İnna lillahi ve inna ileyhi raciun.çok üzüldüm canım,başın sağolsun.cennete bir melek yolladın.benim de bir oğlum var cennette.neler hissettiğini çok iyi anlayabiliyorum.ama inan geçecek bu günler de,ve sen yine güleceksin,yaşayacaksın.takdiri ilahi böyleymiş.sakıncası yoksa sorsam,bebeğinin anne karnındaki durumu nasıldı?organların ne kadarı yukarıdaydı,ciğer gelişimi nasıldı?Ben bebegimi kaybettim sadece 7 gün yaşadı melegimfenalaşmıştı diye ecmo ameliyatı yaptılar ameliyattn 5 gün sonra iç kanama geçirdi kızım vefat etti bugun 14 gün oldu kızımı kaybedeli allahım bu durumda olanların yardımcısı olsun
Siz ankaradasınız sanırım,biz istanbuldayız.ulustaki liv hospitalin yeni doğan yoğun bakımının çok iyi olduğunu duydum.her bebek ayrı bölmede bakılıyor.enf riski çok düşükmüş oradaki ünitede.ayrıca 2 hernili bebeği iyileştirip taburcu etmişler.Merhaba benim de özel sigortam vardı. Ve ben de Güven Liv acibadem deki drlara gittim. Liv deki Dr ve bashekim ameliyatın orada yapılamayacağını üniversite hastanesine gitmemi söylediler. TOBB da çok ii olduğunu duyduğum Prof da üniversite hastanesine git burda kaybederiz dedi. Özeller tam teşekküllü hastanelere yönlendiriyorlar. Kadis84 te özel hastanedeydi bebeği 1 ay önce ameliyat oldu özelde. Ve özel şimdi onu tam teşekküllü devlete yollamış. Tavsiyem iyi bir universite hastanesi. İmkan varsa hacettepe bu konuda tecrubeli
Çok teşekkür ederim iyi dilekleriniz için..bu hastalıkta her an herşey olabilir çok muammalı malesef.perinatoloğumuz özlem pata karaciğerin aşağıda olduğunu söyledi.ama bir arkadaşının 28.haftada karaciğerin de yukarıya çıktığını ve bebeğin kaybedildiğini söyledi.o yüzden karaciğer de çıkar diye endişeleniyoruz.bi de amniyo sıvısının miktarı da önemliymiş.sıvıda artış olması kötüye işaretmiş.bence gebeliği takip eden dr da bebeğin ameliyatını yapacak olan dr kadar önemli.çünkü bu bir ekip işi.ve tabiki yoğun bakım ünitesinin donanımı da.hepsi bir bütün..Benim bebeğimi ameliyat eden doktorun dediğine göre kimin ameliyat ettiği çok bir şey fark ettirmiyor. Yenidoğan yığın bakım ünitesi ve bebeğin durumu önemli olan. Şimdiden Allah yardımcınız olsun. İki teori var bunlardan biri bebeğin ciğer gelişiminin yeterdi olmasına sekonder olarak diyafram hernisi olması bir diğeri de diyagram hernisinden kaynaklı olarak yukarı çıkan organların ciğerlerin gelişimine engel olması durumu. Benim gittiğim radyolog ciğerlerin gelişiminde bir problem olmadığını söylemişti. Yeter ki karaciğer yukarı çıkmasın demişti. Normal de ciğer gelişimi hacim olarak görüşebiliyor ama ciğerlerin gelişiminde bir anormallik olup olup olmadığını anlamak epey bir uzmanlık konusu diye düşünüyorum. Ama en azından az sayıda organın yukarıda olması ve kromozom anomalisi olmaması iyi bir şey. Daha önce yazan arkadaşlar durumlarını çok net tarif edemediklerinden diye düşünüyorum tam karşılaştırma imkanı olmuyor. Ya da gerçekten herşey doğumdan sonra netleşiyor.
Sevgili siheperek,ayrıntılı bilgilendirmeniz için minnettarım.buradaki birçok anne için çol faydalı şeyler yazmışsınız.sormak istediğim ne çok şey var size.bebeğiniz ne kadarlık şu an?yoğun bakımda trakeostomi açıldı mı?doğduğunda ağlayabildi mi?ne kadar zaman sonra kucağınıza aldınız?yara izi dışında herşeyi normal mi yemesi içmesi vs?ne kadar sıklıkta kontrole gidiyorsunuz?bağırsakların tümü de yukarıda mıydı?(mide ve dalakla beraber)kalp te sağdaydı heralde.kortizon iğnesini sorucam dra gidince.kaçıncı haftada doğum yaptınız?liv hospitaldeki iki vakayı 36 ve 37.haftalarda doğuma almışlar.instagram kullanıyor musunuz?kullanıyorsanız takipleşirsek çok sevinirim.kullanıcı adım elifcgezen :)Merhaba, çocuğunun diyafragma hernisi olduğunu öğrenip internette bunu araştırırken kadınlar kulübüne yolu düşen herkese merhaba. Uzun süredir yazıp yazmama arasında gidip geldim. Bir gönlüm öğrendiklerimi yaşadıklarımı paylaşmak istedi. Bir gönlüm ise yoluna devam etmek. Ama dönüp dönüp okumaktan bir türlü vazgeçemedim. Çocuğumun diyafragma hernisi olduğunu öğrendiğimden beri hemen hemen her gün okudum. İnsanların tecrübelerini ve başıma gelebilecekleri sürekli anlamaya çalıştım. Bildiğim bir şey varsa insanın hamileliği sürecinde ümitsiz yaşayamayacağı. Bende başlarda yaşayan her bir Bebekle umut buldum. Hatta girip burda yaşayan ve Hayatını kaybeden bebekleri bile saydım. Şimdi bebeğimin yaşadığını söylemek birileri için umut verici olacak biliyorum. Bir yandan da bebeğini kaybedenleri çok iyi anlıyorum. Çünkü ben dört ayı bu korku ve endişe ile geçirdim. Çok zor. Allahım herkese sabırlar versin. Sadece bununla da bitmiyor. Üç soru var. bunlardan ilki bebeğim ölecek mi? İkincisi yaşayacak mı? Üçümcüsü ise Yaşarsa sağlıklı bir hayatı olacak mı? Bu sorularla geçen dört ay boyunca internette yayınlanmış tüm akademik çalışmaları okudum. Tezler, makaleler.... Ayrıca forumlar ve yurtdışındaki dayanışma grupları vs. Tabi ben hep bebeğimin yaşayacağına kendimi ikna etmek için okudum. Ama okuduklarım beni bazen daha da ümitsizliğe sürükledi. Özellikle de bu forumda insanların doğumlarını beklemeleri aradan geçen süredeki yazışmaları ve sonunda sonuçları okuyup kimi Zaman bebeklerini kaybettiklerini okumak epey üzücü ve ümitsizliğe sürükleyici oldu. Ama okuduklarımdan anladığımı paylaşmak da istiyorum. Bu bilgiler kimilerini üzecek diye endişelendiğim, hamile anneleri üzmekten korktuğun için paylaşmaktan da korktum. Ama bir yandan da paylaşacaklarımın kendini suçlayan sorularına cevap bulamamış annelere de yardımcı olabileceğine inandıktan sonra yazmaya karar verdim. bebeğimin kdh olduğunu öğrendiğimde 23 haftalık hamileydim. Ayrıntılı ultrasonda öğrendik. Daha önce amniyosentez yaptırdığım için kromozom anomalisi olmadığını biliyorduk. Bu çok önemli bir nokta çünkü kdh ve kromozom anomalisi birlikte görülebiliyor. Bu da başka anomalilerin eşlik etmesi anlamına geliyor. Bizim bebeğimiz izole herniydi. Yani başka bir anomali eşlik etmiyordu. 23. Hafta da tespit edilebilmesinin nedeni ise sadece bağırsakların yukarıda olmasıydı. Dolayısıyla doktorumuz fark edemedi. Kromozom anomalisi de olmayınca şüphelenecek bir durumda olmamıştı. Yani doktorunuz teşhis koyamadıysa suçlamayın. Teşhisi koyabilmek, ya da emin olabilmek için daha fazla organın toraksta(göğüs boşluğunda olması berkiyor). Bu nokta da kritik. Ne kadar az organ yukarıdaysa o kadar iyi. Şöyleki ince ve kalın bağırsak, miğde, dalak yukarıda ise yaşama oranı %80-90. Tabi ki izole herni olması durumunda yani diyaframdaki yırtığa başla bir anomalinin eşlik etmemesi durumunda. Örneğin Kardiyak anomali olduğu durumda bebeği kaybetme oranı da artıyor. Bu organlara ilaveten karaciğer de yukarıdaysa bebeği kaybetme ihtimali de artıyor. Yani karaciğerin yukarı da olması kötü prognoz. Kromozom anomalisinin olması kötü prognoz. Polihidramniyoz (amniyo sıvının artması) olması kötü Prognoz. Defektin solda olması iyi sağda olması kötü prognoz. Zaten genellikle sol diyafram hernisi ile karşılaşılıyor. Bu durumda da bebeğin yaşayıp yaşamayacağını belirleyen en önemli nokta karaciğer. Eğer karaciğer yukarıdaysa ciğerlerin gelişimini etkiliyor. Çünkü ciğerler diğer organlara göre daha sonra gelişiyor. Organların gelişip diyaframın kapanması 8-9 haftalarda oluyor. Defektin (yırtığın) büyüklüğüne bağlı olarak göğüs boşluğundaki organ sayısı da artıyor. Bu nedenle erken ve geç teşhisten bahsediliyor. Oysaki usta bir göz çok daha erken de teşhis edebiliyor. Takipli hastalarda karaciğer dahil olmak üzere tüm organlar yukarıdaysa kadın doğumcularım fark etmemesi neredeyse imkansız. Ama bağırsakları ciğer dokusundan ayırmak mümkan olmadığından sadece bağırsaklar yukarıdaysa teşhisi koymakta gecikebiliyor. O nedenle doktorunuzu suçlamayın. Ciğerler 26. Haftadan sonra gelişmeye başlıyor. 34. Haftaya kadar devam ettiği söyleniyor. Yani 29. Hafta da ciğerler gelişmemiş derlerse şaşırmayın sabredin gelişecek. Tabi ki toraksta yeterli yer varsa yani karaciğer yukarıda değilse. Gelişebilmesi için benim doktorum düşük dozda kortizon verdi. Erken doğum riski olan ikiz Bebek annelerine yapıldığı gibi. Kimi doktorlar karşı olsa da benim bebeğim dünyaya geldiğinde ciğerleri gelişmişti. O nedenle doktorunuzdan bunu talep edebilirsiniz. Kendinizi suçlamayın. Her ne kadar ben suçlamaya devam etsem de. Ama bizimle ilgisi yok. Doktorum sadece "kötü şans" dedi. Hiç bir şeyle ilgisi yok. Ya da şu ana kadar bilinen bir nedeni yok. Ben hamile kalmadan önce sigara, alkol vs. kullanmadım. Kilo verdim. Eşime sigarayı bıraktırdım. Yani tamamen temiz olmaya çalıştık. Aklımın köşesinden geçmezdi. Ama oldu. Kendinizi suçlamayın o nedenle. Yani şu anda bilinen bir sebebi yok. Evet geçmişe oranla daha sağlıksız yaşıyoruz. Ama bu durum yeni değil sadece tanısı ve tedavisi yeni biliniyor. Türkiye'de 2008'den beri bebekler kurtarılabiliyor. 1970-80 'lerde bochdalek denilen bir Ada'm tespit etmiş. O nedenle bu adla anılıyor genellikle. En sık görüleni de sol herni ve adı bochdalek. Bu kadar ayrıntıyı neden yazdığıma gelirsek. Araştırdıkça bebeğimin problemini be yaşayıp yaşayamayacağını anlamak için bu sayfadaki bilgileri okunandı. Ama yazanlardan pek çoğu tam olarak bebeğinin durumunu vermediği için bebeğimin durumu ile karşılaştırma imkanı bulamıyordum. Umarım sorularınıza cevap olmuştur. Yazdıklarımın birilerine umut olması birilerinin sorularına cevap olması dileğiyle yazdığımı tekrar etmek isterim. Gelgelelim bebeğinin bu durumda bu olduğunu öğrenen annelerin ne yapması gerektiğine. Eğer teşhisten emin değillerse ayrıntılı ultrason için Ankara'da Ali ipek'e gidebilirsiniz. Doğumu gerçekleştirmek için Mutlaka bir üniversite hastanesine gidin. Çünkü doğum yaptığınızda bebeğinizin yığın bakıma ihtiyacınılacak. Yeni doğan yoğun bakım bakım üniteleri ise üniversite hastahanelerinde var. Bu konuda havettepeye özgür özyüncüye gitmenizi tavsiye ederim. Hacettepe perinatoloji bölümünde kendisi. Eğer havettepeye gidebilirseniz bebeğiniz için eliniZden geleni yapmışsınızdır. Çünkü inanılmaz disiplinliler ve orada kimliğinizin hiç bir önemi yok. Herkese eşit muamele yapıyorlar. Ayrıca bebeğinizin emin ellerde olduğundan şüphe etmenize gerek yok. Ancak olumlu birşey söylemekten kaçınıyorlar. Bebek doğduktan sonra görmek istiyorlar. Bu sizi çok endişelendirmesin. Sonuçta kayıp riski yüksek olan bir durum. Ama dediğim gibi karaciğer yukarıda değilse ve ciddi bir ek anomali yoksa bebeğin yaşama şansı %80. %20 ölüm ihtimali de enfeksiyon riski ve Bebeğin çok küçük olmasından kaynaklanıyor. Ekonomik açıdan da bebeğin ameliyatını devlet karşılıyor. Sadece diyaframa yama yapılacaksa onu satın almanızı istiyorlar. Veyahutta devletin karşılamadığı ya da acil olarak hastahane de bulunmayan katater gibi bazı tıbbi malzemeye ihtiyaç duyulabiliyor. Meş (yama) biraz pahalı 3.500 gibi ama onu dışında bir masrafınız yok gibi bir şey. Bir de doğum ücreti veriyorsunuz. O da eğer akademik unvanı olan bir doktora ameliyat olursanız. Bebeği genellikle doğumdan sonra değerleri stabilize olduğumda ameliyata alıyorlar. Genellikle ameliyata tutku Soyer çocuk cerrahi giriyor. Özgür Özyüncü de tutku Soyer de inanılmaz iyi, anlayışlı ve güzel insanlar. Yenidoğan yoğun bakım doktorları da çok iyi ve disiplinliler. İşleri çok zor. Dr. Ahmet, Melek ve Tolga... Hepsine minnettarız. Eğer her şey yolundaysa izole herni ise ciğerlerinin gelişimi iyi ise enfeksiyon almazsa hastahaneden çıkış süreci de kısa oluyor. Endişelenmeyin insan başına gelen herşeye katlanıyor. Katlanmak zorunda. Bu durumu biz seçmedik. Bizlerin bir suçu yok. Ve herşey unutulmasa da Zamanla daha katlanılabilir bir hale geliyor. Söylemesi kolay dediğinizi duyar gibiyim. Ama beş aydır bu foruma yazanlarla beraber ağlayıp beraber sevindim. Allah hepimizin yardımcısı olsun. Her ne kadar bebeğini kaybeden anneler için onlarla beraber kahrolsam da kimilerine Ümit vermek için söylüyorum Allah nazarlardan saklasın bebeğim gayet sağlıklı. Umarım, dilerim Allah bu durumla karşılaşanlara sabır, umut, sağlık ve mutluluk verir.
Kizkardesiniz insallah saglikla kucagina alir yavrusunu. Liv de dogum yaptim arda bey degil ama o donem kendisi ile calisan baska bir perinatalog tarafindan. Bebegim 2 ay yogun bakimda kaldi. Bu hastalik ozelinde bir sey diyemem ama yogun bakim kosullari olarak cok iyi oldugunu vurgulamak istedim. Ozellikle baska hastaneleri gordukten sonra Allah razi olsun hepsinden. Her bebek ayri odada bakiliyor, cogu zaman her bebege bir hemsire dusuyor, tertemiz, ziyarette sikinti olmuyor. Allah yardimciniz olsunSiz ankaradasınız sanırım,biz istanbuldayız.ulustaki liv hospitalin yeni doğan yoğun bakımının çok iyi olduğunu duydum.her bebek ayrı bölmede bakılıyor.enf riski çok düşükmüş oradaki ünitede.ayrıca 2 hernili bebeği iyileştirip taburcu etmişler.
İnşallah bizimki de ağlayabilir..bebeğinizi sağlıkla büyütmenizi dilerim.instagramdan takipleşelim dememin sebebi kulübe gün içinde kolay erişim sağlayamıyorum diyeydi,özel bi sebebi yok.aktif bir instagram kullanıcısıyım daha çok.buradan da yazışabiliriz tabi.Bu soruların hepsi ciğerlerin gelişimi ile ilgili. Evet ağlayabildi. Ciğerleri gelişmiş olduğu için trakeostomiye gerek duyulmadı. Bebeğim henüz yaşını doldurmadı. Kortizon iğnesi vuruldum. Ve 37. Haftanın başında sezaryen doğumla bebeği aldılar. Miğde bağırsaklar be dalak yukarıdaydı. Buradan yazılmayı tercih ediyorum. özelden de yazışabiliriz.
Çok teşekkür ederim,inşallah bebeğimize sağlıkla kavuşmak nasip olur.bu hastalıkta cidden herşey nasip.tüm organları yukarıda olmasına rağmen iyileşen de var,sadece mide ve bağırsak yukarıda olmasına rağmen kaybedilen bebekler de var.kimisi herni ameliyatına bile giremeden melek oluyor,kimi de ameliyattan sonra kaybediliyor.bu aşamada Allaha teslim olmaktan başka yapacak bişey yok.liv hospitalin methini duyduk,bakalım,nisan gibi gidicez arda beye.bebek hemşiresi nazife hn var,2ay orada kaldıysa bebeğiniz,heralde tanıyosunuzdur onu.kuzenimin bebeğinin emzirme koçu.onun vesilesiyle bulduk arda beyi ve liv hospitalı.üni hastanelerinde çok vaka olduğu için daha deneyimliler şüphesiz.ama çok eziyetli.cerrahpaşada çook anım olduğu için iyi bilirim Allah muhtaç etmesin tekrar.imkanı olan için özel hastane en iyisi valla.zaten yapamayacaklarını anladıkları an sorumluluk almamak için sizi devlete yönlendiriyorlar aksi durumda...Kizkardesiniz insallah saglikla kucagina alir yavrusunu. Liv de dogum yaptim arda bey degil ama o donem kendisi ile calisan baska bir perinatalog tarafindan. Bebegim 2 ay yogun bakimda kaldi. Bu hastalik ozelinde bir sey diyemem ama yogun bakim kosullari olarak cok iyi oldugunu vurgulamak istedim. Ozellikle baska hastaneleri gordukten sonra Allah razi olsun hepsinden. Her bebek ayri odada bakiliyor, cogu zaman her bebege bir hemsire dusuyor, tertemiz, ziyarette sikinti olmuyor. Allah yardimciniz olsun
Bazen hastalığı yaşayan insan,en az bir sağlık personeli gibi hastalığında uzmanlaşabiliyor bence.siz de öyle olmuş olabilirsiniz.mesela ben de iki hamileliğimde yaşadığım plasenta previa ile ilgili baya baya prof olmuş durumdayım :) ayrıca burada bilimsel çalışmalarımızı anlatmak için bulunmuyoruz öyle değil mi?herkes kendi deneyimini paylaşıyor,yardımlaşıyor,bazen umutlanıp bazen de üzülüyor.hayatın ta kendisi.genelde drlar,özellikle devlettekiler annelere hiçbir şey anlatmazlar,araştırmak ve dahası anlayabilmek herkesin de harcı olmadığına göre,bu yazışmalarla iyi kötü bilgileniyor anneler diye düşünüyorum ben şahsen :)Şunu da eklemeliyim. Ben doktor değilim. Sağlık personeli değilim. Bu süreci yaşayıp benim hissettiklerimi hisseden arkadaşlara yardımcı olabilir miyim diye yazmaya başladım. insanlara umut vermek istiyorum ancak sonuçlardan doktorlar bile emin olamadıkları için umut vermiyorlar. Ben aceba benimle aynı durumdakilere umut olabilir miyim dedim. Ancak farklı sonuçlarla da karşılaşabildiğimizi gördüm. O nedenle kimseye boş Ümit vermek veya umutsuzluğa sürüklemek istemiyorum. Her Bebek ayrı. Her vaka ayrı. Ama yukarıda saydığım bilgiler doğru. Nitekim konuştuğum cerrahlardan biri bana karaciğerde çıkabilir. Çocuğun kurtulmasında sadece Miğdenin yukarıda olup olmaması kriter değil demişti. Asıl önemli olan ciğerlerin içindeki kılcal damarların gelişimi diyorlar. Bunu buradaki vakaları gördükçe daha iyi anlıyorum. Keşke kimse bu durumla karşı karşıya kalmasaydı.
Kanı sadece sen mi verdin yoksa eşin de verdi mi merak ettim.gittiğimiz proflar herninin sebebi olmadığını söyledi.genetik araştırmada çıktığını bilmiyordum.kardeşime amniyonsentezle beraber micro array testi de yaptılar.anne babadan alınan kan ve amniyo sıvısına bakılıyo.ileri genetik kusurlar için.seninkiyle aynı mı bilemiyorum.sonuç daha çıkmadı.senin bebeğinin herni sebebi belli olduysa o zaman ileride tüp bebek mi yaparsın sanırım canım..Bu arada tüm henrili ya da başka anomalili bebekleri olan ya da düşüğü olan annelere tavsiyem iyi bir araştırma hastanesinde iyi bir Dr a genetik test yaptırmaları. Bugün öğrendim ki mthr genindeki defo nedeniyle bebekte heri oluşmuş. Tabi bu bende olan. Herkeste farklı birsey sebep olmuştur. Zaten ben sebepsiz olduğuna inanmıyordum. 2. Bebekte sorun olabilirde olmayabilirde. Ama genelde sorunlu olabiliyormuş diğer bebekler de. Bi takım ilaçlar ve metioninden sınırlı diyet verildi. Degerleri dengelemek için. Tıbbi terimleri çok anlamadığım için çok detaylı anlatamıyorum. Mutlaka test yaptırın derim. Üzüldüm tabi. Keşke bu testler her anne adayına kayıp yaşamadan yapılsa. Kayıp ve dusuklerde kişiler arastirilmaya başlanıyor.
Ben 18 ay sonra tekrar doğum yaptım diyafram her işi + kalp yetmezliği vardı ve kalp genetik diyorlar . Hep korkarak geçirdim hamileligimi ultrason larimi bu bebeğim ( tek arter tek ven) olduğunu öğrendik yani kordonu tek damarlı buda anomali ye sebep olan birşey mis çok korktum ama çok şükür etkilenmedi bebeğim sağlıklı doğdu 6 aylık şuan çok şükür Rabbine Allah size de nasip etsin
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?