SMA ve yetişememek…

bubendegilim · 25 Ağustos 2021

Merhaba tatlı bir o kadar huysuz kadınlar;
Şimdi huysuz dedim diye kimse alınmasın en huysuz benimdir, başı çekiyorum yani.
Geceden beri içime öküz oturdu resmen. Kızımı uyuttuktan sonra biraz instagramda gezineyim dedim, demez olaydım. Öyle bebekler var ki içim eridi resmen. Sürekli olarak bağış yapmaya çalışıyordum taaa ki zamazingo hesabında sma şı bazı ailelerin kapağı sadece Avrupaya atmaya çalıştığını ve kampanyaları tamamnalmasına rağmen diğer parayı da orada geçinme paramız diye savunmasına kadar. Bu hesap olmasa hala devam edeceklerdi para toplamaya.
E böyle olunca da ben yardım yapmayı bıraktım açıkçası. Ama dün bir kaç bebek gördüm , yine elimden gelen yardımı yaptım. Bir anne bebeğine yemek yedirmiyor ki kilo almasın ve tedavi hakkı elinden gitmesin diye.

Bu bebeklerin sesini biz duyuyorsak , devlet duymuyor mu ? Saçma sapan şeylere bütçe verileceğine bu bebeklere yaşam hakkı verilse keşke. Aynısı bizim bebeklerimize de olabilir ve o parayı toplamak hiç kolay değil. Kızıma bakıp bakıp iç çektim, dua ettim bol bol…
Of sabah sabah ciğerim dağlandı ya hu …

Ankee · 25 Ağustos 2021

açıkçası avrupaya kapak atmaya çalışan dolandırıcılar beni ilgilendirmiyor
ben o insanların yaşadıklarını görünce kahroluyorum
yardımımı yapıyorum. İnşallah hepsi iyileşirler.
Kimsenin de bu kampanyaları karalamasına gönlümde izin vermiyorum. Siz de vermeyin.

bubendegilim · 25 Ağustos 2021

MaYa_MiLa .!.:
açıkçası avrupaya kapak atmaya çalışan dolandırıcılar beni ilgilendirmiyor
ben o insanların yaşadıklarını görünce kahroluyorum
yardımımı yapıyorum. İnşallah hepsi iyileşirler.
Kimsenin de bu kampanyaları karalamasına gönlümde izin vermiyorum. Siz de vermeyin.

Haklısınız. Ama eminim o ifşadan sonra benim gibi bir sürü insan bir ne oluyoruz demiştir. Bu adi insanlar yüzünden ihtiyacı olan çocuklara yardım edilmiyor… Nasıl olacak inanın şaşırdım. En az 10 tane çocuk düştü önüme. Hepsine az çok demeden yardım ettim. Ama bu yardım neye yetecek onu da bilemedim. Lazım olan meblağa öyle az buz bir rakam değil ki…

Esila09 · 25 Ağustos 2021

MaYa_MiLa .!.:
açıkçası avrupaya kapak atmaya çalışan dolandırıcılar beni ilgilendirmiyor
ben o insanların yaşadıklarını görünce kahroluyorum
yardımımı yapıyorum. İnşallah hepsi iyileşirler.
Kimsenin de bu kampanyaları karalamasına gönlümde izin vermiyorum. Siz de vermeyin.

O kdr cok ornek varki benim cok takip ettigim bir ailede bebegin dedesi dubaide sayenizde buralarida gorduk diyip storyler attiktan sonra midem bulandi.
Cogu hastahane faydasinin olmadigini bile bile kabul ediyor.
Benim yasadigim ilde calistigim kuruma gayriresmi kermes izni icin geldiler ölücek biliyoruz bari bir ev parasi cikarsak demisler amir izin vermemis cirkeflige bagladilar duygu somuruleri vs zorla yardim kampanyasi duzenlediler.

1 tanesini kaybetmis bir tane hasta bebegi olan birde hamile olan bir aile vardi uzulemiyorum kizmayin ama gercekten uzulemiyorum.

bubendegilim · 25 Ağustos 2021

Esila09 .!.:
O kdr cok ornek varki benim cok takip ettigim bir ailede bebegin dedesi dubaide sayenizde buralarida gorduk diyip storyler attiktan sonra midem bulandi.
Cogu hastahane faydasinin olmadigini bile bile kabul ediyor.
Benim yasadigim ilde calistigim kuruma gayriresmi kermes izni icin geldiler ölücek biliyoruz bari bir ev parasi cikarsak demisler amir izin vermemis cirkeflige bagladilar duygu somuruleri vs zorla yardim kampanyasi duzenlediler.

1 tanesini kaybetmis bir tane hasta bebegi olan birde hamile olan bir aile vardi uzulemiyorum kizmayin ama gercekten uzulemiyorum.

Ay yok artık ya…
Bu nasıl bir iğrençlik? Ulan Allah sana bırakır mı o evi ? Bebeğinin üzerinden duygu sömürüsü yapan insan dışı mahlukat.
Ama öleceğini bilerek diye düşünemiyorum, evladınız var mı bilmiyorum ama milyarda bir ihtimale bile tutunur insan. Bu tip pislikler yüzünden bende uzun zamandır destek olmuyordum.
Bir aile vardı unuttum adlarını. Kadının adı yete di ve üvey annesiymiş bebeğin. O toplanması gereken paranın fazlasını toplamıştı, hatta tedavi ettirmediler bile dediler. Yazık değil mi ihtiyacı olan ailelere?

astrojurnal · 25 Ağustos 2021

devlet elbette yardımcı olmalı ancak bence öncelikler anne babaya bu hastalığın tespitini yapabilmek için gerekli testlerinde uygulanması konusunda destek olmaları gerek diye düşünüyorum.
geçenlerde sevdiğim hamile bir influencer epey detaylı anlatmıştı.
sma çok yüksek oranda görülüyormuş, onlar gebelik sırasında doktor önerisi ile testi yaptırmışlar. kadın da çıkmış, bu durumda eşi de yaptırmış aynı testi. eğer hem anne hem babada varsa kesin öyle doğuyormuş. sadece bir kişide varsa problem yokmuş.
kan testi 4000 tl civarı demişti.
şimdi bu kadar yüksek oranlı bir konuda bu testler devlet desteği ile bedava veya cüzi rakamlarla olsa en baştan bilinebilir.
ha kesinse belki gene kabul edip çocuk sahibi olmak isteyen olur. ama belki o durumda çocuk yapmayalım kararı da alabilir insanlar.

astrojurnal · 25 Ağustos 2021

Esila09 .!.:
O kdr cok ornek varki benim cok takip ettigim bir ailede bebegin dedesi dubaide sayenizde buralarida gorduk diyip storyler attiktan sonra midem bulandi.
Cogu hastahane faydasinin olmadigini bile bile kabul ediyor.
Benim yasadigim ilde calistigim kuruma gayriresmi kermes izni icin geldiler ölücek biliyoruz bari bir ev parasi cikarsak demisler amir izin vermemis cirkeflige bagladilar duygu somuruleri vs zorla yardim kampanyasi duzenlediler.

1 tanesini kaybetmis bir tane hasta bebegi olan birde hamile olan bir aile vardi uzulemiyorum kizmayin ama gercekten uzulemiyorum.

ah diyecek çok şey var.
böylesinin de kolayca çocuk sahibi olmasa, yüreği merhametle dolu olanların beklemesi..
keşke böyle insanlar ana baba olamasalar.

bubendegilim · 25 Ağustos 2021

astrojurnal .!.:
devlet elbette yardımcı olmalı ancak bence öncelikler anne babaya bu hastalığın tespitini yapabilmek için gerekli testlerinde uygulanması konusunda destek olmaları gerek diye düşünüyorum.
geçenlerde sevdiğim hamile bir influencer epey detaylı anlatmıştı.
sma çok yüksek oranda görülüyormuş, onlar gebelik sırasında doktor önerisi ile testi yaptırmışlar. kadın da çıkmış, bu durumda eşi de yaptırmış aynı testi. eğer hem anne hem babada varsa kesin öyle doğuyormuş. sadece bir kişide varsa problem yokmuş.
kan testi 4000 tl civarı demişti.
şimdi bu kadar yüksek oranlı bir konuda bu testler devlet desteği ile bedava veya cüzi rakamlarla olsa en baştan bilinebilir.
ha kesinse belki gene kabul edip çocuk sahibi olmak isteyen olur. ama belki o durumda çocuk yapmayalım kararı da alabilir insanlar.

Ama bunu çoğu doktor söylemiyor. En azından benimki hiç böyle bir ihtimali söylemedi. 4000₺ ciddi bir rakam. İnsanlar detaylı ultrason çektirmiyor 500₺ civarında diye.
Bu hastalığı bile bile doğuranın kalbi yoktur ya. Bebekler aşırı acı çekiyor çünkü.

Esila09 · 25 Ağustos 2021

Illa yardim yapilacaksa cok kucuk mumkunse 6ayi gecmemis trakeostomisi olmayan bir bebek olmali bu ilac hastaligi iyilestirmiyor durduruyor ve kaybedilen kazanimlarin geri gelmesi imkansiz.

Esila09 · 25 Ağustos 2021

bubendegilim .!.:
Ay yok artık ya…
Bu nasıl bir iğrençlik? Ulan Allah sana bırakır mı o evi ? Bebeğinin üzerinden duygu sömürüsü yapan insan dışı mahlukat.
Ama öleceğini bilerek diye düşünemiyorum, evladınız var mı bilmiyorum ama milyarda bir ihtimale bile tutunur insan. Bu tip pislikler yüzünden bende uzun zamandır destek olmuyordum.
Bir aile vardı unuttum adlarını. Kadının adı yete di ve üvey annesiymiş bebeğin. O toplanması gereken paranın fazlasını toplamıştı, hatta tedavi ettirmediler bile dediler. Yazık değil mi ihtiyacı olan ailelere?

Evet onlar kavga dovus yurt disindaki parayi aldilar. Hatta fazla parayi aileler istememis biz onunla ugrasamayiz diye.
Cogu yurt disinda kalmanin pesinde.
Bir tanesi yurt disinda emlak ofisi acmis.

Ankee · 25 Ağustos 2021

Esila09 .!.:
O kdr cok ornek varki benim cok takip ettigim bir ailede bebegin dedesi dubaide sayenizde buralarida gorduk diyip storyler attiktan sonra midem bulandi.
Cogu hastahane faydasinin olmadigini bile bile kabul ediyor.
Benim yasadigim ilde calistigim kuruma gayriresmi kermes izni icin geldiler ölücek biliyoruz bari bir ev parasi cikarsak demisler amir izin vermemis cirkeflige bagladilar duygu somuruleri vs zorla yardim kampanyasi duzenlediler.

1 tanesini kaybetmis bir tane hasta bebegi olan birde hamile olan bir aile vardi uzulemiyorum kizmayin ama gercekten uzulemiyorum.

bilmiyorum ki inanın ben görmedim
ama tedavi olan bir arkadaşımın eski sevgilisinin oğlu olduğunu gördük geçenlerde.
Meğer SMA lı imiş ve iyileşiyor günden güne...
çevresi çok geniş olduğu için çabuk biten bir kampanya olmuş ve çocuk gelişim gösteriyor.
İyileşenler nedense haber olmuyor ama dolandırıcılar çarşaf çarşaf her yerdeler, ki gerçekten görmedim.
Açıkçası benim içim rahat o kadar çile çektikten sonra mutlulukla dubiayi de gezebilirler, keşke yardım yaptığım bir ailenin çocuğu iyileşmiş olup gezdiklerini görsem. Ben helal ediyorum gerisi Allah ile onların arasında.

Esila09 · 25 Ağustos 2021

MaYa_MiLa .!.:
bilmiyorum ki inanın ben görmedim
ama tedavi olan bir arkadaşımın eski sevgilisinin oğlu olduğunu gördük geçenlerde.
Meğer SMA lı imiş ve iyileşiyor günden güne...
çevresi çok geniş olduğu için çabuk biten bir kampanya olmuş ve çocuk gelişim gösteriyor.
İyileşenler nedense haber olmuyor ama dolandırıcılar çarşaf çarşaf her yerdeler, ki gerçekten görmedim.
Açıkçası benim içim rahat o kadar çile çektikten sonra mutlulukla dubiayi de gezebilirler, keşke yardım yaptığım bir ailenin çocuğu iyileşmiş olup gezdiklerini görsem. Ben helal ediyorum gerisi Allah ile onların arasında.

Neden ben bebek iyilessin diye yardim etmisim maaile niye gezsinler o paranin icinde ucak biletleri ve konaklamada var, anne baba bilemedin 3. Kisi gider. Iki taraftan buyuk anneler dedeler niye dubaiye gidip gezsin.
Iyilesme degil, hastalik durdugu icin normal gelisim basliyor + yogun fizik tedavi.
Bende birebir sahit oldugum olayi yazdim, bir ev parasi cikarmaya calisan ama her gun instagramda aglayan aileye ben uzulmem ya.
Baska olaylara da sahit oldum canli yayinda hesap hatalari yapildi aciklama yapilmadi vay bebek soz konusu. Sonra meger ucuz ev tutup canli yayinlari orda aciyorlarmis onu ogrendik.

astrojurnal · 25 Ağustos 2021

bubendegilim .!.:
Ama bunu çoğu doktor söylemiyor. En azından benimki hiç böyle bir ihtimali söylemedi. 4000₺ ciddi bir rakam. İnsanlar detaylı ultrason çektirmiyor 500₺ civarında diye.
Bu hastalığı bile bile doğuranın kalbi yoktur ya. Bebekler aşırı acı çekiyor çünkü.

evet zaten özele gidip gerçekten özel ilgi görenler ulaşabiliyor artık böyle bilgilere.
her özelde de yok yani.
bi de annede varsa babaya da kan testi yapılacak, 4000*2 oluyor. şaka değil. 4000 tl maaşı olmayanlar var.
kesinlikle devletin buna el atması ve test konusunda bilinçlendirme yapması lazım.

kahvetelvesi · 25 Ağustos 2021

astrojurnal .!.:
devlet elbette yardımcı olmalı ancak bence öncelikler anne babaya bu hastalığın tespitini yapabilmek için gerekli testlerinde uygulanması konusunda destek olmaları gerek diye düşünüyorum.
geçenlerde sevdiğim hamile bir influencer epey detaylı anlatmıştı.
sma çok yüksek oranda görülüyormuş, onlar gebelik sırasında doktor önerisi ile testi yaptırmışlar. kadın da çıkmış, bu durumda eşi de yaptırmış aynı testi. eğer hem anne hem babada varsa kesin öyle doğuyormuş. sadece bir kişide varsa problem yokmuş.
kan testi 4000 tl civarı demişti.
şimdi bu kadar yüksek oranlı bir konuda bu testler devlet desteği ile bedava veya cüzi rakamlarla olsa en baştan bilinebilir.
ha kesinse belki gene kabul edip çocuk sahibi olmak isteyen olur. ama belki o durumda çocuk yapmayalım kararı da alabilir insanlar.

Bu durumda tüp bebeğe yönlenebiliyorlar yanlış bilmiyorsam.
Aşırı mantıklı.

astrojurnal · 25 Ağustos 2021

kahvetelvesi .!.:
Bu durumda tüp bebeğe yönlenebiliyorlar yanlış bilmiyorsam.
Aşırı mantıklı.

evet sağlıklı genleri seçmek için mantıklı tabi.

Limon11 · 25 Ağustos 2021

bubendegilim .!.:
Merhaba tatlı bir o kadar huysuz kadınlar;
Şimdi huysuz dedim diye kimse alınmasın en huysuz benimdir, başı çekiyorum yani.
Geceden beri içime öküz oturdu resmen. Kızımı uyuttuktan sonra biraz instagramda gezineyim dedim, demez olaydım. Öyle bebekler var ki içim eridi resmen. Sürekli olarak bağış yapmaya çalışıyordum taaa ki zamazingo hesabında sma şı bazı ailelerin kapağı sadece Avrupaya atmaya çalıştığını ve kampanyaları tamamnalmasına rağmen diğer parayı da orada geçinme paramız diye savunmasına kadar. Bu hesap olmasa hala devam edeceklerdi para toplamaya.
E böyle olunca da ben yardım yapmayı bıraktım açıkçası. Ama dün bir kaç bebek gördüm , yine elimden gelen yardımı yaptım. Bir anne bebeğine yemek yedirmiyor ki kilo almasın ve tedavi hakkı elinden gitmesin diye.

Bu bebeklerin sesini biz duyuyorsak , devlet duymuyor mu ? Saçma sapan şeylere bütçe verileceğine bu bebeklere yaşam hakkı verilse keşke. Aynısı bizim bebeklerimize de olabilir ve o parayı toplamak hiç kolay değil. Kızıma bakıp bakıp iç çektim, dua ettim bol bol…
Of sabah sabah ciğerim dağlandı ya hu …

Dediğiniz sayfaya baktım ama sma öle ilgili bir paylaşım goremedim emin misiniz ? Yanlış mı yazdınız ?

defne-28 · 25 Ağustos 2021

her gördüğünüze değil de güvenilir hesaplara gerçekten ünlülerin ya da iş adamlarının hesapladı oluyor onlara yatırın yatıracaksanız.

Ankee · 25 Ağustos 2021

çok üzülüyorum burada yazılanları görünce
allahtan bebeğim sağlıklı, demek hasta olsa kampanya başlatsam bana da dolandırıcı gözüyle bakacaklar bir kaç kansız yüzünden. Şu an kesinlikle çalışmak zorundayım ve bir sıkıntı olursa -ki ilerde de oluşabilir allah göstremesin- işten çıkmak zorundayım, ki bu zaten ekonomik olarak bizi çökertir, e babanın da destek olması lazım hangi iş yeri neye ne kadar müsaade gösterir o da bir muamma.
Eğer ki her gün canlı yayın yaparken bir gün gülüp eğlensem ya da kendim için bir harcama yapsam "bak çocuğu hasta kendi neler peşinde" diyecek insanlar...
İyileşen 10 hesap göstersek, bak bu dolandırıcı ama sen de olabilirsin çocuğun da iyileşmiyor diyecekler.
Kampanyalar zaten valilik onaylı, devletin hadi yardım etmiyorsun en azından takip etmesi gerekir.
Bende verdiğim 300 500 için acaba nerelere gitti benim param diye düşünemem ki? Ya da kampanyası biten hesapları incelemeye alıp dedektifçilik oynayamam ki? O zaman devlet ne için var yani? Hani bir kısmını karşılayamıyorsun madem takip et.
Maliyeci değilim, hesap incelemeye de yetkim yok. Vicdanım var bir de bağış yapacak 50 100 liram.
benim elimden gelen bu, güvenmeyen tabi ki yapmasın. Herkesin kendi kararı.

Esila09 · 25 Ağustos 2021

MaYa_MiLa .!.:
çok üzülüyorum burada yazılanları görünce
allahtan bebeğim sağlıklı, demek hasta olsa kampanya başlatsam bana da dolandırıcı gözüyle bakacaklar bir kaç kansız yüzünden. Şu an kesinlikle çalışmak zorundayım ve bir sıkıntı olursa -ki ilerde de oluşabilir allah göstremesin- işten çıkmak zorundayım, ki bu zaten ekonomik olarak bizi çökertir, e babanın da destek olması lazım hangi iş yeri neye ne kadar müsaade gösterir o da bir muamma.
Eğer ki her gün canlı yayın yaparken bir gün gülüp eğlensem ya da kendim için bir harcama yapsam "bak çocuğu hasta kendi neler peşinde" diyecek insanlar...
İyileşen 10 hesap göstersek, bak bu dolandırıcı ama sen de olabilirsin çocuğun da iyileşmiyor diyecekler.
Kampanyalar zaten valilik onaylı, devletin hadi yardım etmiyorsun en azından takip etmesi gerekir.
Bende verdiğim 300 500 için acaba nerelere gitti benim param diye düşünemem ki? Ya da kampanyası biten hesapları incelemeye alıp dedektifçilik oynayamam ki? O zaman devlet ne için var yani? Hani bir kısmını karşılayamıyorsun madem takip et.
Maliyeci değilim, hesap incelemeye de yetkim yok. Vicdanım var bir de bağış yapacak 50 100 liram.
benim elimden gelen bu, güvenmeyen tabi ki yapmasın. Herkesin kendi kararı.

Valilik izni yeni basladi, cogunda yoktu bu bahsettigimiz orneklerin tamaminda yoktu duygusal bakiyorsunuz ama ogrencilerin cocugundan kisanlara son parasini gonderenlere yazik degilmi.
Evini arabasini satanlara yazik degilmi
En yakinimdakine yapayim desem onun cevabi belli, ev parasi ciksinmis.
Illa yardim yapilacaksa valiliik izni olan 6 aydan kucuk bebeklere yapilmali.

birmuhendisanne · 25 Ağustos 2021

bubendegilim .!.:
Merhaba tatlı bir o kadar huysuz kadınlar;
Şimdi huysuz dedim diye kimse alınmasın en huysuz benimdir, başı çekiyorum yani.
Geceden beri içime öküz oturdu resmen. Kızımı uyuttuktan sonra biraz instagramda gezineyim dedim, demez olaydım. Öyle bebekler var ki içim eridi resmen. Sürekli olarak bağış yapmaya çalışıyordum taaa ki zamazingo hesabında sma şı bazı ailelerin kapağı sadece Avrupaya atmaya çalıştığını ve kampanyaları tamamnalmasına rağmen diğer parayı da orada geçinme paramız diye savunmasına kadar. Bu hesap olmasa hala devam edeceklerdi para toplamaya.
E böyle olunca da ben yardım yapmayı bıraktım açıkçası. Ama dün bir kaç bebek gördüm , yine elimden gelen yardımı yaptım. Bir anne bebeğine yemek yedirmiyor ki kilo almasın ve tedavi hakkı elinden gitmesin diye.

Bu bebeklerin sesini biz duyuyorsak , devlet duymuyor mu ? Saçma sapan şeylere bütçe verileceğine bu bebeklere yaşam hakkı verilse keşke. Aynısı bizim bebeklerimize de olabilir ve o parayı toplamak hiç kolay değil. Kızıma bakıp bakıp iç çektim, dua ettim bol bol…
Of sabah sabah ciğerim dağlandı ya hu …

Ben Muhammed Ali bebeğin gönüllüsüyüm, yaşanılan sıkıntıları, ailenin ve gönüllülerin cirpinisini görseniz yardımlarınızın ne kadar değerli olduğunu bir kez daha anlardınız.
Bazı kötü niyetliler yüzünden yardim etmekten vazgeçmeyin nolur...
Umarım zolgensma en kısa sürede SGK kapsamina alınırda bu çekilen eziyet biter.

SMA ve yetişememek…

Görümceleri koruma derneği başkanı🌹

Nirvana

Görümceleri koruma derneği başkanı🌹

Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir.

Görümceleri koruma derneği başkanı🌹

Nirvana

Nirvana

Görümceleri koruma derneği başkanı🌹

Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir.

Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir.

Nirvana

Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir.

Nirvana

Nirvana

Nirvana

Kaldırım mühendisi

Nirvana

Nirvana

Kullanıcı üyeliğini pasifleştirmiştir.

Nirvana

Benzer Konular

Privacy & Transparency

Privacy & Transparency