Ben Lucifer Morningstar…

Çok mutlu ol luficer kızınıza şifalar
Kaynananız (eski) ne oldu acaba
Yani bunu yazmak istemedim ama madem sordunuz yazayım. Eski kv evinde oturuyormuş, eski eş de hafta sonları yanına gidiyormuş. Bir de umre meselesi var. Kv’nin annesi yoğun bakımdaymış, eski kv umreye gitmek istemiş ve gitmiş, annesi de vefat etmiş. (Allah rahmet eylesin mekanı cennet olsun ) Annesinin taziyesinde yokmuş. Çevre de demiş, lucinin evinde kalamayınca kendini umreye attı diye. Ben de beni ilgilendirmez dedim. Yani hala eltide kalamıyor. Ben hepsinden kurtuldum ya bana yeter bin şükür.
 
Çok teşekkür ederim bana koşulsuz çok destek oldun. Allah razı olsun senden, işin gücün rast gitsin.

Ne demek hic bisey yapmadim ben. O güç senin icinde varmis ve basardin. Artik kafan rahat edecek. Koca derdi yok, kaynana derdi yok. Allah kizinada sifa versin. Tez zamanda güzel haberlerini alalim insallah
 
önceki konunuzu bilmiyorum ama eşinizle aranız daha iyi olursa belki siz de daha rahat edersiniz, ailenizin dediği gibi kaynanızla aranızdaki buzları eritin ve eşinizle sadece çocuğunuza odaklanın
çok geçmiş olsun Rabbim şifa versin dua edin moralinizi bozmayın, sizin moraliniz çocuklarınız için çok çok önemli
 
Eşim kızımın bu sıkıntılarında beni aldattı ve boşandık, çok şükür eş ve ailesi geçmişte kaldı.
 
Eşim kızımın bu sıkıntılarında beni aldattı ve boşandık, çok şükür eş ve ailesi geçmişte kaldı.
Merhaba bana ulaşırmışsınız görürseniz wes testinde kızımın rett sendromuyla ilişkili bulmuşlar ama net birşey söylemediler muhtemel yazıyor p olsa diyicem direk evet bu dedi ama LP yazdığı için net birşey demedi genetik doktoru
 
Merhaba belirtileriniz nelerdir, gelişim geriliği var mı ? Bu durumda en iyi genetik doktoru bilir. Bana yazabilirsiniz Allah yardımcınız olsun çok zor bir süreç.
 
Merhaba belirtileriniz nelerdir, gelişim geriliği var mı ? Bu durumda en iyi genetik doktoru bilir. Bana yazabilirsiniz Allah yardımcınız olsun çok zor bir süreç.
Merhaba luci, daha once konularına hic yazmadim ama bugun bu konuyu merak edip bastan sona okudum.

Oncelikle minige cok gecmis olsun, bosanip kurtulmana da cok sevindim.

Simdi tum sendromlari vs elemisler, norolog takipli oldugunuz içinde kustahlik etmek istemiyorum (kucuk kizimda su an 1 yasinda benzer süreçlerden gectik, geciyoruz, biz de hipotoni yok ama baska birseyler var) ama hipotoni tanisi almis bir tanıdığım var, omurilik c4-5'te tumor cikti cocukta, 7.aya kadar herseyi dort dortluk devam eden cocuk bir anda oturdugu yerde yigilmaya baslamisti.

Sizde buna benzer bir supheyle mr cekildi mi? Bakildi mi yani omurilikle alakali sorunlara onu merak ettim.

Ha bir de bu array testi bizde de yapılmışti ama sonucunu 15 gunde almistik (hacettepe) tabi baska konularla alakali oldugu icin sonuc sureci farkli olabilir ama aklınızda olsun diye yazayim istedim.

Tekrar gecmis olsun, hicbir anne evladiyla sinanmasin dilerim evlatlarinizla bir omur saglikla huzurla yasayin.
 
Amin çok teşekkür ederim öncelikle, bu insanı yiyip bitiren, öldüren bir süreç, Allah sizin miniğinize de acil şifalar versin, neyi varsa bir an önce kurtulsun inşallah Benim kızımda doğuştan gerilik varmış, dördüncü aya kadar kafasını tutamamasıyla başlayan bir sürecimiz oldu. Tüm tetkikleri yapıldı. A’dan Z’ye tüm testlerini yaptırdık. Sonuç, adı konmamış bir genetik sendrom. Ya da doktorların tahmini diyeyim. Kızımın neyi varsa iyiye gidiyor şükür ama yaşıtlarının hala çok gerisinde. Yeni yeni yerden bir şeyler alıp ağzına götürebiliyor. Bu yaz gözlemlediğim gelişmesi bu oldu. Artık bardaktan suyunu içebiliyor. Bizi tanıyor, arkamızdan ağlıyor, emekleme, yürüme ve konuşma hala yok. 3 gün fizik tedavi, 1 gün özel eğitim ve 1 gün ergoterapi alıyor. Arada yaşıtlarıyla vakit geçirsin diye oyun gruplarına götürüyorum ve bunları tek başıma yapıyorum Babası da oyun ablası bulmuş eve gelsin diyor ama nafakadan kesmek istiyor. Ben de gelsin dedim artık yeter ki kızım iyi olsun. Babası kızımı Hacettepe’den emekli bir profesöre muayene için götürdü, o yapılacak her şey yapılmış bol bol ilgilenin demiş. Kızım geçen yıla göre çok iyi çok şükür, seneye daha da iyi olacak ama sonunun ne olacağını Allah biliyor, bize ilgilenmek düşüyor sadece. Benim öğretmen arkadaşımın kızının da omuriliğinde bir sıkıntı varmış, aynı hastanede tedavi görüyor o da, durumu çok iyi normal bir çocuktan farksız, sizin evladınız da tez vakitte iyileşsin inşallah
 
Tesekkur ediyorum, sizin kizinizin da iyiye gittiğine cok sevindim, umarim sikintisiz bitirirsiniz bu sureci, kotu hatiralar olarak kalirlar, mutluluklar dilerim
 
Tesekkur ediyorum, sizin kizinizin da iyiye gittiğine cok sevindim, umarim sikintisiz bitirirsiniz bu sureci, kotu hatiralar olarak kalirlar, mutluluklar dilerim
Kızımla uzun bir yolumuz var, onu yaptıklarıyla ve yapamadıklarıyla çok seviyorum. Bu seviyeye gelmek kolay olmadı ama ruhani olgunluğa eriştiğimi hissediyorum. Size de kolaylıklar dilerim, tez vakitte tüm sıkıntılarınızı gidersiniz inşallah
 
Merhaba belirtileriniz nelerdir, gelişim geriliği var mı ? Bu durumda en iyi genetik doktoru bilir. Bana yazabilirsiniz Allah yardımcınız olsun çok zor bir süreç.
Evet FoxG1 rett sendromunun alt mutasyonuymuş net birşey demiyor doktor nereye ne vurduğunu zamanla görücez dedi 15 aylık tam desteksiz oturamıyor ellerini çok kullanamıyor emekleme ve yürüme yok baş tutması hep vardı ama
 
Kızınızda bu sendrom çıksa bile bu sendrom herkeste çok farklı ilerliyor. Siz çocuğunuzun tedavisine odaklanacaksınız. Benim kızım desteksiz neredeyse 18 aylıkken oturabildi. Ellerini hiç kullanamıyordu, şimdi bardakla su içebiliyor, yiyecekleri ağzına götürüyor, kraker, salatalık yiyebiliyor. Hiçbir zaman pes etmeyeceksiniz, bıkmadan usanmadan ilgileneceksiniz. Sonuçta bizim evladımız..Yaşaması çok zor, ölümden beter. Ama insan başa çıkabildiklerine şaşırıyor. Kızımda duyu eksikliği var ergoterapi alıyor. Siz fizik tedavi, özel eğitim alıyor musunuz? Kızım geçen sene bu zamanlar kafasını tutamıyordu şimdi çevresiyle iletişim kuruyor, inşallah daha da iyi olacak. Ben Rett sendromu Türkiye sayfasına whatsapp, Facebook üzerinden üye olmuştum. Çocuğu 100 kelime konuşan da vardı, hiç yerden kalkamayan da. Anne pes etmeyince çocuk da pes etmiyor inanın.
 
Sizin tanınız konuldu mu acaba evet fiziğe gidiyor yeni rapor çıkarttık yüzmeye felan yazdırmıştım 5 aylıkken beri yüzmeye de gidiyor haftada 2 gün şuan 2 günde fizik görüyor ama yükselticez fizikleri bakalım doktor bütçenizi zorlayın dedi herşeye koşturmaya çalışıyorum
 
Bu siteyi kullanmak için çerezler gereklidir. Siteyi kullanmaya devam etmek için onları kabul etmelisiniz. Daha Fazlasını Öğren.…