Sizlere yol yaptık diyenler köprü yaptık diyenler olabilir mi? Neden üzerinize alındınız onu anlamadım? Ki Burası bir forum ıspatı varmı doktor olduğunuzun? Bebeğe bu ilaç iyi geliyorsa neden anneler göz yaşı döksün?Burda atıp tutmaktan kastiniz ne? namerd kim? açıklar mısınız? ben burda atıp tutan birisi değilim, spinraza tedavisini uygulayan nadir merkezlerden birinde çalışan ve bu tedavinin uygulanmasında, hastaların takibinde aktif rol alan bir doktorum. yukarıdaki sorularıma cevap verirseniz sevinirim. bence siz de tanımadığınız kisiler hakkında burda atip tutmayın, onyargida bulunmayin
onlar burda mi atıp tutuyor? burda kendi aramızda konuşan bizizSizlere yol yaptık diyenler köprü yaptık diyenler olabilir mi? Neden üzerinize alındınız onu anlamadım?
Özelden mesaj attım canım. Rabbim seni hiç darda koymasın kesene bolluk bereket versin. Her iki cihanda aziz eylesin❤❤❤❤❤
Bilmediğim için soruyorum.size katılıyorum. ayrıca sma da birkaç ilaç turu var uygulanan. turkiyede 'ücretsiz' olarak spinraza (nusinersen) tedavisi uygulanıyor. zolgensma spinraza turu etkin olduğu ve daha uygun ücrette olduğu için şu an uygulanmıyor. ben de sosyal medyada gördükçe şaşırıyorum neden elimizde devlet tarafından verilen ücretsiz ve etkin bir ilaç varken binlerce dolarlık diğer ilac için bu kadar reklam ve çaba var.
ayrıca kimseyi zan altında bırakmak istemem ama bir yere para gönderirken gerçekten emin olmak lazım. cocugumu yurtdisinda ameliyat ettireceğim diye para toplayıp bu paraya cocukcagizi ameliyat ettirmek yerine kendisi cocugu birakip 2 tane bakıcı tutan( yanlış anlaşılmasın tabiki tutulsun ama qmeliyat icin toplanan paralar ile degil) ya da sosyal medyada hasta çocuğunun videosunu yayınlayıp yardim isteyen ama hastaneye çocuğunu bırakıp kaybolan bir defa bile gelmeyen her yatisinda yalvar yakar evden cagirdigimiz anneleri gördükten sonra benim kimseye güvenim yok
nusinersen 4 ayda bir yapılıyor. zolgen ise tek doz yapılıyor. aileler en çok bunun için istiyor sanirim. bir de zolgen in daha etkili olabileceğine dair yayınlar var ancak su an için bu yayınlar yetersiz. çünkü nusinersen esas olarak 4 senelik uygulanan bir tedavi. zolgen se 2019 dan beridir uygulanıyor. üzerindeki çalışmalar çok kısıtlı. fiyati 2 milyon euro (nusinersen 80 bin euro). devlet de doğal olarak henüz yeni çıkmış, üzerindeki çalışmalar kısıtlı olan bir ilaca su an bu kadar para vermek istemiyor. ha calismalar ve gelen veriler artip bilimsel olarak zolgen nusinersenden maliyet yarar etkisine de bakarak daha iyi olduğu gösterilirse zaten geri ödemeye girer benceBilmediğim için soruyorum.
Ücretsiz bir tedavi varken neden aileler başka bir ilaç için para topluyor olabilir?
Kimse hakkında kötü düşünmek istemiyorum ama çocuğumun ağlayan videolarını yayıp yardım bekleyeceğime önce mevcut tedaviyi denerdim ben.nusinersen 4 ayda bir yapılıyor. zolgen ise tek doz yapılıyor. aileler en çok bunun için istiyor sanirim. bir de zolgen in daha etkili olabileceğine dair yayınlar var ancak su an için bu yayınlar yetersiz. çünkü nusinersen esas olarak 4 senelik uygulanan bir tedavi. zolgen se 2019 dan beridir uygulanıyor. üzerindeki çalışmalar çok kısıtlı. fiyati 2 milyon euro (nusinersen 80 bin euro). devlet de doğal olarak henüz yeni çıkmış, üzerindeki çalışmalar kısıtlı olan bir ilaca su an bu kadar para vermek istemiyor. ha calismalar ve gelen veriler artip bilimsel olarak zolgen nusinersenden maliyet yarar etkisine de bakarak daha iyi olduğu gösterilirse zaten geri ödemeye girer bence
aileler çocukları için en doğrusu olduğuna inandıkları şeyleri yapmaya çalışıyor,onlari anliyorum ama benim karşı olduğum devlet bu çocukları kendi haline bırakmış hiç bir şekilde tedavi etmiyor izlenimi oluşturulması. süreci yakından bildiğim için üzülüyorum. çünkü gerçekten çok emek veriliyor bu tedaviler icinBilmediğim için soruyorum.
Ücretsiz bir tedavi varken neden aileler başka bir ilaç için para topluyor olabilir?
aileler çocukları için en doğrusu olduğuna inandıkları şeyleri yapmaya çalışıyor,onlari anliyorum ama benim karşı olduğum devlet bu çocukları kendi haline bırakmış hiç bir şekilde tedavi etmiyor izlenimi oluşturulması. süreci yakından bildiğim için üzülüyorum. çünkü gerçekten çok emek veriliyor bu tedaviler icin
evet. çok nadir görülen ve cok cok zor bir hastalık. gozunuzun önünde çocuğunuz giderek kötüleşiyor. Anne olsam benim de yapacağım şey bu olurdu muhtemelen. sürekli ilaç icin gel git yapmak (ki nusinersen omirilikten veriliyor) çocuğun acı çekmesini izlemek zor. bir kere de tedavi etme seçeneği cok umut verici. Ama iste bilim farklı ilerliyor. çalışmalar, veriler, tecrubeler, maliyet etkinlik. bunların hepsi önemli. Ama soyle bir şey söyleyeyim normalde ilac şirketleri şimdiye kadar hep sık görülen hastalıklar için tedavi üretti. Simdi ilk defa cok nadir görülen bir hastalik icin tedavi seçenekleri tartışılıyor. bu bi mihenk taşı. o bile guzelNe yalan söyleyeyim bende öyle sandım
Hastalıkla ilgili çok bilgim yok ama ölen bebeğe çok içim acıdı. Bir yerde yetersiz kalıyor demek ki insanlar başka çözümler arıyor, bizler ne yapabiliriz bilemiyorum bu hastalara destek veren dernekler yok mu
Yalniz soyledigim seyle sizin yazdiginizin alakasi yok. Tovbe estağfirullah nasil sozler soylemissiniz sastim kaldim.Hükümet bizim cocuklarımızın hakkını Suriye lilere yatırdı otobanlara köprülere yatırdı. Masum bebeklerin ne suçu var? Görmedim duymadım bilmiyorum diyorsa? Kime sığınacak anneler babalar? Biz bize yardımcı olmazsak kim olacak? Bebek acı çekerek ölsün mü? Lütfen biraz kendi çocuğunuzu koyun sma hastası olarak gözünüzün önüne ondan sonra yargılayın
Bilmediğim için soruyorum.
Ücretsiz bir tedavi varken neden aileler başka bir ilaç için para topluyor olabilir?
Ne yapa biliriz bebeklerimiz içinZolgensma gen terapisi. Tek seferlik tedavi ve en fazla 2 yasina kadar uygulanmasi gerekiyor en iyi verim icin. SMA hastalarindaki eksik genin yerine sentetik gen enjekte ediliyor ve bu gen sayesinde bu bebeklerde eksik olan protein uretilmeye baslaniyor. Spinraza ise hastaligin seyri uzerinde etki ediyor yani ilerlemesini minimum seviyede tutuyor, hayat boyu surmesi gereken bir tedavi.
Ilaca ulasamamak insanlik drami ama bu devlet bazinda degil, dunya bazinda bir dram. Ilac sirketleri bu sekilde ilerler malesef. Nadir hastaliklar genelde ihmal edilmis hastalik grubundadir ya tedavisi icin projeye butce ayrilmaz ya da bu sekilde fahis fiyatlarla satilir. Cunku hedef kitlesi azdir ve baska turlu ilac sirketlerine para getirmez. Dunyadaki en acimasiz -en cok para donen- sektorlerden biri ilac sektorudur.
P.S. Oldukca bilinen bir ilac sirketinde kisisellestirilmis kanser ilaci gelistirme uzmaniyim.
Amin Allah razı olsunAllah rahmet eylesin. Hastalara acil şifalar versin.
Malesef yüreğindeki acının da tarifi yoktur kesin. Bizlerede tek kalan şey diğer çocuklar için cabalamak tek derdim buCok uzun zamandir kahroldugum bir konu. Hic bir sayfayi takip etmiyorum artik. Gormeye dayanamiyorum. Psikolojim kaldirmiyor. Ama bunun dusunda yapabilecegim her sekilde destek veriyorum.
yusuf ayaz dan sonra cinar a cok uzuldum.
Ustelik annesinin ikinci kaybi...
Yapmayın Allah aşkına, 5 10 tl nedir?Sağlık Bakanı Görmüyor Duymuyor bilmiyor Nasıl Yapalım peki? Bu Ülkede Kaç milyon kişi var Herkes 5 TL yardım etse Kaç çocuk kurtulur farkındamısın