna gidip bu durumu paylaştınız mı? Lish yada sinir uçlarında sorun olabilir diyorlar bana ümit oldunuz resmen
 
Doğduğunda sadece bir adet lekesi vardı ve burdan mı şüphelendi doktor? Aile geçmişiniz var mı? Benimde kızımda var 2,5 aylık göz kontrolü normal çıktı. Şimdi devlet hastanesinde gen testi yaptırıcaz muayene tarihi bekliyoruz. Resmen zaman geçmiyor her gün ağlamaktan helak oluyorum. Okadar gelişimi normal duruyor ki. 1 aylık olmadan gülümse agulama göz takibi başını uzun süre dik tutma...paronaya oldum resmen. Kafası büyük mü gidiyor diye mezure ile evde ölçüyorum. Bir mucize olur mu diye dua ediyorum sadece leke olan speed1 bir gibi bir isimde hastalık varmış lütfen sadece o olsun istiyorum. Buradan bende çok leke var ama sadece leke ile kaldı bir sorun olmadındiyecek birilerini bekliyorum her yeri okuyorum
 
Benim de çocuğumda var lekeler. Sınırları belli olmayanları da saymıyorlar bende çok korktum hala da korkuyorum. Gen testi yaptırdık negatif geldi ama yine de kesinlik yok diyor bazı doktorlar. 6-7 yaşında bişey yoksa belirti vs. Artık korkmayın diyorlar yıllar nasıl geçer bilmiyorum. Biz de de belli belirsiz olan var direk belirgin olanlarda var. Rabbim korktuğumuzdan korusun uzak etsin inşallah Amin. Siz de var mı ya da babasın da lekeler?
 

Ne bende ne babasında yok. Hatta gözümüzle gördüğümüz büyük annanelerimize kdar kimsede yok. Başımıza gelene kadar böyle bir hastalıktan haberdar bile değildim. Kızımda doğuştan 3tane lekesinde kenarları belirgin var.bunların rengi de diğer lekelerden koyu.Bir tanede açık renk vardı. Sonra zaman geçtikçe yeni lekeler çıktı.ama sizin dediğiniz ümitlendirdi onların köşeleri silik gibi. Araştırdım çapada bir Prof bulduk ona gittik. Önce yardımcısı gibi genç bir doktor kontrolleri yaptı sonra Prof geldi.Minik lekeleri hiç saymadı bile direk 5 mm den büyük gibi gözükenleri saydı. Bunların içinde sizin dediğiniz gibi silikler varhatta foto atayım sizin silik dediklerinizde böyle mi? Bu resimdekilerin hepsi sonradan çıktı. Minikten çıkıp büyümediler belirginleştiler ama renkleri canlıda bakınca baya açık gibi duruyor. Gen testi, kan testi karın ultrason ve beyin MR istedi. Gen testi yaptıracağız şimdi. Ama kalbim ağzımda durup durup ağlıyorum. Evet herkeste aynı seyretmiyor ama belirsizlik her an her şey olabilir gibi yaşamak çok zor. Bu forumda hastalık sahibi insanların yazılarını okuyprum içim gidiyor. Ufacık kızımında bunları yaşama riskimi var diye. Eşim sürekli teselli etmeye çalışyor hasta olmayan bizim ne olacağımız belli mi bizde bile neler çıkabilir biz okadar kontrol bile yaptırmıyoruz diyor. Çok kötüyüm bukadar çok lekesi olup negatif çıkma olasılığıda cok az. İkinci çocuk düşünmüyordum ama bu hastalığı ile tek kalması da korkutuyor. Bide gen yoksa bile yeniden çocuk yaparsak %1-2 ihtimal onda da olabilirmiş. Pgt yöntemi ile tüp bebek yapılıyormuş ozaman bu hastalığı eliyorlarmış ama çok masraflınben 36 yaşıma giricem. Delirmiş gibiyim. Birinden bir yardım için canımı verebilirim
 

Eklentiler

  • IMG_3680.webp
    22,5 KB · Görüntüleme: 90
Sırtında sadece bir tane görüyorum kulağının arkasında var onları sayabilirsin belirgin bunlar başka yokki. Ayrıca bu hastalıkta tipik lekeler fazladır derler kenarları belirgin olan. Bir doktor demişti ki bana Allah korusun o hastalıkta ki lekeler Oval olur. Burda konuştuğunuz büyük biri vardı 39 yaşında ona da lekelerin tarzını şeklini rengini soralım. Kendisindekiler nasıllar. Kenarı çok tırtıklı girincili çıkıntılı olanlar atipikmiş. Kenarı düzgün hat şeklinde ise tipik leke imiş. Bahsettiğin leke belirme şeklini çok güzel anlatmışsın. Benim bebeğimin sırtındaki leke öyleydi küçükten belirip büyüyen leke falan yok. Sanki gölge gibi var be git gide rengi koyulaşıyor. İçini ferah tur durumun müsait ise özel genetik tanı merkezlerinde wes testi yaptır bu biraz tuzlu ama genel taramadır.
 
Merhaba o kişi benim

Endişelerinizi çok iyi anlıyorum ama inanın korkulacak gibi değil.

Benim büyük lekelerden 2-3 tane var onlar da biraz koyu ama rahatsuz edici değil.
doktorlae bana çok hafif geçirdiğimi söylediler

İki yılda bir check up yaptırıyorum sadece.
 
Sırtında yukarıya doğru gördükleriniz bulanık gibi olanlar sonradan çıkan lekeler bunun gibi bacağının arka kısmında da bir kaç tane çıktı. Doktor bunları da saydı. Bir yerde okuduğum ailede ilk defa nf1 çıkıyorsa bu kişilerin belirtileri daha ağır geçirme olasılığı varmış. Bu da beni korkutuyor açıkçası. Siz testi nerede yaptırdınız. İnternette bulup bir kaç yeri aradık aralarında dağlar kadar fiyat farkı oluyor. Güvenemediğimiz içinde en iyisi devlette yaptıralım onların elinden bu tür vakalar daha çok geçiyordur dedik
sizin ailenizde nf1li yoktu dimi? Kızım daha 2,5 aylık ve birden bire buladar erken doktorlar onları ufak diye saymasa da çok leke çıktığı için korkuyorum açıkçası
 
Bakın inanın bu kadar kendinizi harap etmeye değmez.
Ben de var ama erkek kardeşimde yok
Hatta ailemde kimsede yok.

Çocuğunuza hasta muamelesi yapmayın
Hayır yok. Sadece benim
Ufak küçük lekelerden bir şey olmaz
ben özel bir genetik merkezinde yaptırdum
Benim ailemde kanser çok yaygın

Çok şükür onunla ilgili gen çıkmadı
Sadece nf çıktı onu da biliyordum zaten

Ayrıca bu gen mutlaka ailelerden birinde varmış taşıyıcı olarak
Belki annem ya da babam da vardı bilemiyorum

Her okuduğunuzu da inanmayın
Gayet sağlıklıyım başarılı bir öğrenciydim iyi bir iş hayatım oldu

Sonuö olarak başımız ağrıyor diye baksak tümor olma olasılığı var diyorlar.

Şimdiden kendinizi harap etmeyin lütfen çocuğunuza da onlarla yaşamasını öğretin onlar çünkü çiçekleri
 
teşekkürler cevap verdiğiniz için sizin lekeleriniz oval şekillimi. Büyük 2-3 tane demişsiniz kalanlar 1cm den büyük mü küçük mü ? Onlar kaç tane acaba
Rabbim sağlığınızı şifasını daim etsin inşallah . Hep sağlıklı olun
 
Biz Ankara İntergen de yaptırdık. Bende aile de varsa daha şiddetli oluyor diye duymuştum.
 
Çok teşekkür ederim Amin hepimiz inşAllah
Oval şeklinde lekelerim
Kalanlar gayet küçükler hatta çok belli de olmazlar.
Kollarımda belli belirsiz çillerim var.

Size tavsiyem sürekli internete bakmayınız en kötüsünü en ağır şeyleri gösteriyorlar çünkü.
 
Haklısınız çok teşekkür ediyorum totalde çok küçük çilleri saymazsanız kaç lekeniz var acaba.

Bir de koltuk altı ya da kasık çillenmeleriniz var ise kaç yaşında oldUlar hatırlıyor musunuz
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.

Benzer Konular

H
Nf1 hastalığı hakkında yardım lütfen
2
Yorumlar
20
Görüntüleme
943
rodos1212
R
K
Ayrılmalı mıyız artık? Gitmeli miyim bu yerden ?
Yorumlar
14
Görüntüleme
1K
yenGEnC
A
Yks ve lgs anneleri bana yardımcı olabilir mi?
Yorumlar
15
Görüntüleme
577
Fistiklicikileta
Her tartışmada bir tek sen mi hamilesin diyen anne
2 3
Yorumlar
55
Görüntüleme
2K
cornelia
B
AİLE EVİ
2
Yorumlar
21
Görüntüleme
3K
sungunes
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…