- Konu Sahibi yavrupanda
-
- #141
Sürekli ağlıyorum internetten bakıyorum genetik testinizin sonucunda ne yazıyor atabilir misiniz
Sürekli ağlıyorum internetten bakıyorum genetik testinizin sonucunda ne yazıyor atabilir misinizGeçmiyor maalesef yani o kadar değişik bişey ki tek duamız lekeler artmasin başka bir şey ortaya çıkmasın...Dua etmekten başka çare yok
Geçmiyor maalesef yani o kadar değişik bişey ki tek duamız lekeler artmasin başka bir şey ortaya çıkmasın...Dua etmekten başka çare yok
Lütfen internete bakmayın çünkü gerçekten baktıkça insanın psikolojisi bozuluyor ... genetik testini nereye koydum bilmiyorum.. Çünkü benim için kabullenmek çok zordu ... Ama maalesef Nf1 hastası bunu yazarken bile zorlanıyorum.. Gerçekten ne yazdığını hatırlamıyorum hatırladığım Nf1 ile uyumlu gene rastlanıldi yazıyorduSürekli ağlıyorum internetten bakıyorum genetik testinizin sonucunda ne yazıyor atabilir misiniz
Heterozigot mu homozigot mu yazıyordu ben de kabullenmekte zorlanıyorum çocuğunuz kaç yaşında başka belirtisi var mıLütfen internete bakmayın çünkü gerçekten baktıkça insanın psikolojisi bozuluyor ... genetik testini nereye koydum bilmiyorum.. Çünkü benim için kabullenmek çok zordu ... Ama maalesef Nf1 hastası bunu yazarken bile zorlanıyorum.. Gerçekten ne yazdığını hatırlamıyorum hatırladığım Nf1 ile uyumlu gene rastlanıldi yazıyordu
Heterozigot mu homozigot mu yazıyordu ben de kabullenmekte zorlanıyorum çocuğunuz kaç yaşında başka belirtisi var m
Heterozigot mu homozigot mu yazıyordu ben de kabullenmekte zorlanıyorum çocuğunuz kaç yaşında başka belirtisi var mi
İnanın hiç hatırlamıyorum çocuğum 18 aylık biz doğar doğmaz öğrendik tahmin ederseniz çok zor bir süreçti ve kabullenmek çok zordu o raporda ne yazdığını hatırlamıyorum..... Başka belirti yok çok şükür olmasında inşallah benim için çok zor bir süreçti hala da öyle biz Nöroloji göz gelişimsel pediatri ve onkolojiye 6 ayda bir gitmek zorundayız galiba siz yeni öğrendiniz raporu bulursam size atarım.. sizinki kaç yaşındaHeterozigot mu homozigot mu yazıyordu ben de kabullenmekte zorlanıyorum çocuğunuz kaç yaşında başka belirtisi var mı
Sizi anlıyorum keşke anlamak zorunda olmasaydık birbirmizi insanı çok çaresiz bırakan bir durum tek çaremiz başka belirti olmasın diye dua etmek çünkü Herhangi bir tedavisi yok nadir bir hastalık ve her hastada aynı seyretmiyor
Oğlum beş aylık biz de altı ayda bir gitmek zorundayız beni en iyi siz anlarsınız testi bulduğunuzda atarsanız mr çektirdiniz miCo
İnanın hiç hatırlamıyorum çocuğum 18 aylık biz doğar doğmaz öğrendik tahmin ederseniz çok zor bir süreçti ve kabullenmek çok zordu o raporda ne yazdığını hatırlamıyorum..... Başka belirti yok çok şükür olmasında inşallah benim için çok zor bir süreçti hala da öyle biz Nöroloji göz gelişimsel pediatri ve onkolojiye 6 ayda bir gitmek zorundayız galiba siz yeni öğrendiniz raporu bulursam size atarım.. sizinki kaç yaşında
Tabiki atarım maalesef anlıyorum....Evet mr çektirdik VEP TESTİNE GİRDİK GOZ MUAYENESİ OLDUK HATTA TÜM VÜCUT ULTRASON ÇEKTİRDİKOğlum beş aylık biz de altı ayda bir gitmek zorundayız beni en iyi siz anlarsınız testi bulduğunuzda atarsanız mr çektirdiniz mi
Anlıyorum sizi gerçekten korkularınızi en iyii ben anlıyorum..bu hastalık hakkında çok bilgi yok herkeste aynı seyretmiyor..İnsan bir bilinmezligin bir çaresizliğin içinde hissediyor kendini acaba başka belirti çıkacak mı acaba bişey olacak mı çok zor bir süreç Allah bize kolaylik evlatlarımıza ömür boyu sağlık versinOğlum beş aylık biz de altı ayda bir gitmek zorundayız beni en iyi siz anlarsınız testi bulduğunuzda atarsanız mr çektirdiniz mi
Mr anesteziyle mi çekildi aç bıraktınız mı çocuğunuz ne kadarTabiki atarım maalesef anlıyorum....Evet mr çektirdik VEP TESTİNE GİRDİK GOZ MUAYENESİ OLDUK HATTA TÜM VÜCUT ULTRASON ÇEKTİRDİK
amin gerçekten bilinmezliğin içindeyiz bu ömür boyu sürecekAnlıyorum sizi gerçekten korkularınızi en iyii ben anlıyorum..bu hastalık hakkında çok bilgi yok herkeste aynı seyretmiyor..İnsan bir bilinmezligin bir çaresizliğin içinde hissediyor kendini acaba başka belirti çıkacak mı acaba bişey olacak mı çok zor bir süreç Allah bize kolaylik evlatlarımıza ömür boyu sağlık versin
Anestezi değil uyku ilacı verildi yaşı küçük olduğu için bir gece boyunca uyutmadim gece 12 den sonra aç bıraktımMr anesteziyle mi çekildi aç bıraktınız mı çocuğunuz ne kadar
Kaç yaşındaAnestezi değil uyku ilacı verildi yaşı küçük olduğu için bir gece boyunca uyutmadim gece 12 den sonra aç bıraktım
1.5 yaşında biz 6 aylıkken Mr çektikKaç yaşında
Daha küçük maalesef 1.5 yaşında biz iki kere doktora gittik bir kere mr çekildi yine çekilecek1.5 yaşında biz 6 aylıkken Mr çektik
Gelişimi nasıl konuşma yürüme normal miDaha küçük maalesef 1.5 yaşında biz iki kere doktora gittik bir kere mr çekildi yine çekilecek
Sizinle aynı durumdayım lütfen bana bilgi verin geceleri gözüme uyku girmiyor doğduğunda 3 yazmıştım başka sayfaya ama 4 tane 5 mm den büyük yani 3-5 cm arası doğum lekeleri vardı. Kıllıda bir bebekti şimdi iki aylık vücudunda 5 mm den ufak bir sürü lekeler var.cocuk doktoru izlenmeli göz doktoru vs dedi ama ben bekleyemem nörolojiye randevu aldım. Ne eşimin ne de bizim tarafta böyle bişi hiç yok. Sizde aileden gelen bir durum var mıydı? Nf1 de araştırdığım kadarıyla ergenlikten sonra yukarda yazan arkadaşın yazdıkları olmasa bile ciltte şişiklik gibi tümörler oluyormuş. Eşim ve ben ve ailelerimiz bukadar sağlıklıyken bizde bu nasıl oldu anlayamıyorum. Dünyam başıma yıkılmış gibi hissediyorum lütfen birileri Receplerini paylaşsın. Sadece kahve rengi lekelerle yaşamını geçirebilir miÖncelikle mrb maalesef benim bebeğim bu hastalığa sahip keşke sadece basit bir doğum lekesi olsaydı ama değil yavrum nf1 hastası genetik testimiz pozitif çıktı fakat benim oğlumun lekeleri çok fazla doğar doğmaz öğrendik çünkü boynunda 5 cm büyüklüğünde doğum lekesi vardı hızlı bir şekilde artış gösterdi biz şuan takipli hastayız nöroloji onkolojisi göz gelişimsel pediatri doktorlarına 6 ayda bir gidiyoruz...Bu hastalık herkeste aynı seyretmiyor bazıları hiç farkına varmadan ömür boyu sağlıklı şekilde yaşıyorlar bazıları için ağır geçiyor dilerim Rabbimden sizin yavrunuzda böyle bir hastalık olmaz ..Ayrıca genetik testimiz temiz ise korkmayınnn Rabbim kimseyi evladı ile sınamasın bu hastalık hakkında doktorların da çok bilgisi yok ayrıca tedavisi de yok ömür boyu kontrol
Sizin sonuç ne lütfen paylaşın bizimde lekelerimiz ufaknama acayipmartoş gösteriyorMerhaba peki test sonucu negatif olunca doktor başka bişeye yönlendirdi mi ? Mr fln ve sizin lekeler arttı mı daha sonra bizdede aynısı var genetik test sonucu bekliyoruz ama lekeler artıyor
Birde hangi doktora gidiyorsunuz öğrenebilir miyimMerhaba öncelikle umarım kötü bi şey çıkmaz. Benimde bir kaç küçük sütlü kahve lekem var 19 yaşındayım annem bu hastalık olabiliceğini öğrendikten sonra bebekliğimden beri bir sürü doktora götürmüş. Cildiye lekelerimin ne olduğunu anlamamış artarsa kontrol ettirin demiş. Genetik test sonuçlarımda hastalık çıkmamış. Yinede sürekli kontrole gittik 2 gün önce tekrar yaptırdığımız gen testinde hastalık çıktı. Yıllarca var mı yok mu diye korkuyla yaşadım boşuna her şey olucağına varıyo. Şuan çok şükür bir kaç lekemden başka sıkıntım yok. Zaten çoğu hasta hayatına bi şey olmadan devam ediyomuş. Doktor İnternette gördüğümüz resimlerin çok nadir olduğu için internette olduğunu gelen çoğu hastasında bi problem olmadığını söyledi. Sizde yılda bir kontrollerinize devam edin ama çocuğunuza çok belli etmeyin hasta gibi hissettirmeyin. Umarım bi şey yoktur kendinizi üzmeyin iyi günler.
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?