-
- Konu Sahibi bubendegilim
- #41
Birde bu ilac firmasi ile de ilgili birsey var, sanirim icerik paylasip ilacin yayilmasini istemiyorlar.
En son Haytap yaptı bunu sanırım. Çok şaşırmıştım hatta. Bu yangınlarda ki hayvanlar için para toplayıp , yardım etmemişlerdi. Of dünya çok kötü bir yer ya.Sokak hayvanları için de para topluyoruz diyip dolandıran çok insan var ama ben elimden geldiğince yardım ediyorum. Niyetinizi bozmayın demek istiyorum yani. Keşke devlet bu zor hastalık için ailelere yardımcı olsa da biz kendimizi böyle paralamasak.
O hesap çok doğru şeyler paylaşıyordu ama kadın da yıldı sanırım ki hamileyim deyip bıraktı.O hesap beni de soğutmuştu yardımlardan ama genellemek diğer bebeklere haksızlık olur, denk geldikçe durumumun müsaitliğine göre atmaya çalışıyorum ben. Allah tüm sma’lı bebeklerin yardımcısı olsun inşallah, çok zor.
Bakan ilacın etkili olmadığını savunmuş. İlk baştan beri buna çok kızıyorum ama sonra bakıyorum kampanyası tamamlanan çoğu bebek cidden ortadan kayboluyor. Öldümü kaldı mı bilmiyoruz. Halbu ki paylaşılması gerekiliyor bence.Sma konusu çok muammalı bir konu.
Kimi okusam hak veriyorum.
Evet zor, ama çok pahalı bir tedavi ve sağlık sistemi 1 smalı bebek yerine atıyorum 50 tane kanser bebeğin tedavisini karşılıyor gibi bir sistem var. Ne yazık ki mantıklı. Ateş düştüğü yeri yakıyor. Hasta olan kendi çocuğumuz olmadığı müddetçe...
Bir yandan bakıyorum ilk çocuğumu smadan kaybettim bu ölmesin'ciler. E bu bile bile lades.
Yurtdışına kapak atanlar, ev araba parası çıkaranlar.
Akraba evliliği sonucu yaygınlaştığını okudum, doğru mu bilmiyorum.
Devletin kesinlikle desteklemiyor olması çok garip mesela. Allah yardımcıları olsun.
Evlenen her çifte gen testi zorunlu tutulmalı. Sma riski olanlar da tüp bebeğe yönlendirilmeli. Başka çaresi yok.Merhaba tatlı bir o kadar huysuz kadınlar;
Şimdi huysuz dedim diye kimse alınmasın en huysuz benimdir, başı çekiyorum yani.
Geceden beri içime öküz oturdu resmen. Kızımı uyuttuktan sonra biraz instagramda gezineyim dedim, demez olaydım. Öyle bebekler var ki içim eridi resmen. Sürekli olarak bağış yapmaya çalışıyordum taaa ki zamazingo hesabında sma şı bazı ailelerin kapağı sadece Avrupaya atmaya çalıştığını ve kampanyaları tamamnalmasına rağmen diğer parayı da orada geçinme paramız diye savunmasına kadar. Bu hesap olmasa hala devam edeceklerdi para toplamaya.
E böyle olunca da ben yardım yapmayı bıraktım açıkçası. Ama dün bir kaç bebek gördüm , yine elimden gelen yardımı yaptım. Bir anne bebeğine yemek yedirmiyor ki kilo almasın ve tedavi hakkı elinden gitmesin diye.
Bu bebeklerin sesini biz duyuyorsak , devlet duymuyor mu ? Saçma sapan şeylere bütçe verileceğine bu bebeklere yaşam hakkı verilse keşke. Aynısı bizim bebeklerimize de olabilir ve o parayı toplamak hiç kolay değil. Kızıma bakıp bakıp iç çektim, dua ettim bol bol…
Of sabah sabah ciğerim dağlandı ya hu …
Bu yurtdısındaki tedavinin kesin tedavi ettiği bir hasta yok diyorlar ondan devlet bu tedaviyi karsılamıyormus. Giden çocuklardan da bir haber yok maalesef. Yani bir tanesi çıkıp bakın çocuğum tedavi oldu diyebilse keşke daha çok destek oluruz.Sma konusu çok muammalı bir konu.
Kimi okusam hak veriyorum.
Evet zor, ama çok pahalı bir tedavi ve sağlık sistemi 1 smalı bebek yerine atıyorum 50 tane kanser bebeğin tedavisini karşılıyor gibi bir sistem var. Ne yazık ki mantıklı. Ateş düştüğü yeri yakıyor. Hasta olan kendi çocuğumuz olmadığı müddetçe...
Bir yandan bakıyorum ilk çocuğumu smadan kaybettim bu ölmesin'ciler. E bu bile bile lades.
Yurtdışına kapak atanlar, ev araba parası çıkaranlar.
Akraba evliliği sonucu yaygınlaştığını okudum, doğru mu bilmiyorum.
Devletin kesinlikle desteklemiyor olması çok garip mesela. Allah yardımcıları olsun.
Mesela bu cücelik hastalığı olanlar var. İnstda kesin görmüşsünüzdür .ısrarla çocuk yapıyorlar. Halbu ki tüp bebekle sağlıklı çocukları olabiliyormuş.Evlenen her çifte gen testi zorunlu tutulmalı. Sma riski olanlar da tüp bebeğe yönlendirilmeli. Başka çaresi yok.
Bakan ilacın etkili olmadığını savunmuş. İlk baştan beri buna çok kızıyorum ama sonra bakıyorum kampanyası tamamlanan çoğu bebek cidden ortadan kayboluyor. Öldümü kaldı mı bilmiyoruz. Halbu ki paylaşılması gerekiliyor bence.
Mesela bu cücelik hastalığı olanlar var. İnstda kesin görmüşsünüzdür .ısrarla çocuk yapıyorlar. Halbu ki tüp bebekle sağlıklı çocukları olabiliyormuş.
Ben tedavi kesilmiyor doz arttırımı uygulanmıyor düşük dozdan devam ediyor diye biliyorum. Yine de kesin bir bilgisi olan sağlık çalışanı bizi bilgilendirirse bu konuda harika olur.Bu konuda hepimiz bilgisiziz aslında.
Türkiye'de kullanılan tedavi için de aşama kaydedilmesi şartı olduğunu biliyoruz ama bu şartlar mesela minimum şartlar mı, çocuklar ekstra zorlanıyor da süreç zorlaştırıyor mu bilmiyoruz. Ben bir anne görmüştüm, uykusu var diye yapamadı diyordu videoda. Tedavisi kesilmiş. Böyle durumlarda ne oluyor? Yani tamam sen örneğin parmağını oynatamadın, ölüme terk ediyorum mu diyor devlet?
Gerçekten hiç bilgimiz yok ve inanılmaz bir karmaşa var.
Zamanında kartal bebek için toplanan yardım çok şeffaftı mesela. Artık öyle değil.
Kartal’ın annesi tüm detayları ile paylaşıyor çocuğunu. O kadın orada kendi çalışarak bir düzen kurdu. Ama bunlar o düzeni de biz kuralım istiyorlar.Bu konuda hepimiz bilgisiziz aslında.
Türkiye'de kullanılan tedavi için de aşama kaydedilmesi şartı olduğunu biliyoruz ama bu şartlar mesela minimum şartlar mı, çocuklar ekstra zorlanıyor da süreç zorlaştırıyor mu bilmiyoruz. Ben bir anne görmüştüm, uykusu var diye yapamadı diyordu videoda. Tedavisi kesilmiş. Böyle durumlarda ne oluyor? Yani tamam sen örneğin parmağını oynatamadın, ölüme terk ediyorum mu diyor devlet?
Gerçekten hiç bilgimiz yok ve inanılmaz bir karmaşa var.
Zamanında kartal bebek için toplanan yardım çok şeffaftı mesela. Artık öyle değil.
Mesela bak ikimiz ayrı bilşyormuşuz.Ben tedavi kesilmiyor doz arttırımı uygulanmıyor düşük dozdan devam ediyor diye biliyorum. Yine de kesin bir bilgisi olan sağlık çalışanı bizi bilgilendirirse bu konuda harika olur.
Valla imkanı olan bana da düzen kursun. Sağlıklıyım diye 10-0 geriden mi başladık hayata.Kartal’ın annesi tüm detayları ile paylaşıyor çocuğunu. O kadın orada kendi çalışarak bir düzen kurdu. Ama bunlar o düzeni de biz kuralım istiyorlar.
Yardım etmemişler miydi cidden.? Ben onlar için para yollamıştımEn son Haytap yaptı bunu sanırım. Çok şaşırmıştım hatta. Bu yangınlarda ki hayvanlar için para toplayıp , yardım etmemişlerdi. Of dünya çok kötü bir yer ya.
Yardım etmemişler miydi cidden.? Ben onlar için para yollamıştım
Takip ettiğim bir çocuk doktorunun dediğine göre kesin tedavisi olmayan bir hastalıkmış. Bir çocuğun tedavi masrafına bilmem kaç çocuğun faydalanabileceği yoğun bakım ünitesi kurulabiliyormuş. Devlet de kesin tedavisi olmadığı ve ümit tacirliği olduğunu düşündüğü için karşılamıyormuş.Sma konusu çok muammalı bir konu.
Kimi okusam hak veriyorum.
Evet zor, ama çok pahalı bir tedavi ve sağlık sistemi 1 smalı bebek yerine atıyorum 50 tane kanser bebeğin tedavisini karşılıyor gibi bir sistem var. Ne yazık ki mantıklı. Ateş düştüğü yeri yakıyor. Hasta olan kendi çocuğumuz olmadığı müddetçe...
Bir yandan bakıyorum ilk çocuğumu smadan kaybettim bu ölmesin'ciler. E bu bile bile lades.
Yurtdışına kapak atanlar, ev araba parası çıkaranlar.
Akraba evliliği sonucu yaygınlaştığını okudum, doğru mu bilmiyorum.
Devletin kesinlikle desteklemiyor olması çok garip mesela. Allah yardımcıları olsun.
Takip ettiğim bir çocuk doktorunun dediğine göre kesin tedavisi olmayan bir hastalıkmış. Bir çocuğun tedavi masrafına bilmem kaç çocuğun faydalanabileceği yoğun bakım ünitesi kurulabiliyormuş. Devlet de kesin tedavisi olmadığı ve ümit tacirliği olduğunu düşündüğü için karşılamıyormuş.
Bugün okudum Dinazorlara 810 milyon dolar verilmiş ee gerisini siz düşünün.Merhaba tatlı bir o kadar huysuz kadınlar;
Şimdi huysuz dedim diye kimse alınmasın en huysuz benimdir, başı çekiyorum yani.
Geceden beri içime öküz oturdu resmen. Kızımı uyuttuktan sonra biraz instagramda gezineyim dedim, demez olaydım. Öyle bebekler var ki içim eridi resmen. Sürekli olarak bağış yapmaya çalışıyordum taaa ki zamazingo hesabında sma şı bazı ailelerin kapağı sadece Avrupaya atmaya çalıştığını ve kampanyaları tamamnalmasına rağmen diğer parayı da orada geçinme paramız diye savunmasına kadar. Bu hesap olmasa hala devam edeceklerdi para toplamaya.
E böyle olunca da ben yardım yapmayı bıraktım açıkçası. Ama dün bir kaç bebek gördüm , yine elimden gelen yardımı yaptım. Bir anne bebeğine yemek yedirmiyor ki kilo almasın ve tedavi hakkı elinden gitmesin diye.
Bu bebeklerin sesini biz duyuyorsak , devlet duymuyor mu ? Saçma sapan şeylere bütçe verileceğine bu bebeklere yaşam hakkı verilse keşke. Aynısı bizim bebeklerimize de olabilir ve o parayı toplamak hiç kolay değil. Kızıma bakıp bakıp iç çektim, dua ettim bol bol…
Of sabah sabah ciğerim dağlandı ya hu …