- 25 Aralık 2010
- 1.418
- 2.073
- 333
- Konu Sahibi Nefesimmmsin
-
- #36.361
Canım çok çok geçmiş olsun sonuçlarınız umarım farklı gelsinArkadaşlar merhaba... Buraya yazıp yazmama konusunda kafam karışıktı ama yazsam daha iyi olacak gibi düşündüğüm için yazıyorum. Öncelikle amacım hiçkimseyi şüphelere düşürmek korkutmak değil. Oğlumda 5 aylıkken sütlü kahve lekeleri tespit ettim ancak ben hiç bilmediğim için bunu ilk başta kir mi diye düşündüm belki iyi liflemedim vs diye banyoda lifledik tabi lekeler çıkmadı. Ardından 6. Ay kontrolünde doktorumuz bunu fark etti ve bize sakin bi şekilde çocuk onkologuyla görüşmemizi tavsiye etti. Ve ben açıkçası yine korkmadım sadece randuvumuz yaklaştıkça uykularım kaçtı derken salı günü yani dün bir dizi doktora göründük. Onkoloji cildiye kardiyoloji göz radyoloji( ultrason) gezdik. Şüphelenilen hastalık 30000 de bir görülen nörofibromatozis hastalığı nf diye biliniyor. Genetik bir hastalık, vücutta ilk başta sütlü kahve lekeleri olarak ortaya çıkıyor bambaşka şekillerde etkileyebiliyor her hastanın seyri farklı kimi hayatında sadece lekeler yaşarken kimi için çok ağır geçebiliyor… gözde lisch nodülleri ortaya çıkabiliyor vücutta tekrarlayan tümörler olabiliyor ve daha birçok sorun ortaya çıkabiliyor gelişim geriliği zeka geriliği yaratabiliyor. Genetik test de yaptırdık 3-4 ay sürecek çıkması sonuçların. Ama yüksek ihtimalle eşimin de mesleği sebebiyle bu hastalıktan emin gibiyiz. Eşimde ve bende yok ama geçmiş atalarımızdan bile gelebiliyormuş ya da döllenme esnasında kendiliğinden de olabiliyormuş 17. Kromozomda. Velhasıl bebeklerinizde bu lekelerin( sütlü kahve) varlığı her zaman bu hastalık olacağı anlamına gelmiyor belki basit bir doğum lekesi ancak takibi gerekebiliyor. Çok nadir bir hastalık. Bu hastalığın bir ilacı bir tedavisi yok. Sadece vücutta tümör yaparsa tehlikeli bir yerde değilse o tümör ameliyatla alınabiliyor. Ancak gelişimini ağır seyrini engelleyecek bir tedavisi yok. İlacı faz 2 aşamalarını tamamlamış 2025 te erişimi mümkün olabilirmiş ancak tabi sma ilaçları gibi çok yüksek fiyattan piyasaya giriş yapacağı için bizim erişimimiz de mümkün olmayabilirmiş. Sizlerin her birinizden bu yazıyı okuyan her birinizden inancınıza göre dua, inanmıyorsanız da güzel dilekler bekliyorum aklınızdan bizi geçirip güzel dileklerinizi dualarınızı bekliyorum nolur nolur sadece vücutta lekeler olarak seyretmesi ve kötü ihtimaller gerçekleşmemesi için bize dualarınızı dileklerimizi yollayın nolur. Umarım hiçbirimiz sağlıkla sınanmayız, insan evladıyla sadece mutlu anları tecrübe etmek istiyor umarım her birimiz sağlıkla yaşlarını görme şansına sahip oluruz. Kendinize çok iyi bakın bebeklerinize de hoşça kalın sağlıkla hep inşallah
Arkadaşlar merhaba... Buraya yazıp yazmama konusunda kafam karışıktı ama yazsam daha iyi olacak gibi düşündüğüm için yazıyorum. Öncelikle amacım hiçkimseyi şüphelere düşürmek korkutmak değil. Oğlumda 5 aylıkken sütlü kahve lekeleri tespit ettim ancak ben hiç bilmediğim için bunu ilk başta kir mi diye düşündüm belki iyi liflemedim vs diye banyoda lifledik tabi lekeler çıkmadı. Ardından 6. Ay kontrolünde doktorumuz bunu fark etti ve bize sakin bi şekilde çocuk onkologuyla görüşmemizi tavsiye etti. Ve ben açıkçası yine korkmadım sadece randuvumuz yaklaştıkça uykularım kaçtı derken salı günü yani dün bir dizi doktora göründük. Onkoloji cildiye kardiyoloji göz radyoloji( ultrason) gezdik. Şüphelenilen hastalık 30000 de bir görülen nörofibromatozis hastalığı nf diye biliniyor. Genetik bir hastalık, vücutta ilk başta sütlü kahve lekeleri olarak ortaya çıkıyor bambaşka şekillerde etkileyebiliyor her hastanın seyri farklı kimi hayatında sadece lekeler yaşarken kimi için çok ağır geçebiliyor… gözde lisch nodülleri ortaya çıkabiliyor vücutta tekrarlayan tümörler olabiliyor ve daha birçok sorun ortaya çıkabiliyor gelişim geriliği zeka geriliği yaratabiliyor. Genetik test de yaptırdık 3-4 ay sürecek çıkması sonuçların. Ama yüksek ihtimalle eşimin de mesleği sebebiyle bu hastalıktan emin gibiyiz. Eşimde ve bende yok ama geçmiş atalarımızdan bile gelebiliyormuş ya da döllenme esnasında kendiliğinden de olabiliyormuş 17. Kromozomda. Velhasıl bebeklerinizde bu lekelerin( sütlü kahve) varlığı her zaman bu hastalık olacağı anlamına gelmiyor belki basit bir doğum lekesi ancak takibi gerekebiliyor. Çok nadir bir hastalık. Bu hastalığın bir ilacı bir tedavisi yok. Sadece vücutta tümör yaparsa tehlikeli bir yerde değilse o tümör ameliyatla alınabiliyor. Ancak gelişimini ağır seyrini engelleyecek bir tedavisi yok. İlacı faz 2 aşamalarını tamamlamış 2025 te erişimi mümkün olabilirmiş ancak tabi sma ilaçları gibi çok yüksek fiyattan piyasaya giriş yapacağı için bizim erişimimiz de mümkün olmayabilirmiş. Sizlerin her birinizden bu yazıyı okuyan her birinizden inancınıza göre dua, inanmıyorsanız da güzel dilekler bekliyorum aklınızdan bizi geçirip güzel dileklerinizi dualarınızı bekliyorum nolur nolur sadece vücutta lekeler olarak seyretmesi ve kötü ihtimaller gerçekleşmemesi için bize dualarınızı dileklerimizi yollayın nolur. Umarım hiçbirimiz sağlıkla sınanmayız, insan evladıyla sadece mutlu anları tecrübe etmek istiyor umarım her birimiz sağlıkla yaşlarını görme şansına sahip oluruz. Kendinize çok iyi bakın bebeklerinize de hoşça kalın sağlıkla hep inşallah
Dualarım sizinleArkadaşlar merhaba... Buraya yazıp yazmama konusunda kafam karışıktı ama yazsam daha iyi olacak gibi düşündüğüm için yazıyorum. Öncelikle amacım hiçkimseyi şüphelere düşürmek korkutmak değil. Oğlumda 5 aylıkken sütlü kahve lekeleri tespit ettim ancak ben hiç bilmediğim için bunu ilk başta kir mi diye düşündüm belki iyi liflemedim vs diye banyoda lifledik tabi lekeler çıkmadı. Ardından 6. Ay kontrolünde doktorumuz bunu fark etti ve bize sakin bi şekilde çocuk onkologuyla görüşmemizi tavsiye etti. Ve ben açıkçası yine korkmadım sadece randuvumuz yaklaştıkça uykularım kaçtı derken salı günü yani dün bir dizi doktora göründük. Onkoloji cildiye kardiyoloji göz radyoloji( ultrason) gezdik. Şüphelenilen hastalık 30000 de bir görülen nörofibromatozis hastalığı nf diye biliniyor. Genetik bir hastalık, vücutta ilk başta sütlü kahve lekeleri olarak ortaya çıkıyor bambaşka şekillerde etkileyebiliyor her hastanın seyri farklı kimi hayatında sadece lekeler yaşarken kimi için çok ağır geçebiliyor… gözde lisch nodülleri ortaya çıkabiliyor vücutta tekrarlayan tümörler olabiliyor ve daha birçok sorun ortaya çıkabiliyor gelişim geriliği zeka geriliği yaratabiliyor. Genetik test de yaptırdık 3-4 ay sürecek çıkması sonuçların. Ama yüksek ihtimalle eşimin de mesleği sebebiyle bu hastalıktan emin gibiyiz. Eşimde ve bende yok ama geçmiş atalarımızdan bile gelebiliyormuş ya da döllenme esnasında kendiliğinden de olabiliyormuş 17. Kromozomda. Velhasıl bebeklerinizde bu lekelerin( sütlü kahve) varlığı her zaman bu hastalık olacağı anlamına gelmiyor belki basit bir doğum lekesi ancak takibi gerekebiliyor. Çok nadir bir hastalık. Bu hastalığın bir ilacı bir tedavisi yok. Sadece vücutta tümör yaparsa tehlikeli bir yerde değilse o tümör ameliyatla alınabiliyor. Ancak gelişimini ağır seyrini engelleyecek bir tedavisi yok. İlacı faz 2 aşamalarını tamamlamış 2025 te erişimi mümkün olabilirmiş ancak tabi sma ilaçları gibi çok yüksek fiyattan piyasaya giriş yapacağı için bizim erişimimiz de mümkün olmayabilirmiş. Sizlerin her birinizden bu yazıyı okuyan her birinizden inancınıza göre dua, inanmıyorsanız da güzel dilekler bekliyorum aklınızdan bizi geçirip güzel dileklerinizi dualarınızı bekliyorum nolur nolur sadece vücutta lekeler olarak seyretmesi ve kötü ihtimaller gerçekleşmemesi için bize dualarınızı dileklerimizi yollayın nolur. Umarım hiçbirimiz sağlıkla sınanmayız, insan evladıyla sadece mutlu anları tecrübe etmek istiyor umarım her birimiz sağlıkla yaşlarını görme şansına sahip oluruz. Kendinize çok iyi bakın bebeklerinize de hoşça kalın sağlıkla hep inşallah
Burada epey kalabalık bir grubuz, daha yeni düşündüm böyle bir şey. Ek gıdasını uykusunu konuşurken, kromozomal bozuklukluğu olan ya da farklı genetik rahatsızlığı olanlar da olacak diye. Siz yaşadınız, belki bizlerin de başına başka şeyler gelecek. Sağlık sorunlarıyla uğraşmak çok zor gerçekten de.Arkadaşlar merhaba... Buraya yazıp yazmama konusunda kafam karışıktı ama yazsam daha iyi olacak gibi düşündüğüm için yazıyorum. Öncelikle amacım hiçkimseyi şüphelere düşürmek korkutmak değil. Oğlumda 5 aylıkken sütlü kahve lekeleri tespit ettim ancak ben hiç bilmediğim için bunu ilk başta kir mi diye düşündüm belki iyi liflemedim vs diye banyoda lifledik tabi lekeler çıkmadı. Ardından 6. Ay kontrolünde doktorumuz bunu fark etti ve bize sakin bi şekilde çocuk onkologuyla görüşmemizi tavsiye etti. Ve ben açıkçası yine korkmadım sadece randuvumuz yaklaştıkça uykularım kaçtı derken salı günü yani dün bir dizi doktora göründük. Onkoloji cildiye kardiyoloji göz radyoloji( ultrason) gezdik. Şüphelenilen hastalık 30000 de bir görülen nörofibromatozis hastalığı nf diye biliniyor. Genetik bir hastalık, vücutta ilk başta sütlü kahve lekeleri olarak ortaya çıkıyor bambaşka şekillerde etkileyebiliyor her hastanın seyri farklı kimi hayatında sadece lekeler yaşarken kimi için çok ağır geçebiliyor… gözde lisch nodülleri ortaya çıkabiliyor vücutta tekrarlayan tümörler olabiliyor ve daha birçok sorun ortaya çıkabiliyor gelişim geriliği zeka geriliği yaratabiliyor. Genetik test de yaptırdık 3-4 ay sürecek çıkması sonuçların. Ama yüksek ihtimalle eşimin de mesleği sebebiyle bu hastalıktan emin gibiyiz. Eşimde ve bende yok ama geçmiş atalarımızdan bile gelebiliyormuş ya da döllenme esnasında kendiliğinden de olabiliyormuş 17. Kromozomda. Velhasıl bebeklerinizde bu lekelerin( sütlü kahve) varlığı her zaman bu hastalık olacağı anlamına gelmiyor belki basit bir doğum lekesi ancak takibi gerekebiliyor. Çok nadir bir hastalık. Bu hastalığın bir ilacı bir tedavisi yok. Sadece vücutta tümör yaparsa tehlikeli bir yerde değilse o tümör ameliyatla alınabiliyor. Ancak gelişimini ağır seyrini engelleyecek bir tedavisi yok. İlacı faz 2 aşamalarını tamamlamış 2025 te erişimi mümkün olabilirmiş ancak tabi sma ilaçları gibi çok yüksek fiyattan piyasaya giriş yapacağı için bizim erişimimiz de mümkün olmayabilirmiş. Sizlerin her birinizden bu yazıyı okuyan her birinizden inancınıza göre dua, inanmıyorsanız da güzel dilekler bekliyorum aklınızdan bizi geçirip güzel dileklerinizi dualarınızı bekliyorum nolur nolur sadece vücutta lekeler olarak seyretmesi ve kötü ihtimaller gerçekleşmemesi için bize dualarınızı dileklerimizi yollayın nolur. Umarım hiçbirimiz sağlıkla sınanmayız, insan evladıyla sadece mutlu anları tecrübe etmek istiyor umarım her birimiz sağlıkla yaşlarını görme şansına sahip oluruz. Kendinize çok iyi bakın bebeklerinize de hoşça kalın sağlıkla hep inşallah
Evet bana da garip geldi zaten birkac onerisi yuzunden o doktora da guvenim kalmadi baska dr.a gidicem diger kontrollerinde. Zaten simdi bile kakasini yapamiyor 3ogun versem kimbilir ne olur6. Ayda bir öğün vermek gerekiyor dedi bizim doktorumuz. Sebzeleri çorba kıvamında verebilirsin demişti. Bizim alerjimiz olduğu için yumurta ve yoğurda geç başlatacak. 3 öğün bana çok garip geldi daha midesi bağırsakları alınmadan çok yüklenmiş olursunuz sanki.
Ben de baktim internetten genelde 3hafta tek ogun gitmisler, bizim bu hafta 3.hafta biticek ama ben haftaya da tek ogun vericem sanirim cunku.Benim de kafam çok karıştı.Doktor bize 4.gün 2 öğüne başlayın dedi.İlk verdiğim ne olursa olsun 7 gün tadım yaptırıyor.Biraz saçma ve gereksiz geldi ama bilemedim de
Biz günde iki öğün tadım yapıyoruz canım, bir yeni besin bir de 3 gün kuralını tamamlamış besin şeklinde. 3 gün kuralını tamamlamış besinlerle çorba yaptım ben ama az verdim bir tatlı kaşığı ile bir yemek kaşığı arası bise
Cok üzuldum okuyunca, insallah testin sonucu sizi mutlu eder, insallah yanilmissinizdirArkadaşlar merhaba... Buraya yazıp yazmama konusunda kafam karışıktı ama yazsam daha iyi olacak gibi düşündüğüm için yazıyorum. Öncelikle amacım hiçkimseyi şüphelere düşürmek korkutmak değil. Oğlumda 5 aylıkken sütlü kahve lekeleri tespit ettim ancak ben hiç bilmediğim için bunu ilk başta kir mi diye düşündüm belki iyi liflemedim vs diye banyoda lifledik tabi lekeler çıkmadı. Ardından 6. Ay kontrolünde doktorumuz bunu fark etti ve bize sakin bi şekilde çocuk onkologuyla görüşmemizi tavsiye etti. Ve ben açıkçası yine korkmadım sadece randuvumuz yaklaştıkça uykularım kaçtı derken salı günü yani dün bir dizi doktora göründük. Onkoloji cildiye kardiyoloji göz radyoloji( ultrason) gezdik. Şüphelenilen hastalık 30000 de bir görülen nörofibromatozis hastalığı nf diye biliniyor. Genetik bir hastalık, vücutta ilk başta sütlü kahve lekeleri olarak ortaya çıkıyor bambaşka şekillerde etkileyebiliyor her hastanın seyri farklı kimi hayatında sadece lekeler yaşarken kimi için çok ağır geçebiliyor… gözde lisch nodülleri ortaya çıkabiliyor vücutta tekrarlayan tümörler olabiliyor ve daha birçok sorun ortaya çıkabiliyor gelişim geriliği zeka geriliği yaratabiliyor. Genetik test de yaptırdık 3-4 ay sürecek çıkması sonuçların. Ama yüksek ihtimalle eşimin de mesleği sebebiyle bu hastalıktan emin gibiyiz. Eşimde ve bende yok ama geçmiş atalarımızdan bile gelebiliyormuş ya da döllenme esnasında kendiliğinden de olabiliyormuş 17. Kromozomda. Velhasıl bebeklerinizde bu lekelerin( sütlü kahve) varlığı her zaman bu hastalık olacağı anlamına gelmiyor belki basit bir doğum lekesi ancak takibi gerekebiliyor. Çok nadir bir hastalık. Bu hastalığın bir ilacı bir tedavisi yok. Sadece vücutta tümör yaparsa tehlikeli bir yerde değilse o tümör ameliyatla alınabiliyor. Ancak gelişimini ağır seyrini engelleyecek bir tedavisi yok. İlacı faz 2 aşamalarını tamamlamış 2025 te erişimi mümkün olabilirmiş ancak tabi sma ilaçları gibi çok yüksek fiyattan piyasaya giriş yapacağı için bizim erişimimiz de mümkün olmayabilirmiş. Sizlerin her birinizden bu yazıyı okuyan her birinizden inancınıza göre dua, inanmıyorsanız da güzel dilekler bekliyorum aklınızdan bizi geçirip güzel dileklerinizi dualarınızı bekliyorum nolur nolur sadece vücutta lekeler olarak seyretmesi ve kötü ihtimaller gerçekleşmemesi için bize dualarınızı dileklerimizi yollayın nolur. Umarım hiçbirimiz sağlıkla sınanmayız, insan evladıyla sadece mutlu anları tecrübe etmek istiyor umarım her birimiz sağlıkla yaşlarını görme şansına sahip oluruz. Kendinize çok iyi bakın bebeklerinize de hoşça kalın sağlıkla hep inşallah
Canım bizimde ek gıdadan sonra kaka düzeni değişti günde 2 yapardı şimdi 2-3 günde 1 gibi oldu baktım zorluyor kullandığım gaz damlasını tekrar verdim baya etkili oldu günlük yapıyor yineArkadaslar kizim gecen hafta kabizdı, ptesi kakasini yapti hem de 1haftadir beklettigi kakayi bir anda cikardi şok oldum o miktarı goruncesimdi ptesi kaka yaptiktan sonra hala yapmadi, yine kabizlik cekiyor ve gece nerdeyse 15 20dk.da bir, biranlik aglayip tekrar uykuya daldı. Acaba aşıdan mi dedim ama aşı olali 36saati gecmisti, sabaha karsı uykusu hafifleyince yine aglamakli olup sonra ıkındı. Ben o ıkınınca anladim kakasinin rahatsiz ettigini. Dr.lar 1hafta normal diyor ama bu rahatsizlik ve uyku kalitesinin dusmesi yuzunden beklemek istemiyorum. Gunde 1ogun ek gida veriyoeum, zeytinyagi veriyorum. Su veriyorum en az 30cc.falan icirmeye calisiyorum cok icmiyor. Takviye biseyler mi versem emin olamadim var mi oyle seyler, dr.da bisey demiyor napacagimi sasirdim. 2gundur uyku uyuyamiyorum.ben de onu izlemekten.
Canım inşallah sadece basit lekelerdir, benim vücudumda da birkaç tane sütlü kahve rengi leke var benimkiler doğum lekesi inşallah öyle birseydirArkadaşlar merhaba... Buraya yazıp yazmama konusunda kafam karışıktı ama yazsam daha iyi olacak gibi düşündüğüm için yazıyorum. Öncelikle amacım hiçkimseyi şüphelere düşürmek korkutmak değil. Oğlumda 5 aylıkken sütlü kahve lekeleri tespit ettim ancak ben hiç bilmediğim için bunu ilk başta kir mi diye düşündüm belki iyi liflemedim vs diye banyoda lifledik tabi lekeler çıkmadı. Ardından 6. Ay kontrolünde doktorumuz bunu fark etti ve bize sakin bi şekilde çocuk onkologuyla görüşmemizi tavsiye etti. Ve ben açıkçası yine korkmadım sadece randuvumuz yaklaştıkça uykularım kaçtı derken salı günü yani dün bir dizi doktora göründük. Onkoloji cildiye kardiyoloji göz radyoloji( ultrason) gezdik. Şüphelenilen hastalık 30000 de bir görülen nörofibromatozis hastalığı nf diye biliniyor. Genetik bir hastalık, vücutta ilk başta sütlü kahve lekeleri olarak ortaya çıkıyor bambaşka şekillerde etkileyebiliyor her hastanın seyri farklı kimi hayatında sadece lekeler yaşarken kimi için çok ağır geçebiliyor… gözde lisch nodülleri ortaya çıkabiliyor vücutta tekrarlayan tümörler olabiliyor ve daha birçok sorun ortaya çıkabiliyor gelişim geriliği zeka geriliği yaratabiliyor. Genetik test de yaptırdık 3-4 ay sürecek çıkması sonuçların. Ama yüksek ihtimalle eşimin de mesleği sebebiyle bu hastalıktan emin gibiyiz. Eşimde ve bende yok ama geçmiş atalarımızdan bile gelebiliyormuş ya da döllenme esnasında kendiliğinden de olabiliyormuş 17. Kromozomda. Velhasıl bebeklerinizde bu lekelerin( sütlü kahve) varlığı her zaman bu hastalık olacağı anlamına gelmiyor belki basit bir doğum lekesi ancak takibi gerekebiliyor. Çok nadir bir hastalık. Bu hastalığın bir ilacı bir tedavisi yok. Sadece vücutta tümör yaparsa tehlikeli bir yerde değilse o tümör ameliyatla alınabiliyor. Ancak gelişimini ağır seyrini engelleyecek bir tedavisi yok. İlacı faz 2 aşamalarını tamamlamış 2025 te erişimi mümkün olabilirmiş ancak tabi sma ilaçları gibi çok yüksek fiyattan piyasaya giriş yapacağı için bizim erişimimiz de mümkün olmayabilirmiş. Sizlerin her birinizden bu yazıyı okuyan her birinizden inancınıza göre dua, inanmıyorsanız da güzel dilekler bekliyorum aklınızdan bizi geçirip güzel dileklerinizi dualarınızı bekliyorum nolur nolur sadece vücutta lekeler olarak seyretmesi ve kötü ihtimaller gerçekleşmemesi için bize dualarınızı dileklerimizi yollayın nolur. Umarım hiçbirimiz sağlıkla sınanmayız, insan evladıyla sadece mutlu anları tecrübe etmek istiyor umarım her birimiz sağlıkla yaşlarını görme şansına sahip oluruz. Kendinize çok iyi bakın bebeklerinize de hoşça kalın sağlıkla hep inşallah
Canın karnına masaj yap, bizimki kaka yapamadığı zaman babası masaj yapıyor sonra da banyo yaptırıyoruz çok faydası oluyor birkaç saate yapıyor kakasını.Arkadaslar kizim gecen hafta kabizdı, ptesi kakasini yapti hem de 1haftadir beklettigi kakayi bir anda cikardi şok oldum o miktarı goruncesimdi ptesi kaka yaptiktan sonra hala yapmadi, yine kabizlik cekiyor ve gece nerdeyse 15 20dk.da bir, biranlik aglayip tekrar uykuya daldı. Acaba aşıdan mi dedim ama aşı olali 36saati gecmisti, sabaha karsı uykusu hafifleyince yine aglamakli olup sonra ıkındı. Ben o ıkınınca anladim kakasinin rahatsiz ettigini. Dr.lar 1hafta normal diyor ama bu rahatsizlik ve uyku kalitesinin dusmesi yuzunden beklemek istemiyorum. Gunde 1ogun ek gida veriyoeum, zeytinyagi veriyorum. Su veriyorum en az 30cc.falan icirmeye calisiyorum cok icmiyor. Takviye biseyler mi versem emin olamadim var mi oyle seyler, dr.da bisey demiyor napacagimi sasirdim. 2gundur uyku uyuyamiyorum.ben de onu izlemekten.
Biz kullanıyoruz hiçbir sorun yaşamadık doktorunuz nasıl kullanacağınız hakkında açıklama yaptımıKizlar dun 6.ay kontrolumuzu olduk, asilar yapildi calpol verdim neyseki ates olmadi ama epey huysuzdu gece boyunca cok fazla uyandi. Dr demir damlasi olarak sidefer yazdi, kullanan var mi kabizlik yapiyor mu?
Evet kilo basina 1damla kullanicaz, su an 7,5kilo 7damla vericekmisizBiz kullanıyoruz hiçbir sorun yaşamadık doktorunuz nasıl kullanacağınız hakkında açıklama yaptımı
Dun banyo da yaptirdik aslinda ama bi faydasi olmasi birde masajla deneyeyim. Masaj yapiyorum aslinda ama ben mi beceremiyorum anlamadimCanın karnına masaj yap, bizimki kaka yapamadığı zaman babası masaj yapıyor sonra da banyo yaptırıyoruz çok faydası oluyor birkaç saate yapıyor kakasını.
Nurse harveys kullaniyodum ben de aslinda tekrar alayim o zaman bi de onu deneyeyim, sagol canimCanım bizimde ek gıdadan sonra kaka düzeni değişti günde 2 yapardı şimdi 2-3 günde 1 gibi oldu baktım zorluyor kullandığım gaz damlasını tekrar verdim baya etkili oldu günlük yapıyor yine
Tabi kıvam miktar koku değişti sütlü kaka gitti insan kakası oldu diyorum
Damlamız nurse harvey canım doktoruna bi sor istersen
Canım benim Allahım acil şifalar versin inşallah. Tüm kalbimle inanıyorum ki kötü bir ihtimal olmayacaktır. Ne kadar güzel ki erkenden farkına vardınız ve araştırmışsınız ya hiç anlamasaydınız. Rabbim yardımcınız olsun meleklerimizi korusun. güzel haberlerini bildir mutlaka gelmiş geçmiş olsun inşallahArkadaşlar merhaba... Buraya yazıp yazmama konusunda kafam karışıktı ama yazsam daha iyi olacak gibi düşündüğüm için yazıyorum. Öncelikle amacım hiçkimseyi şüphelere düşürmek korkutmak değil. Oğlumda 5 aylıkken sütlü kahve lekeleri tespit ettim ancak ben hiç bilmediğim için bunu ilk başta kir mi diye düşündüm belki iyi liflemedim vs diye banyoda lifledik tabi lekeler çıkmadı. Ardından 6. Ay kontrolünde doktorumuz bunu fark etti ve bize sakin bi şekilde çocuk onkologuyla görüşmemizi tavsiye etti. Ve ben açıkçası yine korkmadım sadece randuvumuz yaklaştıkça uykularım kaçtı derken salı günü yani dün bir dizi doktora göründük. Onkoloji cildiye kardiyoloji göz radyoloji( ultrason) gezdik. Şüphelenilen hastalık 30000 de bir görülen nörofibromatozis hastalığı nf diye biliniyor. Genetik bir hastalık, vücutta ilk başta sütlü kahve lekeleri olarak ortaya çıkıyor bambaşka şekillerde etkileyebiliyor her hastanın seyri farklı kimi hayatında sadece lekeler yaşarken kimi için çok ağır geçebiliyor… gözde lisch nodülleri ortaya çıkabiliyor vücutta tekrarlayan tümörler olabiliyor ve daha birçok sorun ortaya çıkabiliyor gelişim geriliği zeka geriliği yaratabiliyor. Genetik test de yaptırdık 3-4 ay sürecek çıkması sonuçların. Ama yüksek ihtimalle eşimin de mesleği sebebiyle bu hastalıktan emin gibiyiz. Eşimde ve bende yok ama geçmiş atalarımızdan bile gelebiliyormuş ya da döllenme esnasında kendiliğinden de olabiliyormuş 17. Kromozomda. Velhasıl bebeklerinizde bu lekelerin( sütlü kahve) varlığı her zaman bu hastalık olacağı anlamına gelmiyor belki basit bir doğum lekesi ancak takibi gerekebiliyor. Çok nadir bir hastalık. Bu hastalığın bir ilacı bir tedavisi yok. Sadece vücutta tümör yaparsa tehlikeli bir yerde değilse o tümör ameliyatla alınabiliyor. Ancak gelişimini ağır seyrini engelleyecek bir tedavisi yok. İlacı faz 2 aşamalarını tamamlamış 2025 te erişimi mümkün olabilirmiş ancak tabi sma ilaçları gibi çok yüksek fiyattan piyasaya giriş yapacağı için bizim erişimimiz de mümkün olmayabilirmiş. Sizlerin her birinizden bu yazıyı okuyan her birinizden inancınıza göre dua, inanmıyorsanız da güzel dilekler bekliyorum aklınızdan bizi geçirip güzel dileklerinizi dualarınızı bekliyorum nolur nolur sadece vücutta lekeler olarak seyretmesi ve kötü ihtimaller gerçekleşmemesi için bize dualarınızı dileklerimizi yollayın nolur. Umarım hiçbirimiz sağlıkla sınanmayız, insan evladıyla sadece mutlu anları tecrübe etmek istiyor umarım her birimiz sağlıkla yaşlarını görme şansına sahip oluruz. Kendinize çok iyi bakın bebeklerinize de hoşça kalın sağlıkla hep inşallah
Biz de öyle kullanıyoruz canım ama icindeki aparat damlalık gibi değil kıvamı da akışkan damlalar biraz göz kararı gibi oluyor bir tek bundan memnun değilim diğer türlü bir sıkıntı yaşamadıkEvet kilo basina 1damla kullanicaz, su an 7,5kilo 7damla vericekmisiz
Korkmayın :) Aksine doğal doğum için faydalı bile kabul ediliyor.Deneyimli anneler utanarak bir soru sorucaktim size
17 haftalık gebeyim gece istemsiz orgazm olmak gebeliğe bir zararı olurmu çok korkuyorum yaşayan oldumu aranızda
Merhaba hayirli olsun insallah saglikla alin kollariniza..ben de gebelik doneminde yasamistim hatta cok korkmustum istemsizceydi ama sukur bisey olmadi...ayrica sgaliktir bu utanilacak hic bisey yokDeneyimli anneler utanarak bir soru sorucaktim size
17 haftalık gebeyim gece istemsiz orgazm olmak gebeliğe bir zararı olurmu çok korkuyorum yaşayan oldumu aranızda
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?
We use cookies and similar technologies for the following purposes:
Do you accept cookies and these technologies?