- 17 Temmuz 2018
- 4.055
- 18.832
- 208
DNA metilasyon analizi diye sorabilirsiniz. Angelman nadir gorulen bir mikro delesyon sendromu, muhtemelen bebek cok kucuk oldugu icin ilk ekarte edilmesi gereken hastaliklar icinde gormemis olabilir doktorunuz.
Aslında ön tanı otizmdi, Angelman da otizme çok benziyormuş, aynı benim kızım gibi onlar otistiklerden daha sosyallermiş, doktor neden istemedi ben de anlamadım şimdi.
Onlara göre ne olursa olsun yapılması gerekenler belli. Fizik tedavi ve özel eğitim. O yüzden çok da otizm ön tanısından sonra teşhis koymak için acele etmediler.DNA metilasyon analizi diye sorabilirsiniz. Angelman nadir gorulen bir mikro delesyon sendromu, muhtemelen bebek cok kucuk oldugu icin ilk ekarte edilmesi gereken hastaliklar icinde gormemis olabilir doktorunuz.
Ama elektrik verilmemesi gerekirdi yazmışsınız bi ara siz yine de teşhis için uğraşın netleştirinOnlara göre ne olursa olsun yapılması gerekenler belli. Fizik tedavi ve özel eğitim. O yüzden çok da otizm ön tanısından sonra teşhis koymak için acele etmediler.
Nöroloji bize tedavinin ayrıntısını vermedi. Fizik tedaviye devam edin dedi. Eşin hastanesinde fizik tedavi yapılıyordu, sonra şimdiki fizyoterapistimizi bulduk ve onunla devam edeceğiz inşallah. Hipotonik bebeklere elektrik verilmemeliymiş, hastanenin hatası var burda. Kızım ileri geri sallanmaya ve saçını çekmeye başladı. Her hareketinden korkuyorum artık.Ama elektrik verilmemesi gerekirdi yazmışsınız bi ara siz yine de teşhis için uğraşın netleştirin
Normal olabilir benimki de sallanıyor ve uykusu gelince özellikle saçını kulağını çekiyor. 7 aylık.Nöroloji bize tedavinin ayrıntısını vermedi. Fizik tedaviye devam edin dedi. Eşin hastanesinde fizik tedavi yapılıyordu, sonra şimdiki fizyoterapistimizi bulduk ve onunla devam edeceğiz inşallah. Hipotonik bebeklere elektrik verilmemeliymiş, hastanenin hatası var burda. Kızım ileri geri sallanmaya ve saçını çekmeye başladı. Her hareketinden korkuyorum artık.
Teşekkür ederim. Uykusu geldiğinde kafasını sağa sola çeviriyor ve kendi kendine uyuyor. Umarım bu da normaldir.Normal olabilir benimki de sallanıyor ve uykusu gelince özellikle saçını kulağını çekiyor. 7 aylık.
O da normal ve çok güzel bence.Teşekkür ederim. Uykusu geldiğinde kafasını sağa sola çeviriyor ve kendi kendine uyuyor. Umarım bu da normaldir.
anladık çünkü neden soralım.Bu başlık ne ben onu anlamadımkimse de sormamiş garip bir şekilde.
Eee bana da söyleyinanladık çünkü neden soralım.
Eski adı buydu. Eşi konusunu gördü değişti. Yeni konu açınca eski konusunu hatırlatmak için böyle başlık atmış.Eee bana da söyleyin
Oyuncaklara bakıyor onda sıkıntı yok. Uzaktan yatar pozisyonda göz teması kuruyoruz ama yakından göz göze gelemiyoruz ama bir tık arttı sanki.O da normal ve çok güzel bence.Kendi kendine uyumayı öğrenmiş. Geçip karşısına göz teması kurup konuşunca ya da Bi oyuncağı gösterince hiç bakmıyor mu yoksa az mı bakıyor.
Gözündeki rahatsızlıktan da olabilir mi acaba. Şuan ileri geri sallandığına göre destekli mi oturuyor. Ya ben bi görsem şu kuzuyu iyi kötü bi tahminim olur. Video atılıyorsa bana kısa Bi video atsana.Oyuncaklara bakıyor onda sıkıntı yok. Uzaktan yatar pozisyonda göz teması kuruyoruz ama yakından göz göze gelemiyoruz ama bir tık arttı sanki.
Video atılmıyor özelden yazayım sizeGözündeki rahatsızlıktan da olabilir mi acaba. Şuan ileri geri sallandığına göre destekli mi oturuyor. Ya ben bi görsem şu kuzuyu iyi kötü bi tahminim olur. Video atılıyorsa bana kısa Bi video atsana.
Olabilir tekrardan göz doktoruna göstereceğiz 4 temmuzda.Gözündeki rahatsızlıktan da olabilir mi acaba. Şuan ileri geri sallandığına göre destekli mi oturuyor. Ya ben bi görsem şu kuzuyu iyi kötü bi tahminim olur. Video atılıyorsa bana kısa Bi video atsana.
Öncelikle çok geçmiş olsun, umarım çocuğunuzda Angelman sendromu yoktur.Fizyoterapist, ama kesin değil, çoğu belirti uyuyor. Genetik sonuçlarını nerdeyse bir yılda alacağız, varmış gibi tedavisini yapacağız ama bir gerilik var genetik hastalık kaynaklı. Kv’nin bize temelli yerleşmesi gibi bir şeyi hiç konuşmadık ama kızım bakıma muhtaç bir birey olursa yalnız yapamam, kv illa ki gelir bu benim düşüncem.
Beni en iyi siz anlarsınız o zaman. Oğlunuz şifa bulduğu için o kadar çok sevindim ki…Bu satırları ben de bir gün yazarım umarım. Bizdeki sıkıntı hipotoni. Bebeklerde bu aylarda hipotoni görülmesinin nedeni ya metabolik ya da genetik hastalıkmış. Sebepsiz de olabilirmiş. Kalbinde ve işitmede sorun olduğu ve göz teması olmadığı için daha çok genetik hastalıktan şüphe ediliyor. Otizmin maddi boyutunu karşılayacak gücüm yok. Eş destek olabildiği kadar destek olsun bakalım. İnşallah kısa sürede toparlarız. Ona göre de bir yol çizeriz.Öncelikle çok geçmiş olsun, umarım çocuğunuzda Angelman sendromu yoktur.Genetik sonuçlar neden bu kadar geç cikiyor, kan testi ile yapıldığı için birkaç hafta içinde sonuçları almış olmanız gerekmiyor mu? Oğluna 3 yıl önce otizm teshisi konulmus bir anneyim. Çok zorlu zamanlar geçirdik, maddi manevi yıpratıcı süreçler. En saglam evliliklerin bile bitme noktasına geldiği bir durumda, kv ile birlikte yaşamanız ne kadar sağlıklı olur emin olamadım...
Kesin sonuçları almadan yüreğinizi karartmayin, oğlum otizm değilmiş mesela. Özel eğitimler ile kısa sürede toparladı. Dilerim sizin teşhisinizde yanlıştır ve kiziniz çabucak iyileşir..
Çok teşekkür ederim, tüm kalbimle evladınızın şifa bulmasını diliyorum... Iyi dusunelim, Allah'ın izniyle iyi olsun inşallah...Beni en iyi siz anlarsınız o zaman. Oğlunuz şifa bulduğu için o kadar çok sevindim ki…Bu satırları ben de bir gün yazarım umarım. Bizdeki sıkıntı hipotoni. Bebeklerde bu aylarda hipotoni görülmesinin nedeni ya metabolik ya da genetik hastalıkmış. Sebepsiz de olabilirmiş. Kalbinde ve işitmede sorun olduğu ve göz teması olmadığı için daha çok genetik hastalıktan şüphe ediliyor. Otizmin maddi boyutunu karşılayacak gücüm yok. Eş destek olabildiği kadar destek olsun bakalım. İnşallah kısa sürede toparlarız. Ona göre de bir yol çizeriz.
Amin, inşallah. Şu an boşanmanın her şeyden önce evladıma faydası yok. Biz rapor çıkartacağız çünkü çok uzun bir yolumuz var, sonradan rapordan otizm ifadesi çıkarılabiliyormuş. Gittiği yere kadar gitsin zaten kızımdan başka bir şey umrumda değil.Çok teşekkür ederim, tüm kalbimle evladınızın şifa bulmasını diliyorum... Iyi dusunelim, Allah'ın izniyle iyi olsun inşallah...
Önceki konunuzda bosanin demiştim ama şu durumda kesinlikle boşanmayın diyorum. Eşinizin imkanlarını sonuna kadar kullanın; tedaviler, terapiler maalesef çok çok pahalı... Evliliğimin bitme noktasına geldiği, tüm masrafları benim karşıladığım bir dönem olmuştu ve aldığım maaş yetmiyordu düşünün. ( Rapor çıkartmadık biz). Rabbim gönlünüzü, yolunuzu feraha çıkarsın
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?